Woensdag 31 augustus 2005
Hb 5,7 - Leuco 0,5 - Thrombo 45 - Granu 0
Ook voor vandaag verwijs ik naar oma's info. Van de verpleging gehoord dat Bailey het hartstikke goed doet. Zijn bloedwaardes laten een kleine stijging zien waar je die wil zien en een daling waar je die wil zien. Ook -en dat is zeer belangrijk- laten de leucocyten een lichte stijging zien. Als die genoeg omhoog komen zullen de granulocyten ook gaan stijgen en dat hebben we nodig om Bailey mee naar huis te nemen.
Waarschijnlijk dat we zaterdag a.s. kunnen stoppen met de antibiotica.
Bailey was, toen hij bijna klaar was voor bed en oma even een luchtje aan het scheppen was, van zijn bed op de stretcher gesprongen en heeft daarbij zijn (achter)hoofd aan de verwarming gestoten. Een klein bultje maar nog geen blauwe plek. Gezien zijn thrombo's gelukkig weinig risico (die staan namelijk hoog genoeg om een eventuele bloeding te laten stollen).

Dinsdag 30 augustus 2005
Ik verwijs voor de belevenissen van vandaag even door naar oma's mail.
We hebben telefonisch nog wel contact gehad. Weinig tot geen bijzonderheden. Bailey doet het goed, heeft praatjes en (gelukkig) geen koorts.

Maandag 29 augustus 2005
Hb 5,3 - Leuco 0,3 - Thrombo 17 - Granu 0
Bij aankomst in het ziekenhuis (om 10 uur, de auto moest naar de garage vanwege de inbraakschade) lag Bailey nog te slapen!!!!! Het bleek dat hij vanacht anderhalf uur wakker is geweest en elke keer zuster Peggy heeft gebeld. Hele verhalen met zijn knuffels / speelgoed en hij was echt goed wakker. Bailey heeft zelfs nog een film (Donald Duck) gekeken met de zuster.
De zusters vinden het ook goed gaan. Bij de vraag tot wanneer hij waarschijnlijk aan de antibiotica zit, vroegen ze zich af hoe ze dat gingen doen als hij straks nog beter is en uit bed stuitert.
Om 10:15 uur hem maar wakker gemaakt en bloed afgenomen. Toen ook de hele verzorging. Hem weer uit bed gehaald om te wassen en tegelijk het bed te verschonen.
Rond 12:45 zag ik dat Amerika online was: Na HI, kwam er onmiddelijk een reactie via MSN. We hebben even gekletst en ook de webcam heeft zijn diensten weer bewezen. Bailey zei nog wel wat, maar was niet echt in een kletsmode. Gelukkig dat daarna (rond 14:00 uur) toen de basisschool online kwam, Bailey wel wilde kletsen. Bijna een half uur lang videogesprek gehad, waarbij alle kinderen uit de klas om en om langs zijn gekomen om zich even voor te stellen voor zover Bailey ze nog niet kende. Ging goed, geluid ook!
Bailey wil niet naar buiten, zullen maar zeggen dat het een goed teken is dat hij zijn kamer nog niet beu is. Hij werkt redelijk goed mee met alles, maar een beetje boeverig is hij toch wel weer.
Vanmiddag komt oma Lia een paar dagen oppassen zodat wij met de andere kinderen wat kunnen doen. De info van dinsdag en woensdag zal dus voornamelijk uit de infobrief van oma Lia komen. We zullen zeker nog wel bellen en een keertje langsgaan en dat horen/lezen jullie dan wel weer.
Hadden we al gezegd dat Bailey al weer wat haar heeft? Op zijn hoofd net een skinhead die zich slecht geschoren heeft, en zijn wimpers zijn ook al weer flink aan het groeien. Ik dacht altijd dat die heel langzaam groeien, maar ze zijn toch zeker al een milimeter of 3 á 4.
Ik heb hem net mee naar buiten gehad. Heerlijk weer, en ondanks dat ik flink heb moeten aandringen om hem mee te krijgen, vondt hij het wel leuk. Even in de frisse lucht en met dit weer absoluut geen straf. Met het vliegtuig gespeeld, wat een mooi apparaat.
In overleg hebben we (Cindy) de doktoren weten te overtuigen om toch vast bloedplaatjes te geven, ondanks dat hij nog boven de grenswaarde van 15 zit. Ze willen dit ook weer niet te vroeg doen, maar wij willen hem liever iets hoger hebben, zeker omdat ze woensdag pas weer bloed gaan afnemen voor de controle.

