FEBRUARI 2006

Vrijdag 10 februari 2006
Om 10 uur terug in Nijmegen. Rond 11 uur de beenmergpunctie en daarna wachten op de arts voor (voorlopige) uitslagen. Uiteindelijk pas tegen 16.00 uur een kort gesprekje met dokter Jan. De oksel is schoon. Althans, uit de afgenomen cellen kunnen ze niets afleiden. We gaan naar huis, want de radioloog is nog in bespreking dus een uitslag van MRI en CT kan nog even op zich laten wachten. Tijdens de terugreis een gesprek met dokter Brons. De BMP is (voorlopige conclusie) schoon! Dat is dus mooi, want er is nu eigenlijk uitgesloten dat het een residief leukemie zou zijn. Maandag gaan we verder met onderzoek van oksel en/of voet, maar daar moeten we eerst ook zelf even over nadenken.

Donderdag 9 februari 2006
Om 14.00 waren we in Nijmegen voor een gesprek met dr. Brons. Door drukte werd dat uiteindelijk een kort gesprekje rond kwart voor drie en daarna de CT-scan. Na de CT-scan naar afdeling Q2D. Daar willen we dus eigenlijk helemaal niet naar toe. Bailey is tenslotte op dit moment geen oncologie patient. Vanwege de onderzoeken die ze allemaal willen doen willen ze Bailey eigenlijk opnemen vandaag en dan in ieder geval tot morgen in Nijmegen houden. Na veel 'gezeur' van onze kant hebben ze ons nadat de bloedwaardes bekent waren toch -bij hoge uitzondering- naar huis laten gaan. Vandaag doen ze toch geen onderzoeken meer en we slapen toch echt liever thuis.
Morgen terugkomen voor een beenmergpunctie (BMP) om ook die uitslag te hebben. Vanavond / morgen kunnen ze nu in ieder geval aan de gang met de MRI, de CT, het bloed, het weefsel uit de oksel.

Woensdag 8 februari 2006
Hb 6,9 - Leuco 24,2 - Trombo 508 - Granu 19,4 - Gewicht 23 kg!
Dokter Indra heeft Bailey onderzocht. Er wordt een (spoed)echo gemaakt. Vanmiddag net voor de MRI komen we terug voor deze echo. Wel is de bult nu al weer kleiner dan gisteravond. Uit het bloed lijkt er inderdaad iets van een ontsteking te zitten in Bailey's lijf. Ook zijn CRP (ontstekings-waarde) is flink gestegen.
Bij terugkomst in het ziekenhuis eerst een echo van de oksel. Aansluitend de MRI. Deze liep helaas flink uit. Om 16.15 zouden we beginnen, maar dat werd 17.05! Ook de MRI zelf duurde flink langer. De originele planning was alleen de enkel, maar na overleg met Nijmegen was daar gisteren al de knie bijgekomen, en na de oksel perikelen nemen ze die ook gelijk maar even mee. Dat even valt echter wel tegen, want elke set foto's maken kost zo'n 20 minuten. Na alledrie de foto-series hebben ze besloten contrastvloeistof in te spuiten en de oksel en de enkel nog een keer mee te nemen. Uiteindelijk pas om 18.55 klaar met de MRI. En een herrie dat dat ding maakt! Ze reikten niet voor niks oordopjes aan ons uit. Ook Bailey kreeg een soort oordoppen opgeplakt. Daarna nog even een kort gesprekje met de kinderarts (assistent). De CD met de MRI-opnames meegenomen zodat Nijmegen er morgen ook naar kan gaan kijken. Uiteindelijk reden we pas tegen achten weg bij het Maxima Medisch Centrum. Door alle uitloop de muziekvoorstelling van Bailey's zussen ook nog gemist, maar die werden gelukkig meegenomen en weer naar huis gebracht door kennissen uit het dorp.
Bailey's temperatuur blijft ons verbazen. Van 37,5 naar 39,2 ('s ochtends). In het ziekenhuis was hij terug naar 38,5. Mocht de koorts weer oplopen dan moeten we terugkomen in de avond. Oplopen deed de temperatuur niet. 's Avonds rond elf uur met de dienstdoende arts gebeld omdat Bailey's temperatuur op 35,5 zat! Het andere oor was 36,5 (normaal voor Bailey) en het was vrij fris op de kamer en hij was verder goed alert. Bovendien wordt de oortemperatuur toch ook flink beïnvloed door de omgevingstemperatuur. Zolang hij alert blijft en de temperatuur niet verder zakt is er niets aan de hand.

