AUGUSTUS 2006

Voor augustus voorlopig niets bijzonders te melden, behalve als je geen bijzonderheden bijzonder vindt. Bailey gaat goed, zijn gewicht schommelt rond de 23 kg, wat we proberen nog wat op te krikken, en zijn voet gaat goed vooruit. We gebruiken nu siliconen-pleisters om te proberen het litteken op zijn voet wat minder verheven te krijgen en dat lijkt te werken. Dit duurt een hele tijd, maar de eerste resultaten zijn hoopgevend.
Met een logeerpartijtje in het vooruitzicht bij opa en oma Frans en Corry, zitten we bijna in het nieuwe schooljaar. Nieuwe ronde, nieuwe kansen.

Donderdag 24 augustus 2006 (Hb 4,8 - Leuko 3,9 - Trombo 63)
Hieronder de e-mail die verstuurd is op deze 2de D-DAY (DoomsDay)
Sorry dat ik jullie koud op het dak val met het volgende, maar er is geen 'fijne' manier om dit te zeggen.
Bailey heeft waarschijnlijk een residief. Oftewel: waarschijnlijk is de leukemie terug.
Vanmiddag rond 16.00 uur hebben we bloed laten prikken omdat Bailey al een tijdje wat bleek zag. Voor de vakantie hebben we even een dip gezien in het Hb, maar dat had zich weer hersteld. Gistermiddag (woensdag) hadden we gewandeld in het bos en toen vond Cindy Bailey er bijna groen uitzien.
Tegen 19.30 kregen we telefoon van dr. Marjo dat de bloedwaardes niet goed er uit zagen. We waren toen nog in Eindhoven (na wat winterkleren gekocht te hebben waren we langs de Burger King gereden) dus konden we gelijk nog terugrijden langs het ziekenhuis om wederom bloed te laten prikken voor een uitgebreide test op de jonge cellen die ze in Bailey's bloed hadden gevonden vanmiddag.
Morgenochtend vroeg gaan ze gelijk aan de slag met deze test, vanavond/vanacht kon niet meer, want er zijn maar 2 of 3 mensen die de machine die hiervoor nodig is kunnen bedienen. Waarschijnlijk duurt dit wel de hele ochtend, dus begin middag hopen we contact te hebben met dokter Marjo over de uitslag. Er is nog een kleine kans dat er een virale infectie aanwezig is, maar we moeten er van uitgaan dat het heel veel ernstiger is.
Er zijn namelijk nu 3 bloedwaardes verkeerd. Te lage Hb, (iets) te lage leukocyten, te lage trombocyten en bovendien teveel jonge cellen in zijn bloed. Deze jonge cellen worden morgen uitgebreid onderzocht in de test. Er wordt gekeken of ze allemaal uit dezelfde reeks komen of verschillend van oorsprong zijn. Wat nou precies wel of niet goed is weet ik niet, maar ik vermoed dat als het inderdaad niet goed is dat ze dan allemaal uit dezelfde (slechte) reeks komen.
Ik zal zo snel mogelijk meer duidelijkheid doorgeven, maar als we inderdaad morgen het slechte nieuws krijgen waar de dokter van heeft gezegd dat we daar toch eigenlijk wel van uit moeten gaan omdat ze ook geen valse hoop wil geven over een virale infectie wil geven, dan kan het zijn dat de mallemolen die dan in gang gezet gaat worden ervoor zorgt dat ik niet gelijk morgen achter de computer kruip.
Ik denk dat ik als het wel goed is zo snel mogelijk een bericht stuur. Horen jullie morgen niets, dan kun je er van uitgaan dat er inderdaad een residief gevonden is bij Bailey....... :-(
Hopend dat het allemaal een storm in een glas water zal blijken te zijn,
Alle goeds,
Roland