Zondag 28 augustus 2005
Bailey heeft lekker lang geslapen. Om een uur of 9 pas wakker. Hij is weer wat beter opgeknapt. Is uit bed geweest om gewassen te worden. Voor het eerst sinds woensdag dat hij weer even staat en speelt. Heeft film gekeken: 'The Grinch' met Jim Carrey en daarna nog 'De kleine vampier'.
Even overleg gehad met dokter Indra. Ze verwacht  dat we 10 dagen aan de antibiotica zullen zitten voor de longontsteking. Een beetje afhankelijk van wat er gevonden wordt in de kweken of ze de eerste 2 dagen antibiotica die niets (niet zoveel) deed meegetellen of niet.
Om 2 uur ben ik naar huis gegaan en thuis aangekomen is Cindy naar het ziekenhuis gegaan. Hij heeft nog een film gekeken, maar de film 'Fantasia 2000' (van Walt Disney) wilde niet meer zo.
Het blijft goed (steeds een beetje beter) met hem gaan. Heel prettig om te zien. Hij kucht nog wel, maar veel minder dan woensdag/donderdag. Stukje van Cindy wordt nog toegevoegd.

Zaterdag 27 augustus 2005
Een rustige nachte gehad. Temperatuur alleen rond middernacht weer wat omhoog (38,9) maar hij reageert goed op de paracetamol. Bloeddruk, zuurstofgehalte in het bloed, hartslag en ademhaling allemaal prima in orde.
Toen ik binnenkwam en een knuffel wilde zei Bailey: "Alweer?". Toen heb ik gezegd dat er in ieder geval bij binnenkomst en bij weggaan geknuffeld wordt!!!!! Verder wil hij nu niet zoveel aangeraakt worden.
Vanochtend is dokter Tjon A Ten even langs geweest. Is tevreden. Eerstvolgende bloedafname (als het zo goed blijft gaan) gewoon op maandag. Niet onnodig veel afnemen, want dat is ook een belasting.
Opa Frans en oma Corry zijn even langs geweest. Wilden even in het restaurant zitten en kletsen, maar dat was nog dicht (weekend openingstijden). Toen zijn ze (met mondkapje) even bij Bailey geweest. Foto's en video gezien op de laptop. Bailey vond het leuk ze te zien maar ze mochten niet aan hem zitten. Hij ligt nu weer lekker te slapen.
Na zijn middagslaapje was Bailey weer goed wakker en alert. Playstation is weer favoriet, Spongebob Squarepants - Battle for Bikini Bottom.
Alle controlewaarden blijven goed. Hij heeft weer praatjes en lijkt langzaam maar zeker steeds een beetje beter te worden. Kucht nog wel, maar veel minder. Ook de verpleegsters vinden hem allemaal er een stuk beter uitzien.

Vrijdag 26 augustus 2005
Hb 5,3 - Leuco 0,2 - Thrombo 46 - Granu 0
Hoi allemaal,
Bailey had een goede nacht, die van mij was wat minder . Toch regelmatig wakker, een aantal keren omdat Bailey me enigszins dwingend vroeg om 'WATER!'. Nog wel een keertje overgegeven, maar aangezien hij niks in zijn maag heeft komt er ook (bijna) niks uit. De koorts kwam weer terug vanacht (paracetamol uitgewerkt) alleen het drankje werd gelijk weer overgegeven. Na overleg hebben ze een spuit gezet met paracetamol omdat ze bang waren iets te vernielen met zetpillen. Die werkte goed, en de rest van de nacht was het rustig.
Vanochtend te horen gekregen van dokter Mark dat ze toch liever zetpillen geven. Bij een spuit weet je zeker dat je een wondje maakt en op dit moment zit Bailey laag in zijn thrombo's (bloedplaatjes voor de stolling). Dat wil je dus eigenlijk niet. De kans dat je een wondje maakt met een (ingevette/vochtige) zetpil is wat dat betreft zoveel kleiner dat dat toch een beter alternatief is als het drankje niet verdragen wordt.
De dokter die vanochtend even (vanuit de sluis) kwam kijken was blij Bailey zo rustig te zien slapen. Hartslag stabiel ruim onder de 100, ademhaling rustig en constant, temperatuur net boven de 37. Vanochtend had hij zowaar weer wat praatjes en hij wilde zelfs playstationnen. Met thuis kletsen via de webcam was net iets te veel van het goede . We hebben vanmiddag nog een gesprek gehad met dokter Mark en hebben toen ook de röntgen en CT-scan foto's gezien. Het verschil tussen woensdag en donderdag is ook voor ons (als leek) te zien (als ze uitleggen waar op te letten). Waar op woensdag op de röntgenfoto de longen links en rechts ongeveer hetzelfde zijn en even donker zijn (wat duidt op lucht), zie je op donderdag een lichte sluier in de rechterlong. Dat zijn ontstekingscellen. Het probleem is dat Bailey bijna geen cellen heeft en dus ook in verhouding met een gezond persoon veel minder (zichtbare) ontstekingscellen. Maar hij is er wel net zo of erger ziek van!
Mark vertelde ons ook dat hij gematigd optimistisch is. Uiteraard met een (paar) slag(en) om de arm, maar van woensdag op donderdag werd Bailey zieker. Van donderdag op vrijdag (met de andere AB) werd hij (klinisch) stabieler/beter. Het lijkt er dus op dat de ingeslagen weg de goede is. Ook is Bailey weer van de zuurstof af en de zuurstof saggregratie van zijn bloed blijft goed, dus nog een postitief ding.

