NOVEMBER 2006

Woensdag 1 november 2006
Vandaag gaan we naar het WKZ voor een poli afspraak met de arts. Even kijken en overleggen hoe het met Bailey gaat. Eerst hebben we nog een CT-scan van zijn organen. Dit wordt goed in de gaten gehouden vanwege zijn kattenkrabziekte. Kijken of er nog veranderingen zijn op de milt en lever. Het ziet er naar uit dat de laesies kleiner worden. Dit was ons ook al voorspeld maar dat kon wel een twee jaar gaan duren. Het gaat hier om millimeters maar iedere millimeter is er één. In principe was zijn behandeling al klaar, maar omdat ze geen risico willen lopen krijgt hij wederom medicatie voor de kattenkrab. Ze zijn bang dat zich ergens nog wat bevindt (evt. ingekapseld) wat dan de kop kan of gaat opsteken als zijn beenmerg plat gelegd wordt en hij geen weerstand meer heeft.
Bailey heeft het wederom uitstekend gedaan. U vraagt en Bailey draait! Zonder mopperen of protesten doet hij zijn ding. Hij doet wat hem gevraagd wordt. Zelfs als dat heel lang stil liggen is en het liefst dan ook nog je adem inhouden. Knap hoor. Na afloop haalt hij zijn buit binnen en verlaat hij uiteindelijk het ziekenhuis met twee toetjes- wagens (mona vrachtwagens) die hij kreeg van de dames bij de CT-scan en nog een autootje van het winkeltje.
Maar eerst nog bloedprikken en dan naar de poli om even de dingen te doorspreken met Dr. Bartels. Tijdens dat gesprek heeft Bailey het helemaal gehad en begint zijn geduld op te raken. Hij barst van de energie en stuitert de hele kamer door als een stuiterbal. Voor ons, maar ook voor Marije heel vermoeiend. Vervolgens begint hij uit te dagen terwijl wij proberen ons gesprek voort te zetten zingt hij ertussen door. Na hem even op zijn gedrag aan te spreken en hem af te leiden kunnen we verder met ons gesprek.
Zijn neutrofielen staan zo goed dat we mogen stoppen met de neupogen injecties

Donderdag 2 november 2006
De meeste mensen verklaren me voor gek! Niet dat ik dat erg vind, want ik doe het lekker toch. De meeste weten niet de achterliggende redenen waarom we het doen.
Nu we toch thuis zijn -en wel 3 weken- besluiten we het huis grondig te poetsen. Dit is toch iets wat moet gebeuren voordat Bailey na een BMT naar huis mag en kan komen. Dus het lijkt ons wel zo handig om het nu te doen. Als we weer terug zijn in Utrecht hebben we er geen tijd meer voor. En tegen de tijd dat hij naar huis komt moet het klaar zijn. Ik heb ook geen zin om het uit te besteden als we er niet zijn. Dus we zijn aan het poetsen geslagen en als we dan toch bezig zijn, ach dan witten we het beneden toch? Zo gezegd, zo gedaan. Dus vandaag is er ‘het’ begin gemaakt. Gelukkig met de nodige hulp van Sabine, wat resulteerde in het feit dat we ‘s avonds de woonkamer al klaar hadden (met uitzondering van de opkamer). Sabine, nogmaals bedankt! Overmorgen gaan we weer verder maar eerst gaan we morgen nog wat leuks doen. Zodat de balans er blijft tussen in- en ontspanning. En het is misschien een raar idee om de laatste weken die je nog samen ‘luchtig’ kunt hebben je dit op je nek haalt, maar het is voor een goed doel. Ik hoop dat we dat doel mogen bereiken. En ik ben toch niet het type om 3 weken op commando te ontspannen. Deze inspanning zorgt voor mij ook voor een vorm van ontspanning.
Bailey heeft lekker rondgekeuveld in huis en heerlijk gespeeld met zijn auto’s, treinen en bouwmatten. Hij vindt het fijn om thuis te zijn en met het speelgoed te spelen wat hij zolang heeft moeten missen. En dan ook nog spelen met een broertje of zussen die net dat autootje willen hebben waar hij mee bezig is. Hij kan prima samenspelen maar hij geniet er ook van om alleen te spelen en we horen zijn sterke en fantasierijke verhalen terwijl we er op los witten. It feels good to be home!

