JUNI 2006

WEEK 12 T/M 18 JUNI 2006
Dinsdagmiddag zitten we met Bailey weer in het UMCN voor de CTscan. Daarnaast wordt er ook bloed geprikt om de bloedwaarde van xx juni uit het MMC te kunnen vergelijken. Bailey lijkt namelijk wat vermoeid en heeft af en toe wat luiere momenten.

WEEK 5 T/M 11 JUNI 2006
Op vrijdag zijn we met het gezin naar het Dolfinarium geweest. Deze dag was compleet verzorgd door de stichting KiKa, onder de noemer DDD (Dolle DingenDag). Hierbij mogen kinderen die kanker (gehad) hebben met ouders/verzorgers en broertjes/zusjes een dagje geheel verzorgd uit in Nederland. Was het vorig jaar Koningin Julianatoren, dit jaar dus de dolfijnen en zeeleeuwen. Het was bovendien hartstikke mooi weer, dus de kinderen hebben weer genoten. Bailey wilde wel regelmatig gedragen worden. Of dat nou luiigheid is of gemakzucht of dat hij weer wat vermoeider is??? Dat weten we dus niet. Volgende week de CTscan van Bailey's buikgebied en dan hopen we weer een stapje verder te zijn. Zijn voet is bijna over en hopelijk ook de kattekrabziekte.
Bailey is er sterk genoeg voor.
Zaterdag vieren we Bailey's verjaardag met zo'n 14 kinderen. Na het taarteten met een tractor en huifkar naar de Vossemeren om bij de piraten feest te vieren. Hier kunnen ze naar hartelust klauteren, met zand en water spelen en gillen wat ze willen. Gelukkig is Bailey's voet zo ver genezen dat het zand hem weinig doet. Dat spoelen we er vanavond wel weer af. Afsluiting met frietjes en een lekkertje naar keuze gaan we eind van de middag weer terug naar Luyksgestel en nadat iedereen weer naar huis is gebracht gaat Bailey moe maar voldaan naar bed.

WEEK 29 MEI T/M 4 JUNI 2006
Papa en mama zijn een paar dagen naar Toulouse geweest (woensdag t/m zaterdag) en de kinderen hebben het prima naar hun zin gehad met Oma Annie in huis. Bailey vondt het wel jammer dat hij papa maar zo kort gezien heeft. Maar ja, nog even (vrijdag 30 juni) en dan is het vakantie en dan gaan we met zijn allen naar Italië.
Zondag 4 juni is Bailey jarig. Voor deze 6de verjaardag doen we vandaag niet zo veel. Papa moet 's ochtends werken, voor zijn kinderfeestje is zaterdag 10 juni uitgezocht, voor de familie zondag 11 juni a.s. Natuurlijk wel al een kadootje van papa en mama gekregen.

lees verder in JULI 2006

WEEK 26 JUNI T/M 02 JULI 2006
De laatste schoolweek van schooljaar 2005/2006. Bailey gaat over naar groep 3. Ondanks alle onderzoeken en gemiste dagen is hij genoeg bij om de stap te maken. Wat hij mist op het ene gebied maakt hij weer goed op ander gebied. Bovendien is hij geestelijk zijn leeftijdsgenootjes hoogst waarschijnlijk (ver) vooruit met de bagage van het laatste jaar.
Op dinsdag nog een onderzoekje en een bloedtest (Hb 6,0 - Trombo's 276 - Leuco's 7,5 - CRP 4 - leverwaarden goed - ijzerreserves goed). Het Hb is nog wat laag, maar na verder testen op de ijzerreserves in het bloed (wat een paar dagen duurt) blijkt behandeling met staaltabletten niet nodig. Er is voldoende voorraad aanwezig in Bailey, dus extra toedienen zal niet helpen. Het devies is lekker op vakantie gaan en genieten, lekker eten en spelen en dan zal het naar alle waarschijnlijkheid na de vakantie wel weer goed zijn.
Omdat op zaterdag 10 juni een aantal kinderen niet kon op Bailey's feestje hebben we op woensdag nog een kleine herhaling van Bailey's kinderfeestje. Nu met 6 kinderen en zonder Bailey's broertje Hadley. Op deze manier kunnen alle kinderen waar Bailey wat mee 'heeft' meegenomen worden in de voor ons goede afsluiting van het jaar. Wederom is zand en water een goede combinatie voor een groep van 5/6 jarigen, en heeft Bailey weer een super middag.
Het gaat goed met hem. De laatste loodjes lijken hem niet echt zwaar te vallen. Bovendien krijgen we op donderdag te horen dat we kunnen stoppen met alle medicijnen! Eindelijk ook daar rust in de tent. Bailey heeft waarschijnlijk wel de kattekrabziekte gehad maar, mede na overleg van dr. Warris met een specialist uit Amerika, hij heeft lang genoeg medicijnen hiertegen gehad. Langer doorgaan heeft geen enkel nut voor de behandeling. Wat er gezeten heeft is nu allang weg en de medicijnen bevorderen verder herstel van lever of voet niet. We kunnen dus vrijdag met een gerust hart en zonder medicijnen op vakantie naar Italië.

WEEK 19 T/M 25 JUNI 2006
Donderdag is Cindy met Bailey naar het MMC gereden. Hij ziet wat bleek en heeft wat blauwe lippen. De oplettende lezertjes onder u zullen zich herinneren dat hij de woensdag voordat we de uitslag kregen ook blauwe lippen had. Een gevoel van: 'Het zal toch niet...' maakt zich dus bijna ongemerkt meester van ons. Gelukkig is de uitslag goed. Hb 6,4 - Trombo's 211 - Leuco's 5,7 - géén blasten - CRP 9. Het Hb is wat aan de lage kant (lager dan we gewend zijn van Bailey), maar nog binnen de 'normaal'waarden die je kunt hebben. De ontstekingswaarde (CRP) ligt laag, dus dat duidt op een mogelijke virusinfectie. Wellicht dat dat ook Bailey's verkoudheid van afgelopen week verklaart. Om zeker te zijn voordat we op vakantie gaan, zullen we volgende week dinsdag nog een keertje langsgaan in het MMC. Op dr. Marjo's vraag of we al iets wisten van de CT-scan moesten we helaas nee antwoorden. Ze zou er zo snel mogelijk achter aan gaan. Wie belt er vervolgens vrijdagochtend 'uit zichzelf' op? Dr. Warris uit Nijmegen. Ze dacht dat we wel wilden weten hoe het zat met de CTscan, ondanks dat ze er eigenlijk niet zo veel over te zeggen had. De vlekken op de lever en de milt zitten er nog steeds en zijn niet groter, maar ook niet kleiner geworden. De behandeling met de medicijnen tegen de kattekrabziekte lijkt hier dus niet het gewenste resultaat op te leveren. Komende week gaat het in het groot overleg. Met een aantal andere competenties kijken wat nu verder te doen. Tevens heb ik doorgegeven dat ik wil dat ze met Utrecht belt en dr. Wolfs meeneemt in het onderzoek en de te nemen acties. Na de vakantie willen we hier naar toe, zodat we het omzetten van behandelend ziekenhuis in gang kunnen zetten. Nu eerst even het medisch dossier afwachten. Dr. Warris heeft ons beloofd voor (volgende week) vrijdag met ons te bellen, omdat we dan op vakantie gaan en we graag zekerheid willen over wat we met de medicijnen moeten in Italië. Als het toch niets (meer) doet, dan stoppen we er net zo lief mee. Hoe minder medicijnen je binnenkrijgt, hoe beter. Die worden namelijk ook allemaal via de lever verwerkt. En daar hadden we nu net een probleem. Als het dus niet hoeft ........
De scan was 13 juni. Het heeft dus wel weer 10 dagen geduurd, voordat ze ons eens informeren over de uitslag van een belangrijk onderzoek.