MEI 2006

WEEK 8 T/M 14 MEI 2006
Maandag en dinsdag weinig bijzonders te melden. Het 'onderhoud' van Bailey's voet gaat door, je ziet het bijna elke dag een beetje beter worden. Nog foto's doorgemaild naar dr. Wijnen (weer terug van vakantie). Dan kan hij die vast beoordelen voordat we woensdag langskomen in Nijmegen. Hij kan zich goed vinden in het vervolgtraject zoals dat nu is ingezet door het Catharinaziekenhuis. Ligt ook in de lijn met zijn verhaal toen Bailey net geopereerd was. Bij infectie .....
Wel op maandag Bailey's wond laten zien aan zijn klas. Zelf hopen we dat dit de andere kinderen in de klas wat beter duidelijk maakt waarom Bailey nog steeds (af en toe) in een rolstoel naar school komt en niet meekan met de gymles en het speelkwartier. Daarbij ook gelijk een briefje meegegeven voor de ouders/verzorgers, zodat als er vragen/opmerkingen komen van de kinderen ze weten hoe en wat en dat ze ons altijd kunnen bellen/aanhouden om dingen na te vragen.
Op woensdag (10 mei) zien we dr. Marc Wijnen weer. Hij zou eigenlijk moeten opereren en langskomen als de dienst het toeliet, maar hij had zijn duim gekneusd/verzwikt. Daardoor had hij nu de polidienst. Op zich wel fijn dat de opererend arts Bailey nu ook terugzag. Hij vondt het er prima uitzien. Nog een paar weken en dan zou het waarschijnlijk wel dicht zijn. Nog geen uitslag van het weefsel dat weggenomen was, maar dat had hij ook eigenlijk (nog) niet verwacht. Voor zover de computer informatie gaf, gaf de echo van 10 april geen ander beeld te zien van de lever. Nog steeds echter ligt de kattekrabziekte als oorzaak van alle ellende op nummer 1.
De rest van de week loopt het goed met het 'onderhoud'. Op zaterdag 13 mei zijn we 's middags even bij opa Frans (die zondag jarig is). Oma Corry ook vast wat gegeven voor moederdag.
Zondag 14 mei moet papa 's middags werken, maar de kinderen hebben 's ochtends moeder een moederdagontbijtje gegeven. Bailey's voet blijft vooruit gaan en doet hem ogenschijnlijk geen pijn meer. Behalve natuurlijk bij direct contact op de plek van de wond.

WEEK 1 T/M 7 MEI 2006
Alles bij elkaar hadden we ons deze vakantieweek iets anders voorgesteld. In plaats van wat leuke dingen doen met de kinderen was het weer veel meer ziekenhuis dan ons lief was. Maar goed. Het ziet er nu naar uit dat de voet nog redelijk vlot beter zal worden, dus vooruit maar weer.

Vrijdag 5 mei 2006
's Ochtends met Nijmegen gebeld. Die waren eigenlijk blij dat we niet langs zouden komen, want ze hadden het ontzettend druk op de poli. Bailey's wond is nagekeken en 'goed' bevonden in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Doorgaan met spoelen en verbinden (géén drukverband) en dan komt dat goed. Het ziet er al een stuk beter uit. Uiteindelijk wel lang in het ziekenhuis geweest omdat Cindy last had van nierstenen. Althans, daar leek het donderdagavond op. Na onderzoek blijkt het een nierbekkeninfectie te zijn. Kan ook vervelend zijn, maar is met antibiotica te verhelpen. Volgende week nog een controle (met CT-scan) en dan is dat ook weer verholpen.
Bailey eet wel weer, maar echt tevreden zijn we niet. Zijn gewicht blijft gelukkig wel nagenoeg stabiel (net geen 21 kg.), maar we zouden zo graag wat extra gewicht zien bij hem. Hij loopt weliswaar weer meer, maar we vrezen dat we aan de fysiotherapie moeten als de wond dicht is. Hij heeft een raar loopje ontwikkeld de laatste maanden en zijn linkerbeen is zichtbaar dunner door de verminderde spiermassa! Maar goed. Dat komt wel weer als de wond dicht is. Nu willen we eerst weten wat er nu eigenlijk aan de hand is/was met zijn voet.