Vrijdag 3 november 2006
Vandaag hebben we de kinderen van school gehouden. Het was lekker weer en we wilden er even tussenuit. Even genieten van het ongecompliceerd samen zijn, nu kan het nog. Je beseft je des te meer dat als het fout afloopt dat dit je laatste weken zijn waarin je nog ‘gewoon’ dingen kunt ondernemen. We gaan er natuurlijk volledig voor, maar zo nu en dan bekruipt je het gevoel toch dat het ook heel anders kan gaan aflopen. Dat maakt het soms heel beladen, maar meestal is daar geen tijd/plaats voor en genieten we vooral. Zo ook vandaag.
We hebben het rustig aan gedaan vanochtend en ‘s middags zijn we naar Aken geweest. Iets wat mama al heel lang wilde en waar nu de gelegenheid voor was. We hebben gekozen voor vandaag om verschillende reden, onder andere het weer, even ontspanning na een dag hard werken (lees: witten) en de voornaamste reden is toch wel om dingen te ondernemen op een tijdstip waarvan je verwacht dat het niet zo druk zal zijn. Natuurlijk kan je ook op zaterdag gaan, maar dan is het weer te druk en (veel) mensen/kinderen zijn een risico voor Bailey’s gezondheid. En dat risico willen we nu net verkleinen daar waar mogelijk is. Het is fijn dat we van school uit (de directeur en docenten) alle begrip en medewerking krijgen.
Het was er inderdaad niet echt heel druk. Het is geweldig om te zien hoe gemakkelijk de kinderen de draad weer oppakken. Ze zijn zo veerkrachtig alsof het niets was hoe ze de afgelopen weken toch gescheiden van elkaar hebben moeten leven. Voor ons een genot om te zien. Even het onbezorgde. Kady heeft het er dan ook regelmatig over dat we nu weer even een ‘normaal’ leven hebben. Kady en Bailey waren elkaar aan het pesten zoals broers en zussen dat met elkaar kunnen doen. Waarop Kady zei: Ik ga je slaan hoor? Zeker als je zo door gaat. Terwijl ze dat zei voegde ze daar aan toe. Nee, dat is zielig, je bent al zo ziek. Ik wacht wel totdat je beter bent! Nou, als dat niet sociaal is en rekening houdend met! Bailey daarentegen vertelde haar dat ze dat echt niet hoefde te doen. Je hoeft me trouwens niet te slaan als ik in de flowbox lig want dan heb ik toch al pijn! (Waarschijnlijk realiseerde die twee het even niet dat ze elkaar toch niet kunnen opzoeken wanneer hij in de flowbox ligt. Ze weten dit wel, maar het wordt even vergeten. Ze kunnen elkaar overigens wel zien (via het raam of de webcam) en elkaar horen. Maar ze zullen niet op zijn kamer komen. Buiten het ziekenhuispersoneel wat iets te zoeken heeft op de kamer mogen er drie mensen bij Bailey komen. Dat zijn wij dus en nog een derde (vaste) persoon).
Vanochtend belde Dr. B ons op met een aantal mededelingen. Zijn neutro’s waren gezakt naar 0.97 maar dat was ook in de lijn der verwachting omdat we zondagavond de laatste injectie neupogen hadden gegeven. Ze verwachten dat hij vanaf nu weer gaat stijgen, een kleine terugval mag je gewoon verwachten. A.s. maandag moeten we weer bloedprikken in Veldhoven. De CT-scan van afgelopen woensdag liet zien dat de laesies nog kleiner zijn geworden. Een goed teken. De chemokuur die hij gaat krijgen om de periode tussen thuis zijn en het begin van de transplantatie te overbruggen kan naar alle waarschijnlijkheid in veldhoven gegeven worden. Dit zijn een aantal chemo injecties en ‘s avonds een chemo in tabletvorm. Hier zijn de ziekenhuizen onderling in overleg en daar horen we nog meer van een dezer dagen.

Zaterdag 4 en zondag 5 november 2006
De kinderen hebben zich heerlijk thuis vermaakt met ditjes en datjes. Die tijd hebben wij benut om de woonkamer weer aantoonbaar (lees bewoonbaar) te maken. Na het witten van afgelopen donderdag moet er nu heel wat afgesopt en geboend worden. Maar het resultaat mag er zijn. Bailey heeft het er ook al over dat hij straks gaat terug komen in een nieuw huis. Nou, nieuw zal het niet zijn als het maar schoon is!
Er gaat heel veel tijd in zitten, meer dan je lief is en eigenlijk wil. Stilletjes heb ik even spijt van waar ik aan begonnen ben. Maar wie a zegt…… en zo zetten we er met zijn tweeën de schouders eronder en gaan we door. We weten waarvoor we het doen. Ook al wordt het nachtwerk het geeft een voldoening. Ach en van de ene kant werkt het zelfs therapeutisch. Je bent en blijft bezig en dat is voor mij persoonlijk maar goed ook. Want in die stille uurtjes waarin ik niets of weinig te doen heb wordt ik wel eens overvallen door gevoelens, emoties en gedachten waar ik helemaal niet mee geplaagd wil worden en door bezig te zijn en te blijven hou ik die op afstand. Ik hoor de mensen al denken, dat hou je niet lang vol. Ik hou vol zolang dat dat nodig is. Ik weet niet of ik het kan en mag vergelijken met vorig jaar maar toen kwam de klap pas toen we Bailey weer thuis hadden. In zo’n traject en in zo’n periode waarin je geleefd wordt, eigenlijk waarin je probeert te overleven is en heb je daar helemaal geen tijd voor. We zien het wel. Uiteindelijk zal alles goed komen.

