MEI 2005

De meivakantie voor de kinderen grijpen we aan om leuke dingen te doen. Tussen papa's werk door gaan we er echt voor. Het begint met een weekeinde in Apeldoorn het eerste weekeinde van mei. Naar de Apenheul en (met lekker weer) even er lekker tussenuit. Het tweede weekeinde gaat het hele gezin mee naar Birmingham. Papa niet thuis vanwege zijn werk: dan maar met papa mee. De zaterdag doorgebracht in Birmingham. Reuzenrad, kanaaltochtje, de stad, lekker eten, heerlijke dag. Op maandag 9 mei naar de pannekoekenboot geweest. Dinsdag 10 mei wordt er weer bloed afgenomen. Cindy had namelijk met het ziekenhuis gebeld en gezegd dat ze niet tot 19 mei wilde wachten voor een vervolg gesprek. Laat ze maar testen op ziekte van Pfeifer (vermoeidheid!?) en de ziekte van Lyme (tekenbeet ongeveer een half jaar geleden). Want nog steeds is Bailey te vermoeid, heeft hij te veel hoofdpijn en ziet hij er slecht uit.
Op woensdag naar de Kempervennen, subtropisch zwemparadijs. Hartstikke leuk en op dat moment zoek je er niets achter, het zal de kou wel zijn, maar achteraf had Bailey wel heel erg blauwe lippen.
Donderdag 12 mei 2005 valt dan het doek voor het leven van voor en begint het leven van na.
Terwijl papa in de simulator zit wordt thuis het antwoordapparaat ingesproken. Mama ligt lekker uit te slapen en de kinderen vermaken zich op deze vrije vakantiedag. "Of we om 11.00 uur in het ziekenhuis kunnen zijn, met man, zonder kind." Dan gaat het dus niet over de ziekte van Pfeifer! Het bericht bereikt ons pas rond 10 uur en dat halen we dus nooit. Bovendien moet papa nog vanuit Amsterdam terug komen rijden. Nadat het ziekenhuis gebeld is dat we dat niet redden en dat papa pas rond 15.30 thuis is wordt er een nieuwe afspraak gemaakt: 16.00 uur. Er is overleg geweest met de arts en dat komt eigenlijk wel goed uit, want daarna staan er geen afspraken meer dus dan heeft ze alle tijd voor ons...........
Oma Annie geregeld als oppas en Cindy weet het eigenlijk al: Bailey heeft kanker. Alhoewel het nog van alles kan zijn is daar bij Cindy eigenlijk al geen twijfel meer over. Als we om 16.00 uur in het Maxima Medisch Centrum zijn valt (achteraf) al op dat de secretaresse op de poli wel heel zakelijk zegt dat we even kunnen plaatsnemen. De arts haar gezicht laat een mengeling van ernst en bedruktheid zien en ze wind er gelukkig geen doekjes om. Haar eerste woorden zijn dat het ernstig is. 'Hoe ernstig' vraagt Cindy gelijk. 'Heel ernstig.' 'Wat dan.' 'Bailey heeft leukemie.' Het gevoel van dat moment is moeilijk te beschrijven. Cindy zegt dat het voelde alsof iemand achter je gaat staan en je keel langzaam maar zeker dichtknijpt. De wereld komt abrupt tot stilstand, dan gaat het allemaal op zijn kop staan en vervolgens weet je het eigenlijk niet meer. Met Cindy's opleiding wist ze er wat meer van, dus vrij snel daarna vroeg ze welke vorm van leukemie Bailey dan had. Dat wisten ze echter niet in Veldhoven. Daarvoor waren meer tests nodig en dat werd in Nijmegen gedaan. Er was al overleg geweest en we werden daar die middag/avond nog verwacht. Het had geen haast, maar het zou fijn zijn als we voor 20.00 uur in het Radboud ziekenhuis zouden kunnen zijn. Vervolgens valt er een stilte die heel lang lijkt te duren. De tijd heeft even geen betekenis meer en alhoewel het misschien een minuutje is geweest vliegt er van alles door je hoofd. Hoe kan dat nou? Hij had toch geen leukemie. Een paar weken terug was het het niet. Hoe nu verder. Wat zijn de kansen, vooruitzichten, mogelijkheden. Hebben ze zich vergist. Het verkeerde bloed. Een ander kindje. Niet Bailey...........................................................................................................
In het gesprek daarna wordt een beetje uitgelegd wat de kansen zijn, de behandeling en de vooruitzichten. Er wordt echter min of meer uitgegaan (weten we achteraf) van ALL (Acute Lymfatische Leukemie). Een 5-jarige overlevingskans van 80 à 85% en een enigszins normaal leven gedurende de komende twee jaar. Eens in de week een chemobehandeling. Tijdens het weekeinde daar waarschijnlijk niet lekker van, maar veelal wel 'gewoon' naar school kunnen en tijdens de behandeling verder grotendeels gewoon thuis zijn. Meer info en de preciese diagnose volgen echter in Nijmegen.
Naar huis om een koffertje te pakken (voor Bailey en voor ons) en oma gevraagd om te blijven voor de andere kinderen. Het duurde echter even voordat duidelijk was dat Bailey in Nijmegen moest blijven en dat ook wij de komende dagen waarschijnlijk niet thuis zouden komen.
Tijdens de rit naar Nijmegen de directe familie en vrienden op de hoogte gebracht. Zo snel mogelijk zo veel mogelijk mensen op de hoogte brengen. Hulp zal namelijk hard nodig zijn om alles te regelen, met name rond de opvang van de andere kinderen.
Rond 20.00 uur zijn we in Nijmegen aangekomen en daar werd gelijk actie ondernomen. Een infuus werd ingebracht, bloed afgenomen en uitleg gegeven over het vervolgtraject.