Dinsdag 7 februari 2006
Om tien voor half tien op de poli OK voor het verwijderen van het bultje dat nu al tijden op Bailey's been zit. Een ingreep van niks. 20 minuten later stonden we al weer buiten. Het ging voorspoedig, Bailey heeft 2 inwendige hechtingen en 4 uitwendige. Gelukkig heeft de dokter hechtingen gebruikt die oplossen, dus daar hoeven we ook niet meer voor terug. Alleen over 2 weken even terug voor controle.
's Avonds kwamen we erachter dat Bailey's bult onder zijn oksel ineens weer flink gegroeid was. Doorsnee van een tennisbal en flink verheven (zeker een halve centimeter dik). Morgen moeten we 's middags sowieso voor een MRI naar Veldhoven, maar na overleg besloten dat we 's ochtends gelijk die kant op gaan om de oksel na te laten kijken.

WEEK 30 JANUARI T/M 5 FEBRUARI 2006
Maandag weer naar het ziekenhuis. Het gesprek met de kinderpsychologe liep vlot. Goed nieuws voor het niet meer bij ons in bed slapen. We gaan nu werken aan het niet eten.
Hierna naar dr. Marjo. Die had ook contact gehad met dr. B. uit Nijmegen. Hij kwam 'verdrietig' over op haar. Dat wij verder willen kijken hadden ze niet verwacht. Bloed was weer goed, de CRP was nagenoeg gelijk (Hb 6,8 - Leuco 9,2 - Trombo 431 - Granu 5,4). Bailey's bultje was weer wat geslonken, maar nog niet helemaal weg. Ook de orthopeed zou naar hem kijken, maar die afspraak was niet in de boeken terechtgekomen bij de afdeling. De 'echte' dokter stond in de OK, dus we kregen een assistent die niet eens naar zijn voet keek. Pas nadat wij Bailey's schoenen uitgetrokken hadden keek hij even. Uiteindelijk kon hij niks zeggen, moest hij in overleg en zouden we het eind van de dag wel horen wat er ging gebeuren. Een f....ing waste of time.
Op woensdag waren we terug op de poli om (samen met dr. Marjo) de echte ortopeed te laten kijken naar Bailey's voet. Het was niet goed. De ontsteking moet zo goed als over zijn en het lijkt erop dat de dikke voet hier (nu) los van staat. De term dystrofie is gevallen, maar er wordt (met spoed) een MRI scan van de voet aangevraagd omdat het probleem in de weke delen zit en een normale (bot)scan dus toch niks zou opleveren. Bovendien zou die nog vele plekken laten zien rond de botten vanwege de botontsteking en de behandeling. De MRI zal volgende week woensdag plaats vinden.
Op vrijdag het gesprek in Nijmegen met dr. B. Ook hier weer bloed nagekeken (Hb 6,8 - Leuco 9,6 - Trombo 443 - Granu 5,45). Allemaal prima in orde. De echo van de lever levert eenzelfde beeld als vorige keer op. Uit het overleg dat ze donderdag in Nijmegen hebben gehad over Bailey komt naar voren dat ze hem graag (voorlopig) als patiënt terug hebben in Nijmegen om helemaal goed uit te zoeken wat er nu precies loos is. Ook wordt er op korte termijn een leverbiopt afgenomen omdat er duidelijkheid moet komen over de aard van de cystes/holtetjes/plekjes die op de echo te zien zijn. Bailey's gewicht is nu 23 kg. Daar zijn we in ieder geval blij mee. Ook is er een nieuwe neussonde ingebracht. We willen hem op zo'n 25 kg hebben voordat we daar van af stappen en dan ook nog eerst zelf eten zonder sondevoeding maar met slang voor als het weer nodig is.
Bailey's temperatuur blijft redelijk, alleen zondagavond zit hij weer op 38,4! Het blijft een jojo wat dat betreft. Mogelijk dat er toch ergens iets virologisch zit dat elke keer weer problemen geeft. We hopen van harte dat komend onderzoek wat gaat opleveren, want op deze manier komen we nooit een keer tot rust.