Maandag 6 november 2006
Vandaag op ons gemakje opgestaan. Bailey moet vandaag naar Veldhoven voor een bloedafname. Wij krijgen allemaal de griepprik dus dat combineren we maar allemaal in het MMC. Daar aangekomen duurt het allemaal wat langer dan we gehoopt hadden. We wilden eigenlijk met de kinderen naar de dierentuin maar we besluiten dat we dat een andere dag gaan doen omdat het alweer halverwege de middag is wanneer we klaar zijn met alles.
We hebben de griepprik preventief gekregen zodat we Bailey (hopelijk) niet ziek maken tijdens de flowbox periode of zijn herstelperiode daarna. Zijn weerstand ligt dan letterlijk op straat. In de flowbox is dit het kritiekste, maar ook daarna zal het nog lange tijd duren voordat hij weer goed in cellen zit. Hij is alles kwijt, al zijn doorlopen kinderziekten en vaccinaties zijn foetsie. Hij gaat een jaar na de BMT weer opnieuw gevaccineerd worden. Zolang zijn weerstand niet goed is zal hij thuis onderwijs gaan krijgen en niet naar school gaan. Dit komt door de beenmergtransplantatie, maar ook door de prednison die hij gaat krijgen om de transplantatieziekte tegen te gaan. Maar prednison heeft helaas ook de eigenschap om je eigen afweer te onderdrukken. Als je die dan nauwelijks hebt vanwege een BMT dan weten jullie ook wel dat hij voor alles en nog wat bevattelijk is. Maar goed dat zijn zorgen voor een ander, later tijdstip in dit traject. Niet teveel op de zaken vooruit gaan lopen maar leven met de dag en wat die ons brengt. En morgen zien we wel!

Dinsdag 7 november 2006
Vandaag heeft Bailey kennis gemaakt met zijn thuis juffrouw: Marijke. Hij gaat twee keer per week les krijgen van zo’n anderhalf uur. We hebben afgesproken van half 11 tot 12 uur. Het was een kennismakingsgesprek dat lekker soepel en spontaan verliep. Bailey had er heel even geen zin in en was dan ook de hele trucendoos aan het opentrekken om maar wat anders te gaan doen dan waar Marijke voor was gekomen. Maar na een streng optreden van mama ging het eigenlijk heel goed. Bailey is op zijn tijd aan het uitproberen hoe ver hij kan gaan. Op zich niet zo gek als je inderdaad met de zoveelste discipline te maken krijgt. Maar we gaan ervoor dat hij straks na de BMT weer Marijke gaat krijgen. Dat zou toch wel heel wenselijk zijn omdat ze elkaar dan al kennen. Bailey is op zich goed gemotiveerd, maar hij kan zich moeilijk concentreren en zijn gedachte vast houden met waar hij bezig is (of moet zijn). Dit kan door verschillende dingen komen. Een daarvan zijn de chemokuren van vorig jaar en die wat hij nu weer gehad heeft. De chemo tast meer aan dan alleen je slechte cellen en heeft ook nog een lange nasleep. Bepaalde veranderingen kunnen pas weken, maanden, ja zelfs jaren later naar voren komen. Het kan ook komen door zijn leeftijd en de veranderingen die hij weer moet meemaken. We zullen het nooit helemaal zeker weten. Ik weet wel dat het een uitdaging is om hem te blijven boeien!

Woensdag 8 november 2006
Vandaag hebben we heerlijk uitgeslapen en een rustige ochtend gehad om ons vervolgens klaar te maken voor de dierentuin in Overloon. Dit hadden we de kinderen afgelopen maandag al beloofd maar het is er niet meer van gekomen. Maar dat maken we vandaag goed!
Wat een prachtige dierentuin is dat zeg. Mooi aangelegd en verzorgd. Ik heb al veel dierentuinen gezien maar dit is buiten die in Washinton D.C. toch echt de mooiste. Hij is niet heel groot maar zo op je gemak hebben wij er toch 2,5 a 3 uur over gedaan maar dan heb je wel alles gezien.
Het was heerlijk om de kinderen even ‘onbezorgd’ te zien spelen en te genieten van het samen zijn. Kady had het er ook over dat we weer een ‘normaal’ gezin waren. Roland en ik weten helaas als geen ander dat in deze situatie je normaal verschuift. Normaal is een ruim subjectief begrip. Maar we nemen het er even van zolang het nog kan en mag.
Op de terug weg lekker gegeten bij de Burger King, nog even snacken, nu het nog kan, want dat is straks weer uit den boze!

Donderdag 9 november 2006
In alle vroegte zijn we vertrokken naar Utrecht. We werden er om half negen verwacht maar met de files werd het kwart voor negen. Wij haasten en jagen, maar wel veilig natuurlijk.
Daar eenmaal aangekomen op de dagbehandeling de Pauw moesten we wachten, en wachten en nog eens wachten. Uiteindelijk mocht Bailey om 11.00 naar de OK. Eerst nog wat bloed afnemen om te kijken wat de waardes zijn.
Vandaag krijgt hij een BMT (beenmergpunctie) om te kijken hoe het ervoor staat met zijn beenmerg, is hij nog in remissie of is de kanker weer actief? Hij kreeg ook een LP (lumbaalpunctie) dit om te kijken hoe het hersenvocht zich houdt. Is dat nog steeds schoon?
Hij krijgt ook een longspoeling. Dit is een spoelvloeistof die ze via een catheter inbrengen. Dit laten ze even zitten en dan zuigen ze het erweer op. Dat spulletje wordt vervolgens op kweek gezet om te kijken of er iets zit. Bailey moet zo schoon mogelijk het traject in en ze willen weten waar hij staat. Nu ze hem toch daar hadden en hij onder narcose was hebben ze ook maar gelijk een kijkoperatie gedaan van de longen. Er zit al geruime tijd iets op de longen. Dat blijkt uit de rontgenfoto’s. Maar of dit nu littekenweefsel is van de longontsteking van vorig jaar of wellicht nog iets van de kattenkrabziekte of iets anders?
Hij krijgt ook nog een chemo in zijn been. Dit om de periode te overbruggen. Je kunt niet te lang niets doen omdat je dan het risico loopt dat je de leukemie teveel vrijheid geeft om terug te komen. Nu we een aantal weken moeten overbruggen voor we de BMT kunnen doen krijgt hij dus vanaf vandaag chemo. Dit gebeurt vanaf vandaag thuis, sóchtends een injectie en sávonds voor het slapen gaan een pilletje. Dit is een hele lichte chemo, een onderhoudschemo om het beenmerg koest te houden. Als het goed is is hij hier niet ziek van en merken we er niets van. Bailey heeft zijn roesje helemaal uitgeslapen en werd vrij laat wakker. Ik heb lang op de recoverykamer gezeten wel met het voordeel dat toen hij wakker werd we gelijk naar de afdeling konden gaan. Heel even wachten op de arts en dan weer inpakken en wegwezen, richting huis.

