Bailey September 2006

Zondag 1 oktober 2006
We hebben lekker uitgeslapen en zijn nog naar Lommel geweest om een cadeautje uit te zoeken voor de andere kinderen. Na het probleem met de cadeaudoos afgelopen vrijdag hebben we besloten dat alle kinderen, behalve Bailey, een cadeautje mogen uitzoeken in de speelgoedwinkel.
Met een stel Kipnuggets van de MacDonalds zijn we naar het bos gegaan om te "picknicken".
Het lag uiteindelijk allemaal weer niet echt op tijd in bed, maar ja. Nu nog maar even genieten. Dinsdagavond moet Bailey weer terug naar Utrecht.

Maandag 2 oktober 2006
's Ochtends weer vroeg dag. Alle kinderen 's ochtends naar school en Bailey ook even mee naar zijn klasje. Toevallig ook nog een verjaardag die dag, dus we gaan - na wat vragen van de klas aan Bailey en dat Bailey wat verteld heeft - snel naar Veldhoven om bloed te prikken en dan terug zodat Bailey mee kan doen met het uitdelen. Dokter Marjo zorgt voor voorrang met het prikken, maar het is toch wat moeizamer dan een tijdje terug. Na wat praten en veel geduld is het bloedprikken weer gelukt en zijn we uiteindelijk om even voor 11 uur terug op school. De klas van Bailey gaat om 11.15 richting het gymen, en wij even naar de winkel. De kinderen blijven 's middags thuis zodat ze wat quality time hebben met hun broer.

Dinsdag 3 oktober 2006
's Ochtends de kinderen weer naar school. Bailey lag nog zo lekker te slapen, die hebben we dus maar laten liggen. Toen hij wakker was wilde hij niet nog even naar school. Het was gisteren toch wat veel. Hij is duidelijk niet helemaal op zijn plaats in de klas. Maar ja, hij heeft amper 2 weken op school gezeten, dus...
Tussen de middag warm gegeten zodat we vanavond de handen wat meer vrij hebben om de kids op tijd bij Hans en Rian te krijgen. De boel vast weer inpakken en de kids even in bad, tegen 19.00 drinken we bij hun nog een kop thee met een stuk chocoladecake die Cindy gebakken had. Onderweg naar Utrecht blijkt dat we wat spullen vergeten zijn (knuffels en wat kleren). Die komen van de week wel weer. Het komende weekeinde komt oma Lia weer, dus dan kunnen we naar Luyksgestel om de vergeten dingen mee te nemen.
Tegen 22.00 uur ligt Bailey in ons bed in het Ronald McDonald Huis. Hij is moe dus gaat vlot slapen. Voor de zekerheid heb ik hem voorgedaan en na laten doen hoe hij naar de woonkamer in het RMDH moet bellen. Kunnen wij beneden nog even wat praten en drinken. Morgen weer vroeg dag...