Donderdag 25 augustus 2005
Hb 5,1 - Leuco 0,2 - Thrombo 17 - Granu 0
Hoi allemaal,
Het blijft niet zo goed gaan. De nacht door continu koorts (op of net onder de 40 graden). Ook weer een aantal keer overgegeven. Vanochtend overleg met de arts (en die weer met Nijmegen). Vooralsnog moet de antibiotica en het anti-schimmel middel zijn tijd krijgen om zijn ding te doen. Er is weer bloed afgenomen (zie boven) en de thrombocyten (de bloedplaatjes (voor de stolling)) zijn gedaald ondanks het toedienen van rode bloedplaatjes gisteren. Dit is een 'normaal' verschijnsel bij een ontsteking. Door de ontsteking worden er namelijk weer thrombo's afgebroken. Als Bailey ze dan niet zelf bijmaakt zie je die waarde toch weer zakken. Straks worden er weer bloedplaatjes gegeven (en nu wat meer dan gisteren).
In de bloeduitslag zie je ook de ontstekingswaarde omhoog komen. Dat betekent dus dat er echt iets zit (vraag is alleen nog waar precies) en daar komt de koorts waarschijnlijk ook vandaan. Tot nu toe vanochtend even wakker toen de dokter er was voor de bloedafname. Daarna weer geslapen en om half 12 nog even wakker geweest. Nu (13:15 uur) lig ik alweer een tijdje te slapen met de temperatuur de laatste paar uur op 39,7.
Cindy:
Rond 13:00 uur kwam ik op de kamer en trof ik Bailey stilletjes op zijn bed aan. De arts, de verpleegkundige en Roland waren allemaal al op zijn kamer aanwezig. Zijn kamertje is niet zo heel erg groot dus het was er lekker druk. Toen hadden we een gesprek over hoe nu verder. De behandeling die hij nu krijgt zou ook in Nijmegen gegeven worden. De vraag was of wij er vertrouwen in hadden als we de behandeling in Veldhoven voortzetten. Als Veldhoven het vermoeden zou hebben dat ze het niet meer onder controle hebben zou hij naar Nijmegen gaan. Een criteria was wel dat hij stabiel moet blijven en niet verder achteruit moet gaan. Nu is hij ten opzichte van gisteren wel achteruit gegaan. En zijn zuurstofgehalte in zijn bloed moest niet gaan dalen. Zuurstof toedienen zou betekenen terug naar Nijmegen. Het was afwachten totdat de medicijnen wat zouden gaan doen.
Terug op de kamer hebben Roland en ik nog even wat dingen doorgelopen en hij is toen naar huis gegaan.
Bailey spuugde een paar keer en was verder niet aanspreekbaar. Ik vond hem er slecht uitzien. Om de haverklap ging er een alarm af dat zijn zuurstof daalde, dit nog wel binnen de grens maar dan op het randje. De arts zou nog langs komen en niet veel later kwam hij ook met nog een arts ter ondersteuning. Na wat lichamelijk onderzoek en overleg werd er afgesproken dat ze de avond en nacht nog zouden afwachten. Zou hij verder achteruit gaan dan zou hij morgenvroeg overgeplaatst worden. Er is wel weer overleg geweest met Nijmegen en er is besloten om nog een foto van de longen te maken. Zijn hoesten is erger geworden. Al wachtende op de man die met het apparaat de foto op zijn kamer kwam maken (ze wilde niet meer met hem over de gang) viel zijn zuurstof omlaag naar 88. Dit gebeurde een aantal keer en ik vond dit nogal eng om te zien. Ook omdat hij dan even wegviel en niet reageerde, na wat roepen schrok hij weer wakker en ging het weer even goed. Er is toen heel snel besloten om hem zuurstof te gaan geven. Zijn hartslag zat al de hele dag op 145 en hij ademde zeer oppervlakkig. Dit is zeer vermoeiend. Normaal heeft hij een hartslag tussen de 116-122. In dezelfde tijd liep er ook weer een zakje bloedplaatjes in te druppelen. Ondanks de transfusie die hij gisteren heeft gehad waren die aantallen weer gezakt (deze worden met een ontsteking in je lijf vrijwel meteen weer gebruikt,
en hij maakt ze momenteel nog niet zelf aan). Zijn koorts steeg naar 40,7. Hij keek stoned uit zijn ogen van de koorts en hij was bekaf maar wilde niet gaan slapen. Niet veel later kwam weer de arts met deze keer weer een andere arts ter ondersteuning. Deze heeft hem ook weer onderzocht. Deze arts bleek zijn opleiding (vroeger) in Nijmegen gedaan te hebben en had
veel ervaring met zuurstof(problemen) en IC-patienten. Uit de foto was gebleken dat het om een longontsteking gaat. Het vlekje van gisteren wat alleen zichtbaar was met een ct-scan en niet via de rontgenfoto was vandaag wel duidelijk zichtbaar en groter aanwezig op de rontgenfoto. De arts heeft gekeken en samen met het team besloten om hem ondanks dat hij zuurstof krijgt toegedient in Veldhoven te houden. Hij is vooralsnog geen IC-patient (en gaat hij dus nog niet naar Nijmegen). De antibiotica die hij sinds gisteren heeft wordt gestopt en er wordt een zwaardere antibiotica op ingezet. Een middel wat ze alleen pakken als het niet anders kan. Ze springen hier heel zorgvuldig mee om. Als teveel mensen deze antibiotica gaan krijgen heb je weer kans dat de bacterie zich gaat muteren en dat het middel straks niet meer inzetbaar wordt. (Dat is de achterliggende gedachte om hem niet eerder uit de schappen te pakken). Die heeft hij sinds s'avonds 19:00 en die krijgt hij 3x daags. Ik ben alleen de naam even kwijt. Daarbij krijgt hij weer een andere antibiotica die zich richt op zeer zeldzame bacterien die zich op de longen richten (dit staat weer los van de longontsteking). Dit wordt dan meer preventief gegeven. Die krijgt hij ook 3x daags nadat hij de eerdere gehad heeft. Daarnaast blijft hij ook een medicijn krijgen wat een zeer gemeen schimmeltje (aspergilles) buiten de deur moet houden. Deze schimmel kan zich in het bloed bevinden en gaan neerslaan op een van de vele organen. Daarvoor staat alles op kweek en ik hoop die uitslag vrijdag of zaterdag te horen. Het lijkt wel een soort stoelendans maar dan een van antibiotica. Het is nu weer afwachten of dit gaat aanslaan, als dat zo zou zijn dan verwachten we morgen in de loop van de dag toch wel al een verbetering. Als dit niet aanslaat dan hebben ze nog een aantal dingen op schap staan maar dan bevinden we ons in een experimentele fase. Ik hoop zo ver niet te komen maar wat moet dat moet.
We hebben samen nog een dvd bekeken en we hadden wat strijd wat betreft de zuurstoftoediening. Dat zijn twee buisje die via de neus lopen. Deze zitten er niet diep in maar hij vind het vervelend en trekt het iedere keer weer eruit. Na twee keer gezegd dat we het gaan vastplakken. En ik heb hem uitgelegd dat hij dat nodig heeft om beter te worden. Net zo goed als de chemocaspers en het oogdruppelen (wat hij in het begin ook verschrikkelijk vond maar naderhand zonder problemen toeliet). Ik heb hem laten zien via mijn borstkas hoe hij adem haalde en hoe het moet zijn, en dat die slangetjes hem daarbij helpen. Nou, dit leek wel indruk te maken. Ik heb er ook maar aan toegevoegd dat zijn hartje nu wat meer rust zou krijgen en hij er niet zo moe van zou worden. Ik moet zeggen sindsdien heeft hij er niet meer aangezeten.
Het tandenpoetsen, 3x maal spoelen met water en 3x spoelen met zoutwater ging wel moeizamer dan anders (en dat 4x daags). Het insmeren van zijn lippen met vasaline ging ook niet zo soepel. Je merkt aan alles dat hij dag gehannes om en aan zijn lijfje eigenlijk niet meer tolereert. Iets wat voorheen zonder problemen ging.
Om 19.00 ben ik naar huis gegaan en is zijn verpleegster bij hem gaan zitten. Ze hebben samen een dvd gekeken en zij heeft hem klaar gemaakt voor bed. Ze was de kamer nog niet uit of hij sliep al. Ik had vanochtend het eten al voorbereidt dus we konden met zijn allen eten en de dag even doornemen. Daarna de kids in bed. We hebben nog een kop thee gedronken en toen is Roland vertrokken richting ziekenhuis. Vanacht zal hij bij Bailey op de kamer gaan slapen om te kijken wat de nacht ons gaat brengen. Bailey mocht zelf kiezen en koos voor oma Lia, maar dat was eigenlijk geen optie, dus toen moest hij kiezen tussen papa en mama. Toen werd het papa. Ik stiekem toch wel blij dat hij niet voor mij koos, ik doe namelijk geen oog dicht in een ziekenhuis. Maar al zou hij voor mij gekozen hebben dan had ik het met liefde en met iets minder plezier voor hem gedaan. Dus, wie weet, misschien ben ik morgen wel de klos.
Het is me allemaal wat, maar ik hoop op een rustige, goede nacht, en morgen weer nieuwe rondes met nieuwe kansen. En de hoop dat de antibiotica aanslaat.
Roland:
Bij aankomst in het ziekenhuis bleek de sondevoeding gestopt te zijn. Bailey moest namelijk elke keer overgeven. Hij lag wel lekker te slapen en werd alleen even wakker toen zijn bloeddruk gemeten werd. Het eerste wat hij toen vroeg was of het ding uit zijn neus mocht (ze noemen het een (zuurstof)brilletje). Nog maar een keer uitgelegd dat niet alles even leuk is, maar net als de chemokaspers is dit nu nodig om hem beter te maken. Toen was het weer goed en is hij weer gaan slapen.
Ik nu ook. Goede nacht allemaal

