OKTOBER 2005

Donderdag 6 t/m zondag 9 oktober 2005
Donderdag is Bailey naar school geweest. Gaan we eindelijk weer naar een beetje normaal leventje?
Vrijdagochtend wil Bailey niet lopen. Zijn linkervoet doet heel veel pijn. Hij blijkt gisteravond een paar treden van de trap gegleden te zijn nadat hij op een autootje was gaan staan. Zijn we net weer van de koorts af krijgen we dit weer. Hij is wel naar school gegaan, maar om kwart over twaalf droeg de juf hem naar de poort. Zijn voet wil nu echt niet meer. Even afwachten of het met een paar dagen wat beter gaat. Sinds vanochtend (vanacht) heeft hij ook rode vlekjes in zijn gezicht. Omdat hij ook elke keer met die koorts zit zijn we 's middags even naar het MMC gegaan om Bailey na te laten kijken. Gelijk een bloedbeeld laten bepalen. Zijn voet is waarschijnlijk alleen gekneusd en het moet met een dag of 3 weer beter gaan. De bultjes komen vrijwel zeker van een virusje, maar het zijn in ieder geval geen waterpokken.
Zaterdag willen de kinderen niet weg. Het wordt een lui dagje. Bailey loopt niet, dus dat helpt ook niet mee.
Zondag heeft Cindy een drukverband aangelegd bij Bailey, want als je naar zijn voet kijkt heeft hij al pijn. Het vreemde is ook dat zijn enkel nauwelijks dikker is, maar het wel lijkt of hij een klompvoetje heeft. Het middenstuk is dik. Hopelijk heeft hij geen middenvoetsbeentje gebroken.

Woensdag 5 oktober 2005
Alhoewel de koorts weg was (ook bij Hadley) hebben we besloten Bailey vandaag toch ook nog maar thuis te houden. Dat hij echt even helemaal weer boven Jan is. Bovendien kwam oma Annie 's ochtends even oppassen en we vonden het ook lullig om dan woensdagochtend weer te bellen dat ze toch weer niet hoefde te komen. Ze verheugde zich er namelijk ook op.
Vandaag opgeruimd op de kinderkamers, Bailey heeft zich vermaakt met de X-box en met de piratenboot. Kleine uitbarstingen tussen de broers (en zussen) over speelgoed enzo. Niet leuk, maar o zo vertrouwd en Bailey zal er aan moeten wennen dat zijn luxe positie van 4 maanden solo aandacht toch echt voorbij is. Dit gaat steeds een beetje beter, en moet stukje bij beetje.

Dinsdag 4 oktober 2005
's Ochtends wilde Bailey graag naar school. Ondanks dat hij nog niet helemaal koortsvrij was, hebben we hem toch maar laten gaan. De lerares verteld hoe het zat. Die zou een beetje extra opletten. Hij heeft het prima volgehouden tot het laatste uurtje. Toen werd Bailey wat stil. 's Middags hebben we hem thuis gehouden, want we moeten nu natuurlijk nog niet de boter er uit braden. Rustig aan, er is nog tijd genoeg. Oma Annie vast geregeld om morgenochtend even op de jongens te passen, want dan hebben we een afspraak in Eindhoven (er van uit gegaan dat alles op school zou zitten).