Vrijdag 10 november 2006
Vandaag hebben we de kinderen van school gehouden omdat we weer wat leuks wilden gaan doen. Maar de dag liep helaas anders.
Om 09.00 stond Marieke (Bailey’s thuis juffrouw) voor de deur om Bailey les te geven. Dit was ook zo afgesproken zodat we daarna de hele dag tot onze beschikking hadden om wat leuks te gaan doen. Bailey kreeg anderhalf uur schooltje in de speelkamer en werkte heel goed mee. Toen dat was afgelopen klaagde hij al over hoofdpijn en hij voelde zich niet echt lekker.
Om 11.00 uur stond Maarten (van het VTT-team) klaar om Bailey een subcutane chemo toe te dienen. Dit deed Bailey gelukkig geen pijn. Hij heeft het na anderhalf jaar niet zo meer op naalden. Ik kan hem geen ongelijk geven want er wil nog wel eens wat mis gaan en na anderhalf jaar heb je natuurlijk al van alles voorbij zien komen.
Hierna werd de hoofdpijn steeds erger en hield hij ook zijn hoofdje vast. Hij hing maar wat op de bank. Hij at wat en dronk wat maar het was niet de Bailey zoals wij hem kennen. Toch maar even contact gehad met Dr. Bartels in het WKZ. De hoofdpijn is naar alle waarschijnlijkheid van de lumbaalpunctie (ruggeprik) van gisteren. Ze hebben er wat hersenvocht afgetapt om vervolgens via de ruggemerg weer een chemocoktail toe te dienen. Dit voor de blasten die in zijn CSZ (centraal zenuwstelsel) waren gevonden. Het moet volgens haar morgen toch wel over zijn. Het goede nieuws is dat zijn beenmerg nog steeds in remissie is en dus schoon is. Dit is geweldig! We hebben na wat overleg met Bailey (want hij wilde in eerste instantie niet) een paracetamol zetpil toegedient. Dit werden er uiteindelijk twee en daar leek de hoofdpijn mee weg te gaan. Hij begon weer rond te lopen en hij had weer praatjes maar de dag was grotendeels weer voorbij. We wilden gaan wandelen in de bossen en ‘s middags gaan bowlen maar dat houden ze hier nog tegoed.
Hij heeft trouwen wel ‘s avonds heel goed gegeten. Ik had zijn lievelingskostje, lasagne gemaakt en dat heeft hij heerlijk naar binnen gesmuld. Zijn gewicht gaat dan ook met grote sprongen vooruit. Hij weegt nu 24,6 kg. We hebben een aantal weken gezegd dat als hij 25 kg zou halen hij een kadootje mocht uitzoeken. Dus dat gaat eerdaags ook gebeuren. Hij doet flink zijn best. We zijn zo blij dat hij blijft eten. Overdag eet hij volledig zelf en in de nacht krijgt hij sondevoeding. Vorig jaar heeft hij 7 maanden niet gegeten omdat hij een neussonde had. We waren bang dat dat nu weer het geval zou zijn en hebben dan ook flink op hem ingepraat dat dit een andere sonde is dan die van Nijmegen waarmee je wel kunt eten. Volgens mij maakt het niet uit en zit het hem tussen zijn oren maar nu heeft hij er geen last van. En dat stemt ons blij. Hij heeft nog nooit zoveel gewogen als nu en wat extra voordat we het traject ingaan is wel wenselijk. Hij eet en snoept er goed op los.
Nu we vandaag niet weg zijn geweest hebben we wel de keuken af gekregen (witten en poetsen). Morgen het laatste gedeelte en dan is het huis beenmergtransplantatie klaar.