lees verder in MAART 2006

WEEK 27 FEBRUARI T/M 5 MAART 2006
De carnaval goed doorgekomen. De kinderen overdag naar de jeugddingen en papa en mama 's avonds er lekker uit met de kinderen thuis. Bailey's gewicht blijft redelijk stabiel net onder de 23 kg hangen. Hij krijgt 's nachts 1 1/2 à 2 zakken voeding. Dat komt dus neer op 1100 à 1500 kcal. Vervolgens is het beetje dat hij overdag eet voldoende om op gewicht te blijven. Hopelijk gaat hij binnenkort wat meer eten zodat de neussonde er weer uit kan.
De medicijnen gaan goed. Hij krijgt het drankje zonder mopperen weg en de pillen gaan al helemaal gemakkelijk.
Na de drukke carnaval hebben we de rest van de week lekker rustig aan gedaan. Vrijdag naar de film geweest in Lommel. Nanny McPhee. Toch makkelijk als je een beetje kunt toveren. Dat zouden we thuis ook best goed kunnen gebruiken.
Als afsluiter van de vakantie op zondag een feest bij Freek en Hugo. Veel kinderen bij elkaar en ook dat ging prima. Bailey's energie niveau is nog niet op het oude peil, maar je merkt dat hij wel weer meer kan hebben. Nu zijn voet nog wat minder dik, want die lijkt wel dikker geworden te zijn. Komt wellicht ook doordat hij hem toch veel meer belast dan voorheen. Morgen gaat we naar de infectiologe in Nijmegen voor controle. Kunnen ze er gelijk weer even goed naar kijken.

WEEK 20 T/M 26 FEBRUARI 2006
De rest van de week is goed gegaan. Nu de neussonde weer terugzit was Bailey op donderdag weer terug op 22,9 kg (weliswaar met pyama aan, maar in ieder geval weer een stijgende lijn).
Op vrijdag weer even koorts (38,7) maar dat is waarschijnlijk te verhalen op de strijd die nu is begonnen met de bacterie. Op zaterdag is carnaval begonnen met de 'Kekwakanshow' voor de jeugd. Maisy en Kady hebben ook opgetreden. Een paar liedjes van de muziekles. Maisy zat ook nog met een dansje erbij. Bailey heeft zich (in de rolstoel) prima vermaakt. Gelukkig heeft hij al weer wat meer energie. De vakantie is ook begonnen, dus we kunnen lekker rustig aan doen de komende week.