Maandag 3 oktober 2005
Vandaag hebben we uitgedeeld op school. We hebben gemerkt dat heel veel mensen ook veel met Bailey en ons bezig zijn en wilden iedereen op deze manier bedanken. Met Bailey op een 3-wieler met aanhanger en een grote bak snoep erin zijn we alle klassen langsgegaan. Ook de meesters en juffen zijn we niet vergeten. Die hadden vlaai voor bij de koffie/thee. 'Even een paar klassen langsgaan' duurt overigens wat langer dan gedacht. Uiteindelijk waren we om half twaalf klaar. Het zijn natuurlijk wel 298 leerlingen en die wilden ook nog allemaal zelf kiezen welk snoepje ze wilden. Bailey heeft zich prima vermaakt en het viel me op hoeveel kinderen Bailey kenden. 's Middags is hij weer naar school gegaan en het gaat op zich prima, maar na afloop was hij toch wel moe.
Na de lunch (toen Kady, Maisy en Bailey weer naar school waren) vonden we Hadley bovenaan de trap... slapend. Die heb ik toen in bed gelegd. Hij voelde iets warm, maar we dachten toen nog dat dat kwam omdat hij even lag te slapen.
's Middags zijn we met zijn allen naar de zwemles van Maisy gegaan, het was er kijkmiddag. Dan mag je naast het zwembad zitten om te kijken. Toen we daar van terugkwamen is Bailey op de bank in slaap gevallen. Ook Hadley viel in slaap en voelde warm aan. We hebben ze toen getemperatuurd. Wat bleek. Ze hadden allebei koorts ('slechts' 38 graden, maar toch). 's Avonds bijna niks gegeten en allebei met een zetpil naar bed gebracht.

Zaterdag 1 en zondag 2 oktober 2005
Lekker thuis geweest. Uitgeslapen op zaterdag en eind van de ochtend uitgebreid gebrunched. Heerlijk gegourmet. Dat vinden de kinderen toch wel geweldig leuk. Bailey eet steeds beter, al is het met vlagen ook wel erg weinig. Het gourmetten sprak hem erg aan en dat ging dan ook redelijk goed.

lees verder in NOVEMBER 2005

Zondag 30 oktober 2005
Om te vieren dat Bailey thuis is en om de verjaardagen van Maisy en Hadley nog te vieren hebben we vandaag feest gehad. Buitenshuis, met uiteraard een grote taart, maar ook een heerlijk buffet en een springkussen voor de kids. Met een man/vrouw/kind of 50 was het een gezellig en uitermate geslaagd samenzijn. Bailey heeft zich prima gehouden en met vele cadeau's rijker lag het 's avonds rond 20 uur allemaal in bed.

Woensdag 26 t/m vrijdag 28 oktober 2005
Bailey is woensdagochtends naar school geweest. 's Middags zijn we toch al weer naar het ziekenhuis gegaan voor een bloedtest. We zouden eigenlijk tot donderdag wachten, maar hielden het niet meer uit. Is die blast nou wel of niet een slechterik??? Ze hebben weer een blast gevonden, en een slimme analist zei dat het misschien geen blast was maar een staakcel, die je wel eens vaker ziet na een chemokuur. Die lijken heel veel op elkaar, maar de staakcel is verder ongevaarlijk en geen voorbode van enig onheil. De arts heeft daarop besloten Bailey's bloed naar Nijmegen te sturen, omdat ze daar meer ervaring hebben in het bepalen en bekijken van bloed van ex-chemo patiënten.
Donderdag werden we om 3 uur (eindelijk) gebeld door de dokter. Wat bleek: Het bloed was 's ochtends niet richting Nijmegen gegaan, en daar kwam ze om 2 uur achter toen ze gingen bellen waar de uitslagen uit Nijmegen bleven. Toen moest het dus nog met spoed richting UMCN, maar voor 4 uur zou het niet daar zijn. Dan nog testen en bekijken, dus de kans dat we vandaag nog een uitslag zouden krijgen werd klein. 's Avonds inderdaad nog een telefoontje van de arts dat er al wel wat met het bloed gedaan was in Nijmegen, maar dat de oncoloog er morgenochtend pas naar zou gaan kijken.
Op vrijdag dan eindelijk de uitslag. De gevonden cel was inderdaad geen gemenerik, maar een staakcel. Die is dus zoals gezegd niet gevaarlijk, en komt vaker voor na chemo's. Ook uitgebreide andere testen, waaronder een bloedkleuring, gaven geen enkele 'foute' waardes. Het bloed is dus goed. Afgezien van een wat hogere ontstekingswaarde (de CRP) is er geen afwijking. Goed nieuws dus, zeker gezien het feest van a.s. zondag. Lekker van genieten.