Woensdag 4 oktober 2006 (22,3 kg)
Om 7.35 stonden we met Bailey in het ziekenhuis bij de balie van de zusters. Allemaal heel bezorgd over hoe vroeg we wel niet op waren gestaan en of we veel file hadden gehad. Toen we aangaven om 7.10 opgestaan te zijn viel het kwartje dat we al tegenover het WKZ hadden geslapen. Inderdaad voor nu op het zaaltje (kamer 19). Vanmiddag is als het goed is een kamer vrij van een kind dat vandaag de flowbox ingaat (kamer 12). Ik heb al aangegeven dat als er enige kans is om op korte termijn (een paar dagen) naar een andere kamer te gaan, we ons daarvoor aanbevolen houden. Kamer 12 is namelijk precies tegenover de “ingang” van de afdeling en de zusterspost. Absoluut niet de rustigste kamer dus. Voor een weekje niet zo erg, maar ja, dit traject is ook weer minimaal 4 à 5 weken. Daar horen we later meer over.
Om 8.45 opgeroepen voor de OK. Een lange lijn (Hickman katheter), LP (Lumbaal Punctie (liquor (= ruggemerg vocht) afname en chemokuur toedienen)) en BMP (BeenMergPunctie). De BMP is zeer belangrijk. Hieruit volgt namelijk de echte uitslag van de afgelopen chemo-kuur. Officieel moet de hoeveelheid blasten onder de 20% zitten, maar aangezien Bailey voor de 1^ste kuur al op 20% zat, willen we natuurlijk een lagere waarde zien. Als hij nu op 19% zou zitten is dat binnen stand die we volgens het protocol moeten hebben (max. 20%), maar dat is ten opzichte van de eerste stand natuurlijk niet voldoende winst.
Vandaag vooral veel wachten. Bailey was om 10:10 op de recoeverkamer. Maar wakker worden ho maar. Hij heeft ruim een uur liggen slapen. Uiteindelijk rond 11.30 terug naar zijn kamer. Toen kregen we te horen dat we naar kamer 17 konden als hij schoon was.
Wachten is nu weer op de röntgenfoto. Tijdens het wachten kregen we te horen dat we toch niet naar kamer 17 konden omdat er een kind van de IC terugkwam naar de afdeling en die had voorrang op deze kamer die nu klaar was. Kamer 12 werd nu dus toch weer voor ons, maar die was nog niet leeg. Het kind dat daar lag moet namelijk naar de flowbox, die krijgt morgen haar beenmergtransplantatie (tegenwoordig ook wel SCT (StamCelTransplantatie) genoemd omdat ze niet altijd beenmerg gebruiken). De donor hiervoor (haar oudere zus) ligt nu even bij Bailey op het zaaltje.
Terwijl Roland naar de winkel is om spullen te kopen zodat Bailey vanavond verse Lasagne kan eten komt WiKi-TV langs. Op dat moment is ook een sneltekenaar bij Bailey. 3 tekeningen heeft hij gescoord en hij is deze week op TV in het ziekenhuis.
De mensen van het kind op kamer 17 kennen wij uit het Ronald McDonald Huis en daarvan kregen we te horen dat ze liever kamer 12 hadden gehad. Deze kamer ligt zoals gezegd namelijk tegenover de zusterspost en hun kind kan (op het moment) niet zelf op de knop drukken als er een alarm gaat, dus die wilden niet zo ver van de post afliggen.
Tussendoor wordt ook nog het bloed (6 buizen) afgenomen dat naar EuroTransplant moet om de verdere typering te doen om een donor te vinden. Dit hopen we over een week of 3 te horen.
Dit was toch niet zo’n probleem, alleen moesten we dus nog wat langer wachten, want zij konden pas over als kamer 12 leeg was en vervolgens moest kamer 17 weer opnieuw gepoetst worden.
Bailey heeft nog lekker een spelletje gespeeld met zijn kamergenootje en heeft prima gegeten.
19:25 eindelijk over naar kamer 17. Kort daarna kwam Cindy met zelfgemaakte lasagne aanzetten, en daarvan heeft Bailey ook nog een stuk gegeten. Eten gaat momenteel dus prima.
Tegen 21.20 hadden we Bailey’s klerenkoffer uitgepakt en kon hij gaan slapen.

Donderdag 5 oktober 2006 (23,2 kg - Hb 5,9 - Trombo 116 - Leuco 17,7 - Granu 14,70)
Nadat Roland 's ochtends naar zijn vervangende arbeid is geweest komt hij terug in het ziekenhuis bij een wakkere en vrolijke Bailey. Gisteren hadden we al wat spullen op zijn plek gezet en 's avonds laat vast wat spullen vanuit het Ronald McDonald Huis op zijn kamer klaargezet. Vandaag het inruimen van zijn kamer afgemaakt. De hamsterposter weer aan het plafond boven zijn bed, DVD's en Xbox-spelletjes in zijn kastje. BAILEY weer op zijn deur en zijn eigen dekbed opgelegd.
De eerste kuur via het infuus loopt in en daar is Bailey niet ziek van, maar hij is 's middags wel in één keer heel moe en klaagt wat over hoofdpijn. Om half 5 krijgt hij een zetpil en valt hij in slaap. Als oma Lia om 5 uur er is gaan we naar het Ronald McDonald Huis om eten te koken. Om een uur of 7 krijgen we bericht dat Bailey zo'n 38,3 graden is. Waarschijnlijk komt dit door de chemokuur, maar ze houden het in de gaten. Om 20.00 uur is Bailey weer wakker en heeft weer praatjes en is weer vrolijk. Gelukkig maar. Zijn temperatuur is weer gezakt naar 37,2. Hij heeft nog een filmpje gekeken en gaat tegen 22.30 weer slapen.
WE HEBBEN OOK NOG GOED NIEUWS.
De (voorlopige) uitslag van de BMP geeft aan dat Bailey (voldoende) in remissie is !!!!!!!
De definitieve uitslag volgt nog (er moet overeenstemming zijn met de uitslag van het SKION uit Den Haag), maar ze zijn zeker genoeg om dit vast te zeggen. Dit betekent dat de chemokuur goed zijn werkt gedaan heeft. Het geeft (helaas) géén garantie voor de rest van het traject, maar het betekent wel dat we in ieder geval op de goede weg zijn.