Woensdag 24 augustus 2005
Hoi allemaal, (bloeduitslag net binnen: Hb 4,4 - Leuco 0,3 - Thrombo 26 - Granu 0)
Vandaag beginnen we slecht . Na de hele avond, nacht op 37,6 graden gehangen te hebben, heb ik vanochtend vroeg (rond 6 uur) overgegeven. Toen doorgeslapen tot na 9 uur. Tijdens de bloedafname zag de dokter wat blosjes op mijn wangen . Bij een Hb van 4,4 zou dat eigenlijk niet moeten kunnen. Temperatuur gemeten: 39,8 . In de faeces kweek hebben ze vanochtend gezien dat er toch iets van een gist of schimmel zit. Dat zou de temperatuur kunnen verklaren. Vandaag gaan ze dus alles nakijken. Een CT-scan, een thorax-foto (röntgenfoto van de longen), echo van de lever en milt, etc. Ze moeten namelijk weten of en zo ja, waar er een schimmel zit. Antibiotica al weer gestart voor de schimmel/gist (zitten in dezelfde familie van ziekmakers).
Bij het opmaken van het bed nog een keer overgegeven. Daarna voelde ik me wel iets minder ziek. De paracetamol die ik gekregen heb werkt goed. De temperatuur is nu (11:30 uur) gezakt naar 38,5. Ik voel me ook iets beter.
Alle onderzoeken nu geweest. Lever, milt oftewel echo allemaal goed. Op de röntgenfoto ook niks te zien. Op de CT-scan een klein (ontstekings)plekje onderin de rechterlong. Voorzover ze het nu kunnen zien is daarvoor en voor eventuele schimmels in het bloed al antibiotica toegediend. De koorts is weer terug (de paracetamol is uitgewerkt) en om 17:00 uur zat ik weer op 39,6. Gelijk maar weer een paracetamol erin. Die doet verder niets af aan de behandeling of hoe ziek ik me voel, maar brengt in ieder geval de koorts omlaag (en helpt wat tegen algehele pijn).
Overleg met Nijmegen geeft ook geen reden tot toedienen van andere of meer middelen. Mocht de koorts toenemen of ik er anderszins slechter aan toe komen dan wordt gelijk ook gestart met nog weer andere antibiotica om een aantal (zeldzame) bacterien aan te pakken die niet gepakt worden door het middel wat op dit moment toegediend wordt.
De eerste bloeduitslag van vanmiddag gaf aan dat de granu's al weer een beetje aanwezig waren. Dit was goed nieuws, want die kunnen dan meehelpen vechten. Later kregen we echter het bericht dat hier toch ergens een foutje gemaakt was want in de laatste uitslag (van hetzelfde bloed) staan de granu's weer op 0. Zeer spijtig, want nu moet het dus helemaal van de medicijnen komen...
Gezien de Hb-waarde en dalende lijn van de thrombo's wordt er ook bloed gegeven (rode bloedcellen en bloedplaatjes). Dat pept misschien ook weer een beetje op.
Duimen maar dat het morgen allemaal onder controle is.