Vrijdag 13 mei (ja, ja, de 13de hoe kan het ook anders) wordt er vanalles geprikt bij Bailey. Hij krijgt een beenmergpunctie, een botboring en een lumbaalpuntie om hersenvocht af te nemen. Ook hier kan namelijk ook leukemie inzitten en dat heeft weer gevolgen voor het te volgen behandeltraject. Gelukkig is dat schoon dus dat scheelt in het aantal ruggeprikken met chemo die Bailey moet gaan krijgen. Met meer vragen dan antwoorden kom je die dag door en een eerste indruk van afdeling B70 waar Bailey dan zit in Nijmegen is een hele slechte.
Rond 19.00 uur worden we apart geroepen bij dokter de Graaf, de leukemie-specialist van het Radboud ziekenhuis. Hadden we nog een beetje hoop op een goede afloop, op dat moment wordt de laatste lucht die we in ons hadden er uit geramd. Bailey heeft AML (Acute Myeloïde Leukemie). De 'volwassen'vorm van leukemie met een 5-jaren overlevingspercentage van iets meer dan 50% en een behandeltraject dat 'kort' maar zeer krachtig is. Reken op 5 - 6 maanden in het ziekenhuis en met een beetje pech komt Bailey niet of nauwelijks van zijn kamer af. En dat is geen ruime kamer!
Vragen over percentages worden niet of nauwelijks beantwoord. Het gaat om ons kind en percentages zijn leuk voor de statistieken, maar niet voor de behandeling. We gaan ervoor en het gaat erom dat Bailey beter wordt en al had hij maar 1 % kans, je gaat er toch voor.
Voor nu is het belangrijk dat we weten wat hij heeft en dat het behandeld kan worden en dat er snel gestart wordt met de 1ste chemokuur. Morgen dus.
Omdat Bailey nu nog naar buiten mag, gaan we na dit gesprek met hem naar buiten om nog even te genieten van een mooie meidag. Als we een stukje gelopen hebben neem ik Bailey op mijn schouders om zoveel mogelijk zijn energie die hij heel hard nodig gaat hebben te sparen. Terwijl hij op mijn schouders zit krijgen wij het allebei te kwaad. Op dat moment komt er een vraag van boven: 'Jullie willen toch dat ik beter wordt?'. 'Ja.' 'En ik ben toch hier om beter te worden?'. 'Ja'. 'Nou, hou dan op met huilen, anders moet ik ook huilen'. We hebben daarna niet meer gehuild met Bailey erbij, maar jongens jongens, wat raakt zoiets je diep van binnen.

Zaterdagochtend 14 mei wordt er een 'lange lijn' in zijn borst gezet. Dit is een infuus met 2 'buizen' die lang kan blijven zitten en waar alle chemokuren en medicijnen doorheen gegeven worden. Ook kunnen ze hier bloed afnemen zonder Bailey eindeloos vaak te hoeven prikken.  Begin van de middag beginnen ze met de eerste chemokuur die 10 dagen zal duren.

WORDT NOG VERDER BIJGEWERKT

Lees verder in 2005 JUNI