Zaterdag 11 november 2006
Vandaag heel vroeg uit de veren omdat Bailey tussen 10 en 11 uur naar het MMC moest voor een bloedafname. Hij zou ook om 10.30 thuis via het VTT team thuis een subcutane chemo (cytarubine) injectie krijgen. Ik dacht slim te zijn en had het verzoek ingedient bij onze behandelend arts in Veldhoven om dan de chemo ook daar te geven.
Ik kan immers niet op twee plaatsen tegelijk zijn op het zelfde tijdstip. Onze arts had hier ook geen problemen mee. Totdat we op de afdeling kwamen. Mijn god, wat een stress. Bailey en ik werden gelijk in een onderzoekskamertje gezet en niet veel later naar weer een andere kamer, ver weg van de afdeling. Wat bleek, er heersten allerlei virussen waarvan je niet wilt dat Bailey ze zou krijgen. Eenmaal daar aangekomen bleek de chemo injectie ook problemen te geven. Ik had hem van thuis meegenomen maar omdat ze normaal geen chemo’s geven en het medicijn niet kennen gaf dit voor de verpleging extra stress en zorg. En het was al zo druk op de afdeling. Er werd heel wat heen en weer gebeld en gerend.
De prikpost kwam ook nog even voorbij en dat ging weer fantastisch. Het is een echte kanjer, maar dat wisten we al. Het lab gaf te kennen dat ze ook thuis kunnen komen prikken dus wellicht dat we dat maar gaan doen. Als we het risico kunnen beperken dan doen we dat, maar we waren niet op de hoogte dat dat ook binnen de mogelijkheden lag.
Onze arts is op een gegeven moment maar zelf naar het ziekenhuis gekomen en dat op haar vrije dag. Er ging het verhaal rond (ik weet niet waar dit de lucht in is gekomen) dat de injectie in 15 minuten ingespoten moest worden. Dit is helemaal niet waar, dit kan gewoon gegeven worden zoals iedere andere subcutane injectie. Vervolgens zou hij 2 uur ter observatie daar moeten blijven. Dit klopt ook niet. Hij kan gewoon mee naar huis. Als dat allemaal zo ingewikkeld zou zijn dan zou hij wel opgenomen worden. Maar de verpleging nam het van mij niet aan (wat ik overigens wel begrijp). Ze kennen het medicijn immers niet en daardoor ook niet het protocol. Na heel lang wachten en heel veel beraadt (tussen de verpleging, onze kinderarts in het MMC en een immunoloog in het WKZ) kreeg Bailey toch de injectie van de verpleging (die het in eerste instantie niet wilde doen) rond 10 over 1. De arts en ik hebben maar besloten dat als we weer eens een handige actie hebben om die maar voorbij te laten varen en niet meer af te wijken van het oorspronkelijke plan. Het was heel leuk bedacht maar werkte in de praktijk toch niet echt of echt helemaal niet. Maar goed.
Eenmaal thuis aangekomen konden we aan de slag met waar we gebleven waren met witten. Het achterste gedeelte van het huis. Roland en de kinderen waren al begonnen en de hulptroepen die we vrijdagavond ingeschakeld hebben waren ook bezig. Vrijdag zagen we door de bomen het bos niet meer, de laatste loodjes wegen het zwaarst, maar als je ergens aan begint moet je het ook afmaken. Met de hulptroepen in huis ging het als een speer vooruit. Opa Frans, Sas, Kady, Maisy en Hadley hartstikke bedankt! Roland en ik vroegen ons af waarom we dat niet gelijk hadden gedaan dan hadden we wat meer tijd over gehad en een rustigere week gehad. Maar nu het af is, is het de moeite dubbel en dwars waard. Wij zijn klaar!
Het valt ons op dat Bailey een aantal uren na de chemo wat stiller wordt en zichzelf terugtrekt en op de bank gaat hangen.. De hoofdpijn is dan ook nog niet over. ’s Avonds belt Dr. Bartels om de uitslagen te bespreken en er wordt besloten dat de dosis chemo in tablet vorm opgehoogd gaat worden. De hoofdpijn kan ook nog horen bij de bijwerkingen. Maar eigenlijk verwachte ze die niet. Deze dosis is zo laag in verhouding met wat al gehad heeft en daar werd hij zelfs niet misselijk van. Dus dit zou wel los lopen.

Zondag 12 november 2006
We slapen uit tot een uur of 10. Ik duik eigenlijk meteen de speelkamer in want nu het gewit is wil ik alles afgesopt terugzetten. Ik denk dat wel even te doen want s’middag willen we gaan wandelen met Maeve (het liefste in het heuvellandschap in Belgie). Het begint te regenen en het ziet er niet naar uit dat het wandelen vandaag gaat lukken. De speelkamer lijkt op te schieten. Om 12.00 is de verpleegster van het VTT-team bij ons om Bailey zijn chemo injectie te geven dit is weer vlot gebeurd en na het middageten duiken we met zijn allen de speelkamer in op Hadley en Bailey na. We soppen, boenen en zingen wat af! Maar echt opschieten doet het niet meer. Al dat speelgoed houdt toch op.
Nog geen 2 uur na het toedienen van de chemo of Bailey begint met spugen. MHMMM! Hij zou er toch niet ziek van worden? We hebben nog de stille hoop dat het een eenmalige actie is maar niets is minder waar. Hij blijft de hele dag spugen, geen grote hoeveelheden maar toch. En ja hoor, een opgegeven moment sneuveld ook de neussonde. Dat is balen en Roland vraagt me of ik hem terug in wil brengen. Ik heb hier instructies voor gekregen in Nijmegen en heb het al met enige regelmaat gedaan. Ik zelf zie het niet zo zitten. Hij spuugt me teveel dus de kans dat ie hem weer teruggeeft is groot. Ik stel voor om hem een nachtje rust te geven. Hij weegt immers 24 kg en kan wel even zonder. Morgen moeten we toch naar Utrecht en dan doen ze het daar maar, stel ik voor. Bailey kan zich daar prima in vinden en Roland uiteindelijk ook.
Om een uur of 17 knapt Bailey ziender ogen op en zit hij weer vol met praatjes en geintjes en hij heeft zo’n honger! Manlief begint met koken en ik ga verder met opruimen. We eten wat en gaan weer verder. Ik ben doorgegaan tot 11 uur maar toen was het wel klaar! Het resultaat mag er wezen.