Vrijdag 6 oktober 2006 (Hb 6,1 - Trombo 137 - Leuco 12,6 - Granu 12,20)
Oma Lia is er voor Bailey en wij hebben 's ochtends een gesprek met dr. Versluis.
De beenmergtransplantatie (vanaf nu BMT genoemd, heet tegenwoordig ook wel SCT = StamCelTransplantatie) staat gepland voor half november. Dat wil zeggen, de BMT zelf. De conditionering hiervoor begint een week of 2 daarvoor. Van EuropDonor hebben ze in ieder geval al te horen gekregen dat er een behoorlijk aantal potentiële donoren is (verdere typering moet nog gedaan worden) dus aan die kant verwachten ze geen probleem. De conditionering zal in ieder geval gedaan worden met chemo, maar ze zijn en gaan weer in overleg over eventuele bestraling. Omdat Bailey ook foute cellen in zijn liquor (=hersen/ruggemergvocht) had is dat wellicht nodig. Wij proeven uit dr. Versluis' haar verhaal dat zij daar niet echt happig op is. Wij eigenlijk ook niet. Bestraling brengt namelijk de nodige extra risico's met zich mee (zie ook de links). We hebben het ook even gehad over de Graft versus host en Graft versus leukemie. Dit wil zeggen dat de donorcellen in gevecht gaan met de eigen cellen, dan wel met de overgebleven leukemie cellen. Dit laatste wil je graag hebben, want dan ruim je eventueel achtergebleven foute cellen alsnog op. De Graft versus host is niet fijn, want dan vallen je donorcellen je lichaam aan. Het liquor is echter daarbij een verhaal apart, want er is een bloed/hersen barriere. Mocht er nog een leukemiecel in het liquor zitten heb je kans dat je met een BMT hier niet bijkomt. Ook krijgen we te horen dat dr. Versluis onze behandelend arts zal zijn tot 31 oktober. Dan gaat ze 6 weken op (welverdiende) vakantie en worden we overgedragen aan dr. Mark Bierings en dr. Martine Rafael. Van onafhankelijke andere bron hebben we ook gehoord dat dr. Bierings zo mogelijk nog beter is dan dr. Versluis (maar het is natuurlijk een team). Maar je hebt nu een vertrouwensband met je arts en vertrouwd haar volledig, en dat moeten we dan weer opnieuw zien op te bouwen. Maar goed. Dat zal ook wel weer goed komen. Hierna richting Brabant voor de andere kids. Bailey in goede handen achtergelaten bij oma Lia.

Zaterdag 7 & zondag 8 oktober 2006
Zaterdag Hb 5,4 - Trombo 99 - Leuco 7,1 - Granu 6,89
Oma Lia heeft het prima gehad met Bailey. Ze hebben veel spelletjes gespeeld en geknutseld. Bailey's koorts is weggebleven en behalve dat het eten niet goed gaat had hij een prima weekeinde.

Maandag 9 oktober 2006 (21,2 kg!! - Hb 5,3 - Trombo 95 - Leuco 1,9 - Granu 1,81)
Oma Lia begint de dag voor ons in het ziekenhuis. Wij hebben nog even de tijd genomen om thuis wat dingen te regelen. Begin middag gaat oma vast naar huis zodat ze nog een beetje bijtijds thuis is. De verpleging let even op, en rond 15.00 uur zijn we weer in Utrecht. Cindy gaat naar Bailey terwijl Roland 'even' naar Schiphol gaat om wat vervangende arbeid te verrichten. Bailey's gewicht is dusdanig geworden dat de doktoren hem een neussonde willen geven. Ze willen namelijk voorkomen dat hij verzwakt aan het volgende traject begint. Het liefst hebben ze hem nog wat dikker. Dat hij een sonde zou moeten krijgen ergens gedurende het traject was zeker. We hebben het zo lang mogelijk uit willen stellen en Bailey wil het niet, maar het gaat nu toch gebeuren. Gelukkig hebben we een van de lievere verpleegsters (Charlotte) die vanmiddag een pluim heeft verdiend voor geduldigste verpleegster van de afdeling. Na 2,5 uur is het (de derde poging) eindelijk gelukt. Bailey heeft in het proces alles wat hij de hele dag gegeten heeft weer uitgespuugd. Jammer maar helaas. Hij krijgt nu speciale voeding -in principe- gedurende de nacht zodat hij overdag misschien zelf nog wat eet of snoept. Zelf hopen we dat hij in ieder geval nog pillen zal slikken, want vorig jaar heeft hij laten zien niets meer te eten of te drinken zodra hij die sonde in heeft. We zullen het zien. Na tot een uur of acht elke keer wat te spugen (gelukkig geen gal, alleen slijm) valt hij eindelijk in slaap. Rond half negen beginnen ze heel voorzichtig met wat sondevoeding (op 5 ml/uur) om te kijken of hij het nu kan verdragen. Hopen op een goede nacht zullen we morgen verder zien hoe het gaat met zijn eten en drinken.
Vandaag was ook de laatste dag van de 2de chemokuur.