Maandag 22 en dinsdag 23 augustus 2005
Maandag Hb 4,6 - Leuco 0,3 - Thrombo 62 - Granu 0,04
Hoi,
Gisteren (maandag) de eerste schooldag voor mijn broertje en zussen. Daarom waren mijn ouders wat later in het ziekenhuis. De zusters hebben me klaargemaakt voor de dag. Ook maandag weer geen koorts gehad. Ook mijn bloedkweek gaf geen bijzondere dingen en de andere kweken zijn weer afgenomen voor controle.
Vandaag (dinsdag) nog steeds koortsvrij. Dag 3 alweer. Dat betekent dat ik morgen de laatste dag antibiotica krijg als ik koortsvrij blijf.
De pedagogisch medewerkster heeft nog een spelletje mens erger je niet met me gespeeld en ik had op 2 stapjes na gewonnen. Maar ik ergerde me toch wel een beetje.
Vandaag geprobeerd om te MSNen met school, maar het hotmail account van school was in de wacht gezet omdat ze langer dan 30 dagen niet online waren geweest. Moeten ze morgenochtend even met de computerman rechtzetten, en dan kan ik mijn klasgenootjes weer even zien. Vandaag maar even via de telefoon gedaan. Dat ging redelijk, alleen had ik na 3 keer hoi zeggen geen zin meer. Toen heeft papa het van me overgenomen.
Vandaag ook de aanvraag de deur uit gedaan voor een leraar/lerares die naar het ziekenhuis komt voor mij (en straks bij ons thuis). Dan loop ik als ik weer naar school mag tenminste niet te veel achter. Ook krijg ik morgen van school vast wat spullen zodat ik mee kan doen met waar ze op school mee bezig zijn.
Patricia is langsgeweest en toen hebben we nog even met de helicopters gespeeld. Van papa en mama had ik al een brandweerhelicopter gekregen en van Patricia nu ook een politiehelicopter. Hartstikke gaaf.
Vanmiddag kwam dokter Hendrik even langs. De kweken van afgelopen week (bloed, urine, faeces, speeksel) zijn allemaal 'schoon'. Hartstikke mooi dus. Hij kwam alleen niet veel verder dan de deur (maar wel met mondkapje en schort) want er is misschien een kindje opgenomen met waterpokken vanmiddag. . Dat is dus heel erg gevaarlijk voor mij. Hendrik dacht overigens niet dat het waterpokken waren, maar voor alle zekerheid hield hij toch maar een beetje afstand zodat hij mij niet ziek kan maken. Morgenochtend komt hij eerst naar mij, bloedafname en controle, voordat hij naar dat andere kindje gaat.
En wat gebeurt er..... Ik zit op de wc als de dokter weggaat. Hij heeft de deur amper achter zich dicht getrokken of ik krijg een bloedneus . Gelukkig geen bloed op mijn kleren. Mijn thrombo's (die voor de stolling zorgen) waren gisteren nog goed dus het moet geen probleem zijn. Eigenlijk is het ook een beetje mijn eigen schuld want ik zat aan een snotje te pulken...... Het is nu weer over. Duurde gelukkig niet zo heel lang.
Ik ga nog even playstationnen en dan nog een videootje en dan weer slapen. Morgen dus weer een bloedcontrole, we zijn benieuwd of ik zelf wat aan mijn lage Hb heb gedaan en natuurlijk of mijn granulocieten al weer aan het stijgen zijn. Mocht dat zo zijn en vrijdag weer, dan mag ik eind van de week misschien wel naar huis .
Morgen laat ik jullie zo snel mogelijk de bloedwaardes weten. Meestal rond een uur of 1 's middags.
Groetjes van Bailey

