Bailey November 2005

Zaterdag 19 november 2005
Om 14.00 uur waren we in het Radboud ziekenhuis voor het 'feestje' voor de kerstkaarten- en kalender-kunstenaars. Een groep mannen uit Oss organiseert al jaren elke keer zo'n actie om geld in te zamelen. Mede hierdoor kan de stichting KiKa al jaren vooruit om kinderen cadeau's en allerhande extra's te geven. Tot nu toe was het bedrag al € 17.500,=. Mogelijk kwam hier nog bij omdat ze nog in onderhandeling waren met bedrijven over kerstkaarten.
Er was een drankje en een lekkertje en vervolgens een zeer uitgebreid optreden van 2 clowns. Deze clowns reikten de ingelijste tekeningen en schilderijen uit aan alle kunstenaartjes.
Om 5 uur reden we weg richting Zwitserland. Hier hebben we een weekje gehad om er even tussenuit te kunnen zijn met het hele gezin.

Vrijdag 18 november 2005
Hb 6,5 - Leuco 9,3 - Trombo 392 - Granu 7,07
's Ochtends naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Om 10 over 9 bij dokter Brons op de poli. Tijdens het eerste gesprek ging het ook over de beenmergpunctie die wij toch eigenlijk wilden hebben. Toen veranderde de insteek van de dokter over hoe bloed afnemen. Ze hebben een tijdelijk infuus gezet en bloed afgenomen voor allerhande testen. Met het (tijdelijke) infuus kunnen ze later op de dag (als het nodig zou zijn) zonder weer te moeten prikken weer bloed afnemen. Toen eerst voor een echo van de buik. Lever, nieren, milt, alles wat er na te kijken was. Daarna voor een thorax foto. Het was ondertussen 12 uur (middagpauze), maar ze hebben toen wel gelijk de beenmergpunctie meegenomen. Bailey deed het weer prima, ondanks dat de dokter 2 keer moest prikken voordat hij beenmerg kon opzuigen. Gelukkig krijgt Bailey een dormicum als hij zo'n onderzoek moet ondergaan. Hij lijkt bij te zijn, roept ook als het pijn doet en antwoord op vragen (maar niet altijd goed). Naderhand weet hij er echter niets meer van. Als je hem vraagt of hij een prik heeft gehad zegt hij nee.
Hierna (terwijl hij nog bij aan het komen was van het dormicum) gingen we voor een hartecho.
Het gesprek met de dokter leverde het volgende op:
- Hart is niet vergroot (wat Veldhoven even dacht). Het is prima in orde en dezelfde afmeting (of zelfs iets kleiner) als bij de echo tijdens de chemokuren.
- Longen zijn in orde.
- Echo van de buik levert niets op behalve dezelfde plekken op de lever die ze in Veldhoven ook gezien hebben. Ook hier weten ze (nog) niet wat het precies is. Het kan zijn dat ze er altijd al gezeten hebben, want we hebben geen vergelijkingsecho van voor de chemo.
- Bloedwaardes zijn normaal.
- De bloedkweken geven ook pas over een dag of 3 op zijn vroegst een uitslag.
- De faeces kweek die nog gelukt is voordat we naar huis konden geeft ook pas volgende week een uitslag. Graag willen ze morgen ook nog een faeces kweek. Die krijgen ze als we toch weer in het Radboud zijn voor een feestje ter ere van de kunstenaartjes die tekeningen en schilderijen gemaakt hebben voor kerstkaarten en een kalender. Bailey's schilderij is uitgekozen om één van de kerstkaarten te sieren.
- Op de uitslag van de punctie moeten we tot woensdag wachten. De arts zal wel bellen als hij eerder wat weet.
In principe zal dokter Brons ons volgende week woensdag in de middag bellen met de uitslagen van punctie en kweken.

