MAART 2007 (deel 3)

Vrijdag 30 maart 2007 - dag 121 (Hb … - Leuco … - Trombo .. - Granu . - Creat …)
Medicijnen: Natriumbicarbonaat, Amlodipine, Furosemide, Dexamethason, Perfalgan (IV-paracetamol), Sefta (antibiotica) en Neupogen
Bailey heeft de nacht doorgebracht zonder Dormicum. Was even wakker, maar ging bijna net zo snel weer slapen. Vanochtend bij de verzorging werkte hij goed mee met benen verleggen en billen optillen en zo.
Gisteren had ik al de hele dag een onrustig gevoel in mijn lijf, tegen het hyperventileren aan. Je probeert wat afleiding te zoeken maar niets werkt. Ik heb veel (zoals de andere dagen) bij Bailey aan bed gezeten en hem gestreeld, geknuffeld en lieve woordjes toegesproken. Hij heeft zelfs nog bij Roland en mij op schoot gezeten. Af en toe was hij wakker en helder en kon je hem vragen stellen of dingen vertellen. Ik vroeg of hij pijn had in zijn hoofd en toen zei hij ja. Hij kon ons ook zien. Hij ademende goed maar de tube bleef zitten tot toch wel grote ergernis van ons omdat ze toch beloofd hadden hem eruit te halen? Een gesprek aangevraagd met de IC arts en daar kregen we te horen dat ze hem met vlagen toch nog te ver weg vonden en ze waren bang dat hij zou stikken. Ze wilde geen risico nemen met dit toch al wankele pad. Als de behandeling gestopt zou worden zou de tube er zo snel mogelijk uit gaan om nog een gesprek te kunnen voeren.
Om vier uur waren de kinderen er met oma Annie en Hannie en heeft hij zijn oogjes open gehad en wat gesproken (niet veel want toen had hij de tube nog).
Om 17.30 kregen we het gesprek, toen ik twee oncologen zag (in plaats van één zoals anders) wist ik al meer dan genoeg. En dan ga je een gesprek in en dan wordt toch snel gezegd dat het hopeloos is. Zijn Creat waarde in de nieren was aan het dalen maar bleef steken op 300. Om medicijnen te kunnen geven moet die maximaal op 150 staan. Het liefst nog lager, maar 150 zou in Bailey’s geval nog acceptabel geweest kunnen zijn. De Adeno load was in zijn bloed in de laatste twee dagen heel erg gestegen (van ongeveer 1000 tot zo’n 1 miloen)  en daarbij hadden ze het ook gevonden in zijn liquor. Met de lymfomen die er zitten en een positief EBV en totaal geen weerstand vonden ze dat het hopeloos was. Ik weet dat ze altijd open en eerlijk zijn geweest en dat wilde wij ook, maar het valt o zo rauw en zuur op je dak als je al twee jaar aan het vechten bent en optimistisch blijft. Je gelooft het niet en probeert nog of het echt nutteloos is en of toch niet dit of dat kan of toch nog de transplantatie geven, maar niets zal meer baten voor Bailey en ons en dat is zo zuur.
Met een knoop in je maag loop je naar je andere kinderen toe en moet je ze vertellen dat hun geliefde broer nooit meer beter zal worden, dat is zo’n onmogelijke opgave. Met horten en stoten probeer je het ze uit te leggen en troost je ze en zij jou.