Dinsdag 10 oktober 2006
Bailey heeft een goede nacht gehad. Zijn sondevoeding is blijven zitten en hij is blij wakker geworden. Hij heeft zelfs een halve bak cornflakes (rice crispies) gegeten. Dat hadden we eigenlijk niet verwacht. Vorig jaar at hij niets meer als hij eenmaal een neussonde in had. Om 11 uur kwam meester Lex weer en tussen de middag hebben we hem met rust gelaten zodat wij de kamer in het Ronald McDonald Huis konden poetsen. Hij heeft een DVDtje gekeken en een eitje gegeten!! Met de school gaat het goed en ook toen de Pedagogisch Medewerkster er was (begin van de middag) was hij lekker enthousiast. Tegen vieren hadden we weer gesprek met dr. Versluys. Vanaf nu is dinsdagmiddag onze vaste tijd. Vrijdag was voor haar toch niet ideaal. Het blijkt dat we de risico's van de bestraling overschat hebben. De risico's van de bestraling die wij in ons hoofd hadden zijn die van een hoofd-bestraling bij (jongere) kinderen met een hersentumor. Bij Bailey zou het een complete lichaamsbestraling zijn met een lagere dosis. De risico's hiervan zijn niet veel groter dan die van de platlegchemo die hij krijgt. Onze initiele aversie tegen bestraling is hierdoor grotendeels verdwenen. Nu afwachten met welke argumenten ze volgende week komen om de ja, de nee te bestralen of alleen chemo te gebruiken voor de conditionering. Vooralsnog is de planning om begin 2de week november te beginnen met de kuur voor het platleggen, zodat er half november getransplanteerd kan gaan worden. Dit uiteraard er van uitgaande dat Bailey's herstel na deze 2de kuur ongeveer als gepland gaat.
's Middags nemen we hem lekker mee naar buiten. Nu de chemokuur klaar is is hij weer van alle slangen af. De sondevoeding wordt pas ´s avonds gestart en de intraveneuze antibiotica komt ook pas weer vanavond. In het Ronald McDonald Huis heeft Bailey lekker gespeeld met zijn trein. Ook heeft hij meegegeten met ons. We hadden gehaktballen met aardappelen en witlof met ham en kaas. Voor Bailey´s doen heeft hij goed gegeten. We zijn echt heel blij hiermee. Uiteindelijk pas laat terug op de afdeling en ergo ook laat slapen. Maar goed. Een goede dag na de chemo. De vermoeidheid komt wellicht nog. We zien het wel weer.

Woensdag 11 oktober 2006 (21,5 kg)
Doordat Bailey gisteren vrij laat pas ging slapen, heeft hij lekker uitgeslapen tot 5 over 9. De verpleging heeft hem ook lekker laten liggen. Hij is van alle slangen af, dus zodra hij gecontroleerd is door de zaalarts kunnen we hem weer mee naar buiten nemen. Er is vandaag geen school, dus daar hoeven we geen rekening mee te houden. Tegen 11 uur gingen we weer naar buiten op deze heerlijke oktoberdag. Eerst even naar de winkel voor wat boodschappen (met mondkapje uiteraard) en een kadootje voor Hadley die volgende week jarig is. In het RMD leggen we de trein buiten op twee tafels zodat Bailey lekker van deze mooie dag kan genieten. Ook heeft hij een half broodje shoarma gegeten!! Begin van de middag belt er iemand van de Stichting Doe Een Wens. Wij hebben ons op (laten) geven naar aanleiding van ons gesprek met dr. Versluys vorige week vrijdag. Zij zei dat Bailey toch echt wel een wenskindje is en dat het wellicht verstandig is om er voor te zorgen dat dat geregeld is vóór de beenmergtransplantatie. Dit geeft een zeer tegenstrijdig gevoel. Aan de ene kant vind je het leuk dat er iets geregeld kan worden voor Bailey, aan de andere kant baal je als een stekker dat er iets geregeld zal gaan worden voor Bailey. Maar goed, we laten het ons maar gewoon aanleunen en zullen er ongetwijfeld ook van gaan genieten, maar nu nog even niet. Donderdag hebben we een 'intake'gesprek en ze vinden het fijn als alle kinderen daar bij zijn. Die gaan we dus morgen 'even' halen.
Tegen half zes brengen we hem naar zijn kamer om hem om 19.00 uur (na een spelletje op de XBOX) achter te laten met een DVDtje van Superman. Het is en blijft een kanjer. Tot morgen.