Zaterdag 20 en zondag 21 augustus 2005
Zaterdag Hb 5,2 - Leuco 0,3 - Thrombo 134 - Granu 0,0
Hoi allemaal.
Zaterdag ben ik weer prima begonnen. Rustig aan gedaan 's ochtends. Net na de middag kwam opa Frans langs. Die blijft 's middags en zondagochtend bij mij, want papa en mama hebben een feest in Luyksgestel. Toen opa er was met mijn vliegtuig naar buiten. Het was nog (redelijk) goed weer. Tegen de tijd dat het ging regenen waren we allang weer binnen.
Begin van de avond kreeg ik verhoging. 37,9 graden op de oorthermometer. Vanaf 38 graden moeten we gaan opletten. Een uur later had ik 38,1. Dit betekende dat (na overleg met Nijmegen) ze weer begonnen zijn met dezelfde antibiotica als net na de 3de kuur. Verder ben ik er niet ziek van en de uitslag van de bloedkweek zal zekerheid moeten geven over de reden van de koorts. Ik ben lekker gaan slapen en heb een rustige nacht gehad.
Zondag was opa er 's ochtends weer. De koorts was al weer weg (37 graden), maar ze blijven me nog even goed in de gaten houden. 's Middags is opa weer gegaan (ze kregen zelf bezoek) en toen is zuster Linda nog een tijdje bij me geweest. Tijdens het kijken naar Bambi kwam papa weer langs en mijn temperatuur is nog even op 37,7 geweest, maar 's avonds weer 37,5. Verder gaat het prima met me, dus we wachten nog maar even op de kweekuitslag (waarschijnlijk dinsdag).
Allemaal veel sterkte voor morgen op je eerste schooldag
Groeten van Bailey