Maandag 13 november
In de ochtend hebben we  besloten dat we de kinderen deze week thuis gaan houden. Naarmate de datum nadert slaat de angst zo nu en dan ons om het hart. Niet zozeer voor de transplantatie, nog niet. Maar wel voor het feit dat Bailey niets mag oplopen, en dan ook als het even kan helemaal niets. Dat zou grote gevolgen kunnen gaan hebben voor zijn leven.
In het dorp was er het afgelopen weekend vanalles leuks aan de hand. Helaas schitterden wij door afwezigheid maar het kan helaas niet anders. Volgend jaar beter! Het begon met het prinsenbal, de gezinsmis en vervolgens het Sint Maartenfeest. Allemaal festiviteiten waar veel kinderen zich in een ruimte ophopen. En dat zijn voor ons de gevaarlijkste plekken om tussen te staan. Er hoeven er maar een paar ziek te zijn en voordat je het weet heeft een hele school het te pakken. Allemaal niet erg als je een goede weerstand hebt maar helaas is dat niet het geval. Omdat je met een incubatie tijd zit waarvan je wel ziekten/virussen kunt verspreiden zonder dat je daar zelf al daadwerkelijk last van hebt is dat uiterst gevaarlijk voor Bailey. Het zou de kop op kunnen gaan steken als je een week of twee verder bent en dan zit hij op zijn kritiekstefase van het hele traject. Omdat wij er niet zoveel voor voelen om de goden te verzoeken hebben Roland en ik besloten om de kids thuis te houden. Ten eerste om virussen  te kunnen elimineren (in zoverre dat mogelijk is), het onze laatste week samen is zonder al teveel rare dingen en we nog even willen genieten in alle rust van en met elkaar. Gelukkig heeft onze omgeving daar begrip voor, Bedankt!
In alle vroegte opgestaan want vandaag staat er een lange dag op het programma. Dr. Bartels noemde het vorige week een enerverende en een vermoeide dag! Nou, ze heeft er geen woord van gelogen, dat was het zeker. Ten eerste stonden we in de file. Er stond om half 9 zo’n 600 kilometer aan file (een gedeelde 5^de plaats in de file top 10). Nou, we hebben het geweten. We waren niet op tijd in het WKZ maar ook niet ruim te laat, dus dat viel weer mee. Om kwart over tien zagen we Dr. Hofman. Een hele rustige en sympathieke oudere man die alle tijd voor je heeft (althans zo komt hij over of hij ook daadwerkelijk tijd over heeft dat zal wel niet maar hij geeft je in ieder geval wel het idee/gevoel).
Bailey gaat 3 dagen lang 2x daags een totale lichaamsbestraling krijgen. Deze bestralingen duren ongeveer 10 minuten. De eerste zal zijn om 08.15 en de laatste om 16.10. Hij werkt volgens een Amerikaans concept wat nog niet door heel veel ziekenhuizen hier in Nederland wordt toegepast. Het komt erop neer dat hij in totaal 6 lichte bestralingen gaat krijgen. De dosis is in totaal hetzelfde maar minder schadelijk voor de goede cellen dan wanneer je 2 flinke bestralingen krijgt van een hoge dosis en daarmee ben je dan klaar. Dat is iets wat ze vroeger deden maar is tegenwoordig niet meer van deze tijd. Hou even in je achterhoofd dat het hier om AML gaat. Ik weet niet wat bij andere soorten kanker wordt gedaan. Pin me daar niet op vast. Het komt er op neer dat de dosis uiteindelijk hetzelfde is maar gedosseerd wordt gegeven. Voor de leukemie maakt de dosis niet uit, die gaan er mee kapot, het wordt zo gedaan om het gezonde weefsel te (be)sparen.
Hij liet Bailey aan de hand van een fotoboek zien hoe het in zijn werk ging. En wat hij ervan moest verwachten. Het zal hem geen pijn gaan doen. Hij hoeft alleen maar stil te liggen. Hij zal die dagen weinig eetlust hebben en hij zal heel veel slapen. Het schijnt heel vermoeiend te zijn. Dat zijn de bijwerkingen op korte termijn op langere termijn moeten we denken aan een vorm van staar (die volgens de dokter niet hinderlijk is en in voorkomend geval ook te behandelen). Zijn groei zal even stagneren, maar zal daarna gewoon weer doorgaan. Bailey is gelukkig lang en hij zal er niet op hoeven inleveren. Het is niet zoals vroeger dat je helemaal niet meer groeit. Zijn hormonale ontwikkeling gaat ook gewoon door, hij gaat puberen ect. Ik heb altijd gedacht dat je na een bestraling en chemo onvruchtbaar zou zijn. Dr. Hofman had het over verminderd vruchtbaar dat klinkt in mijn oren toch vriendelijker. Er zijn meerdere wegen die naar Rome en kinderen leiden zullen we maar zeggen. Maar het is van belang dat we ons nu richten op het hier en nu. Eerst dit zien te overleven en dan later maar eens denken aan voortplanting! Er was ons verteld dat Bailey vanwege zijn bestraling moest gaan inleveren