Dinsdag 21 februari 2006
Vanochtend is Bailey's wond van het weghalen van het bultje op zijn been nagekeken. Het zag er prima uit. Nog een paar dagen of een kleine week en de laatste hechtingen zullen weg zijn. Ze hadden er oplosbare hechtdraad voor gebruikt dus dat is wel prettig. Ook de wond onder zijn oksel ziet er prima uit. Daarna nog even langs dokter Indra op de poli. Die vond Bailey er goed uitzien. Even doorgesproken wat ze in Nijmegen allemaal hebben gedaan. Vervolgens kregen we de mededeling dat zij en dr. Marjo erg boos zijn geweest op het laboratorium in Veldhoven. Ongeveer 2 weken geleden was er bloed afgenomen en op de opdrachtbon was ook een test aangekruist voor de kattekrabziekte die dokter Marjo toen al vermoedde. Uiteindelijk bleek dat ze die test niet gedaan hebben omdat er niet bij had gestaan op de bon dat Bailey gekrabt was door een kat! Alsof een dokter voor elke test moet opgeven waarom hij die test gedaan wil hebben. Dokter Indra zei dat het wel een dure test zou zijn en dat misschien meegespeeld heeft in hun beslissing. Evengoed is het dan toch fijn dat we er toch (via Nijmegen) achter zijn dat het de kattekrabziekte is.
Daarna nog even langs de afdeling om een nieuwe neussonde te laten plaatsen. Als we dan toch in het ziekenhuis zijn laten we dat maar gelijk doen. Het moet (gezien Bailey's gewichtscurve) toch gebeuren. Tegensputteren als altijd, maar het ging beter dan anders. Hij heeft zelfs helemaal niet gespuugd! Daarna de oude rolstoel teruggebracht, de rollator omgeruild voor een kinderlooprekje en de krukken die we nog hadden staan teruggegeven. Uiteindelijk waren we net op tijd thuis om de andere kinderen van school te halen.
's Middags is Bailey naar school geweest. Hij moest even gepushed worden, want hij wilde liever thuis een DVD kijken. We hebben hem toch bij juf Lizet afgezet met de woorden: "Je bent niet ziek meer, je hebt geen koorts meer en je hebt al heel veel gemist. Je gaat dus gewoon naar school!" De juf sloot zich hierbij aan en bracht Bailey naar binnen. Het ging prima.
De voeding hebben we pas na het avondeten weer aangesloten. Morgen gaan we weer wegen.

Maandag 20 februari 2006 (22,4 kg)
Hij eet, maar niet genoeg. Alweer 3 ons afgevallen. Op zich doet hij het goed, hij eet van alles wat en heeft vandaag tussen de middag een gebakken ei gegeten, hij snoept wat en eet ook wat van het avondeten. Maar van alles maar kleine beetjes. Als het gewicht morgen weer minder is dan komt de neussonde weer terug.
Bailey vindt het leuk om weer naar school te gaan. 's Middags had hij wel even een duwtje nodig, maar eenmaal op school was het geen probleem meer. Morgen even naar het Maxima Medisch Centrum om naar Bailey's been te laten kijken. Dat ziet er overigens prima uit.

Zondag 19 februari 2006 (22,7 kg)
Een lekkere luie dag gehad. Kady en Maisy hadden allebei bij een vriendinnetje geslapen. De jongens hielden zich goed met wat tv-kijken en X-boxen. Beetje op tijd gegeten en 's avonds nog een DVD gekeken (Bewitched). Helaas heeft Bailey niet genoeg gesnoept, want er is weer 3 ons vanaf. Bailey geeft aan dat hij liever de pillen slikt dan het drankje drinkt. De komende week eens informeren of de claritromycine ook in pilvorm te krijgen is.

Zaterdag 18 februari 2006 (23,0 kg)
Vandaag zijn de kinderen naar de jeugdzitting van het carnaval geweest. Bailey heeft genoten en gesnoept. Ook thuis wat gegeten, maar 's avonds zat hij toch wat lager in zijn gewicht dan gisteren. Hopelijk gaat het morgen beter, want eerlijk is eerlijk: als het even kan moet die neussonde natuurlijk eruit blijven. Het pillen slikken ging gelukkig wel goed. Met 1 keer oefenen had hij het eigenlijk al goed door. Het drankje heeft wat aandrang nodig.

Vrijdag 17 februari 2006 (23,2 kg)
Bailey neussonde is gesneuveld. Bij het geven van zijn medicijnen 's avonds liep de sonde vast. Het 'rode' medicijn hadden we eerst gegeven, en daarna het witte drankje. Dat ging op zich allebei nog goed. Toen we vervolgens even wilden doorspoelen hadden we nogal wat weerstand. Bij het langzaam maar zeker door proberen te drukken sprong het slangetje net na het aansluitpunt. Om Bailey niet gelijk te gaan plagen zullen we het even aankijken. Hij roept heel hard dat hij echt zelf zal gaan eten, maar we zullen het zien. Hij zit nu op 23.2 kg dus daar moet hij op zien te blijven.
Morgen gaan we kijken of Bailey de rode pillen zelf kan doorslikken, want het openbreken en oplossen wilde nog wel toen we het door het slangetje konden geven, maar ik voorzie problemen als hij het zelf moet opdrinken. Het witte drankje (de claritromycine) vindt hij al niet zo lekker, dus het drapje wat opgedronken moet worden van de rifampicine zal zeker niet lukken. Het spul lost namelijk niet echt op , maar met goed doorroeren moeten de korreltjes mee naar binnen worden geslikt.
Vandaag eindelijk weer eens normaal naar school (alleen de ochtend op vrijdag). Op school zit Bailey wel zo veel mogelijk in een rolstoel. Deels omdat hij niet te veel mag lopen, deels als extra veiligheid zodat niemand op zijn voet gaat staan.

