DECEMBER 2005

WEEK 5 T/M 11 DECEMBER 2005
Dit is de tweede week dat Bailey zonder noemenswaardige koorts is doorgekomen. Hij is ook naar school geweest. Het eten gaat steeds een beetje beter. De neussonde blijft voorlopig uit. Hij heeft vrijdag ook afgesproken om te spelen bij een vriendinnetje van school. 's Avonds blijft het lastig om Bailey in zijn eigen bed te laten slapen. De meeste dagen ligt hij bij papa en mama in bed. Op die manier hebben we alledrie een goede nacht. We proberen het wel in zijn eigen bed, maar dat wil nog niet echt goed lukken.
Maandagavond Sinterklaas op bezoek gehad. De kinderen hebben weer volop genoten. Alle cadeau's met veel plezier opengemaakt en de dinsdag waren ze vrij om er flink mee te spelen.
Oma Lia was er van maandag tot en met donderdagochtend. Dit tot groot genoegen van de kinderen die haar ook al weer een hele tijd niet gezien hadden.

WEEK 28 NOVEMBER T/M 4 DECEMBER 2005
De hele week in Zwitserland is Bailey koorts vrij geweest. Op maandag 28 november is Bailey 's middags naar school geweest omdat hij 's ochtends koorts had. We zijn koud terug van vakantie of hij heeft weer (een beetje) koorts. Zou er wat in huis heersen? Misschien dat vermoeidheid hem parten speelt en hij zich alleen thuis er aan overgeeft waardoor we dan de koorts weer zien.
Ook dinsdag en woensdag is Bailey naar school geweest. Hij eet heel langzaam aan weer ietsje beter. Zondag hebben we de neussonde eruit gehaald. Deels om te kijken of hij dan misschien wat beter eet, deels omdat hij binnenkort toch vervangen zou moeten worden (ze mogen een week of 6 blijven zitten). Met sondevoeding warm gemaakt en met toegevoegde choco-poeder krijgen we ietst binnen bij Bailey. Ook roept hij om pap, maar als het eenmaal voor zijn neus staat dan eet hij weer (bijna) niks. Donderdag en vrijdag gaat het eten een (klein) beetje beter. Ook deze dagen is Bailey naar school geweest.
De afgelopen week heeft Bailey wel weer een nieuwe tik ontwikkelt. Midden in de nacht wordt hij wakker en staat dan op en gaat naar beneden om tv te kijken. Dat hebben we ontdekt omdat papa de afgelopen week elke keer 's ochtends heel vroeg weg moest voor zijn werk. Een paar keer hem boven bij mama in bed gelegd. Vrijdagochtend lag hij te slapen op de bank met de tv aan. Ook maar weer naar boven getilt en bij mama in bed gelegd. Dan slaapt hij namelijk wel gewoon door. In zijn eigen bed wordt hij bijna elke nacht wakker. Zijn temperatuur blijft redelijk goed, wel weer een paar keer een piekje van 38,5. Verder doet hij het goed. Afkloppen maar het lijkt erop dat hij zijn slechtste periode gehad heeft en langzaam maar zeker de goede kant op gaat.