Hierna zijn we naar Bailey gegaan en hebben hem geknuffeld en gestreeld. De ene arts wilde de tube er niet uithalen (morgen pas), wij wilden het wel, maar twijfelden, want er zat natuurlijk een risico aan vast. Een andere arts (Dr. Wolfs die we kennen en ook dienst had) kwam naar ons toe en zei dat we ons gevoel moesten volgen. Want Bailey was vandaag bij en je weet niet hoe hij morgen zou zijn. En dat zou kunnen betekenen dat je er spijt van gaat krijgen en dat vergeef je jezelf nooit en dat vonden wij zo prettig, zo fijn. Niet veel later hebben ze de tube eruit gehaald. En dan komt het moeilijkste van allemaal. Bailey was helder en wakker en vroeg waarom mama huilde. Waarop Roland zei, wij zijn heel erg verdrietig. We hebben net een gesprek met de dokters gehad en je hebt zoveel dingetjes en beestjes in je lijf dat ze je niet meer beter kunnen maken. Hij antwoordde met, maar ik wil nog blijven leven, ik wil nog blijven vechten. Roland zei, dat dat ook zeker mocht, graag zelfs maar hij zou nooit meer beter worden. Roland vroeg of hij wist wat dat betekende en toen zei hij: dus ik ga dood. Dit was voor ons het moeilijkste moment in ons leven ooit, daar hoef ik niet nog meer voor mee te maken. Wij zijn altijd heel open en eerlijk naar de kinderen toe geweest. We hebben ze nooit wat voorgelogen, omdat we daar niet van houden. Buiten dat, hou je ze niet voor de gek en voelen ze natuurlijk alles. Eerlijkheid duurt het langst. De kinderen hebben nog met hem gesproken wat wel ontzettend mooi en waardevol is geweest. We zijn de hele avond bij hem geweest en hebben de familie bij hem laten komen. Bailey had vlagen van helder zijn afgewisseld met slapen. In zijn heldere momenten heeft hij nog mensen gesproken. Niet met veel en lange zinnen, maar wel met wijze woorden en dat doet je pijn. Vannacht is Patrice er voor de kinderen in RMD, zodat wij bij Bailey kunnen blijven slapen. Vreemd hoe na een omslag in de behandeling ineens alles kan en mag. Geen mondkapjes, schorten en zo. Gewoon bij je zoon mogen slapen. Alleen dat is al te vreemd voor woorden.
ZET HEM OP KANJER

Zaterdag 31 maart 2007 - dag 122
Medicijnen: Amlodipine, Furosemide, Dexamethason, Perfalgan (IV-paracetamol)
Roland en ik zijn ‘s nachts bij Bailey gebleven en hebben naast hem gelegen, wat hij heel prettig vond en wij ook. Dicht bij elkaar en maar kijken, huilen en stelen. Als hij wakker werd zei hij: ‘Mama, ga nou slapen’ of ‘Ik wil slapen’ als ik weer teveel aan hem zat of ‘slaap je nu nog niet? Hier zat heel wat tijd tussen en op een gegeven moment vroeg hij om papa. De slimmerik, ik weet wel waarom, als die slaapt, slaapt die en dat kwam hem wel goed uit. Begin van de nacht wilde hij de blaaskatheter er nog niet uit hebben, maar later op de nacht riep hij rotslang! Dus die hebben we opgeruimd. Ik heb geslapen van 05.00 tot 08.00.
Wij wilden zo snel mogelijk naar huis. Als het dan toch afgelopen is dan wil ik ook niet langer in het ziekenhuis zijn dan strikt nodig. We hadden nog naar Giraf gekund als tussenstop voordat we naar huis gingen. Maar wij vroegen ons af welke toegevoegde waarde dat zou hebben. Dan lig je tussen de kinderen die nog hoop hebben op een toekomst terwijl jij opgegeven bent! Er waren ook mensen die aankaarten dat de giraf zijn thuis was. Hij had er immers maanden gelegen. Maar wij zien dat toch echt niet als thuis. Hoe lief en goed ze hem ook verzorgd hebben. Wij zijn altijd op weg naar huis geweest en daar hoort hij thuis, niet in een ziekenhuis. In zijn eigen omgeving dat was wat wij wilden. Maar ik vraag aan Bailey waar hij wil sterven, thuis of in het ziekenhuis en weet je wat hij zei: ‘Het maakt me niet uit’.
We hebben nog een gesprek gehad met de oncoloog en de IC arts, want je vragen komen altijd later, maar het was duidelijk. Het was niet onze eigen oncoloog, maar wij hebben hem nooit echt sympathiek gevonden en dat was hij gisteren niet en nu weer niet. Erg zakelijk en bijna tot op het botte af. Misschien bedoelt hij het niet zo en is het zijn manier van overbrengen, maar als je opgegeven bent kun je heel veel vergeten. Medicijnen die gericht zijn op de behandeling worden gestopt en je krijgt wat mee om hem comfortabel te houden. Ik vroeg nog om zuurstof mee naar huis maar daar kregen we op te horen dat je thuis niet een klein ziekenhuis moet creëren? Het was niet tactisch.