Donderdag 16 februari 2006
Tegen elf uur waren we weer in Nijmegen. Oma heeft het prima gehad met Bailey. Bailey's operatiewond heeft zich niet geroerd en 'mannetjes zuster' Roger denkt ook dat het geen probleem zal zijn dat Bailey mee naar huis gaat als de chirurg langs is geweest. Rond één uur gaan we richting huis waar oma Annie op ons zit te wachten. Bailey krijgt twee soorten antibiotica (rifampicine en claritromycine) die samen het klusje moeten klaren. De rifampicine zorgt ervoor dat Bailey rood/oranje zal gaan plassen, poepen en zelfs huilen. Dragers met zachte contactlenzen moeten zelfs hun contactlenzen (tijdelijk) uitdoen omdat die anders ook oranje kleuren. Het is goed dat ze dit ons verteld hebben, want het eerste plasje thuis was al rood. Verder zijn we natuurlijk heel erg blij dat we gewoon lekker naar huis kunnen en de behandeling verder niet al te ingewikkeld is (alleen wel lang duurt, maar ja). Aangezien we met 2 auto's in Nijmegen waren is Cindy met Bailey naar huis gereden en kon ik ondertussen een andere rolstoel en een rollator voor Bailey regelen. De rolstoel die we al hadden was namelijk wat wankel in de beensteunen, maar omdat we dachten dat het maar voor eventjes was hebben we die niet omgeruild. Nu het een paar maanden gaat duren toch maar gelijk even doen. Voor thuis hebben ze ons een looprekje geadviseerd. Bailey moet namelijk zijn voet zo veel mogelijk ontzien. Een looprekje hadden ze echter niet in huis bij de thuiszorg, dus de kleinste rollator voorlopig als alternatief. Volgende week een keer op ons gemak omruilen.

Woensdag 15 februari 2006
Om 08.30 uur was Bailey wakker en papa dus ook. Aangezien Bailey straks (als het doorgaat) toch omgekleed moet worden voor de OK hem maar niet aangekleed. Wachten is nu op de oproep voor de OK en de uitslag(en).
Om 09.30 uur kwamen ze Bailey een vingerprik geven. Dat gaf wat problemen, want dat vindt hij dus absoluut niks. Liever in de arm. Dat mocht echter niet van de dokter, omdat hij van de week al een paar keer geprikt is en straks bij de operatie nog een infuus in de arm krijgt. Uiteindelijk toch gelukt, maar hij blijft het vervelender vinden dan een naald in zijn arm. Raar maar waar.
Om 10.15 was de PMer (Pedagogisch Medewerkster) even op de kamer om uit te leggen hoe het gaat met het kapje om te gaan slapen en een fotoboek zodat Bailey weet wat er ongeveer gaat gebeuren.
Rond 10.30 uur naar de studio van Radboud TV. Bailey's helicopter is klaar en die heeft hij laten zien. Toen we in de regiekamer stonden om even te kijken en vast een stukje van Bailey's filmpje van gisteren te zien, kwam de zuster ons halen. 'Men' wilde Bailey graag terug op de afdeling in verband met (de voorbereiding op) de operatie. Dr. de Graaf kwam om 11.15 langs met de mededeling dat het hoogstwaarschijnlijk toch de kattekrabziekte is. De infectiologe heeft ook nog Bailey's knie-biopt van december en het biopt van zijn been van november nagekeken en samen met het biopt van maandag is kattekrabziekte de meest waarschijnlijke diagnose. We gaan echter toch de klier weghalen. Er is namelijk nog geen absolute zekerheid en er is te weinig weefsel om om moleculair niveau te kijken/testen. Ze willen nu niet gaan behandelen en dan achteraf erachter komen dat het het toch niet geweest is. Daarom toch de klier weghalen zodat de diagnose met zekerheid gesteld kan worden. Bovendien zit die klier toch in de weg en zal hij waarschijnlijk nooit meer helemaal naar behoren functioneren. Het goede hieraan is ook (vertelde dr. Wijnen (kinder-chirurg)) dat we niet een botboring in de voet hoeven te doen. Dit is namelijk toch wel een behoorlijke ingreep waar Bailey ook last van zal krijgen. Bovendien is het een groter risico op infectie.
Om 12 uur naar de OK. Bailey wordt in slaap gebracht met een kapje met gas. Rond 12.25 verlaat papa de OK en gaat het team aan de gang. Bailey is om 13.00 uur alweer op de verkoeverkamer. Dr. Wijnen verteld dat het allemaal goed is gelopen. De klier is weggehaald met een sneetje van ongeveer 4 cm. De klier zelf was een ronde schijf van zo'n 5 cm. doorsnee. Dit wordt onderzocht door PA (Pathaloog Anatoom) en door infectioloog. Bovendien wordt er wat bewaard voor 'later'. De  klier was overduidelijk aangetast door infectie(s). Om 13.35 was papa bij Bailey op de verkoeverkamer. Hij was heel rustig, wakker, maar staarde en we kwamen niet echt in contact met hem. Om 13.50 uur terug op Q2D, kamer 20. Hij heeft pijn en last van zijn voet, waar het infuus inzit. Na wat geharrewar met het infuus en zijn pyama en een nieuw laken, spelen we het spelletje wat we aan het spelen waren voor de operatie nog af. Om 14.30 uur worden zijn bloeddruk en temperatuur nog opgemeten. Hij wil vervolgens nog een spelletje doen, maar als ik me omgedraaid heb om het spel neer te zetten slaapt Bailey. Lekker laten slapen. Even later is mama ook aanwezig.
Om 16.00 uur komt dr. de Graaf ons halen voor een gesprek met hem en de infectiologe.
Alles is uitgebreid nagekeken en besproken. De voorlopig definitieve conclusie is dat alles wijst op de kattekrabziekte. Alle bultjes, plekjes, infecties, koortspieken, ja zelfs de slechte eetlust zijn terug te voeren naar een besmetting met de kattekrabziekte. Waarschijnlijk is dit geweest nog tijdens de chemokuren. Door de combinatie van lage wittebloedlichaampjes hoeveelheden en continue antibiotica (die de bacterie echter niet kon doden, alleen minder actief maakte) is de ziekte ongemerkt in Bailey's lijf gaan zitten. Waar je bij een normale afweer een bultje krijgt dat weer verdwijnt en vervolgens een opgezette lymfeklier die na een aantal weken weer normaal is, heeft de ziekte zich bij Bailey genesteld in zijn lever en milt (vandaar de plekjes, ontstekings-haarden), op en in zijn bot (kleine plekjes op zijn botten, gezien op de mri scan - ook komt hier waarschijnlijk de botinfectie van eind december vandaan), en in zijn voet en oksel. Ook het algehele beeld van een niet helemaal fit kind, met af en toe koortspieken en bloedtesten die niets lieten zien. Zelfs de slechte eetlust kan verklaard worden met deze chronische infectie in zijn lijf. Hoewel ze ons nog geen 100% zekerheid hebben gegeven, is de infectiologe zo overtuigd van de bevindingen dat we morgen gaan beginnen met een antibioticakuur. Al het weefsel dat de laatste maanden is weggehaald (knie, been, oksel) geeft namelijk hetzelfde infectiebeeld te zien. De antibiotica kan gelukkig gewoon thuis gegeven worden (tablet of drankje is nog niet helemaal duidelijk), maar gaat wel een aantal maanden duren. Over ongeveer anderhalve week wil ze hem dan terug zien om te kijken of er al een lichte verbetering te zien is. Bovendien zal dan het onderzoek aan de weggehaalde klier zekerheid over de diagnose hebben gegeven.
Bovendien heeft dr. de Graaf ons (min of meer officieel) overgedragen aan de infectiologe met de mededeling dat het (op dit moment) geen oncologie-patiënt is. Dit hebben ze al kunnen concluderen uit de BMP en de eerste screening van de klier die vandaag is weggehaald.
Oma Lia was er om 17.00 uur om ons af te lossen, zodat we vanavond even weg kunnen uit het ziekenhuis. Ze blijft ook slapen, dus Bailey is weer in goede handen.
Bailey heeft geen koorts meer gehad en is om 09.30 gaan slapen.
Hoogstwaarschijnlijk mag hij morgen dus mee naar huis!!!!!!!