Vrijdag 19 augustus 2005
Hb 5,8 - Leuco 0,4 - Thrombo 231 - Granu 0,000000000000000
Ja hoor, zoals verwacht: DIEP IN DE DIP. In het bloed is geen enkele granulociet gevonden. Vanaf nu dus weer extra opletten!!! Mama en papa laten mijn broertje en zussen nu niet meer komen totdat ik weer boven de 0,5 sta met mijn granulocieten. Maar goed, die gaan maandag weer naar school en kunnen dus toch niet meer zo makkelijk langskomen. En als het weer beter gaat dan mag ik weer naar huis dus dat komt wel weer goed.
Vanochtend vroeg wakker, energie heb ik nog genoeg. Vanaf een uur of 7 niet meer geslapen. Gekletst en geplaystationed. Papa en mama waren er allebei vanochtend. Kady en Maisy zijn namelijk nog bij Patrice en Gerard en Hadley slaapt een paar nachtjes bij opa en oma Ber en Annie.
Ook vanochtend weer even met mijn tank met buiten geweest. Papa heeft ontdekt dat je hem toch best goed kunt besturen. We dachten dat het alleen maar gas geven of niet was, maar het bochtenwerk is best goed te doen.
Vanmiddag kwamen we erachter waarom mijn neuspleister de laatste dagen elke keer zo vies was: er zat een (heel klein) lek in mijn neussonde, net aan de binnenkant van mijn neus. Om 3 uur een nieuwe sonde gekregen. Niet leuk, maar het gaat wel veel beter dan de eerste keren. Als beloning nog een boek gekregen.
De groeten maar weer van Bailey

Donderdag 18 augustus 2005
Ik ben lekker naar buiten geweest toen tante Yolanda hier was. De vliegtuigtank die ik gisteren voor het eerst heb uitgeprobeerd deed het vandaag zo goed dat mijn vliegtuig over de bomen op het dak van het ziekenhuis terecht kwam . Iemand van de beveiliging is het dak op geweest, en toen konden we weer vliegen . Dit keer maar iets verder van het ziekenhuis weg gaan staan. De wind stond namelijk precies vanaf de helispot richting ziekenhuis.
Verder nog even gespeeld met Hadley en de Playstation. Weer een goede dag!

Woensdag 17 augustus 2005
(Hb 6,1 - Leuco 1,2 - Thrombo 381 - Granu 0,8)
Op dit moment nog niet echt in mijn dip, maar gezien de dalende lijn zal dat morgen of vrijdag wel zo zijn. Vrijdag weer bloedprikken, dus dan zullen we het zien....
Voorlopig blijft het allemaal goed gaan!
Mijn tank met vliegtuigafschietinstallatie is meegenomen. Die had ik met mijn verjaardag van tante Yolanda gekregen, maar hij was heel snel kapot (het afschietelastiek brak). Hij is toen omgeruild en vandaag hebben we hem goed kunnen testen. Het vliegtuig doet het prima en de tank rijd ook super. Ik zal nog een foto op de pagina laten zetten. Op een gegeven moment was het vliegtuig in het hoge gras terecht gekomen en toen heeft dokter Hendrik (van mijn afdeling) nog meegeholpen met zoeken.
Opa en oma Annie en Ber zijn 's middags langsgekomen en hadden een cadeau bij zich! Een grote shovel. Geel met een zwarte laadklep waar een hele auto inkan.

Dinsdag 16 augustus 2005
Bailey The Man is inderdaad naar Veldhoven gegaan vandaag. Het voelt toch een beetje als thuiskomen. Lekker in ons eigen bed vanavond. Na het opruimen van de kamer in het Ronald MacDonald huis gisteravond hebben we vanochtend de laatste dingen daar weggehaald en vervolgens Bailey's kamer in het ziekenhuis weer leeggeruimd. Uiteindelijk 'maar' 5 nachten in Nijmegen geweest.
In het MMC heeft Bailey weer kamer nr. 3. Morgen wordt er weer bloed afgenomen, eens kijken wat de granulocyten gedaan hebben van maandag op woensdag. We zijn zeer benieuwd. Zou hij net zo diep dippen als de eerste 3 keer? Blijft hij dan net zo lang laag in zijn weerstand hangen? We verwachten niks, maar hopen stiekum dat het wat sneller gaat dan de vorige keer.
Wel blijven we uiteraard zeer voorzichtig, want je hoort te vaak verhalen dat het nu net na de laatste chemo fout gaat voor wat betreft infecties, bacterieel of virus, of schimmels die de kop opsteken. Laten we hopen dat ons dat bespaard blijft en dat Bailey gewoon lekker naar huis kan over een weekje ofzo en dan de komende (nog spannende) 3 maanden zonder problemen doorkomt. Het duurt namelijk zo'n maand of 3 voordat Bailey's weerstand tegen virussen weer op peil is. In het bloed kun je de weerstand tegen bacterieen 'meten'. Als de granulocyten hoog genoeg zijn moet dat weinig problemen meer opleveren, maar de virus-weerstand duurt langer en is zeer lastig te meten/na te kijken. Voorlopig zullen we dus ook nog aan iedereen vragen om met griep/verkoudheid of dergelijke niet op bezoek te komen, ook niet als Bailey weer thuis is. Vervelend, maar zekerheid nu even voor alles!!!!!
Lieve groeten uit Veldhoven

Maandag 15 augustus 2005 (Kuur 4 - dag 5 van 5)
Hb 5,8 - Leuco 2,2 - Thrombo 414 - Granu 1,98
Hoi hoi hoi (allemaal) ,
Vandaag de laatste kuurdag van de laatste kuur gehad. Het gaat nog steeds heel goed en morgen mag ik naar het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven om de dalende bloedwaardes af te wachten. Voorlopig staan ze nog best hoog, maar dat zal nog wel dalen de komende dagen.
Vandaag bezoek gehad van Elles en haar moeder. Hebben nog gedanst en treintje gespeeld met mama, papa, Hadley en Elles en haar moeder.
Verder een rustige, goede dag gehad.
Groetjes

Zondag 14 augustus 2005 (Kuur 4 - dag 4 van 5)
Hoi allemaal,
Zoals het zich er nu laat uitzien is morgen (maandag) de laatste kuurdag van deze laatste kuur. Dat kan betekenen dat we dinsdag misschien al naar Veldhoven mogen om de DIP uit te zitten. Dat horen jullie dan uiteraard morgen (of dinsdag).
Vandaag weer een prima dag. 's Ochtends lekker gespeeld met Spongebob Squarepants op de Playstation. Mama is vandaag naar oom Eerk en tante Dorothe gereden om Kady, Maisy en Hadley op te halen van hun logeerpartij. Kady en Maisy gaan nu een paar dagen naar opa en oma Frans en Corry, Hadley komt mee naar Nijmegen om een paar dagen bij zijn broer te zijn.
Het gaat goed, ik heb vanmiddag staan dansen op de muziek van K3 en ook nog samen met een paar verpleegsters. Die heb ik ook nog nat gespoten met een paar met water gevulde spuiten. Papa uiteraard ook nog 2 keer nat gespoten.
Verder weer weinig te melden, niet ziek, geen koorts of andere gekke dingen. Morgen (maandag) weer een bloedtest. Een wat uitgebreidere dan anders, om nog een paar extra dingen te checken die nog wel eens voorkomen bij AML patienten.
Groetjes van Bailey

Zaterdag 13 augustus 2005 (Kuur 4 - dag 3 van 5)
Vandaag ging het weer goed. Vanochtend lekker lui gedaan. Nadat het eerste deel van de chemokuur was toegediend vanaf half 1 lekker lang in bad gezeten met mijn playmobil helicopter en boot met echter motor (zie gisteren). Met papa ook nog even in bed met de helicopter gespeeld en nog Spongebob gedaan op de playstation. Ik ga nu (19:00) uur nog even een dvd kijken en dan weer lekker slapen. Tot morgen.

Vrijdag 12 augustus 2005 (Kuur 4 - dag 2 van 5)
Hb 6,4 - leuco 4,2 - thrombo 464 - granu 2,89
Weinig bijzonderheden vandaag. Gelukkig weer geen rare dingen vandaag. Niet gespuugd, geen verhoging. Met mama wat gekleurd en wat voorgelezen. 's Avonds nog even een spelletje gedaan op de Playstation en nog een film gekeken.
Groetjes

Donderdag 11 augustus 2005 (Kuur 4 - dag 1 van 5)
Vandaag om 11.15 hr waren we weer in het Radboud ziekenhuis. Om 11.30 hr een hartecho ter controle. Alles in orde. Om 13.00 hr begonnen met de 4de kuur. Deze duurt 5 x 24 uur (je bent dus 6 dagen bezig). Als alles goed loopt zijn we dus volgende week dinsdag klaar met de kuur. Als het allemaal goed gaat kunnen we dan kort daarna weer naar het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven.
Vandaag niet ziek geweest. Lekker vrolijk en druk. Om 19.00 hr nog een film gekeken (Madagaskar), maar al in slaap gevallen voordat hij af was gelopen. Geen verhoging, tot nu toe gaat het nog goed. Morgen meer.
We kunnen het deze week een beetje bijhouden, want ik heb een UMTS kaart kunnen lenen van een vriend van ons. Overal (in Nederland) internetten, wel lekker makkelijk.
Papa en mama zitten al weer in het McDonald huis. Een (heel) klein kamertje, maar goed. Hopelijk maar voor een weekje.
Groetjes
P.S. De foto laat de blauwe!! chemo zien die ik eind van de dag heb gekregen. Nu dus bijna alle kleuren van de regenboog al gehad.


lees verder in SEPTEMBER 2005

AUGUSTUS 2005