Dinsdag 15 november 2005
De dokter heeft weer gebeld. Over de biopt nog steeds geen woord. Gek wordt je daar van.
De terugkoppeling met Nijmegen levert in principe een afspraak op vrijdag op. Dan wordt daar ook een echo en een foto gemaakt. Wellicht dat de (op dit gebied) wat meer ervaren mensen van het Radboud meer kunnen afleiden van de zelfgemaakte echo. Ook wordt ons al verteld dat ze mogelijkerwijs ook een beenmergpunctie gaan doen. Dit is niet zeker, maar als dat wel gaat gebeuren dan weten we daar nu in ieder geval vast van en kunnen we ons en Bailey daar vast op voorbereiden. Dit levert wel wat stress op, want Nijmegen is normaal niet zo happig op beenmergpuncties als het niet perse hoeft. Ze zullen toch niet twijfelen of het misschien weer leukemie is? We gaan er maar van uit dat het een extra hulpmiddel is om de koortsverwekker te pakken te krijgen. Want daar willen we nu toch wel graag van af.
Ook vandaag is Bailey weer niet naar school gegaan (net zoals gisteren). Hij blijft nu koorts houden boven de 38 ('s ochtends) die dan in de loop van de dag naar beneden zakt richting 37,5. Wel is hij vermoeider dan vorige weken met koorts. Allemaal dingen die ons een zeer onrustig gevoel geven. Laat het alsjeblieft een vervelende bacterie zijn. Dan kunnen we tenminste met een goede antibiotica een beetje snel resultaat zien.

Maandag 14 november 2005
Om dichter bij de oorzaak van de koorts te komen hebben we vandaag een echo van de buik gehad en een thorax-foto (röntgenfoto van de longen en het hart). Toen de kinderarts erachter kwam dat we toch in het ziekhuis waren heeft ze de 'standaard' afspraak van dinsdag verzet naar maandag. Wel fijn, dan hoeven we morgen niet weer langs te komen.
Eind van de dag telefoon van de arts: de echoscopist heeft een licht vergroot hart gezien op de foto en wat kleine plekjes op de lever. Dat hart is niet normaal, maar wel een normaal verschijnsel na de chemokuren. Ze houden het verder in de gaten. Van de plekjes op de lever vermoeden ze dat het een bacterie is. Misschien dat dat de koortspieken veroorzaakt. Veldhoven is er echter niet zeker van dat het dat inderdaad is, dus er wordt teruggekoppeld met Nijmegen en daar moeten we waarschijnlijk vrijdag naar toe voor weer een echo en een foto, ditmaal door de (op dit gebied) wat meer ervaren echoscopisten van het Radboud ziekenhuis.

Zondag 13 november 2005
Hb 6,9 - Leuco 11,7 - Trombo 496 - Granu 8,07
Bailey had vanochtend koorts (38,7). Ik heb hem dus aangekleed en meegenomen naar het ziekenhuis voor een bloedkweek. Ook zijn zijn andere bloedwaardes weer bepaalt. Wederom weer geen rare waardes. De kweek nu maar weer afwachten.

We zijn in overleg met Veldhoven (en Nijmegen) naar elke dag Bactrimel geven gegaan. Dit is een antibioticum dat misschien de koortspieken helpt bestrijden. Tot nu toe had Bailey namelijk voornamelijk koortspieken richting/tijdens het weekeinde, een paar dagen na de Bactrimel. Die krijgt hij namelijk op maa-din-woe. Op dinsdag tijdens het onderzoek met de dokter is hij dan elke keer koorts vrij. Wie weet?
De uitslag van de biopt is er eind van de week nog niet. Ook de kinderarts vind het nu toch wel heel lang duren. Overigens zegt dit niet dat het slecht nieuws is. Dan hadden ze het waarschijnlijk allang gezien. Het zal wel weer wat raars zijn wat ze niet vaak zien. Vooralsnog gaan we er van uit dat het dus geen kanker is, anders hadden ze normale wijze al wat moeten laten weten.
Ook is Bailey deze week de hele week (behalve vrijdag - verhoging/koorts 38,0) naar school geweest. Het lijkt er dus een klein beetje op dat het toch iets beter met hem gaat.

Dinsdag 8 november 2005
Hb 6,8 - Leuco 7,2 - Trombo 426 - Granu 5,54
Wederom een bezoek aan de kinderarts op de poli in het MMC. Vandaag is er ook een biopt genomen. Bailey had namelijk al een hele tijd een klein plekje op zijn bovenbeen. Dit is eigenlijk al die tijd (het is begonnen in Nijmegen) vlak geweest en zag eruit als een onderhuids bloedinkje.
Vorige week viel ons voor het eerst op dat het een hard(er) bultje was geworden, wat ook pijn deed als je er aan zat. Nu was het nog iets groter (bijna een cm in doorsnee) en iets anders van kleur. De kinderarts kon er geen uitspraak over doen dus werd de dermatoloog er bij geroepen. Die kon het ook niet helemaal thuis brengen, dus zijn voorstel was om zekerheid te krijgen over wat het is. Dit wordt gedaan met een biopt. Een stukje huis/knobbel wordt uitgesneden met behulp van een klein appelboortje (na eerst verdooft te zijn, die spuit vond Bailey helemaal niet leuk). Dan moet het onderzocht worden in het lab. De uitslag kan een week op zich laten wachten. Belachelijk. Bij een borstkanker operatie kan de specialist na één blik onder de microscoop zeggen of het wel of niet een kwaadaardig gezwel is. Maar goed. We laten de kinderarts wel wat druk op de ketel zetten dat we toch eigenlijk echt geen week willen wachten op de uitslag. Ook zijn er 9 (!!) buisjes en 2 flesjes gevuld met bloed. Dit om allerlei testen te doen. Virussen, bacteriën, vitamines. Misschien dat dat weer wat duidelijkheid geeft over de koortspieken van Bailey.