Dinsdag 14 februari 2006
De verpleging heeft Bailey gedouched en aangekleed en als papa om 10.30 binnen komt lopen op zijn kamer, zit hij lekker DVD te kijken in bed. Net na elven is juf Marjan hier die Bailey warm maakt om naar het schooltje te komen. Daar heeft hij wel oren naar. Tot 12.00 uur wordt hij hier bezig gehouden. Vervolgens is het weer wachten op wat komen gaat. Misschien dat er vanmiddag al wat (voorlopige) uitslagen bekend zijn, maar daar rekenen we maar niet te hard op. Rond 15.00 uur komt de zaalarts vragen of het misschien handig is om de fysiotherapeut langs te sturen om voor Bailey een (kinder)looprekje te regelen. Dan is hij wat mobieler en onafhankelijker, zonder zijn voet te veel te belasten. Op zich een goed idee, maar (uiteraard) geen fysiotherapeut of looprekje gezien op dinsdag. Rond half 5 komt Radboud TV langs. Of Bailey het leuk vindt om op de TV te komen. Nou, dat wil hij wel. We waren bezig om een lego helicopter in elkaar te zetten, en daar verteld hij volop over. We spreken ook nog af dat we morgen langs zullen komen bij de opname-studio, met de helicopter, zodat ze nog een shot kunnen maken van de helicopter als hij helemaal af is. De uiteindelijke uitzending kunnen we als het goed is niet zien, omdat we dan niet meer in Nijmegen zijn, maar ze hebben ons adres genoteerd en zullen een DVD-tje sturen met Bailey's TV optreden.
Net na 5 uur komt dr. de Graaf langs. Er zijn nog geen uitslagen bekend. De kweken zijn allemaal nog schoon en de uitslag van het biopt laat nog even op zich wachten. Hopelijk hebben ze daar morgenochtend voordat Bailey onder het mes gaat een uitslag van. Het zou namelijk nog kunnen zijn dat hij helemaal niet onder het mes hoeft. Als er uit het biopt iets komt wat alle verschijnselen verklaard kunnen we beginnen met behandelen zonder dat er geopereerd hoeft te worden. De kattekrabziekte staat nog steeds op hun lijstje als mogelijke oorzaak, die ook alle symptomen zou kunnen verklaren. Het zou wel bijzonder zijn, maar het zou kunnen. Daarover morgen meer. Bailey heeft in ieder geval iets bijzonders/raars, anders hadden ze allang iets gevonden moeten hebben. Ach ja, een bijzonder kind hebben is niet altijd even leuk ;-).
19.15 is de anestesist er om de operatie 'door te spreken'. Hij noteert het gewicht en legt kort uit hoe Bailey onder narcose gebracht zal worden met een kapje met gas. Vanaf 5 uur 's nachts moet Bailey nuchter zijn, zodat hij vanaf 11 uur terecht kan. De operatie vóór die van Bailey duurt alles tussen de 1 en de 4 uur, met een geplande operatietijd van 3 uur. De planning is om Bailey om 13.00 uur te gaan opereren, maar dat kan dus eerder zijn (afhankelijk van de operatie ervoor) of zelfs helemaal niet (afhankelijk van de uitslag van het biopt van maandag).

