APRIL 2006

Zaterdag 29 april 2006
's Avonds Bailey verband van de operatie eraf. Het ziet er best goed uit. Nog wel een wat dikke voet (vocht?), maar de wond ziet er redelijk uit en de pijn is grotendeels weg. Geen paracetamol meer nodig gehad. Helaas is het rondlopen op de koninginnemarkt geen succes, want het gaat regenen net als wij er rondlopen. De warme wafel en de loempia waren wel lekker, maar toch. Met een zonnetje oogt de wereld gewoon een beetje vriendelijker.
Donderdag 27 april 2006
Om 10 uur waren we in het UMCN. Toch naar de oncologie afdeling, want de kinderchirurgie ligt vol. Deze keer kamer 23: het 'zaaltje', waar 3 bedden kunnen staan. Nu staan er 2 en een hele grote luie stoel. Dr. Wijnen zal de operatie doen, naar verwachting niet om half twaalf, maar om half één. Rond half twaalf krijgt Bailey vast zijn pre-operatie pijnstiller (paracetamol), dus later dan half één wordt het in ieder geval niet. En inderdaad, om 12.15 rijden we Bailey richting OK, waar hij om 12.30 in slaap wordt gebracht met een kapje met gas. Elke keer is het weer raar om te zien dat net op het moment dat hij echt in slaap valt hij het meeste tegenstribbelt. Echt tegenstribbelen is het echter niet, het is het samentrekken van spieren. Even daarna verslapt hij echter en dan wordt je vriendelijk verzocht om te vertrekken van de OK. Even na één uur komt dokter Marc Wijnen langs bij de ouderwachtkamer om door te geven dat de operatie goed is verlopen. Er is wel meer weggehaald dan ze in eerste instantie verwacht hadden. De hele bult bestond eigenlijk uit oud bloed en wat necrotisch weefsel, zeer vergelijkbaar met de klier in de oksel. Er is ook ruim voldoende weggehaald om later (indien nodig) nog te laten onderzoeken in Utrecht. De dokter heeft niet alles weg kunnen halen, maar de bult is nu wel grotendeels weg. Mogelijk dat Bailey een nacht moet blijven omdat hij vanwege te verwachten pijn er misschien morfine gegeven gaat worden, en dat moet in het ziekenhuis gebeuren. De anestesist die daarna nog langs komt heeft in grote lijnen hetzelfde verhaal, maar laat het laatste woord aan de chirurg. Wel hebben ze een 'blok' gezet in Bailey's been. Dat wil zeggen dat er ter hoogte van de knie een belangrijke zenuw geblokkeerd wordt, waardoor hij daar als het goed is de komende 10 à 12 uur geen pijn voelt. Tevens zorgt dit er echter ook voor dat hij zijn onderbeen en voet niet kan gebruiken, maar dat mag ook niet, dus dat is niet zo erg. Zijn voet heeft een drukverband gekregen om zwelling tegen te gaan.
Bij het wakker worden op de verkoeverkamer klaagt Bailey over pijn. Het blok heeft even tijd nodig om te werken, dus dat is mogelijk. Hij krijgt nog iets extra's voor de pijn, en verder lijkt het er toch op dat het ook (gedeeltelijk) psychisch is. Om 14.15 uur zijn we terug op de kamer. Het wachten op dr. Wijnen zal tot zeker 17.00 uur duren.
We hebben een potje meegekregen met wat van het afgenomen weefsel erin. De chirurg wist van niks, maar ik had het voordat ik wegging van de OK nog even doorgegeven en dat was dus goed gegaan. Op de afdeling wist echter ook niemand van het overleg tussen Utrecht en Nijmegen. Zelf gaan bellen, dr. Wolfs (Utrecht) was er niet, dr. Warris (Nijmegen) is er ook niet (althans niet te bereiken), de assistente van dr. Warris zou haar misschien nog spreken vandaag en het navragen.
Gelukkig kwam er nog wel bericht van dr. Warris: er wordt eerst onderzoek gedaan in Nijmegen, het extra weefsel gaat de vriezer in zodat er altijd nog extra onderzoek gedaan kan worden op een later tijdstip.
Maandag 24 april 2006
Omdat ze afgelopen week niet gebeld hebben vanuit Nijmegen, gaan we er van uit dat het de eerste week mei wordt voordat Bailey geopereerd gaat worden. Aan de andere kant zou dr. Marc Wijnen de operatie doen en die gaat dan op vakantie dus... wie weet. 's Middags bellen ze dat Bailey donderdag a.s. moet komen voor de operatie. Als het goed loopt wordt hij eind van de ochtend geopereerd en kunnen we halverwege/eind middag weer naar huis.

WEEK 17 T/M 23 APRIL 2006
Contact gezocht met dr. Wolfs uit Utrecht over een 2nd opinion bij het onderzoek naar Bailey's voet. Hij zal contact opnemen met dr. Warris in Nijmegen. Waarschijnlijk laat hij eerst Nijmegen kijken of ze er uit komen, en als dat niet lukt gaan ze in Utrecht nog eens kijken. Het testen van het weefsel gebeurt namelijk op een centraal punt en daar gaat weefsel uit Nijmegen en ook uit Utrecht naar toe, dus als Utrecht nu gelijk mee zou gaan kijken, wordt de test op het weefsel toch op dezelfde plek uitgevoerd, dus dat heeft geen nut.
Donderdag 20 april: 20,9 kg.
Vrijdag 21 april: 21,2 kg.
Zondag vieren we de communie van Maisy. Zeer goed weer en een goed geslaagd feest. Omdat Bailey nog niet is geopereerd kan hij lekker mee op de trampoline en het springkussen.

WEEK 10 T/M 16 APRIL 2006
De rest van de week gaat het eten redelijk. Zijn gewicht was op woensdag in ieder geval weer iets omhoog (21,4 kg). Dat gaat dus redelijk voorspoedig, maar je zit natuurlijk met een andere weegschaal en met pyama, dus niet te vroeg juichen. Hij doet in ieder geval goed zijn best. Ook is hij weer naar school gegaan en we proberen hem zo vaak mogelijk op zijn 'fiets' met aanhanger naar school te laten gaan, zodat zijn (veel te) dunne linkerbeen in ieder geval wat oefening krijgt.
Contact gehad met dr. M. Wijnen (de andere kinderchirurg). De operatie kon niet meer deze week, en had eventueel volgende week vrijdag gekunt. Dan zitten we echter 2 dagen voor de communie van Maisy en dan kan Bailey tijdens het feest niet lopen (en op het springkussen en trampoline). Daarom is er (in overleg met dr. Warris) besloten nog een paar dagen langer te wachten en voor nu staat de operatie gepland op dinsdag 25 april. Die paar dagen maken het verschil niet en is voor onze eigen rust en planning wel zo fijn. Het kan nog woensdag worden, maar dat horen we eind volgende week. Het wordt een dagopname, met (waarschijnlijk) einde van de ochtend de operatie en dan rond een uur of 3 's middags weer naar huis.
School is goed gegaan deze week en ook Bailey's 'moet'werkjes op school zijn allemaal gedaan. Zijn energieniveau is in ieder geval wel weer redelijk op peil. Hopelijk doet nog een normaal weekje en een feestje einde van die week met lekker veel lekkers Bailey goed, zodat hij er weer wat gezonder en ronder uitziet als we weer in Nijmegen zitten. En dan maar hopen dat ze nu eindelijk uitsluitsel kunnen geven over het hoe en wat en die voet weer normaal krijgen!!!!!

Maandag 10 april 2006
Hb 7,5 - Leuco 12,0 - Trombo 448 - Granu 6,48 (CRP 51)
Vandaag maar weer naar Nijmegen. Cindy met Bailey met de trein, wat hij hartstikke leuk vond. Ze waren op het station in Eindhoven afgezet door een vriendin. Roland kwam rechtstreeks van zijn werk naar Nijmegen. Om 10.15 uur Cindy en Bailey opgepikt bij het station in Nijmegen en naar het Radboud ziekenhuis. Even voor 11 uur Bailey's bloed geprikt met een vingerprik. Hij vondt dat altijd verschrikkelijk, maar het gaat nu toch aardig goed. "Ik heb geen au gezegd!". Daarna naar de kinderpoli voor een gesprek met en onderzoek van Bailey door de oncoloog in opleiding. Ook die vond (gek he) dat zijn voet toch nog wel heel dik was, maar kon verder geen rare dingen vinden. Aansluitend kwam dr Warris (infectiologe) samen met dr Mavinkurve (oncologe) nog even kijken. De voet vinden ze maar niks. Er werd gelijk een echo (van de buik) geregeld, en de kinderchirurg wordt opgepiept om te komen kijken en een afspraak te maken voor een operatie om een stuk weefsel weg te nemen voor onderzoek. Uit de (nieuwe) kweek van het klierweefsel van de oksel is weer niks gekomen. Bailey's eigen weefsel werkt de kweek tegen waardoor het apparaat geen uitslag kan geven. Moeilijk verhaal en veel te technisch, de infectiologe snapt het zelf niet helemaal, maar het komt er op neer dat er uit de klier van de oksel geen uitslag zal komen om uitsluitsel te geven over wel of geen kattekrabziekte!!
Dr. Warris vind het raar dat Bailey's voet niet beter wordt. Het onder de microscoop bekeken weefsel uit zijn oksel laat een mogelijke a-typische micro-bacterie zien die iets anders behandeld moet worden, maar om nu gelijk met de Clarosip en de Rifampicine te stoppen en met de andere medicijnen hiervoor te beginnen lijkt haar niet verstandig. Afgezien van de voet is Bailey klinisch namelijk wel beter dan eerst en de koorts is weggebleven en hij heeft weliswaar een dikke, maar wel een minder pijnlijke voet. Ook is dit andere medicijn een behoorlijk heftig medicijn, dus we moeten wel zeker weten dat het ook inderdaad nodig is. In ieder geval voor de komende weken doorgaan met de 'oude' medicijnen. Ophogen heeft geen nut, want we zitten voor Bailey's gewicht en lengte al aan de goede (maximale) dosering. Nogmaals door de dokter laten benadrukken dat Bailey wel goed moet eten en in ieder geval niet minder mag gaan wegen (nu 20,7 kg). Als hij nu goed eet zal het gewicht even stabiel blijven en dan langzaam weer gaan klimmen, maar we moeten hem daar wel ongeveer een week de tijd voor geven.
Ook hebben we zijn benen (bovenbeen en kuiten) even gemeten, want links ziet er toch wel veel dunner uit. Het verschil is 3 cm voor zijn bovenbeen (links 24, rechts 27 cm) en 2 cm voor zijn kuiten (links 19,5, rechts 21,4). Dat is echt aanzienlijk en nog weer een extra reden om er voor te zorgen dat er op korte termijn iets met die voet gaat gebeuren, anders kan hij dadelijk helemaal niet meer lopen omdat zijn been gewoon niet meer wil. Op zware fysiotherapie zitten we nou ook weer niet te wachten.
Dr. E. Wijnen kwam even voor 14.00 uur langs en zei dat hij wel weefsel weg kon nemen. Vervolgens naar de echo afdeling voor een echo van de buik. Met name lever en mild. De uitslag kwam niet gelijk, want deze moest met de vorige twee vergeleken worden.
Mijn bescheiden leken mening is dat er in de lever minder plekjes zitten dan vorige keer, maar dat is absoluut niet medisch onderbouwd!!!!!
Daarna nog even gesproken met dr. E. Wijnen over het hoe en wanneer. Waarschijnlijk niet meer binnen een week, maar liefst wel binnen een week of twee. Aansluitend nog langs de afdeling anestesie om even voor te bespreken. Vast een recept voor pijnstillers voor na de operatie en toen rond 16.00 uur eindelijk weer terug naar huis. Op de terugweg nog even de recepten afgegeven bij de apotheek. Die halen we dan van de week wel weer op. Na deze vermoeiende dag ligt Bailey in de auto te slapen. Thuis nog snel even wat eten en dan hup het bed in zodat hij morgen weer naar school kan.

WEEK 3 T/M 9 APRIL 2006
Op woensdag (5 april) voelde Bailey zich 's ochtends niet lekker. Hij wilde eigenlijk niet naar school, maar ik had hem wel vast naar beneden gedragen (zijn voet is 's ochtends vaak toch wat pijnlijk). Terwijl ik met de andere kinderen bezig was moest Bailey overgeven. Dat opgeruimd en hem met deken op de bank gelegd en de andere 3 naar school gebracht. Gedurende de ochtend was te veel water drinken al voldoende om weer te laten overgeven. Om 14.00 uur toch geprobeerd met wat sinas Bailey zijn medicijnrietje te geven, maar dat kwam er vervolgens ook weer uit. Vanaf toen bleef gelukkig alles weer binnen. Rond 15.00 uur heeft hij een glas cola gedronken en om 17.00 uur nog een. 's Avonds ging het rietje en de pillen gelukkig ook goed en heeft hij bij zijn cola ook wat koekjes gegeten. Zijn gewicht is echter wel weer naar 21,0 kg gezakt. Op het moment kan hij het dus echt niet gebruiken dat hij geen eten kan binnenhouden. Gezien de cola, koekjes en medicijnen hopen we morgen toch wel weer wat eten erin te krijgen. Ook nog overleg gehad met dr. Verreussel. Die zit morgen toch op de poli, dus we hebben afgesproken daar gelijk 's ochtends even langs te gaan.
Donderdagochtend om 8.35 uur in het ziekenhuis. Eerst bloed prikken en vervolgens dr. Verreussel voor een kort lichamelijk onderzoek. Zij vertrouwd zijn voet ook niet echt. Die blijft  te dik. Ook vindt ze Bailey's linker(onder)been (te) dun. We wachten even af wat de infectiologe maandag aanstaande er van zegt, maar er moet iets gebeuren. We zitten nu zo'n 8 weken aan de antibiotica, maar zijn voet is er ogenschijnlijk nog niets beter op geworden. Zelf denken we dat misschien de dosering wel opgehoogd moet worden. We zullen zien. Gelukkig is het overgeven weggebleven en de dokter vermoedt toch iets viraals als oorzaak. De bloedwaarden geven ook geen reden om aan ergere dingen te denken. (Hb 8,0 - Leuco 18,8 - Trombo 437 - Granu 13,35) Alleen de CRP is weer wat hoger dan afgelopen zaterdag (van 21 naar 91), maar dat is te verklaren met het ziek zijn. Ook de lever- en nierfuncties zijn meegenomen in het onderzoek en die zijn ook allemaal goed. Ook zijn er geen blasten gevonden.
Maandag gaan we toch ook weer even langs de oncoloog. Zelf hebben we nu niet meer echt het gevoel dat een beenmergpunctie noodzakelijk is, maar dat laten we ook afhangen van de bloedwaarden van maandag en het oordeel van de oncoloog.
Zaterdag hebben we er 3 mokken sondevoedingchocolademelk in gekregen. De 4de wilde Bailey echt niet meer. Wel heeft hij weer een broodje (helemaal) opgegeten. We willen dat hij de komende week richting de 22 kg zit, anders komt de neussonde weer terug. Hij heeft gewoon te weinig aan te zetten, en met dit lage gewicht van hem is hij ook zichtbaar (te) mager. Het is dan ook zo'n 10 procent van zijn gewicht dat hij te laag zit. Rond de 23 / 23,5 kg zit hij gewoon letterlijk en figuurlijk beter in zijn vel. Daar moet hij nu zelf even goed aan werken en anders gaan we hem toch maar weer een handje helpen. Liever niet natuurlijk, want het hinderd hem ook in zijn eten, maar nood breekt wet.
Zondag ging het gelukkig weer wat beter met Bailey. Het is dat hij morgen naar Nijmegen moet voor controle, anders had hij weer naar school kunnen gaan. 's Ochtends een boterham met pindakaas op en 's avonds goed warm gegeten. Zijn gewicht zit op 20,8 kg en hij oogt mager, maar hij eet weer zelf dus we geven hem nog even het voordeel van de twijfel. Met de neussonde erin gaat het eten meestal gelijk niet meer goed. Waarschijnlijk ook psychisch, maar goed. Dat willen we natuurlijk ook vermijden als het kan. Eén mok sondevoedingchocolademelk gedronken vandaag. Verder ook niet echt aangedrongen.

WEEK 27 MAART T/M 2 APRIL 2006
Bailey klaagt weer over hoofdpijn. Weliswaar niet continue en niet elke dag, maar zo is het vorig jaar ook begonnen dus het zint ons niks.
Vooralsnog blijft hij zonder sondevoeding redelijk op gewicht, maar langzaamaan levert hij toch iets in op zijn kilo's. Hij zit nu rond de 21,5 kg.
Naar school gaan gaat goed, hij doet lekker mee en ook zijn 'moet'werkjes worden weer gedaan. Hij pikt nog wel zo veel mogelijk de leukere dingen eruit, maar die worden over alle kinderen verdeeld, dus dat kan gewoon niet altijd.
Zaterdagochtend ben ik met Bailey naar het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven gereden. Ten eerste omdat zijn medicijnen bijna op zijn en we daar natuurlijk pas weer vrijdagavond achterkwamen. Ten tweede om zijn bloed te laten controleren in verband met de hoofdpijn. Vrijdagavond heb ik daar dr. Verreussel over gesproken. Die heeft het ziekenhuis in ieder geval vast op de hoogte gebracht dat wij langskomen zodat we hopelijk ook weer snel naar huis kunnen. De uitslag kwam in twee keer, eerst de computerbepalingen, en later op de dag ook nog een hand-diff. Gelukkig alles goed, geen rare waarden of gekke cellen gevonden. Alleen de CRP (onstekingswaarde) was iets verhoogd (21), maar dat kan kloppen met de ontsteking die Bailey nog steeds in zijn lijf heeft zitten en waar we nu tegen aan het behandelen zijn. Voorlopig blijft zijn voet nog wel net zo dik als toen we begonnen met de antibiotica. (Hb 8,x - Leuco x,x - Trombo 4xx - Granu x,x) (waardes volgen, die heb ik nu niet bij de hand)

lees verder in MEI 2006