JANUARI 2006

Zondag 15 januari 2006
Eten blijft moeizaam, maar met het gewicht van vanochtend: 21,3 kg. zijn we zeer tevreden. Het betekent dat de zondevoeding in ieder geval zijn werk doet.

Woensdag 11 januari 2006
Hb 7,4 - Leuco 9,5 - Trombo 640 - Granu 5,9
Om 11 uur Bailey uit school gehaald om naar het ziekenhuis te gaan. De afspraak met dokter Verreussel is om 12.15 uur, dus dat geeft ons de tijd om daarvoor vast bloed te laten prikken. Dan hebben we tegen de tijd dat we de dokter zien daar de uitslag vast van. Net Luyksgestel uit bedenk ik me dat we zijn formulier voor het bloedprikken vergeten zijn. Even snel terug naar huis om het op te halen. Bij het inparkeren thuis gaat het mis. Flinke botsing met een van achteren komende Belgische dame in een Citroën C3. Als ik de klap en de schade inschat moet ze veel te hard gereden hebben, maar dat moet de verzekering maar uitvechten. Rijden kunnen we niet meer en op tijd komen in het ziekenhuis zit er ook niet in. Uiteindelijk kunnen we om 14:00 uur met de andere auto richting ziekenhuis. Dokter Verreussel was al weg, maar dokter Indra (waar Bailey een beetje verliefd op is) neemt de zaak over. Er wordt bloed geprikt: alles in orde. Ook wordt er een uitgebreide hartecho gemaakt om te kijken dat er niet iets op de hartkleppen zit dat af en toe ‘rotzooi’ loslaat waardoor Bailey elke keer ziek wordt. Ook dit is allemaal in orde. Afgesproken dat er binnenkort een second opinion komt voor de leverafwijkingen die gevonden zijn. Waarschijnlijk in Groningen. Daar zitten een aantal lever-specialisten. Na overleg met de orthopeed mag het gips er ook van af. Uiteindelijk konden we net even na 17:00 uur weer richting Luyksgestel.

Dinsdag 10 januari 2006
Aangezien Bailey niet meer aan het infuus zit is hij ‘gewoon’ naar school. Weliswaar in de rolstoel en nog met neussonde. Hij leek er zin in te hebben en heeft weer praatjes en lacht volop. Zijn voet is een stuk minder pijnlijk. En dat geeft ons een goed gevoel. De dokter (uit het MMC) belde rond 10 uur om te vragen hoe het ging. Ze moest nog overleggen met Nijmegen omdat bepaalde kweekuitslagen er op leken te wijzen dat Bailey resistente bacteriën heeft voor het antibiotica dat hij nu krijgt. Rond 14:00 uur belde ze weer terug om te melden dat ze toch graag nog een bloedbeeld wil hebben om te kijken wat Bailey’s ontstekingswaarde doet en ze wil hem graag even zien. Morgen om 12:15 afgesproken. Veel belangrijker voor ons op dit moment is dat de uitslag van de botscan binnen is. Er is geen recidief AML gevonden en ook geen schimmel. Het beeld klopt met een botontsteking (osteomyelitis) ;-). Goed nieuws dus! Ook blijkt uit overleg met de microbioloog dat de resistente bacteriën die gevonden zijn wellicht niet uit Bailey komen maar verontreiniging is bij het afnemen van de kweek. Daarover later meer. Voor nu gaan we door met het geven van de antibiotica die we in huis hebben via een drankje.

Maandag 9 januari 2006
De kinderen moesten weer naar school. Verplicht opstaan dus. ’s Middags gingen Kady en Maisy naar het ziekenhuis om even te kletsen met de kinderpsycholoog. De afgelopen maanden hebben hun toch ook meer geraakt dan het op het eerste gezicht lijkt. Maisy roept nu waarom Bailey altijd wat moet krijgen, waarom zij niet iets. Kady reageert zeer emotioneel. Als ze Bailey aanraakt zodat hij moet huilen (wat hij nogal snel doet) dan gaat zij nog veel harder huilen en zegt ze dat ze het toch niet expres doet en dat ze Bailey geen pijn wil doen. Ze gaan een dagboekje bijhouden over hoe ze zich voelen en proberen dat vanuit zichzelf te doen en niet elke keer Bailey erbij halen en hoe hij zit. Ook wat ‘jaloezie’ over Bailey’s aandacht is niet onbegrijpelijk en gelukkig wel uit te leggen. Bailey heeft nu meer verzorging nodig en dat komt op een kind over als meer aandacht.
Eind van de middag, was Bailey zijn zwachtel aan het weghalen bij zijn infuus. Waarom? Het voelde koud en nat en warm aan. Flinke knoeiboel met bloed. De aansluiting tussen infuusnaald en slang lekte. Infuus verwijderd en omdat hij vanavond cq. morgenochtend de laatste gift via het infuus zou krijgen is besloten geen nieuwe infuus meer aan te brengen (in overleg met het ziekenhuis). Het antibiotica drankje was al opgehaald bij de apotheek, dus daar kunnen we ’s avonds gelijk mee aan de gang.

Zondag 8 januari 2006
Hb 7,7 - Leuco 13,2 - Trombo 618 - Granu 9,4
Na de 2^de gift (om 12.00 uur) bleek dat het infuus weer (een beetje) lekt. Na een telefoontje met het ziekenhuis maar weer die kant op. In het ziekenhuis bloed afgenomen door een nieuw infuus. Op die manier hoefde Bailey maar één keer geprikt te worden. Het infuus laten we zitten en we gaan gelijk naar huis, de bloeduitslag horen we dan telefonisch. Aangezien het infuus er nu toch in zit geven we in ieder geval nog tot en met dinsdagochtend intraveneus de antibiotica. Als het goed is mag dan het infuus er weer uit en gaan we over op een drankje.
Het bloed is goed, maar wel een licht verhoogde CRP waarde (ontstekingswaarde). De antibiotica is dus nog steeds nodig, maar de waarde is ook weer niet zo hoog dat we ons zorgen hoeven te maken.
Als het goed is komende woensdag/donderdag de uitslag van de botboring.

Vrijdag 6 januari 2006
Heerlijk uitgeslapen met een stil huis zonder kinderen. Ook Bailey heeft tot 12 uur geslapen. Toen moest hij toch een gift hebben en zijn we maar opgestaan.

Donderdag 5 januari 2006
Kady en Maisy zijn vandaag uit logeren gegaan bij opa Frans en oma Corry. Met Hadley bij opa Bér en oma Annie hebben we het even heerlijk rustig met alleen Bailey thuis. Na de gift van 12 uur Bailey losgekoppeld en met hem naar Lommel geweest om een stukje te wandelen (in de rolstoel) en toen nog gegeten in het Tuincafé. Fijn om er even tussenuit te zijn, want met Bailey’s ziek zijn is de kerstvakantie een beetje in het water gevallen. We hadden gedacht lekker wat leuke dingen te gaan doen met de kinderen, maar helaas. Weer veel te veel ziekenhuis van binnen gezien.

Woensdag 4 januari 2006
Hadley zou morgen gaan logeren bij Annie en Bér, maar eind van de middag belden ze op om te vragen of hij niet al vandaag wilde komen. Zo gezegd zo gedaan, zelf vond hij het ook leuk om 2 nachtjes te logeren. Bij het ophalen van Kady en Maisy gelijk Hadley afgezet.


Dinsdag 3 januari 2006
Kady en Maisy gaan logeren. Kady bij opa Bér en oma Annie, en Maisy bij Nina (een vriendinnetje dat om de hoek woont bij opa en oma). Even wat meer rust in huis.
Het is heel fijn dat Bailey thuis is, maar het is ook vermoeiend. Tenslotte maak je geen nacht van meer dan 5 uur.

Zondag 1 januari 2006
De andere kinderen hebben ons gelukkig redelijk met rust gelaten en Bailey sliep lekker door, dus we konden 's ochtends even een gift aansluiten en weer verder slapen en uiteindelijk hoefden we pas bij de 2e gift van vandaag echt uit bed (net even na twaalven). Toen rond 14:00 uur Bailey's 2de gift werd aangesloten bleek zijn infuus te lekken!! Hiervoor moesten we terug naar het ziekenhuis om een nieuwe te laten insteken. Omdat zijn medicijn al gedeeltelijk gegeven was moesten we wel wat haast maken, want zo'n infuuszak mag niet te lang hangen. Het nieuwe infuus prikken viel nog niet mee. De eerste poging in zijn linkerarm (de oude zat rechts) mislukte. De hoofdader hier was namelijk al een aantal keren gebruikt voor het bloedafnemen, dus daar kon het sowiezo niet. Een ander adertje bleek toch niet mee te werken. Toch maar weer naar de rechterarm. Op de plek van het oude infuus was het te rood, daar kon ook niet geprikt worden. Bailey protesteerde hevig toen voorgesteld werd om het dan maar in de hand te doen. 'Daar zitten mijn botten!! Dat doet pijn. Doe het dan daar... (wijzend op een andere plek net onder zijn elleboog)' De arts vroeg zich hardop af of dat zou gaan lukken, en met de afspraak dat als het weer niet zou lukken het toch in zijn hand zou worden staakte Bailey zijn protest. Hij weet ontzettend goed wat hij wel en niet wil, en wat bleek: op de aangewezen plek in zijn onderarm ging het infuus er prima in! Bailey blij, dokter blij (niet nog een keer hoeven prikken)!
Om kwart over vier waren we weer thuis. Snel de rest van het medicijn in laten lopen. Toen kon alweer hetvolgende medicijn (wat hij 1 keer per dag krijgt) aangesloten worden en gingen we eten met opa Ber en oma Annie. Om acht uur Hadley naar bed, Kady, Maisy en Bailey mochten nog Home Alone 3 kijken terwijl zijn 3de gift medicijn wat hij 4 keer per dag krijgt inliep. Vanacht om 1 uur nog een keer, en dan zitten we morgenochtend weer op schema. Zijn temperatuur is goed gebleven zonder paracetamol vandaag. Morgen even terug naar het ziekenhuis voor controle en een gesprekje met de kinderpsycholoog. Eens kijken of de verwerking van al het ziekenhuis bezoek misschien de nachtmerries van Bailey veroorzaakt. De kinderarts zegt dat het een hele goede psycholoog is en dat één gesprekje van een uur of zo vaak al heel goed werkt. Hopelijk gaan ze er in het ziekenhuis mee akkoord dat Bailey gewoon weer mee naar huis gaat en niet de rest van de (infuus)kuur in het ziekenhuis moet blijven. Ik denk dat we wel hebben laten zien met afwijkende omstandigheden om te kunnen  gaan. We zullen het morgen zien. Allemaal een heel gezond en gelukkig 2006!!!!!

lees verder in FEBRUARI 2006

WEEK 30 JANUARI T/M 5 FEBRUARI 2006
Maandag weer naar het ziekenhuis. Het gesprek met de kinderpsychologe liep vlot. Goed nieuws voor het niet meer bij ons in bed slapen. We gaan nu werken aan het niet eten.
Hierna naar dr. Marjo. Die had ook contact gehad met dr. B. uit Nijmegen. Hij kwam 'verdrietig' over op haar. Dat wij verder willen kijken hadden ze niet verwacht. Bloed was weer goed, de CRP was nagenoeg gelijk (Hb 6,8 - Leuco 9,2 - Trombo 431 - Granu 5,4). Bailey's bultje was weer wat geslonken, maar nog niet helemaal weg. Ook de orthopeed zou naar hem kijken, maar die afspraak was niet in de boeken terechtgekomen bij de afdeling. De 'echte' dokter stond in de OK, dus we kregen een assistent die niet eens naar zijn voet keek. Pas nadat wij Bailey's schoenen uitgetrokken hadden keek hij even. Uiteindelijk kon hij niks zeggen, moest hij in overleg en zouden we het eind van de dag wel horen wat er ging gebeuren. Een f....ing waste of time.
Op woensdag waren we terug op de poli om (samen met dr. Marjo) de echte ortopeed te laten kijken naar Bailey's voet. Het was niet goed. De ontsteking moet zo goed als over zijn en het lijkt erop dat de dikke voet hier (nu) los van staat. De term distrofie is gevallen, maar er wordt (met spoed) een MRI scan van de voet aangevraagd omdat het probleem in de weke delen zit en een normale (bot)scan dus toch niks zou opleveren. Bovendien zou die nog vele plekken laten zien rond de botten vanwege de botontsteking en de behandeling. De MRI zal volgende week woensdag plaats vinden.
Op vrijdag het gesprek in Nijmegen met dr. B. Ook hier weer bloed nagekeken (Hb 6,8 - Leuco 9,6 - Trombo 443 - Granu 5,45). Allemaal prima in orde. De echo van de lever levert eenzelfde beeld als vorige keer op. Uit het overleg dat ze donderdag in Nijmegen hebben gehad over Bailey komt naar voren dat ze hem graag (voorlopig) als patiënt terug hebben in Nijmegen om helemaal goed uit te zoeken wat er nu precies loos is. Ook wordt er op korte termijn een leverbiopt afgenomen omdat er duidelijkheid moet komen over de aard van de cystes/holtetjes/plekjes die op de echo te zien zijn. Bailey's gewicht is nu 23 kg. Daar zijn we in ieder geval blij mee. Ook is er een nieuwe neussonde ingebracht. We willen hem op zo'n 25 kg hebben voordat we daar van af stappen en dan ook nog eerst zelf eten zonder sondevoeding maar met slang voor als het weer nodig is.
Bailey's temperatuur blijft redelijk, alleen zondagavond zit hij weer op 38,4! Het blijft een jojo wat dat betreft. Mogelijk dat er toch ergens iets virologisch zit dat elke keer weer problemen geeft. We hopen van harte dat komend onderzoek wat gaat opleveren, want op deze manier komen we nooit een keer tot rust.