Maandag 13 februari 2006
Om 10.15 lopen we de afdeling Q2D in het st. Radboud op (UMCN). We komen dokter de Graaf tegen en die zegt vriendelijk hallo. Bij de zusterpost weten ze van niets, we staan niet in de agenda. Vervolgens lopen we naar de poli, dagbehandeling, maar ook daar staan we niet ingepland. Toch maar even een belletje naar dokter Brons. Ja, nee, we moeten toch gewoon naar de afdeling, daar is in principe een bed voor ons. Als we dan om 10.30 dan weer op Q2D naar binnen lopen, roept Monique (de 'chef' van de zusters) heel hard: "gevonden!". Cindy grapt nog dat we helemaal niet gevonden willen worden, maar dat vinden ze geloof ik niet grappig. Als we op de kamer zitten, komt dokter de Graaf. Ze willen Bailey grondig onderzoeken, maar het is wel een stappenplan. Dat betekent vandaag een nieuwe biopt uit de oksel, en afhankelijk van die uitslag de volgende stap. Bovendien wil hij Bailey opnemen en niet naar huis laten gaan vanmiddag. De routine wordt anders te veel onderbroken en hij is bang dat er dan fouten gemaakt gaan worden. Schijnt gebeurt te zijn met het kind van een collega. Hij wil hier geen discussie over. Bailey wordt opgenomen en ze gaan de boel uitzoeken of er wordt niets gedaan. Vrij kort na deze mededeling wordt gezegd dat Bailey in principe vanmiddag het nieuwe biopt uit zijn oksel wordt genomen, maar we moeten er maar even over nadenken. Als we het niet zo willen even goede vrienden, maar het moet allemaal wel helder zijn. Eigenlijk zijn wij het er niet mee eens (en met ons de verpleegster, de arts uit Veldhoven en iedereen die we er over spreken), maar we besluiten na een paar uur wikken en wegen om dan toch maar te blijven en Bailey een paar nachtjes te laten slapen in het UMCN. Dan hebben we in ieder geval deze week nog alle onderzoeken die we gedaan willen hebben gehad en hoeven we daarna ook niet meer terug naar Nijmegen. Niet voor antibiotica of onderzoek of (God behoede ons) kankerbehandeling (dat doen we dan in Utrecht). We wilden eigenlijk al voor een second opinion ergens anders naar toe en hebben Nijmegen de kans gegeven de boel netjes af te ronden voor een overdracht, maar nu zijn we er echt helemaal klaar mee.  Afgezien van alles wat we al gezien, gehoord en meegemaakt hebben, komen de non-communitatieve vaardigheden nu weer heel duidelijk aan het licht. Dokter Brons was wel goed bezig, en hield de dialoog open, maar dokter de Graaf heeft op deze manier elke mogelijke verzoening de nek omgedraaid. Na deze onderzoeken zijn we hier weg! Uitslag of geen uitslag, that's no longer the question.
Maar goed, hoe liep het vandaag verder:
Eind van ochtend kwam Marjan van de Ziekenhuisschool langs. Die heeft Bailey een tijd lesgegeven.
Om 15.00 uur werdt het biopt uit Bailey's linkeroksel genomen. Drie keer prikken met een holle naald om weefsel weg te nemen. Dit gebeurde onder dormicum. Bailey lijkt bij te zijn, en reageert ook op de pijn, maar na afloop weet hij er niets meer van. Wel heeft hij er 3 keer grabbelen mee verdient. 2 auto's en een houten 3D-puzzel. Om 16.00 uur nog wat bloed afgenomen. Dokter de Graaf hebben we niet meer gezien.
Rond 19.15 lag Bailey in bed, klaar voor de nacht met nog een DVD om te kijken. Wij zijn toen naar huis gegaan, en papa ziet hem morgen weer. Bailey had al aangegeven dat hij wilde dat de verpleegsters hem zouden wassen en aankleden morgenochtend, dus we hoeven ons niet te haasten.