BRIEF AAN ALLE OUDERS VAN DE KLEPPER
Luyksgestel, 28 september 2005

Geachte ouders/verzorgers,

Met deze brief willen wij uw aandacht vragen voor het volgende.

Onze zoon, Bailey Ray uit groep 1-2a, heeft AML (Acute Myeloïde Leukemie) gehad.

We zijn nu ruim vier maanden en vier chemokuren na de initiële diagnose en we hebben onze dappere held eindelijk weer bij ons thuis. En we moeten zeggen dat voelt fantastisch.

Hij is behandeld met chemokuren. Ten gevolge van deze kuren neemt zijn afweer af. Op dit moment is zijn afweer voor bacteriële ziektes weer goed. Hij heeft hier weerstand voor en deze zijn te behandelen met antibiotica.
Het gaat met name om het waterpokkenvirus. De komende tijd moeten we daar erg mee oppassen. Het duurt ongeveer drie maanden voordat hij op zijn oude niveau zit wat betreft zijn weerstand tegen virussen. (Na drie maanden hebben zijn T-cellen het geheugen weer volledig terug, dat zit ergens opgeslagen in de cellen maar de chemo heeft dat ook verwoest, vandaar.)

Het is voor Bailey het beste dat hij, net als ieder ander kind, gewoon naar school gaat.
Mits er geen kinderen de waterpokken hebben. Dan houden we hem liever thuis of u houdt uw kind thuis (het is tenslotte ziek). Wij merken aan Bailey dat hij eraan toe is om met zijn leeftijd- en klasgenootjes te spelen maar daar hebben we uw hulp bij nodig.

Sommige (kinder)ziektes kunnen namelijk ernstige gevolgen hebben voor een kind met kanker of een kind zonder (voldoende) weerstand. Vooral waterpokken en gordelroos zijn gevaarlijk. (Ook mazelen, rode hond en kinkhoest maar daar zijn de meeste kinderen tegen ingeënt).

Wilt u ons daarom onmiddellijk bellen als uw kind één van deze ziektes heeft (niet bij een gewone verkoudheid of hoest). Of licht school in zodat zij ons op de hoogte kunnen stellen.
Wij kunnen dan meteen contact opnemen met de kinderarts zodat hij tijdig de juiste maatregelen kan treffen voor Bailey. Een te laat behandeld virus kan in Bailey’s geval een zeer ziek kind opleveren.

Voor uw medewerking willen wij u bij voorbaat heel hartelijk danken. Met uw medewerking is het namelijk mogelijk dat Bailey toch het contact met zijn klas en leeftijdsgenootjes weer oppikt. Dit lijkt misschien wat overdreven, maar het is van levensbelang dat wij allen hier zorgvuldig mee omgaan om Bailey’s gezondheid te kunnen waarborgen.