Vrijdag 25 augustus 2006
Na een behoorlijke lange ochtend en nog langer lijkende middag, kregen we uiteindelijk tegen half 4 het telefoontje van dr. Marjo. Ze wist al iets langer de uitslag, maar is een hele tijd bezig geweest om dingen te regelen en na te zoeken. Ondanks dat ze eigenlijk een vrije middag had is ze toch naar het Maxima gekomen om dit goed te kunnen doen. Nijmegen is ingelicht dat we daar niet naar toe terug zullen komen. De uitslag bevestigd onze vermoedens van gisteren. Bailey heeft dezelfde (foute) cellen in zijn lijf als vorig jaar mei! Dit betekent dus dat hij inderdaad een residief heeft, oftewel: de leukemie is terug!!!!!!!!!!!!!!!
Aangezien je na koud een jaar er van uit moet gaan dat het dezelfde leukemiecellen zijn die we vorig jaar hebben proberen kapot te maken, weet je al dat je 99,99% zeker in een beenmergtransplantatie traject terecht komt, want kennelijk heeft de chemo toch niet alle foute cellen weten op te ruimen. Hoe dit traject er precies uit komt te zien weet ik nog niet, maar in grote lijn is het volgens mij zo dat ze beginnen met 2 chemokuren om Bailey weer in remissie te krijgen. Als er dan al een beenmergdonor is dan wordt er een zeer zware 'platlegkuur' tegenaan gegooid en dan wordt de beenmergtransplantatie doorgevoerd. Daarna is het in afwachten of dit aanslaat en de bloedwaardes weer omhoog gaan komen. Dit kan snel gaan (een week of 6), maar net zo makkelijk duurt het allemaal veel langer (6 maanden is geen uitzondering). In die tijd zal Bailey zwaar geïsoleerd liggen en moet alles wat er bij hem naar binnen gaat (op de kamer, maar ook in zijn lijf) zwaar steriel zijn, want weerstand is in het begin afwezig. Bovendien zal hij opnieuw alle immuniteit op moeten bouwen die met zijn oude beenmerg door de gootsteen is gespoeld. Alle kinderziektes zijn weer gevaarlijk en zelfs inentingen moeten opnieuw! Al met al geen prettig vooruitzicht, maar vechten zullen we en Bailey zelf weet ook wat de consequentie is als we het niet doen. Hij zei dan ook heel dapper dat hij wel weer de chemokaspers wil omdat hij wil leven. Blij wordt je er niet van, maar wel trots op onze vechter dat hij zich zo goed staande weet te houden tussen al dit levensgeweld wat nu weer op zijn pad komt.
Maandag gaan we naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Om 11 uur moeten we daar zijn voor een BeenMergPunctie (BMP) en mogelijk verdere onderzoeken en een gesprek over hoe, wat en wanneer.
Bovendien is er van Utrecht uit het (logische) advies om dit weekeinde in ieder geval ook vast een keer rode bloedlichaampjes toe te dienen, want de Hb stond donderdag zo laag dat ze bang zijn dat Bailey daar anders last van gaat krijgen. Als je in het ziekenhuis ligt krijg je op of onder de Hb 4,5 een bloedtransfusie, dus met een waarde van 4,8 nu en het vooruitzicht van chemo's volgende week kunnen we daar maar beter snel bij zijn, zodat hij maandag in ieder geval een zo goed mogelijke start kan gaan maken.
Om het weekeinde verder zo vrij mogelijk te houden om nog met ons gezin wat leuke dingen te kunnen gaan doen hebben we besloten dit dan maar gelijk vrijdagavond te doen. Om half 9 waren we in het ziekenhuis (MMC-V). Uiteindelijk met wat overleg tussen arts en ons over de mogelijkheid om dit toch thuis te kunnen doen (wat niet kon, want het protocol om bloed mee te kunnen geven uit het ziekenhuis is nog niet af, en de verantwoordelijke arts wilde zijn goedkeuring niet geven omdat bloed toch nog even iets anders is dan anti-biotica) zat om half 10 het infuus in Bailey's arm en kon het bloed toegediend worden. Kort daarna naar huis om de andere kinderen in bed te leggen, terwijl Bailey in het ziekenhuis bleef (tv kijken). 's Nachts om half 2 zat het bloed erin en hebben we hem slapend mee naar huis genomen en in zijn eigen bed gelegd.

Zaterdag 26 en zondag 27 augustus 2006
We hebben vandaag uitgeslapen na de toch wel lange dag gisteren. 's Middags naar Lommel, naar de film, nu kan het nog. Voorlopig is dit de keer dat we met zijn allen naar de film kunnen en mogen. Ook hebben we nog een ijsje gegeten bij Picasso in Eersel (helaas wel tijdens een fikse regenbui). s'Avonds naar de griek. Hartstikke leuk en lekker, maar een beetje wrange nasmaak hebben we er wel bij. Bijna als een laatste avondmaal. Maar goed. Nu nog even genieten en opladen en dan maandag maar weer verder kijken. In ons achterhoofd speelt natuurlijk wel mee dat we, ook als het allemaal goed loopt en we krijgen hem weer thuis, we dit soort dingen voorlopig niet meer kunnen of mogen doen. Zondag nog een luie dag gehad, met de koffer inpakken en de spullen klaar leggen voor morgen. We nemen maar gelijk de speelgoedkist en de Xbox mee, want dat het een lang verhaal gaat worden is zeker. Bailey wilde eigenlijk ook al kaal geschoren worden, maar daar wachten we toch nog maar even mee. Dat is snel genoeg gedaan als het haar echt begint uit te vallen. Dat dat gaat gebeuren is vrijwel 100% zeker met de zware kuren die Bailey nu gaat krijgen.