lees verder in JANUARI 2006

Zaterdag 31 december 2005
Na een rustige nacht hebben we een rustige oudjaarsdag gehad. Nog 2 keer paracetamol ('s ochtends en 's avonds) om wat koorts te drukken (38,5) en Bailey iets lekkerder in zijn vel te zetten. De giften gaan goed en we zijn erg blij dat we Bailey lekker thuis hebben.
Een rustige nacht is het echter niet geworden!! Toen we om 1 uur (in het nieuwe jaar) Bailey weer aan het infuus wilde hangen met zijn laatste gift van deze dag kregen we een foutmelding op de infuuspomp. Wat we ook probeerden en zelfs met (telefonische) hulp en tips van de zusters in het Maxima en de storingsdienst van de pomp, we kregen hem niet meer aan de praat. Om een lang verhaal kort te maken: uiteindelijk liep om kwart voor drie Bailey's medicijn 'handmatig' in. Dat betekent de druppels tellen en aanpassen met een rolschuif totdat je ongeveer 40 druppels per minuut hebt. Dat komt ongeveer overeen met de inloopsnelheid die je met de pomp instelt. Met de storingsdienst afgesproken dat er voor 8 uur 's ochtends een nieuwe pomp zou komen zodat we de volgende gift weer met de pomp konden doen, want handmatig werkt wel, maar je moet er wel continu bij blijven ter controle. Tijdens het opruimen van de rotzooi in huis werden we rond 4 uur 's nachts gebeld: de bode was onderweg naar ons en zou over een kwartiertje aankomen met de nieuwe pomp. Die was nog wakker toen hij gebeld werd en had besloten om dan maar gelijk te gaan in plaats van een paar uur slapen en dan zorgen dat de pomp er voor 8 uur zou zijn. Het kwam ons ook wel goed uit, want nu konden we Bailey vast aansluiten en de pomp controleren. 's Ochtends was het dan een kwestie van de nieuwe gift aansluiten en nog even slaap pakken. Al met al sliepen we pas tegen vijven. Bailey gelukkig al wel wat eerder.

Vrijdag 30 december 2005
Om kwart voor negen sliep Bailey nog als een roosje dus we hadden niet zo'n haast. De nacht is goed gegaan, hij heeft goed doorgeslapen. Na aankleden en bed verschonen nog een keer zelf medicijnen klaarmaken en aan het infuus hangen. Dit ging weer prima. De dokter en assistente kwamen langs om door te geven dat, ondanks de koorts, Bailey vanmiddag mee naar huis mag. Rond 3 uur moet alleen nog voor en na de medicijntoediening een keer bloed afgenomen worden om de medicijn-spiegel in zijn bloed te bepalen. Daar krijgen we dan in het weekeinde bericht over. Dit bepaalt namelijk of de juiste hoeveelheden binnenkomen in zijn lijf. Na deze bloedafname en het aanmeten van een beenspalk (om er voor te zorgen dat hij zijn linkerbeen (knie en voet) niet belast als de pijn weg is) mogen we naar huis. Rond half vijf kwam de gipsman met de orthopeet even naar Bailey kijken en een kwartiertje later zat zijn gips er al weer om. Uiteindelijk was het richting zes uur voordat de tweede keer bloed was afgenomen en bijna half acht voordat we thuis waren.
Daar aangekomen bleek dat de levering van de apotheek niet helemaal klopte. Er waren wat dingen in andere hoeveelheden of andere concentraties afgeleverd. Voordat dit was geregeld en na overleg met iemand van het VTT-Team (zoiets als: Verpleegkundig Technisch Thuis Team) hebben we nog snel wat dingen bij de apotheek kunnen ophalen en is er iemand langsgeweest om een keer mee te kijken. De eerste keer thuis medicijnen toedienen was dus al gelijk wat na schema, maar dat is niet zo erg, als het maar binnen de perken blijft. Het gaat erom dat er 4 keer per dag ongeveer op dezelfde tijd een infuus aangehangen wordt. Bailey's temperatuur was aan het einde van de avond nog 39,0. Daar heeft hij nog een paracetamol voor gehad en hij heeft goed geslapen. Verder liep het goed, maar het was me het dagje wel weer.

Donderdag 29 december 2005
's Ochtends kwam de dokter even kijken hoe het met Bailey was en om te zeggen dat het waarschijnlijk wel ging lukken om Bailey (morgen) naar huis te laten gaan. Om te zorgen dat we thuis het infuus kunnen bedienen krijgen we vandaag les in het aanmaken van de medicijnen en waar we op moeten letten. Kady en Hadley waren gelijk 's ochtends meegekomen. Rond 11 uur kwamen opa Frans en oom Marck en tante Chris even op bezoek. Marck en Chris zouden eigenlijk bij ons thuis langskomen vandaag, maar dat liep dus in de soep door Bailey's ziekenhuisopname. Toen ze weer gingen hebben we Bailey even warm 'aangekleed' met een deken en zijn we even meegelopen naar de auto. Even wat frisse lucht voor Bailey.
Maisy kwam 's middags. Omdat het met allemaal samen wat druk werd en papa en mama even goed op moesten letten is Hadley 's middags even bij opa Frans en oma Corry geweest. De 'lessen' liepen goed. De verpleegster is tevreden en heeft het volste vertrouwen in ons.
's Avonds kreeg Bailey koorts. Rond negen uur liet hij even 39,7 zien. Ook ademde hij vrij snel en oppervlakkig. Wij kregen even een deja vu met de vorige longontsteking, maar de arts kon geen rare dingen vinden en de longen klinken schoon. Bovendien is hij in principe beschermd door de antibiotica die hij nu al krijgt. Later op de avond ging het al wat beter met hem en de koorts liep ook langzaam maar zeker terug zonder paracetamol. Na de laatste medicijntoediening (half elf) zijn we naar huis gegaan.