Vriendelijke groeten,
Roland en Cindy Hofmeester

INFO BRIEF DE KLEPPER (overzicht 4 juli - 21 augustus)
Luyksgestel, zondag 21 augustus 2005
Bericht van Bailey
Hoi allemaal,
Maandag 4 juli mocht Bailey weer mee naar huis. Het jammere van die week was wel dat het ontzettend slecht weer was en alleen maar regende zodat we niet lekker naar buiten konden. Voor Bailey is het buiten in de openlucht minder gevaarlijk dan ergens binnen. We zijn toen naar de film gegaan (onder schooltijd dus we waren de enige) en tussen de buien door naar het zandsculpturenfestival in Lommel. Verder hebben we in die week weinig gedaan. Hij heeft weer lekker gegeten en was dus weer 1 kilo aangekomen (net zoals de eerste keer thuis).
Ik (Cindy) en Hadley zijn in die week nog ziek geweest. We hadden een virusje te pakken en hebben de rest van de week in bed gelegen met koorts. Waarschijnlijk hebben wij het weer van Maisy gekregen want die had het twee weken daarvoor. We hebben ons zoveel mogelijk teruggetrokken en zijn uit de buurt van Bailey gebleven omdat het voor hem gevaarlijk is om dat er nu bij te krijgen. Dit was hierdoor voor ons een angstige, gefrustreerde situatie waarbij bijna iedereen op zijn tenen liep.
Maandag 11 juli moest Bailey terug naar Nijmegen voor zijn derde chemokuur. Het eerste gedeelte werd weer via een ruggenprik in het ruggenmerg gespoten. Eén uur later begon hij te spugen. Dit heeft zich gelukkig beperkt tot één dag. Dit was een vijfdaagse kuur die bijna 24 uur per dag doorliep. Op vrijdag 15 juli kregen wij te horen van de oncoloog dat het zo goed ging met Bailey dat ze er aan zaten te denken om hem zijn dip uit te laten zitten dichter bij huis. Op maandag kregen we groen licht: we mochten naar het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven.
Eenmaal in het MMC aangekomen kreeg Bailey koorts. Op ons verzoek hebben ze die avond Nijmegen gebeld en gevraagd wat te doen. (Wij weten dat hier meteen actie op moet worden genomen en dat je niet kunt wachten tot de volgende dag, wat zij eigenlijk van plan waren). Nog diezelfde nacht werden er twee verschillende antibiotica’s geven die hij met verschillende tussenpozen via de lange lijn (het infuus) toegediend kreeg.
Bailey heeft in zijn dip nl. geen witte bloedlichaampjes en zijn lichaam kan dan dus niet vechten tegen bacteriën, virussen en schimmels. Na ze in het MMC nog wat instructies te hebben gegeven met hoe en wat te doen gingen we rond 1 uur ‘s nachts naar huis. Wel met gemengde gevoelens of we er wel goed aan hadden gedaan om naar Veldhoven te komen. Ze moesten er even inkomen en dit is voor hen natuurlijk niet een gebruikelijke patiënt.
De volgende dag bleek dat Bailey het erg moeilijk had. De koorts speelde hem parten, het overgeven brak in alle hevigheid los en daar kwam nog eens diarree bij. Ook bleek dat de slijmvliezen in zijn mond kapot waren waardoor hij witte plekken in zijn mond had, die zeer pijnlijk zijn.
Al zijn slijmvliezen van mond tot anus worden door de chemokuur aangetast. Dit zou zo de komende dagen blijven. Hij heeft vijf dagen plat op bed gelegen en geen woord gesproken, alles deed hem pijn.
Dit zijn trouwens ‘gewoon’ de bijwerkingen van de chemo waar ze ons vanaf het begin al voor hadden gewaarschuwd. Dat hij daar 10 weken geen last van heeft gehad was mooi meegenomen. Nu zijn de derde en de vierde chemokuur wel anders van samenstelling en we wisten niet hoe hij daarop zou reageren. Nou, nu weten we het. Voor hem en voor ons waren dit de zwaarste dagen, hij was immers nog nooit zo ziek geweest.
De verpleegkundigen en dokters in het MMC zijn intussen bekend met alle handelingen en protocollen zodat wij er weer vertrouwen in hebben, ze hadden alleen even de tijd nodig om er in te komen. Daarbij moet ik zeggen dat ze regelmatig contact hebben met de oncologen in Nijmegen en dat ze zich strakker aan de protocollen houden. Dat geeft wel een heel goed gevoel. De aardigere aanpak van het streekziekenhuis in combinatie met de wil om te laten zien dat ze het allemaal goed (kunnen) doen.