Maandag 28 augustus 2006 (Hb 5,9 - Leuco 5,4 - Trombo 53 - Granu 0,91 - Blasten 0,97)
Opname in het WKZ in Utrecht (Wilhelmina Kinderziekenhuis).
Eerst de andere kinderen naar school gebracht, en Bailey in zijn klas gedag laten zeggen. Alle leraren/leraressen ingelicht.
11.30 opname in WKZ. Gesprek met hoofdbehandelaarster dr. Birgitta Versluis en dr. Marije Bartels (Bailey´s vaste ´doordeweek´ arts). Vandaag weinig meer gedaan dan informatie over Bailey verzamelen en bloedafname. Wachten is op een plaats op de spoedpolie, maar vandaag doen ze dat in ieder geval niet meer. Met Bailey naar Utrecht gegaan om lasagne te eten. Om 23.00 lag hij in bed, wij slapen in het Ronald McDonald huis.

Dinsdag 29 augustus 2006
's Ochtends echo's van de builk. de vaten en het hart. Infuus is ingebracht. Roland heeft de andere kinderen opgehaald in Luyksgestel om bloed af te geven voor een beenmergtypering. Ideaal zou het namelijk zijn als een van hen een geschikte match zou zijn. Dit levert over het algemeen de minste problemen op met de transplantatie.
Uiteindelijk na lang wachten (en nuchter zijn van Bailey), 's avonds om 19.00 uur naar de OK (OperatieKamer) voor het inbrengen van de 'lange lijn' (een infuus wat via de borst in een groot bloedvat bij het hart wordt geplaatst). Hierdoor hebben ze 2 lijnen lopen die ze gebruiken voor bloedafname en medicijnen/vocht/chemo toediening. Ook hebben ze toen gelijk een BMP (BeenMergPunctie) en een LP (Lumbaal Puncite (Ruggeprik)) gedaan. Ook is er weer bloed afgenomen. Na het bijkomen heeft Bailey 's avonds nog beschuiten gegeten en een stuk van de lasagne die Cindy gemaakt had voor de andere kids en ons in het Ronald MacDonald Huis.
De dag heeft lang geduurt maar is zeker niet voor niets geweest. Toch nog veel gedaan aan onderzoeken, afname´s (voor het hele gezin) en informatie-inwinning (bij ons en bij Nijmegen en Veldhoven).

Woensdag 30 augustus 2006 (Hb 5,5 - Leuco 4,2 - Trombo 90 - Granu 1,41 - Blast 0,46)
Vandaag veel gesprekken gehad, Bailey wat (algemene) onderzoekjes. Wat meer duidelijkheid over de exacte vorm van leukemie. Het is inderdaad AML, en zoals het er nu naar uitziet dezelfde vorm als vorig jaar, dus gelukkig geen gemuteerde cellen gevonden. Grote tegenslag is wel dat de cellen nu ook gevonden zijn in het liquor (ruggemergvocht/hersenvocht). Dit betekent dat de chemokuur zwaarder wordt, want er moeten nu ook een aantal kuren (meer) in zijn ruggemerg gespoten worden. Er is volop actie vanuit allerlei afdelingen om ook de vlekjes op Bailey's lever en milt beter in kaart te krijgen, zodat we daar geen problemen door krijgen op het moment dat Bailey's weerstand omlaag duikelt.
Eerste chemo in zijn rug is vanmiddag gegeven!

Donderdag 31 augustus 2006 (Hb 5,6 - Leuco 7,7 - Trombo 67 - Granu 4,05 - Blast 0,54)
's Ochtends de infectiologen bij Bailey geweest. De kattekrabziekte en vlekjes worden uitgezocht. Was het het wel of niet, misschien toch iets anders, wat gebeurt er als zijn weerstand verminderd, is het allemaal goed uitbehandeld. Naar aanleiding van alle info, en groot overleg tussen afdelingen wordt besloten om het zekere voor het onzekere te nemen: ze gaan een biopt afnemen van lever en milt om te onderzoeken of de plekjes niet toevallig leukemie haardjes zijn of dat het infectiehaardjes zijn die op kunnen gaan spelen tijdens Bailey dip.
Om 1800 rijden we de OK op. Rond 19.30 zitten we weer op de uitslaapkamer bij Bailey. Het blijkt dat alleen de milt (4x) aangeprikt is. De plekjes in de lever zijn te klein en de het risico op problemen te groot om ook een biopt uit de lever te nemen. De kans dat ze een goed biopt weten te prikken weegt niet op tegen de kans dat er problemen komen. De lever is een veel beter doorbloed orgaan dan de mild, en heeft dus bij puncties een grotere kans op bloedingen.
Vandaag is de intraveneuze chemokuur gestart (7 dagen met op dag 14 nog 1 ruggeprik)

lees verder in SEPTEMBER 2006