Woensdag 28 december 2005
Om half elf is - onder veel protest - bij Bailey het infuus ingebracht in zijn arm. Hij heeft het helemaal gehad met prikken en slangetjes. Om kwart over elf kreeg hij zijn eerste scan. Door het infuus werd een licht radioactieve vloeistof ingebracht om vervolgens de afgegeven gamma-straling te kunnen 'fotograferen'. Op die manier wordt de doorbloeding van je lijf in kaart gebracht. In eerste instantie alleen de doorbloeding van de knieen en de voeten. Om half twee werdt vervolgens zijn hele lijf gescanned om te kijken hoe de doorbloeding en de afvoer van stoffen is. Extra aandacht voor bekken, knieen en voeten.
De uitslag liet helaas lang op zich wachten. Gedacht werd om 3 uur wat te kunnen zeggen, maar uiteindelijk kwam dokter Indra pas om half 5. Zover ze het nu kunnen inschatten is het waarschijnlijk inderdaad een infectie van het beenmerg. Ze gaan vanavond al beginnen met de antibiotica kuur. Hier staat 2 weken intraveneus en 4 weken oraal voor. Het betekent ook dat hij vanavond in ieder geval in het ziekenhuis moet blijven. De kinderarts gaat haar best doen om hem daarna als het even kan naar huis te laten gaan. Dan zullen we wel of 3 keer per dag naar Veldhoven moeten om de antibiotica toe te laten dienen of er moet iets geregeld worden met de thuiszorg (en/of huisarts). Ze hebben ook nog wat bot/beenmerg weggenomen uit de knie. Om iets na 5 uur lag Bailey op de OK om dit te doen. Dit wordt op kweek gezet om te kijken welke bacterie er zit te vervelen, en ook wordt het onderzocht op mogelijke botkanker. Dit duurt echter zo'n 10 werkdagen voordat de uitslag bekent is. De bacteriekweek kan na een dag of 3 al een uitslag geven, maar tegelijkertijd is er ook een grote kans (meer dan 50%) dat uit de botkweek geen bacterie gekweekt kan worden. Dit is normaal. Het schijnt heel moeilijk te zijn om een goede kweek van het bot te krijgen. Komt er geen specifieke bacterie tevoorschijn gaan ze door met een breed spectrum antibiotica. De uitslag van de Pathaloog-anatoom geeft wel zekerheid over wel of geen kankercellen. Maar dat duurt dus nog even. Leve de zekerheid die de moderne geneeskunde je kan geven. Bailey is er ogenschijnlijk rustig onder en vond het zelfs leuk om een nachtje in het ziekenhuis te blijven. Na nog wat playstation gespeeld te hebben, is hij gaan slapen. Hopelijk slaapt hij nu wel goed door. Morgenochtend kijken of we hem mee naar huis mogen nemen.