In die week heeft hij ook nog bloedplaatjes en rode bloedlichaampjes toegediend gekregen omdat deze zo aan het zakken waren in aantal dat het nodig was om hem bloedtransfusies te geven.
Zijn koorts was inmiddels gezakt en na vier koortsvrije dagen werd er ook gestopt met de antibiotica, althans de twee die hij nu gekregen had. Hij krijgt er nog meer, al vanaf mei, maar die zijn meer preventief.
Nu was het wachten op de dag dat zijn bloedwaardes weer gingen stijgen zodat hij weer even mee naar huis kon. Maar zijn bloedwaardes deden helemaal niets. Ze nemen altijd bloed af op maandag, woensdag en vrijdag, voor ons altijd spannende dagen. Kort na de bloedtransfusies waren Bailey’s bloedwaarden weer (of nog) aan het zakken. Kort hierna kreeg hij weer bloedplaatjes (deze zorgen voor de stolling, als deze te laag zijn kan hij spontane bloedingen en blauwe plekken krijgen) en rode bloedlichaampjes (deze zorgen voor de zuurstof) toegediend. Hij had ook weer een verhoging van de temperatuur. Dit was gelukkig maar weinig en duurde niet lang.
We zijn blij dat we even dichter bij huis waren en weg van Nijmegen en het Ronald MacDonald huis. Het is fijn dat het er is maar na een tijdje heb je het daar ook wel gehad. Het is niet de leukste plek om te zijn want je maakt van zeer dichtbij mee dat het ook fout afloopt.
Voor ons begint het hoe langer het duurt ook zwaarder te worden en spannender over hoe het gaat aflopen. We weten intussen ook dat de meeste ellende zo richting einde vierde chemokuur pas begint.
Er worden ook gedurende de week allerlei kweekjes afgenomen, faeces, bloed, urine en speeksel allemaal om te kijken of er geen bacteriën en/of schimmeltjes parten gaan spelen. Met zo’n lage weerstand kunnen zelfs de lichaamseigen en vriendelijke bacteriën gevaarlijk worden. En je raadt het al, hij had na de derde chemokuur dus een schimmeltje bij zich.
Hiervoor geven ze dus de antibiotica die dan zogenaamd preventief moet werken. Ze hebben nog even afgewacht met een ander middel te geven, want er is nog één ander middel wat ze kunnen inzetten. Dit is ook tevens het laatste middel wat ze voor hem nog achter de hand hebben. Dit willen ze niet te vroeg geven, want je weet niet wat hij verder nog krijgt en als ze dan alle middelen al ingezet hebben zijn we nog verder van huis. En het vervelende is dat je immuun kunt worden voor de antibiotica dus die houden ze nog even achterwege. Gelukkig bleef de schimmel onder controle en bleven de kweekuitslagen hetzelfde of minder geven met betrekking tot deze schimmel.
Na een voor ons lange dipperiode mocht Bailey woensdag 3 augustus mee naar huis. Diezelfde middag zijn we gelijk gaan fietsen want het was prachtig weer. Op de terugweg hadden we helaas toch nog een regenbui te pakken. We waren allemaal kletsnat, op Bailey na, want die zat lekker droog en warm in zijn fietskarretje.
In diezelfde week zijn we nog naar Mondo Verde in Landgraaf geweest en we zijn met een stoomlocomotief door het Limburgse heuvelland gereden. Al met al een heerlijke week met toch nog wel veel regen maar ook zonneschijn.
Zo nu en dan moesten we terug naar Veldhoven voor bloed- en kweekcontroles. Op maandag 8 augustus met Nijmegen gebeld. Zij wilde eigenlijk dinsdag 9 augustus al beginnen met de vierde en laatste chemokuur maar wij wilden dit eigenlijk nog niet. Wij zelf dachten meer aan donderdag zodat hij een volle week bij ons zou zijn. Onze oncoloog vond dit eigenlijk ook wel een goed plan nadat hij onze argumenten had vernomen. En geloof me, dat waren er een hoop.