Vrijdag 27 januari 2006
Hb 7,2 - Leuco 16,7 - Trombo 492 - Granu 12,3
Vanochtend weer naar het MMC geweest. Bij het in bad stoppen (gisteren) hebben we weer een knobbel onder Bailey's linkeroksel gevonden. Daarbij had hij 's ochtends 38,7 graden koorts. Dokter Indra heeft hem onderzocht en denkt toch aan een opgezette klier door de griep. Bailey oogt namelijk helemaal wat ziekelijk en is gevoelig op aanraking. We maken in ieder geval een afspraak met de orthopeet voor begin volgende week, omdat Bailey nog steeds slecht loopt en zijn voet blijft dik. Zijn bloedwaardes zijn gelukkig nog steeds prima. Alleen zijn CRP (ontstekings-waarde) is wat verhoogt (27), maar dit klopt met een griepje.
We hebben contact gehad met dr. B. uit Nijmegen en hebben gezegd dat we voor een second opinion willen gaan en dat we daar graag de gegevens van Nijmegen ook voor willen hebben. Hij wilde daar wel aan meewerken maar dan wel graag op korte termijn (ipv 7 maart) een derde echo en aan de hand van die uitslag een goed verhaal voor de second opinion op kunnen stellen. Begin volgende week horen we wanneer.

Donderdag 26 januari 2006
Vandaag hebben we contact gehad met dr. Verreussel van het MMC. Ze heeft de definitieve uitslag van de radioloog op papier. De uitslag is gematigd positief. De grootste plek is inderdaad kleiner geworden, maar er zijn ook een paar (hele kleine) nieuwe plekjes gevonden. De lever is ook licht vergroot. De radioloog kon er via de echo niet precies de vinger op leggen. Meer plekjes zijn het in ieder geval niet geworden. We hebben na overleg besloten Rotterdam (Sofia Kinderziekenhuis) aan te schrijven om de lever-specialist daar nog een keer te laten kijken naar Bailey's lever. Tot nu toe heeft nog niemand kunnen zeggen: Dit is het of daar komt het vandaan. We willen graag duidelijkheid over zijn lever. En niet weer 'weggestuurd' worden en kom over een paar maanden maar terug, dan kijken we wel weer verder. Daarover dus meer tegen de tijd dat we daar geweest zijn. 's Avonds zat Bailey aan de 37,8 graden, maar Maisy had toen ook bijna 39 graden koorts, dus we gaan er nu van uit dat het iets van griep is (dat ook heerst in de buurt).

Woensdag 25 januari 2006
Toen we 's middags in de auto zaten op weg naar de markt in Bladel had Bailey ineens een bloedneus. Hij zei dat hij niet in zijn neus zat te peuteren. Gelukkig was het na 10 minuten met een servetje in zijn neus gestopt. We schrikken hier wel een beetje van, want spontane bloedneuzen is één van de symptomen die kunnen wijzen op kanker. Zolang het bij deze ene keer blijft hoeven we ons niet al te veel zorgen te maken.

Maandag 23 januari 2006
Hb 6,8 - Leuco 8,1 - Trombo 440 - Granu 4,9 - Gewicht 22 kg!
Het bezoek aan het ziekenhuis verliep voorspoedig. Alle bloedwaardes zijn goed en er is ook nog een echo van de lever gemaakt. De voorlopige uitslag hiervan geeft aan dat de cystes nu niet als cystes worden aangeduid maar als holtetjes. Ook is het niet meer geworden en is de grootste gevonden plek nu minder geworden. Bailey's gewicht gaat gestaag omhoog. Van 19,2 kg op 27 december zijn we nu op 22 kg aangekomen. Wij willen tot zo'n 24 kg gaan en dan de sondevoeding afbouwen en hem zelf weer laten eten. Tot nu toe blijven het elke keer kleine hapjes.

WEEK 16 T/M 22 JANUARI 2006

Bailey is de hele week naar school geweest. Tot zaterdag bleef het lopen moeilijk voor hem. Maar hij heeft weinig problemen met de rolstoel naar school te gaan. Ik denk dat hij het stiekem wel leuk vindt al die aandacht. Vanaf zaterdag loopt Bailey weer redelijk. Zonder zich ergens aan vast te moeten houden. Lange afstanden zijn voorlopig nog even niet aan de orde.

Maandag 16 januari 2006
’s Ochtends was Bailey een beetje misselijk. Niet naar school gegaan. Gedurende de ochtend vroegen we ons wel af of dit was omdat hij niet wilde gaan of omdat hij echt misselijk was.
’s Middags wel gewoon naar school. Nog wel in de rolstoel. Het lopen gaat wel steeds een beetje beter, maar hij heeft nog steeds wel last van zijn voet. Het lijkt erop dat de pijn in zijn knie wel grotendeels weg is. Ook nog steeds geen koorts gehad. Zouden we dan eindelijk weer richting ‘normaal’ gaan? Dokter Verreussel wil ons de komende weken in ieder geval op maandagochtend even zien om (met name) de leverfuncties en het bloedbeeld in de gaten te houden. We wachten af.