Donderdag 4 mei 2006
Eigenlijk wilden we vrijdag-ochtend naar Veldhoven of Eindhoven, maar dan is het bevrijdingsdag en zijn hun poliklinieken gesloten. In Veldhoven hebben ze bovendien niet de juiste arts in huis, dus na wat heen en weer gebel en overleg (op woensdag) een afspraak gemaakt om donderdagmiddag langs te komen in het Catharinaziekenhuis te Eindhoven.
Cindy is om 16.00 uur naar het Catharinaziekenhuis geweest om (dichter bij huis) alvast naar Bailey's voet te laten kijken. De arts had op woensdag (na ons telefoontje om langs te komen) al contact gehad met dr. de Blaauw uit Nijmegen en had wat op papier staan. Toen Cindy doorgaf dat dr. de Blaauw helemaal niet onze behandelend arts is werd het papiertje weer weggegooid.
Na het naar huis sturen met een drukverband van afgelopen maandag werd hier heel wat daadkrachtiger ingegrepen: de hechting is eruit gehaald, de wond open en schoongespoeld. Het vrijgekomen pus wordt voor onderzoek weggebracht. De dokter vond het naar een stafilokokken infectie ruiken (een bacterie die je op je huid hebt, dus heel gek zou dat niet zijn). Door de wond dicht te houden en in te tapen, zou het niet goed genezen. Een ontstekingswond moet open blijven zodat de rotzooi er uit kan, anders wordt het nooit wat.
De wond moet nu 2 keer per dag schoongespoeld worden en opnieuw verbonden (niet met drukverband). Alhoewel de wondranden al aan het afsterven zijn, kan het nog redelijk vlot weer goed komen. De wond moet nu van binnen uit naar buiten toe genezen. Als de rotzooi er maar elke keer uit kan is dit geen ramp. Het zal waarschijnlijk wel niet zo mooi genezen als het sneetje onder Bailey's oksel, maar goed. Als het maar geneest zijn wij al lang blij.
Bij de post zat ook een brief van Nijmegen dat ze ons toch eigenlijk wel op de poli verwachten op vrijdag om 15.45. Daar gaan we morgenochtend over bellen, want de afsprakensecretaresse was natuurlijk al weer naar huis toen wij de post kregen.
Morgen eerst om 12.00 uur terug naar het Catharinaziekenhuis om weer naar Bailey's voet te laten kijken. Ook gaan we even met dr. Wijnen bellen om door te spreken wat hun beleid is en of ze ons eerder willen zien dan volgende week woensdag.

Dinsdag 2 mei 2006
Bailey heeft (terwijl de oppas bij ons is) zijn verband van zijn voet gehaald om te kijken hoe het er eigenlijk nu uitziet bij zijn voet. Bij thuiskomst heeft Cindy Bailey toegesproken dat dat toch niet de bedoeling is. Hij blijft er verder vanaf behalve als wij zeggen dat het los mag. Opnieuw verbonden, maar echt beter zag het er (nog) niet uit. Van de week willen we vrijdag eerst naar het MMCV of naar het Catharinaziekenhuis. Als ze het daar dan nodig vinden rijden we 's middags naar Nijmegen, anders sparen we ons die rit uit.

Maandag 1 mei 2006
's Ochtends is Bailey's verband rood. Het verband eraf gehaald en het gaasje eronder zit vol met bloed en rotzooi. Nijmegen gebeld dat we langs willen komen. Na enig aandringen kunnen we om 13.50 terecht bij dr. Blaauw. Dit is echter geen kinderchirurg, maar een botspecialist. Na de wond bekeken te hebben is de conclusie dat het opnieuw met een drukverband verbonden moet worden. Wij moeten het dan woensdag nogmaals opnieuw verbinden en dan vrijdag terugkomen om het in het UMCN nogmaals te laten doen. Al met al hebben we de dokter misschien 10 minuten gezien en vervolgens nog even de zuster om de voet te verbinden. Eigenlijk hadden we verwacht dat ze de wond open zouden maken om de rotzooi weg te halen, zoals dr. Wijnen ons donderdag verteld had wat er moest gebeuren als het ging ontsteken. Ook bij ons navragen of dat niet moet gebeuren zegt dr. de Blaauw dat dat niet hoeft en dat het gewoon wat strakker ingepakt moet blijven zitten om de wond de gelegenheid te geven dicht te gaan. Wel kan hij geen garantie geven dat het er mooi uit zal zien. 'Als je het openmaakt, heb je geen huid meer om het dicht te naaien en je zit dan over een paar dagen toch weer zo.' Ook nog even gebeld met dr. Wijnen op zijn mobiel. Die gaat met de info zoals ik hem die nu kan geven mee in de beslissing van dr. de Blaauw. Die zegt namelijk dat het geen ontstoken wond is en dus is een drukverband een juiste keuze.