Op donderdag 11 augustus is zijn vierde chemokuur gestart. Dit bleek weer een andere te zijn. (Wij dachten dat hij hetzelfde zou zijn als nummer 3 maar dat bleek niet zo te zijn). Voor ons weer extra spannend omdat je niet weet hoe hij daar weer op gaat reageren. Dit ging gelukkig heel goed. Tijdens de kuur heeft hij niet overgegeven. Hij werd wel 2x per dag gecontroleerd door een arts, omdat deze kuur bijwerkingen kon gaan geven op de kleine hersenen. Ook werden zijn ogen 4x per dag gedruppeld met een ontstekingsremmend zalfje.
Dit was een vijfdaagse kuur en op maandag 15 augustus was hij klaar. Vervolgens mochten we op dinsdag weer naar Veldhoven om daar Bailey’s dip uit te zitten. Zijn schimmeltje is ook weg en hopelijk blijft dat ook weg.
Vanaf vrijdag 19 augustus zit hij weer in zijn dip. Dat is dus weer extra goed opletten.
Sinds zaterdagavond heeft hij weer koorts en ligt hij weer vast aan twee antibiotica’s die via de lange lijn worden gegeven. Het is en blijft spannend. Bailey zelf lijkt er tot op heden weinig last van te hebben. Hij is nog vrolijk en vol energie. Nu is het wachten op de dag dat de koorts gaat zakken en zijn bloedwaardes weer omhoog gaan klimmen zodat hij mee naar huis kan. Hopelijk voorgoed!
We hebben al een gesprek gehad met de oncoloog over het vervolg. Zijn infuus blijft nog even zitten totdat hij weer zelf begint met eten en we de sondevoeding kunnen afbouwen. De lange lijn blijft in ieder geval nog drie maanden zitten. De komende drie maanden moeten we ervoor zorgen dat hij geen virus krijgt. Zijn weerstand voor bacteriën is als hij mee naar huis komt goed genoeg om dat zelf aan te kunnen en daar kunnen ze nog antibiotica voor geven. Maar zijn weerstand voor virusjes duurt nog drie maanden voordat dat op het oude niveau is. Dat houdt in dat als hij bv. de griep gaat krijgen dat hij weer Nijmegen moet en dat niet thuis mag en kan uitzieken.
Het ziet er dan ook naar uit dat hij voorlopig nog niet naar school gaat. Mede omdat een virus al even kan rondhangen voordat het zich openbaart en je dan al te laat bent. En we gaan straks weer het griepseizoen in. We zijn nu al zover gekomen en we willen niet dat hij er straks alsnog aan onderdoor gaat. (Volgens de arts zou hij naar school kunnen mits hij geen virus krijgt. Dat lijkt ons een bijna onmogelijke klus met 25 kinderen in een klas).
Wellicht dat hij bv. een woensdag en een vrijdagochtend naar school kan komen met een mondkapje op en desinfectie vloeistof op zak, mits er geen zieke kinderen zijn. Maar dan nog blijft het een risico. En dat risico lopen we ook omdat zijn zussen en broertje wel gewoon naar school gaan en ook van alles kunnen oplopen en overbrengen. Het is lastig. We zullen het zien en jullie krijgen het dan wel te horen. Eerst maar eens ervoor zorgen dat hij thuis komt en aansterkt.
Straks is het afwachten en hopen dat de leukemie niet meer terug komt. Eén op de drie kinderen krijgt het binnen drie jaar terug en hij moet vier jaar kankervrij zijn wil hij weer gezond verklaard worden. Hij blijft nog voor lange tijd onder controle. Deze controles zullen in het begin zeer frequent zijn en straks met een langere tijd ertussen. Dus ondanks het feit dat we straks weer lekker thuis zijn zullen het voor ons toch nog wel spannende en misschien toch ook wel angstige en onzekere jaren worden. Maar het is heel eng om zo ver vooruit te kijken, ik weet dat we het stiekem toch doen en hopen, duimen, kaarsjes branden en bidden op een goede afloop, maar eigenlijk kunnen we nog geen dag vooruit kijken.
Als jullie iets willen sturen naar Bailey lijkt het ons handig om dat naar ons thuisadres te sturen (of ze gewoon even binnen te gooien) zodat wij het mee kunnen nemen naar Veldhoven. We weten namelijk ook nog niet hoe lang Bailey überhaupt nog in Veldhoven ligt.
Nou, het is weer een heel verhaal geworden.
Ik hoop dat het met jullie allemaal goed gaat en dat jullie hebben genoten van de vakantie en de welverdiende rust! Al kom je negen van de tien keer vermoeider terug van vakantie dan dat je gegaan bent. Maar dat terzijde.

Vriendelijke groeten van

Cindy Hofmeester