Donderdag 12 oktober 2007 (Hb 4,4 - Trombo 28 - Leuco <0,1 - Granu 0,00)
Cindy gaat 's ochtends met de trein terug naar Luyksgestel om de andere kinderen op te halen. Die reis duurt vrij lang, want er was een ongeluk gebeurd in Vught, dus ze moest via Tilburg naar Eindhoven. In plaats van 2 uurtjes onderweg was ze er nu ruim 4 onderweg. Leve het openbaar vervoer.
Bailey heeft een goede dag. Hij eet en drinkt niet zo veel, maar krijgt 's nachts sondevoeding, dus hij krijgt in ieder geval alles binnen wat hij nodig heeft. Schooltje loopt goed. Bailey vind het altijd leuk om te doen. Zijn tempo ligt niet zo hoog, maar dat is begrijpelijk in deze situatie. Meester Lex is tevreden en voorlopig gaan we zo door.
Ook blijkt uit het bloed dat Bailey nu in zijn dip zit (zijn 'weerstandswaarde' uit het bloed staat onder de 0,5). Ook laat het zien dat hij een bloedtransfusie moet. Zijn Hb (= Hemoglobine) staat namelijk onder de 5,0. Dit is de grens in het WKZ. Voorheen waren we gewend dat het 4,5 mocht zijn.
Terwijl Bailey school heeft ruim ik de kamer in het RMD op zodat de andere kinderen straks in bed kunnen liggen. Op dit moment liggen er allemaal dozen en tassen op hun bedjes. Bailey blijft in het ziekenhuis, want hij moet straks nog zijn bloedtransfusie.
Tegen drieën is Cindy terug met Kady, Maisy en Hadley. Om 16.00 uur komen de dames van de Doe Een Wens Stichting. Wij zijn er (we waren even snel boodschappen doen) om 16.15 uur dus Bailey had al kennis gemaakt. Het is een heel dubbel gevoel. Aan de ene kant gezellig en leuk dat je weet dat ze een leuke dag voor Bailey gaan organiseren, aan de andere kant baal je als een stekker dat je kind ziek genoeg is om hiervoor in aanmerking te komen. Ze hebben voor alle kinderen een cadeautje bij zich, dus dat is een goede binnenkomer. Doordat ze al wat informatie vooraf hadden gekregen waren het allemaal schoten in de roos. Polly Pocket voor Kady, een leesboek voor Maisy, auto's voor Hadley en een speelmat en een Batmobiel voor Bailey. Door al het enthousiasme van de kinderen staat Bailey's infuuslijntje 2 keer behoorlijk onder spanning. Gelukkig zijn dit soort lijnen er op gemaakt dat ze wel eens strak staan. Rond 18.15 gingen de dames weer weg en omdat Bailey gisteren zo laat ging, en al wat van zijn ziekenhuiseten had gepikt, ging Cindy naar het RMD met de andere kinderen, Roland legt Bailey in bed zodat hij een goede nacht kan maken. Met de andere kids hebben we vervolgens de pizzalijn maar gebeld, want we hadden geen zin meer om te koken.

Vrijdag 13 oktober 2006 (21,9 kg)
Ja, ja, vrijdag de 13de. Onwillekeurig gaan mijn gedachten naar de vrijdag de 13de (mei 2005) waarop we het nieuws kregen dat het geen 'gewone' leukemie was, maar AML.
Maar goed, nieuwe ronde, nieuwe kansen. Voorlopig gaat het (naar omstandigheden) goed met Bailey. Hij is vandaag weer vrolijk en eet ook wat beter. Zijn gewicht is weer gestegen, dus dat stemt ook weer positief. De andere kinderen hebben verplicht tot half 9 in bed gelegen en toen zijn ze op hun gemak aangekleed en hebben ze nog even gespeeld op de kamer. Na zijn schooltje hebben we Bailey meegenomen naar het RMD huis. Het is redelijk goed weer en zolang het kan en mag...... De hele middag hebben ze heerlijk gespeeld (ook binnen, maar vooral buiten zodat Bailey zonder mondkapje op kan rondlopen). Op een gegeven moment lekker buiten met de laptop op www.spele.nl. Je kunt zien dat ze allemaal genieten van het samen zijn. Het blijft toch een rare gedachte. Je ziet een kind dat (afgezien van het feit dat hij kaal is) ogenschijnlijk gewoon gezond is, maar ondertussen voert hij van binnen een ontzettende strijd. En het wordt nog zwaarder. Het beenmergtransplantatietraject gaat (volgens planning) half november ingezet worden en dan begint de ellende pas echt. Maar dat is half november, nu eerst maar eens zien dat hij zonder rare dingen weer uit zijn dip komt. Cindy is met Kady nog even naar de winkel gegaan om vers eten te halen. Bailey wil namelijk meeeten. Hij heeft gekozen voor hamburgers bij de aardappelen en de zelfgemaakte appelmoes. Bailey eet niet veel, maar wel meer dan gisteren. Ook is er een Insini (speciale pakjes voedingsdrank) opgegaan vanmiddag. Ook heeft hij nog een bakje chocoladevla met slagroom op.
Om 21.00 uur ben ik met Bailey weer op zijn kamer en maak ik hem samen met de verpleegster klaar voor bed. Geen DVDtje vanavond. Om 21.30 uur ligt hij plat met de pyama aan. Morgenochtend gevraagd of de verpleging hem een keer wil wassen en aankleden, dan kunnen wij een beetje uitslapen (als de andere kinderen dat toelaten). Dan is de planning lekker te gaan wandelen (voor de zekerheid met de rolstoel) in het landgoed Oostbroek (om de hoek van het ziekenhuis).