WEEK 28 NOVEMBER T/M 4 DECEMBER 2005
De hele week in Zwitserland is Bailey koorts vrij geweest. Op maandag 28 november is Bailey 's middags naar school geweest omdat hij 's ochtends koorts had. We zijn koud terug van vakantie of hij heeft weer (een beetje) koorts. Zou er wat in huis heersen? Misschien dat vermoeidheid hem parten speelt en hij zich alleen thuis er aan overgeeft waardoor we dan de koorts weer zien.
Ook dinsdag en woensdag is Bailey naar school geweest. Hij eet heel langzaam aan weer ietsje beter. Zondag hebben we de neussonde eruit gehaald. Deels om te kijken of hij dan misschien wat beter eet, deels omdat hij binnenkort toch vervangen zou moeten worden (ze mogen een week of 6 blijven zitten). Met sondevoeding warm gemaakt en met toegevoegde choco-poeder krijgen we ietst binnen bij Bailey. Ook roept hij om pap, maar als het eenmaal voor zijn neus staat dan eet hij weer (bijna) niks. Donderdag en vrijdag gaat het eten een (klein) beetje beter. Ook deze dagen is Bailey naar school geweest.
De afgelopen week heeft Bailey wel weer een nieuwe tik ontwikkelt. Midden in de nacht wordt hij wakker en staat dan op en gaat naar beneden om tv te kijken. Dat hebben we ontdekt omdat papa de afgelopen week elke keer 's ochtends heel vroeg weg moest voor zijn werk. Een paar keer hem boven bij mama in bed gelegd. Vrijdagochtend lag hij te slapen op de bank met de tv aan. Ook maar weer naar boven getilt en bij mama in bed gelegd. Dan slaapt hij namelijk wel gewoon door. In zijn eigen bed wordt hij bijna elke nacht wakker. Zijn temperatuur blijft redelijk goed, wel weer een paar keer een piekje van 38,5. Verder doet hij het goed. Afkloppen maar het lijkt erop dat hij zijn slechtste periode gehad heeft en langzaam maar zeker de goede kant op gaat.

WEEK 21 T/M 27 NOVEMBER 2005

Dinsdag 22 november 2005
Terwijl we Geneve binnenrijden (op een dagtripje naar deze stad vanuit ons huisje in Anzère nabij Sion) wordt ik op mijn mobiel gebeld door dokter Brons. De uitslag van het beenmerg is binnen.
Het beenmerg is schoon!!! Pak van ons hart. Dus in ieder geval (nu) geen leukemie terug.
Voor de rest allemaal nog negatieven op de kweken. Dat is dus goed. Het betekent dat er geen schimmels of zo gevonden zijn. Als er al wat zit in de faeces of het bloed is het in ieder geval niet iets heftigs of agressiefs, anders hadden ze nu al wat moeten kunnen zien. Voorlopig blijven alle kweken wel gewoon staan, zodat ze kunnen nakijken of er op de langere termijn misschien nog wat uit te halen is. Voor wat betreft de lever willen ze nog wel een keertje kijken hoe het zich ontwikkelt, maar gezien de beenmerg uitslag en de bloedwaardes en alle andere onderzoeken die ze al gedaan hebben, stelt dokter Brons voor dat we over een week of 3 weer een keer langskomen voor een echo. Dan kunnen ze een vergelijk gaan maken en misschien dat er tegen die tijd wel iets uit de kweken is gekomen.

Verder is het een heerlijk weekje weg, met uitslapen, uit eten, rustig aan doen, toeren door de magnifieke bergen en wat bezoekjes (Geneve, Gruyere, Gstaad). Op donderdag sneeuw en vrijdagmiddag op ons gemakje weer naar huis, waar we zaterdagnacht aankomen in een ijskoud huis. De verwarming heeft het begeven. Zaterdagmiddag was het weer gerepareerd: de gloeiplug had de geest gegeven.