lees verder in JUNI 2006

WEEK 29 MEI T/M 4 JUNI 2006
Papa en mama zijn een paar dagen naar Toulouse geweest (woensdag t/m zaterdag) en de kinderen hebben het prima naar hun zin gehad met Oma Annie in huis. Bailey vondt het wel jammer dat hij papa maar zo kort gezien heeft. Maar ja, nog even en dan is het vakantie en dan gaan we met zijn allen naar Italië.

WEEK 22 T/M 28 MEI 2006 (2de week hemelvaartvakantie)
Papa heeft veel moeten werken, en verder is het voor de kinderen een rustig weekje geweest.
Van zondag 21 t/m dinsdag 23 zijn we naar Lyon geweest. Om de buurt daar eens te verkennen, ivm. de plannen om mogelijk naar Frankrijk te verhuizen. Belangrijk argument is dat er een goed kinderziekenhuis enigszins in de buurt moet zitten.

WEEK 15 T/M 21 MEI 2006 (1ste week hemelvaartvakantie)
Zaterdag 20 mei 2006
's Middags op bezoek geweest bij oom Eerk en tante Dorothé. Ze vonden Bailey er goed uit zien. En gelukkig horen we dat van meer mensen die Bailey een tijdje niet gezien hebben. Zelf zit je er natuurlijk dag in dag uit met je neus bovenop, dus de verschillen zijn niet zo goed zichtbaar.

Woensdag 17 mei 2006
's Ochtends worden we gebeld door dr. Warris (de infectiologe, UMCN). Mede doordat we gisteren de laatste medicijnen hebben gegeven en er nog niet helemaal duidelijk was hoe we verder zullen gaan met de medicatie. Ze heeft de uitslag van de rotzooi die uit Bailey's voet gehaald is. Het is géén kattekrabziekte in zijn voet. Daar is ze op zich blij mee, omdat het verloop van de zwelling en het niet minder worden raar was in combinatie met de medicijnen die Bailey nu al geruime tijd krijgt. Het is een woekering van vetcellen. Een goedaardige zwelling. De latijnse naam is xanthogranuloom. Daar dit niet in haar expertise ligt heeft ze het doorgegeven aan de oncologie die daar nu uitspraak over moet gaan doen. Ze ziet het wel vaker (maar meestal bij jongere kinderen) en het gaat meestal ook weer uit zichzelf weg. Waarschijnlijk hoeft er verder niets aan gedaan te worden, maar dat horen we dus nog.
Om te kijken hoe het gaat met de plekjes op de lever e.d. wil ze graag een CT-scan laten maken van de buik. Dit omdat dat meer zekerheid geeft omtrent grote en ligging van de vlekken op de lever. Die moeten namelijk wel langzaam maar zeker minder worden met de medicijnen die Bailey nu krijgt. Daar gaan we dus in ieder geval voorlopig nog mee door. Daarna wil ze Bailey weer een keer zien op de poli. Zelf doorgegeven (aan de assistente) of het niet mogelijk is de CT-scan in Veldhoven of Eindhoven te laten doen en de scan door te laten sturen. Dat scheelt ons weer een extra rit naar Nijmegen. Daar horen we ook later van of dat mogelijk is.
's Middags heeft Bailey een kinderfeestje bij de buurjongen en klasgenoot. Ze zijn naar camping De Paal geweest. Daar hebben ze een grote heuvelachtige zandvlakte met waterpompen en sluizen e.d. Ideaal dus voor een groep jongens op een mooie woensdagmiddag. Met een natte zanderige broek maar zich prima vermaakt kwam hij eind van de middag weer thuis. Prima gegaan.
Energie heet Bailey op dit moment meer dan genoeg, dus dat stemt weer positief. Als dat er een indicatie voor is of de medicijnen hun werk doen, zitten we goed. Maar ja, medicijnen is geen exacte wetenschap, dus we wachten af wat de CT-scan laat zien.