Er moest van alles geregeld worden natuurlijk, maar met heel veel hand en spandiensten kregen we dat allemaal voor elkaar. Bailey wordt losgekoppeld van alle lijnen en infusen en klaar ben je dan. Wat is dat pijnlijk om te zien. Dan voel je nog eens dat je echt opgegeven bent en dat kan en wil je niet bevatten als je al zolang vecht voor herstel. En dat is ook iets wat Bailey nog moet accepteren, als hij het al accepteert. Om 14.00 stond de ambulance voor ons klaar. Ze geven je een hand, je krijgt recepten mee voor thuis, sterkte de komende tijd, ik hoop dat je nog lang van elkaar mag genieten (ze voorspelde twee dagen tot anderhalve week, maximaal twee) en ik zou willen dat we meer konden doen voor Bailey. Vervolgens gaan ze over Bailey zijn bed waar ik naast sta het hebben over het feit dat hij opgegeven is en er niet gereanimeerd mag worden indien hij een hartstilstand krijgt in de ambulance! Erg smakelijk en bedankt, ik weet ook dat het niets meer wordt, maar smeer me dat niet nog eens onder mijn neus waar we bij staan.
De rit naar huis was ronduit uiterst vervelend en angstig. Bailey was onrustig en lag niet lekker. Hij had veel last van zijn slijm en kon niet goed ademhalen.

De rest volgt in de loop van de dag nog zodat we bij zijn. Maar het is nu 08.00 en we hebben nog niet geslapen dus dat gaan we nog even doen.
Ik had jullie graag willen laten weten hoe het Bailey thuis was vergaan de komende dagen, maar zover heeft het niet mogen komen. Eergisteren duim je nog voor een goede behandeling, de dag erna dan ben je opgegeven en uitbehandeld en dan hoop en duim je dat je hem nog voor een paar mooie dagen thuis mag hebben, maar zelfs dat is Bailey en ons niet gegund en dat voelt zuur aan. Maar Bailey’s tijd is gekomen en je gaat wanneer je gaat en er rijp voor bent en voor onze KANJER was dat vannacht. Hij was altijd aan het lachen, altijd vrolijk en altijd de clown uithangen voor ons niet vreemd dat hij 1 april heeft gekozen om te gaan. Voor Bailey op tijd voor ons gevoel nog veel te vroeg. Houden van is kunnen loslaten al is dat voor ons moeilijk en veel te snel, we zullen het moeten leren accepteren. Zijn taak hier op aarde was klaar en volbracht. Wat het voor ons zo moeilijk maakt te beseffen is dat het allemaal in zo’n snel rap tempo is gegaan. Hij is in zeer korte tijd zo snel achteruit gegaan en van de week leek het nog goed te gaan, hij maakte positieve vorderingen op de IC. Dat is gewoon niet te bevatten. En dan mag je naar huis en dan is het ook binnen een  dag afgelopen terwijl je hoopt dat dat er een paar mogen zijn. Het is gewoon zo zuur.
Hij wilde vorig jaar zo graag een keer afspreken met Max en ik weet zeker dat ze dat ook gaan doen, samen met Stijn, Lisa, Sylena, Jurre en Sarah. Dat ze daar ‘gewoon’ kind kunnen zijn, gelukkig, vrolijk maar vooral verlost van al de pijn.
Onze wegen zullen hier scheiden, ieder aan het begin van een nieuw hoofdstuk, gescheiden maar niet los van elkaar. Verweven, hij met ons, wij met hem, onzichtbare draadjes, die niet te scheiden vallen, voor eeuwig en altijd, onze KANJER, BAILEY RAY!! Wij zijn trots dat hij onze zoon heeft mogen zijn en wij zijn vereert dat wij zijn ouders voor bijna 7 jaar mochten zijn. Hij heeft ons, door zijn ziekte en zijn kracht, kwaliteiten laten zien, wat menig mens na 70 jaar nog niet bezit of bereikt heeft. Het was ‘gewoon’ een lekker vrolijk jong.

Bailey is uiteindelijk om 01.30 uur op 1 april 2007 rustig en zonder pijn of benauwd te zijn ingeslapen tussen ons in. Omringd door mensen die heel veel van hem houden en om hem geven weet ik zeker dat hij zijn laatste uren zich in ieder geval niet alleen heeft gevoeld.