Zaterdag 14 oktober 2006 (21,9 kg - Hb 5,9 - Trombo 10 - Leuco <0,1 - Granu 0,00)
Wij hebben eindelijk weer eens uit kunnen slapen. Tegen half 10 staan we op en Bailey blijkt nog niet helemaal klaar te zijn. Wel heeft hij al cornflakes gegeten. Bailey wordt gewassen en aangekleed door de verpleging. Wij doen ondertussen de andere kinderen in bad en tegen 12 uur halen we Bailey weer naar het RMD en onderweg nemen we een paar broodjes mee uit de ziekenhuiskantine. Het waait wel wat, maar de temperatuur is goed, dus we kunnen lekker buiten eten zodat Bailey geen mondkapje op hoeft. De kinderen hebben geen zin om te gaan wandelen en bovendien moet Bailey vanmiddag een bloedtransfusie. Met de trombo's op 10 moeten we bovendien ook goed opletten dat hij niet valt, want als hij nu een wondje krijgt dan zal dat wondje niet al te snel dichtgaan! Als Bailey een operatie krijgt (niet vandaag) moeten de trombo's minimaal op 50 staan, anders is de kans op (niet te stelpen) bloedingen te groot.
Cindy gaat nog even naar de winkel (o.a. vers eten kopen), Maisy en Kady zitten beneden en Bailey en Hadley gaan op de kamer in het RMD met de garage en de (electrische) trein spelen. Dit gaat heel lang goed. Op een gegeven moment druppelen de anderen ook binnen. Tegen vijven even met Bailey naar het ziekenhuis voor een trombo-transfusie. Gelukkig loopt dat er in een half uurtje in, dus rond zes uur zijn we weer in het RMD om te eten met zijn allen. Bailey heeft vanmiddag veel gesnoept, dus hij eet niet echt veel, maar het is allang fijn dat hij überhaupt eet. Rond acht uur brengen we het allemaal naar boven om klaar te maken voor bed. Ook Bailey maken we klaar zodat hij straks in het ziekenhuis gelijk zijn bed in kan. Half 10 kus ik hem weltrusten. Morgen komt opa Frans en gaan wij naar Brabant. De andere kinderen gaan logeren bij Oom Eerk en Tante Dorothé in het bos. Daar rijden we morgenochtend naar toe (via Luyksgestel om even wat spullen op te halen/te wisselen).

Zondag 15 oktober 2006
Opa Frans is er tegen 10 uur. We kletsen nog wat en laten Bailey dan in zijn goede handen achter. Ze hebben een prima dag samen. Wij hebben een goede dag in Brabant met Eerk en Dorothé. 's Avonds zijn we weer terug in het RMD.

Maandag 16 oktober 2006 (22,3 kg)
.

Dinsdag 17 oktober 2006
We hebben weer ons wekelijkse gesprek met dokter Versluys. Er zijn nog ruim 100 donoren waar ze uit kunnen kiezen, dus dat komt zeker goed. Ze gaan nu de beste match zoeken. En omdat ze er nog zoveel hebben om uit te kiezen zullen ook zaken als jongste, gezondste donor aan de orde komen en hoe ver hij/zij van ons vandaan zit. Vaak komt in dit geval de donor uit Duitsland omdat ze daar veel potentiële donoren hebben. Het liefste wil ze ook beenmerg en geen stamcellen uit het bloed, dus dat nemen ze als het goed is ook mee in de donorkeuze.
Voor Stichting Doe Een Wens zou de week van 30 oktober het beste uitkomen. Gezien Bailey's wens is het niet verstandig om eerder te gaan met de bloedwaardes zoals ze zijn.

Woensdag 18 oktober 2006 (Hb 4,8 - Trombo 44 - Leuco 0,2 - Granu 0,01)
Bailey blijft lekker vrolijk. Heerlijk om te zien hoe hij toch zo'n goede zin houdt.
Om 12.15 uur hebben we een kennismakingsgesprek met dr. Bierings. Omdat dokter Versluys eind oktober 6 weken op vakantie gaat krijgen we in het BMT traject met dr. Bierings te maken. Een transplantatie is en blijft spannend. Er is van te voren op geen enkele manier te voorspellen hoe een kind er op gaat reageren. Tevens krijgen we te horen dat als het onverhoopt toch fout gaat dat ze dan in ieder geval willen voorkomen dat een kind in het ziekenhuis overlijd. We hadden al gehoord dat dr. Bierings vrij recht voor zijn raap is, en dat blijkt ook wel. Op zich niks mis mee, we houden van eerlijkheid en open kaart spelen, maar het blijft wel even slikken.
12.30 uur komen Eerk en Dorothé met de andere kinderen aan in Utrecht. Het is tenslotte vakantie voor ze en nu kunnen ze mooi een paar dagen bij papa, mama en Bailey zijn.
Vanwege zijn lage Hb krijgt Bailey een transfusie met erycyten (om zijn rode bloedlichaampjes weer aan te vullen). Het jammere is dat dit in de middag gebeurd, en aangezien de andere kinderen ook weer hier zijn hadden we even kunnen gaan wandelen ofzo. Deze transfusie duurt echter 4 uur, dus de middag is weer voorbij. Uiteindelijk gaan we pas laat aan tafel, maar ja, het is vakantie dus zo erg is dat ook weer niet.

Donderdag 19 oktober 2006
Hadley Lee viert zijn verjaardag in het RMD. Bailey kan ook lekker meevieren. Na zijn school van 11 tot 12 uur zijn we met zijn allen in het RMD. Cindy heeft cake gebakken en omdat die dus vers is mag Bailey er ook van snoepen. Dat doet hij dan ook. Hadley wordt lekker verwend met kadoos van alle bekenden uit het RMD en zelfs het huismanagement komt samen met een aantal vrijwilligers langs met een kado voor Hadley en uiteraard krijgen ook zij een stuk cake.

Vrijdag 20 oktober 2006 (Hb 6,2 - Trombo 19+ - Leuco 0,1 - Granu 0,00)
Bailey's neussonde is gesneuveld. Wij dachten die wel even snel in te (laten) brengen, maar omdat zijn trombo's laag staan (boven de 10 is normaal voldoende, maar omdat we in zijn slokdarm gaan zitten friemelen moeten ze boven de 50 staan) moet hij eerst een bloedtransfusie. Gelukkig duurt dit -in tegenstelling tot het Hb aanzuiveren wat bijna 4 uur duurt- maar een half uurtje, dus net voor 11.00 uur zit de nieuwe neussonde er weer in. Het ging gelukkig goed en snel. Bailey is er weer aan gewend en dat helpt heel veel. Hoe rustiger je bent hoe gemakkelijker het gaat.
Wij willen hierna naar buiten, maar dat vindt de verpleegster in eerste instantie niet goed. Na aandringen van onze kant en overleg met de arts mogen we vervolgens toch gewoon gaan (nadat het bloed er in zit en de neussonde vervangen is).

Zaterdag 21 oktober 2006
.

Zondag 22 oktober 2006
.

Maandag 23 oktober 2006 (Hb 5,4 - Trombo 24 - Leuco 0,2 - Granu 0,00)
De leuco's geven een lichte stijging te zien, maar de granulocyten staan nog op 0, dus daar moeten we nu nog maar niet te veel van verwachten. Woensdag de volgende waardebepaling, we zullen dus zien.

Dinsdag 24 oktober 2006
Vandaag gesprek gehad met dr. Versluys. De donor is nog niet bekend. De bureaucratie heeft zijn tijd nodig. De eerste vertraging kwam omdat Bailey pas na de 1ste kuur helemaal goed getypeerd was. Nu zijn de typeringen van de mogelijke donoren aan de gang. Volgende week gaat dr. Versluys voor 6 weken op vakantie, dus ze hoopt vrijdag duidelijkheid te hebben. Dat hopen wij ook. Waarschijnlijk gaat het toch een combinatie chemokuur/bestraling worden. Na overleg met andere artsen in binnen en buitenland (Duitsland) lijkt dat toch de beste manier. Bovendien is de kans op VOD dan kleiner omdat Bailey een bepaalde chemo-combinatie van het voortraject die deze kans verhoogd niet krijgt. Dat is dus gunstig. De kans op een (kleine) IQ verlaging is weer wel veel groter, maar gezien Bailey's pientere koppie op dit moment zal dat nooit er voor zorgen dat hij bv. niet meer mee kan op school of zo. Als het goed is wordt er nog wel op korte termijn een (kinder) IQ-test gedaan met Bailey zodat ze achteraf kunnen vergelijken hoe het met Bailey gegaan is.
De donor is nog niet bekend, dus dat levert wellicht wat vertraging op (niet op 6 november beginnen met de conditionering maar eerder een (kleine) week later, maar de combinatie chemo/bestraling duurt weer korter dan alleen chemo, dus daar win je weer wat dagen. Half november de BMT is echter niet meer zo zeker als ze dachten. Wellicht dat het een week ofzo later wordt, en dat zou kunnen betekenen dat we tijdens het wachten (thuis) wat chemo in pilvorm moeten gaan geven omdat Bailey anders te lang de eventueel nog aanwezige leukemiecellen de kans geeft weer te gaan groeien en delen. En dat willen we natuurlijk te allen tijde voorkomen. Afwachten dus maar weer.