Dinsdag 27 december 2005
Hb 6,7 - Leuco 16,2 - Trombo 585 - Granu 11,4
Het lopen van Bailey blijft een probleem. Samen met een gewicht vanochtend van 19,2 kg en een temperatuur van zijn linkeroor van 37,9 hebben we besloten naar het ziekenhuis te gaan om even goed naar hem te laten kijken en de neussonde terug te laten plaatsen.
Om 2 uur bij dokter Indra. Na het lichamelijk onderzoek(je) vondt ze zijn voet, maar ook zijn linkerknie wat dikker. Ook was zijn linkervoet wat warmer dan zijn rechter. Ze wilde de orthopeet ook laten kijken, maar die zaten allemaal op de OK. Dat zou dus later op de dag komen. Zijn oren zijn goed. Zijn gewicht op de weegschaal in het ziekenhuis was 19,1 kg. De neussonde komt dus terug. Vervolgens zijn er foto's gemaakt van zijn longen. Die waren goed. Ook zijn er foto's gemaakt van zijn (linker)onderbeen. Van net boven zijn knie tot de voet. Hij wijst namelijk als er gevraagd wordt waar het pijn doet op zijn (linker)knieholte. De orthopeet heeft naar Bailey en zijn foto's gekeken. Wachtend op de uitslag heeft zuster Linda de neussonde teruggeplaatst. Dit ging niet zonder strijd, maar het moest gebeuren. Toen die er eenmaal inzat gaf Bailey de strijd op en we kunnen nu dus weer werken aan een opbouw van zijn gewicht.
Uit de foto's en het onderzoek komt naar voren dat er mogelijk een onsteking in het bot zit. Precies op de plek waar Bailey aangeeft pijn te hebben in zijn knie en in zijn voet zijn heldere plekken gezien die daar op kunnen wijzen. Morgen moeten we terugkomen voor een nader onderzoek met behulp van contrastvloeistof. 's Ochtends een scan en dan 's middags nog één om te kijken hoe Bailey's bot omgaat met het verwerken van de vloeistof en waar probleemgebieden zitten. Als het inderdaad om een botinfectie gaat moet hij aan een zware antibioticakuur. Die begint in het ziekenhuis met een infuus. Zo'n infectie gaat namelijk niet vanzelf over. Uiteindelijk duurt deze kuur zo'n 6 weken. Wanneer en hoe we die thuis kunnen laten doorlopen is ons nog niet helemaal duidelijk. Internet en het ziekenhuis spreken elkaar tegen op dit punt. Dat vragen we morgen nog na. Achter in ons hoofd zijn we als de dood dat het (nog) ernstiger is dan dit, maar voorlopig houden we vast aan het infectieverhaal.

WEEK 19 T/M 25 DECEMBER 2005

Maandag 19 december 2005
Hb 6,9 - Leuco 11,2 - Trombo 465 - Granu 7,98
Opnieuw naar Nijmegen voor een echo van de lever. De cystes die gevonden zijn zijn niet veranderd. Niet meer, niet minder en ook niet groter of kleiner. Het ziet er hetzelfde uit als vorige keer. Ons stelt dat niet echt gerust, maar in het ziekenhuis vinden ze het (ook gezien Bailey's algehele conditie en bloedbeeld) niet verontrustend. Begin februari gaan ze weer een keer kijken. Een biopt nemen vinden ze nog niet nodig. Misschien heeft het er altijd al gezeten of is het een overblijfsel van de chemo of (volgens de echoscopiste) van een infectie. We hebben geen echo van voor de chemo's dus dat weten we niet. Wat we zelf raar vinden is dat het niet minder geworden is als het een overblijfsel is van een infectie. Dan zou je toch na een paar weken verwachten dat het lijf al aan het opruimen is geslagen. Voorlopig kunnen we ons vinden in de uitleg van het ziekenhuis en gaan we er in februari weer naar kijken.

WEEK 12 T/M 18 DECEMBER 2005
Als (voorlopig) laatste uitstapje als gezin zijn we van maandag t/m woensdag in Disneyland Parijs geweest. Het was hartstikke leuk, wel vrij koud, maar verder prima weer met een redelijk rustig park en op woensdag een paar spatten regen.
Bailey kon niet echt goed lopen, dus daar hebben we halverwege maandag toch maar een buggy voor gehuurd voor de 3 dagen daar. Zijn eten is nog niet echt op peil, maar we hebben hem ook nog niet gewogen. We zijn heel benieuwd wat hij aan gewicht heeft. Ik denk dat we dat vrijdag toch maar weer een keertje gaan nakijken. Waarschijnlijk haalt hij de 21 kg niet meer. Als hij maandag op controle is in Nijmegen hebben we dus kans dat ze de neussonde terug gaan plaatsen.