wat betreft zijn I.Q. Het zou hier gaan om en nabij de 10 punten. Nu is Bailey pienter genoeg en kan hij wel wat missen. Maar volgens Dr. Hofman is dat bij dit concept niet van toepassing. Nee, bij mij absoluut niet! Kijk wat moet, dat moet ongeacht de gevolgen op latere leeftijd maar het was wel heerlijk om te horen ook al gaat het hier maar om 10 punten. Maar, zeg zelf, het is geen kwestie van kunnen kiezen. Het is een kwestie van overleven en in welke vorm en hoedanigheid dat zien we dan wel weer. Daar zal geen arts een uitspraak over doen. Wat wij weten is gebaseerd op wat wij de afgelopen 1,5 jaar hebben meegemaakt, gezien en gehoord hebben. We weten ongeveer wat ons te wachten staat en zijn wat dat betreft niet meer onbevangen (wat soms wel jammer is omdat het je ook in de weg kan gaan staan). Nee, het is gebaseerd op wat kinderen/lotgenootjes van Bailey hebben moeten doorstaan. Ik moet daar ook de aantekening bij maken dat ieder kind (ook al hebben ze dezelfde diagnose) totaal anders reageert op alles. Er is in deze geen vergelijkingsmateriaal en dat is maar goed ook. Ik weet alleen dat wat deze/onze kinderen moeten meemaken je niet in de koude kleren gaat zitten. Het is de zwaarste behandeling die je krijgen kunt en het is van zoveel factoren afhankelijk. Het is met zoveel draadjes verweven met het ander. Krijg wel of geen complicaties. Als je ze krijgt in welke gradatie? Kunnen we hem virusvrij houden? Zal het aanslaan? Het staat of het valt en het is zo ontzettend fragiel. Voor mijn gevoel hangt zijn leven inderdaad aan een dun zijden draadje. Het is een wankel evenwicht. En dan besef je pas wat het inhoudt om een zoon te hebben met een levensbedreigende ziekte. Er is zo weinig te zien aan de buitenkant (de bijwerkingen van de chemo daar buiten gelaten). Maar ik ben blij dat hij/wij nog dat draadje hebben waar we ons aan vast kunnen houden. En dat zullen we blijven doen. Wij gaan ervoor dat dat zijden draadje sterk genoeg is om alles vast te houden waar we voor komen te staan. Maar de rups die dat zijde spon is eigenlijk een hele mooie vlinder in wording. Met heel veel tijd en geduld transformeert hij zich tot een beeldschone vlinder. Vlinders hebben altijd een hele sterke aantrekkingskracht gehad op Bailey. En het mooie aan dit alles vind ik persoonlijk dat als alles lukt de beenmergtransplantatie zelf als het ware een transformatie is.
Even bloedprikken op het lab, Bailey koos deze keer voor een vingerprik Dat is eigenlijk nooit echt zijn favoriet geweest. Hij gaat meestal voor de arm. Ik heb het ook niet zo op die vingerprikken. Ik vind ze gemeen en je blijft ze lang voelen. Je vingertoppen zijn immers de gevoeligste plekken van je lichaam. Maar Bailey had een stoere bui. Om half twaalf hadden we een echo van de nieren, milt en lever. De nieren werden afgetekend op zijn rug om straks de metingen beter te kunnen verrichten. Het liep allemaal wat uit waardoor we de afspraak met Dr. Bartels om 12 uur misliepen. We hebben haar gezien om half drie. De tijd ertussen weer doorgebracht in het RMHU en bijgekletst met de mensen die ons naast staan. Vervolgens weer naar de overkant voor het gesprek van half 3 met Dr. Bartels. Zijn bloedwaardes zijn goed. De puncties waren schoon maar dat wisten we al. Zijn longspoeling liet ook niets zien. Zijn longen zijn op dit moment virus en bacterie vrij en aan ons om dat zo te houden. Nog even naar zijn insteekopening van de Hickmancather gekeken en toen zat het er alweer op. Nog wat recepten uitgewisseld voor chemo en wat pillen om de misselijkheid tegen te gaan. We verbazen er ons over dat Bailey ziek was van de Cytarubine omdat hij daar eigenlijk nooit echt last van heeft gehad. En toen waren het nog hogere doseringen ook! Maar goed, hij heeft gisteren zijn laatste injectie gehad en vandaag ging het weer heel goed.
Na het gesprek snel naar de overkant het AZU. Hier werden er foto’s gemaakt van Bailey om die weer te gebruiken bij het uitmeten van het bestralingsmasker. Vervolgens naar de bestralingsruimte om heel veel metingen te doen, in bedje, uit bedje, aftekenen van de nieren en andere stipjes zetten, stil blijven liggen, foto’s maken etc. We zijn van 3 uur tot kwart voor 5 er mee bezig geweest. Dat klinkt lang maar ook hier vloog de tijd weer voorbij. Het is zo’n secuur werkje daar moet je alle tijd voor uittrekken. Zijn nieren en longen zullen straks gedeeltelijk afgedekt zijn door het masker om op die plekken de bestraling te kunnen doseren.

Vervolgens nog even naar de afdeling Giraf voor het plaatsen van een nieuwe sonde. Dit ging ook weer fantastisch. Hier heeft hij normaal een broertje aan doet en het schijnt ook heel vervelend te voelen maar de afgelopen twee keer is het heel goed gegaan. Gelukkig maar. Maar als trukje laat ik hem dan drinken uit de grootste spuit (gevuld met water) die ze maar hebben op de afdeling. Die stop ik in zijn mond en duw het water naar binnen. Hij maakt het slikreflex en op dat moment duwt de verpleegkundige de neussonde langzaam naar binnen. Het was zo gepiept en toen op weg naar huis, de files vielen gelukkig mee maar door dit alles konden we pas om 18.15 wegrijden om weer laat thuis aan te komen. Maar het zit er voorlopig weer even op. Nog even genieten van de laatste week ongecompliceerd samen.

Dinsdag 14 november
We zouden vandaag een hele drukke dag hebben met allerlei afspraken maar we hebben besloten wat afspraken te gaan verzetten. Het wordt ons even allemaal teveel en we willen die laatste week samen in alle rust samenzijn. Het is niet leuk om mensen te moeten afbellen maar het kan niet anders. We  moeten ook aan ons zelf denken. We hebben tenslotte een hele drukke tijd achter de rug met het huis aan de kant werken en dat begint nu zijn tol te eisen. Tijd om op de rem te trappen.
Wat we niet kunnen afbellen is de afspraak om half tien met onze tandarts in België. Bailey moet er even naar toe om het gebit even helemaal na te laten kijken op ontstekingen en dergelijke. Er worden foto’s gemaakt en alles wordt geïnspecteerd. Er hoeft gelukkig voor Bailey niets getrokken te worden.
Bailey zijn schooltje om half 11 gaat wel gewoon door en Bailey heeft er heel veel zin in en werkt dan ook goed mee. Een hele opluchting voor zowel mij als juf Marijke. De les die hij op woensdag zou gaan krijgen gaat niet door omdat Stichting Doe een Wens woensdag­ochtend langs gaat komen. Een verrassing waarvan de kinderen nog niet op de hoogte zijn.
Vervolgens zou oom Marck en tante Chris uit Frankrijk op bezoek komen, maar dit hebben we afgebeld. Ome Marck is net verkouden geweest en heeft nog een lopende neus. In overleg met onze arts hebben we besloten om het bezoek voor nu niet door te laten gaan. Het is bij Marck dan wel op het einde, maar het feit dat hij nog snottert is niet gunstig. Daarbij weet je ook niet of tante Chris al geïnfecteerd is zonder dat ze het weet vanwege de incubatietijd. Bailey is op dit moment schoon en dat willen we zo houden. Een simpele verkoudheid (voor ons) kan voor Bailey grote gevolgen hebben tijdens de BMT. Gelukkig heeft iedereen er begrip voor en Bailey’s gezondheid staat nu voorop.
s ‘Middags zou Mevr. de Baaij van de ambulante begeleidingsdienst langs gaan komen, maar ook deze afspraak hebben we moeten verzetten naar een ander te bepalen tijdstip.
Het etentje wat we met vrienden hadden staan wordt ook afgebeld. Stichting Doe een Wens komt morgen heel vroeg en dat gaat niet lukken als we vanavond laat pas in bed rollen. Het etentje staat al bijna anderhalf jaar in de planning, maar wat in het vat zit verzuurt niet. Nog even geduld!
Met hulp van Oma Annie en heel veel hulpsinten komen we vandaag helemaal klaar met onze To do list en hebben we nog een iets of wat rustige avond. We zijn wel aan het inpakken geslagen, want we blijven ergens overnachten. De kids mogen van niets weten en dat moet dus gebeuren als ze in bed liggen. Nadat we klaar zijn worden alle sporen gewist en staat de weekendtas achter de bank te wachten op de dag van morgen.

Woensdag 15 november
Met een smoesje hebben we de kinderen vanochtend gewekt. Vandaag is de dag dat Bailey zijn wens in vervulling zal gaan. Al de hele week slapen de kinderen uit, maar vandaag moeten we vroeg uit de veren. Stichting Doe een Wens zou namelijk om half negen voor de deur staan. Met het smoesje dat ze vandaag toch naar school zullen gaan staan ze op. Qua tijd komt dit ook aardig overheen dus er is geen argwaan.
Oma komt de hele week al in de ochtend langs om mij mee te helpen in huis dus dat valt ook niet op, zelfs niet dat opa er bij is. (Het smoesje opa moet het gras maaien lag al in de la).
Om vijf over half negen wordt er aan de deur gebeld en de kinderen rennen naar de deur en doen open. Kady herkent meteen Anne-Marie (zij heeft bij Bailey ook de wens opgehaald). Er staat een ontzettende grote limousine voor de deur waar geen einde aan lijkt te komen. “Oh, ik weet het al. Vandaag gaat Bailey’s wens in vervulling”. Bailey spurt meteen naar Frank de motor-agent die voor de limo staat geparkeerd. Hij klimt op de motor en zit meteen overal aan. De sirene gaat natuurlijk ook even aan. Hadley staat te popelen om er ook op de klimmen en zelfs Maisy wil erop zitten. Kady wil niet op de motor en is zelfs boos op mij. Ik heb tenslotte gezegd dat ze vandaag naar school zou gaan en dat is dus niet het geval. Ze begint te huilen en is echt kwaad op me. