MAART 2006

WEEK 27 MAART T/M 2 APRIL 2006
Bailey klaagt weer over hoofdpijn. Weliswaar niet continue en niet elke dag, maar zo is het vorig jaar ook begonnen dus het zint ons niks.
Vooralsnog blijft hij zonder sondevoeding redelijk op gewicht, maar langzaamaan levert hij toch iets in op zijn kilo's. Hij zit nu rond de 21,5 kg.
Naar school gaan gaat goed, hij doet lekker mee en ook zijn 'moet'werkjes worden weer gedaan. Hij pikt nog wel zo veel mogelijk de leukere dingen eruit, maar die worden over alle kinderen verdeeld, dus dat kan gewoon niet altijd.
Zaterdagochtend ben ik met Bailey naar het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven gereden. Ten eerste omdat zijn medicijnen bijna op zijn en we daar natuurlijk pas weer vrijdagavond achterkwamen. Ten tweede om zijn bloed te laten controleren in verband met de hoofdpijn. Vrijdagavond heb ik daar dr. Verreussel over gesproken. Die heeft het ziekenhuis in ieder geval vast op de hoogte gebracht dat wij langskomen zodat we hopelijk ook weer snel naar huis kunnen. De uitslag kwam in twee keer, eerst de computerbepalingen, en later op de dag ook nog een hand-diff. Gelukkig alles goed, geen rare waarden of gekke cellen gevonden. Alleen de CRP (onstekingswaarde) was iets verhoogd, maar dat kan kloppen met de ontsteking die Bailey nog steeds in zijn lijf heeft zitten en waar we nu tegen aan het behandelen zijn. Voorlopig blijft zijn voet nog wel net zo dik als toen we begonnen met de antibiotica. (Hb 8,x - Leuco x,x - Trombo 4xx - Granu x,x) (waardes volgen, die heb ik nu niet bij de hand)

WEEK 20 T/M 26 MAART 2006
Bailey blijft met zijn gewicht rond de 22 kg zitten. Dat gaat gelukkig dus vrij aardig. Een beetje drang is nog wel noodzakelijk, maar hij snoept er ook weer bij en het eten blijft elke dag een beetje beter gaan.
De pijn die hij vorige week donderdag aan zijn enkel had is weer helemaal weg en hij loopt nu beter dan voordat hij viel. Ik heb hem dit weekeinde zelfs al weer op de trampoline gezien. Niet dat hij daar dan volop aan het springen is, maar wel een beetje meehuppen met de andere kinderen.
Vrijdagmiddag is Bailey altijd vrij, en nu ging hij met een vriendinnetje mee om te spelen en om pannekoeken te eten. Hij had er uiteindelijk 1,5 op! Het lijkt wel of hij bij een ander beter eet dan bij ons, maar blij worden we er wel van. Het ziet er naar uit dat de neussonde voorlopig eruit kan blijven!
Zaterdag kwam de moeder van een vriendinnetje van Bailey langs om iets van babyspul wat op internet stond op te halen, en Bailey wilde gelijk mee om te gaan spelen. Dat zijn goede tekenen voor wat betreft humeur en energie!
De medicijnen gaan ook ontzettend soepel naar binnen. Het rietje met korreltjes mag hij meestal met een beetje cola, maar ook met water ('s avonds na het tandenpoetsen) gaat het hartstikke goed. Ik had hem zondag een beker water gegeven met het rietje en de 3 pillen die hij moet innemen, en voordat ik er erg in had was hij alweer onderweg naar boven. Die pillen gaan er echt supersnel in.

WEEK 13 T/M 19 MAART 2006
Donderdag 16 maart 2006
Alsof de duivel er mee speelt! Bailey is net aardig op weg met lopen en wat gebeurt er: Hij verzwikt zijn (pijnlijke) linkerenkel! Tijdens een beetje gestoei voor de poort bij school valt/struikelt hij over zijn linkervoet en het vrolijke is er dus ook gelijk weer af. Hij zou gaan spelen bij een klasgenootje, maar daar heeft hij ook geen zin meer in. De rolstoel is onmiddellijk weer in ere hersteld, helaas. Maar goed. Dit is hopelijk snel genoeg weer voorbij.

Woensdag 15 maart 2006
Bailey is naar de GGD geweest voor zijn 2e klas basisschool controle. Alles goed. Niet kleurenblind, ogen en oren goed. Fijne motoriek is goed, ondanks dat het natekenen van een rondje, vierkantje, driehoek en ovaal niet echt netjes gebeurde. Maar Bailey is er wel eentje die, als hij er geen zin in heeft, met de pet naar kan gooien. Ook bij een kleurplaat inkleuren laat hij dit vaak zien. De ene keer een hartstikke goed gekleurde plaat, de volgende keer een kraskleurplaat van een peuter van 3. De grove motoriek kon niet gechecked worden omdat hij nog met zijn voet zit. Zijn gewicht was hier 22,9 kg en zijn lengte 1m24,3. Dat is boven gemiddeld qua lengte en iets onder gemiddeld voor zijn gewicht.
Tijdens het middageten zegt Bailey ineens dat hij moet overgeven. Gelukkig is dat niet echt zo. Hij had wat gekauwde biefstuk in zijn mond en dat werd een niet door te slikken klomp. Nadat dit uitgespuugt was bleef hij echter aangeven dat er nog wat zat. Door flink te drinken was dit gelukkig weg te werken. Hierna hebben we besloten dat de neussonde eruit mocht. Het eten gaat weer ietsje beter, dus we gaan het weer een keer proberen. Dat liet Bailey zich geen twee keer zeggen. Het eruit trekken ging vlotter dan enig verpleegster ooit heeft laten zien. We duimen dat het inderdaad goed gaat, want we wachten af tot 22 kg en dan komt de sonde weer terug. Hij is nu in ieder geval weer slangetjes vrij en dat geeft toch wel weer een goed gevoel.
Tijdens de broodmaaltijd 's avonds heeft hij een hele bruine (zelfgebakken) boterham gegeten. Dat is voor zijn doen een goed resultaat. Laten we hopen dat dat zo blijft.