Dinsdag 25 oktober 2005
Vanochtend moest Bailey een klein beetje overgeven. Daarna was hij weer goed opgeknapt, dus we hebben hem naar school laten gaan (eindelijk weer eens). Dat ging op zich goed, de juf heeft zijn sondevoeding gewisseld (na uitleg 's ochtends door papa) en hij heeft goed meegedaan. Laatste uurtje van de ochtend was hij wel redelijk moe en ging het meedoen niet meer zo vlot. 's Middags toch weer naar school. Dat ging goed en na school is er zelfs een vriendinnetje mee naar huis gegaan om te spelen. Bij het avondeten (door hemzelf uitgekozen poffertjes) echter maar één klein hapje van één poffertje. Kort daarna weer overgegeven. Hoewel het natuurlijk heel erg zielig is worden we er wel een beetje moe en moedeloos van. Wanneer gaat dit nou eindelijk eens een beetje beter worden? Hopelijk is het niet zo dat je na 3 maanden pas verbetering gaat zien maar dat je na 3 maanden weer op een goed niveau zit. Op dit moment (zo'n 6 weken na Bailey's laatste dip) zien we helaas nog weinig vooruitgang. Ook heeft Bailey weer wat diarree. Bijna logisch dus dat hij nauwelijks gewicht erbij krijgt.

Maandag 24 oktober 2005
Hb 7,2 - Leuco 9,5 - Trombo 495 - Granu 6,8
's Middags naar het Maxima Medisch Centrum gegaan voor een bloed- en algeheel onderzoek van Bailey. We willen gewoon weten waarom zijn temperatuur blijft schommelen en zijn algehele gestel niet wat duidelijker verbeterd. Bovendien klaagt Bailey weer (af en toe) over hoofdpijn en soms over misselijkheid. Wat is er aan de hand? We willen het weten!
De laatste dagen is Bailey (op de thuis weegschaal) rond de 21 kilo blijven hangen, ondanks de sondevoeding die hoger staat dan origineel vanuit het ziekenhuis was voorgeschreven. Nu geen 1500 caloriëen, maar zo'n 2000 à 2400 per dag.
In het ziekenhuis kunnen ze geen afwijkende dingen vinden. Zijn gehele gestel en uitstraling zijn goed. Het bloedbeeld is ook prima, en de waardes zitten nu zelfs mooier tussen de minima en maxima dan 13 oktober. Er is echter één maar..... Er is een blast gevonden in zijn bloed. Dit is een onrijpe witte bloedcel. Op zich niets geks aan. Iemand die net ziek is geweest (met een virus) heeft vaak blasten in zijn bloed, en de 'normale' grens is voor iedereen zo'n 5%. Je mag dus 5% van je witte bloedlichaampjes als blast in je bloed hebben. Je zou dus zeggen: niks om je zorgen over te maken die ene blast. Maar in Bailey's geval zou het een voorbode kunnen zijn van weer een beenmergprobleem. Alhoewel we daar nu niet van uitgaan en hopen dat het een storm is in een glas water, gaan we later deze week toch nog een keer bloed testen en afhankelijk van die uitslag eventueel toch een beenmergpunctie. Better be safe than sorry! Alleen op die manier kun je namelijk testen en uitsluiten dat het geen kankercellen zijn, maar gewone blasten. Uit de normale bloedtest kun je namelijk alleen zeggen dat het een blast is. Niet of het een gewone blast is of een blast die in het bloed gedrukt wordt omdat je beenmerg niet goed produceert. Vooralsnog gaan we uit van Bailey met een lagere weerstand en een slechte conditie vanwege 4 maanden (bijna) niks doen.

WEEK 17 T/M 23 OKTOBER 2005

De week in Frankrijk was leuk, maar met een kleine vervelende noot. Bailey wil niet eten. Op woensdag hebben we zijn neussonde weer ingebracht. Hij is nu onder de 21 kg gedoken en we wachten niet langer. Omdat we dit al een beetje hadden voorzien hadden we gelukkig alle spullen bij ons. Ook het zelf inbrengen gaat na 3 keer steeds eenvoudiger.
Waar we ook mee blijven tobben is dat Bailey's temperatuur maar blijft schommelen. Dan weer rond de 38, dan weer terug naar normale waarden en zo maar op en af. Nu weten we wel dat dit kan komen doordat hij wat bevattelijker is voor en dus heftiger reageert op allerlei virusjes, maar het zint ons niks. In maart/april van dit jaar zagen we hetzelfde beeld met de temperatuur en dat bleek achteraf een voorbode te zijn van alle ellende die we tot nu toe gehad hebben. Maandag gaan we naar het ziekenhuis om een keer goed naar Bailey te laten kijken en weer een bloedbeeld te laten bepalen.

Vrijdag 14 oktober 2005
Om half 6 ging de wekker. We gaan vandaag naar Frankrijk, naar Marck & Chris. De bedoeling was om om 6 uur weg te rijden om de spits bij Antwerpen te vermijden. Uiteindelijk reden we weg om kwart voor 7. Bij Antwerpen was het wel druk, maar het reed verder prima door. Bij Lille een beetje vertraging, en daarna bij Parijs. Daar hadden we, mede door wegwerkzaamheden op de ring, ongeveer een uur vertraging. Nog een stop voor wat MacDonalds (bij Orléans). Bij Chateauroux een supermarkt opgezocht voor de eerste boodschappen voor de week. Uiteindelijk waren we om om 18:00 uur in Besolles. De kinderen hebben zich prima gehouden onderweg. Ook Bailey drinkt en eet naar tevredenheid. De sonde-geschiedenis heeft toch nut gehad.

Maandag 10 t/m donderdag 13 oktober 2005
Donderdag: Hb 7,5 - Leuco 12,7 - Trombo 525 - Granu 9,0
Maandag gaat het nog niks beter met Bailey's voet. We hadden vandaag nog een drukverband aangelegd, maar het wil niet beteren. We maken een afspraak met de huisarts om dinsdag langs te komen. 's Avonds vertrouwen we het echt niet meer. Het wordt geen milimeter beter. We bellen het ziekenhuis om vanavond nog foto's te laten maken. Zo gezegd, zo gedaan. Nadat de andere 3 in bed zijn gelegd ga ik naar de EHBO van het MMC. Op de foto's is gelukkig te zien dat er in ieder geval niets gebroken is. Er wordt een drukverband aangelegd dat een dag of vier moet blijven zitten. Als het dan nog steeds niet beter gaat moeten we terugkomen.
Omdat we vrijdag naar Frankrijk willen vragen we aan opa Frans of hij (kinder)krukken mee wil nemen als ze dinsdagochtends op bezoek komen. Dan kan Bailey daar vast mee oefenen zodat we in ieder geval vooruit kunnen als zijn voet niet beter wordt. Hij valt ook af en dat is nu bijna 2 kilo in 2 weken. Na overleg met de diëtiste krijgen we speciale extra voedzame drinkyoghurtjes en sapjes toegestuurd. Die zijn er hopelijk wel voor vrijdag, want dan gaan we naar Frankrijk. 's Avonds hebben we toch een neussonde ingebracht, want hij is met zijn gewicht nu onder de door ons gestelde grens van 21 kg gekomen.
Woensdag is de speciale bestelling binnengekomen, maar Bailey drinkt het (bijna) niet. De neussonde laten we dus nog zeker even doorlopen. Laat die avond moest Bailey flink overgeven en hing het stuk van zijn neussonde dat in de slokdarm/maag hoort te zitten via zijn mond naar buiten. De boel toen maar helemaal verwijderd. Morgen even kijken wat we er mee doen.
Donderdagochtend loopt hij weer een beetje. 's Avonds loopt hij al weer heel aardig. Dat probleem is in Frankrijk dus waarschijnlijk opgelost (gelukkig). Door de neussonde perikelen van gisteravond eet hij vandaag ietsje beter en heeft hij zowaar een heel pakje voeding opgedronken. We laten de neussonde dus maar even voor wat hij is.
Voor de zekerheid en voor een bloedbeeld voordat we vertrekken nog naar het ziekenhuis geweest voor een bloedwaarde. Die is gelukkig ook goed en ze wensen ons dan ook een fijne vakantie. Geen noodzaak om thuis te blijven.