Woensdag 25 oktober 2006 (Hb 4,8 - Trombo 8 - Leuco 0,3 - Granu 0,04 - 23,1 kg)
Wij dachten doorgegeven te hebben dat wij even gebeld zouden worden als Bailey wakker werd, maar dat is dus niet goed gegaan. Om 10.30 wakker geworden in het RMD. Toch maar even zelf met de afdeling gebeld. Bailey was al lang en breed wakker (wakker geworden van de bloedafname 's ochtends), maar vermaakte zich prima. Net even na elf uur was ik bij Bailey om hem te wassen en aan te kleden. Om 12.15 zijn we weer overgestoken naar het RMD. Bailey zat even op de gamecube die ze daar hebben. Van de tosti die we voor hem gemaakt hebben zijn er helemaal 2 happen gegeten, maar goed. Zijn gewicht blijft mooi rond de 23 kg. Liever hebben we hem op 25 om wat 'over' te hebben.
Tegen 14.30 uur krijgen we een telefoontje van de verpleging dat we even terug moeten komen naar het ziekenhuis. Zijn bloedwaardes zijn binnen (zie hierboven) en hij moet dus weer ery's (voor het lage Hb) en bloedplaatjes (voor de lage trombo's) hebben. Ze moeten echter nu eerst weer kruisbloed afnemen. Dit is om 15.15 uur gedaan. We wachten even op de bloedplaatjes (dat zit er in een half uurtje in) en dan kunnen we nog even naar buiten om te wandelen en te eten in het RMD. Vanavond worden dan de ery's gegeven (duurt zo'n 4 uur!!).
De Granulocyten geven nu wel een lichte stijging te zien, samen met de leuco's die ook weer een lichte stijging laten zien, dus wellicht dat Bailey al heel voorzichtig uit zijn dip aan het komen is. Vrijdag weten we zeker of die stijging doorzet, en dan kunnen we wellicht binnenkort weer even naar huis!!!

Donderdag 26 oktober 2006
Marjolein is op bezoek geweest.

Vrijdag 27 oktober 2006
We zitten lekker buiten bij het RMD (en dat eind oktober) met Thea en Adrie uit Luyksgestel. Ze hebben een Batman-spel meegenomen voor Bailey en dat moet natuurlijk gelijk gespeeld worden.
Eind van de middag gaan we terug naar het WKZ, want dokter Versluys wil nog even met ons spreken over de donor-vorderingen. Om 17.15 uur schuiven we aan in het kamertje voor het gesprek. Ze hebben een 10 op 10 donor! Dat is zeer goed nieuws. De voorlopige planning is 20 november opname voor de laatste ronde. 22, 23 en 24 november bestralingen en 25, 26 en 27 november platleg chemo en ATG. Dan op 28 november dag 0 oftewel transplantatiedag. Ze hebben nog niet de officiële goedkeuring en de donor moet nog worden gekeurd, maar daar verwachten ze geen problemen en er is al contact geweest met de donor dus die zal niet nu ineens toch weer afzeggen. Door nu in ieder geval alles al te plannen loopt het in ieder geval niet meer vertraging op. Dit is natuurlijk hartistikke fijn. Vervolgens eindigd ze het gesprek bijna met een oh, ja, dan heb ik nog een leuke mededeling: Bailey's bloedwaarden zijn zo mooi omhoog gekomen dat jullie naar huis mogen! Dat hadden we eigenlijk nog niet verwacht. We hadden al wel wat spulletjes bij elkaar gezocht om vast mee naar huis te nemen omdat we verwacht hadden volgende week naar huis te kunnen, maar niet nu al.
Gelukkig hebben we wat extra handen in huis, want oma Lia was om 17.00 uur aangekomen in het WKZ om het weekeinde hier te zijn. Ook Adrie en Thea zijn er nog, dus er wordt als een wervelwind door Bailey's kamer gegaan om op te ruimen. Alles maar even snel in plastic zakken en met Bailey's rolstoel en nog een rolstoel van de afdeling alles naar beneden en in de auto laden. Gelukkig hebben we 2 auto's bij ons, want het RMD moet ook nog leeg. We laten oma Lia met Bailey op de (kale) kamer achter om zo snel mogelijk het RMD leeg te laden. Al met al ben je toch nog wel even bezig. Uiteindelijk kunnen we om 22.30 uur richting Brabant rijden. Oma Lia wordt in Eindhoven bij het station afgezet en thuis aangekomen liggen we pas na twaalven in bed. Maar wel in ons eigen bed, dus dat is helemaal niet erg.