WEEK 6 T/M 12 MAART 2006
De rest van de week is het goed gegaan met Bailey. Hij is naar school geweest en zijn gewicht blijft rond de 23 kg. hangen (zondag 22,8 kg). Heel langzaam maar zeker gaat zijn eten wel wat beter. Ook zijn we vrijdag gestopt om Bailey overdag een luier aan te geven. Ook dit gaat tot nu toe gelukkig goed. Weer een stapje de goede kant op.

Maandag 6 maart 2006 (Hb 6,6 - Leuco 17,3 - Trombo 463 - Granu 11,94)
Ja hoor. We gaan straks naar het ziekenhuis voor controle, begint Bailey de dag met 38,8 graden. Dat hadden we dus niet afgesproken. Dadelijk houden ze hem nog in Nijmegen. Toch maar een zetpil gegeven en thuis gehouden. Toen ik terugkwam van het naar school brengen van de andere kinderen was meneertje al uit zijn bed en beneden achter de computer een spelletje aan het spelen op www.spele.nl. Dit is de kinderen hun favoriete website met inderdaad veel leuke spelletjes. Het lijkt dus nogal mee te vallen met zijn ziek zijn.
Tegen 15.00 uur waren we in Nijmegen. 'Onze' infectiole -dr. Warris- had nog geen uitslag van de dna-test. Die was namelijk mislukt. Dat gebeurt overigens wel vaker en was dus geen reden voor extra zorgen. Hij moest wel opnieuw ingezet worden en dat gaat dus weer minimaal een week of 2 duren. Ook is het mogelijk misschien toch nog een andere bacterie. Bij die mededeling gingen onze nekharen gelijk weer omhoog. Gelukkig is het bij deze a-typische micro-bacterie zo dat de antibiotica die gegeven zou moeten worden dezelfde is als die Bailey op dit moment al slikt. Deze bacterie is verwant met een tubercelose bacterie. Ook hier gaan ze op testen,  maar dat duurt nog langer. Zeker zo'n 6 weken voordat je daar een uitslag van hebt. Maar goed. Het behandelplan is (voor zover we het nu weten) hetzelfde, dus daar maken we ons maar niet te veel zorgen over.
Bailey's voet baarde wel wat zorgen. Ook een orthopete die erbij gehaald was kon niet met zekerheid zeggen waarom hij nog zo dik is. Ze hadden het idee dat er vocht zat, en dat konden ze niet goed rijmen met de behandeling en de aard van de ziekte. Voor de zekerheid met spoed (zodat we niet weer terug hoefden te komen) een echo geregeld. Dat ging gelukkig vrijwel gelijk er tussendoor. Hier bleek uit dat het toch geen vocht is, maar vast (geinfecteerd) weefsel. Dat is goed. Het is dus een kwestie van meer geduld hebben en wachten tot de behandeling wat verder is en Bailey's lijf de kans heeft gehad om deze (6 cm. grote) plek op te ruimen. Zeker is het in ieder geval niets in de botten of de gewrichten, dus Bailey mag zijn voet wel gebruiken. Hij geeft zelf wel aan als het pijn doet en dan ontziet hij hem vanzelf.
Bailey's bloed is ook gecontroleerd (zie boven bij de dagtitel). Alle waarden zijn goed, de lever- en nierfuncties ook. De wat hogere leuco's (en daaraan hangende granu's) kloppen met een actieve ontsteking. Alleen de CRP (ontstekingswaarde) en het bezinksel zijn wat verhoogd. Dit klopt echter ook weer met de ontsteking die nog speelt en nu aangepakt wordt.
Zolang Bailey koortsvrij blijft en zijn voet niet opspeelt, hoeven we niet sneller terug te komen. Voorlopig staat de volgende controle gepland op 10 april.

WEEK 27 FEBRUARI T/M 5 MAART 2006
De carnaval goed doorgekomen. De kinderen overdag naar de jeugddingen en papa en mama 's avonds er lekker uit met de kinderen thuis. Bailey's gewicht blijft redelijk stabiel net onder de 23 kg hangen. Hij krijgt 's nachts 1 1/2 à 2 zakken voeding. Dat komt dus neer op 1100 à 1500 kcal. Vervolgens is het beetje dat hij overdag eet voldoende om op gewicht te blijven. Hopelijk gaat hij binnenkort wat meer eten zodat de neussonde er weer uit kan.
De medicijnen gaan goed. Hij krijgt het drankje zonder mopperen weg en de pillen gaan al helemaal gemakkelijk.
Na de drukke carnaval hebben we de rest van de week lekker rustig aan gedaan. Vrijdag naar de film geweest in Lommel. Nanny McPhee. Toch makkelijk als je een beetje kunt toveren. Dat zouden we thuis ook best goed kunnen gebruiken.
Als afsluiter van de vakantie op zondag een feest bij Freek en Hugo. Veel kinderen bij elkaar en ook dat ging prima. Bailey's energie niveau is nog niet op het oude peil, maar je merkt dat hij wel weer meer kan hebben. Nu zijn voet nog wat minder dik, want die lijkt wel dikker geworden te zijn. Komt wellicht ook doordat hij hem toch veel meer belast dan voorheen. Morgen gaat we naar de infectiologe in Nijmegen voor controle. Kunnen ze er gelijk weer even goed naar kijken.

lees verder in APRIL 2006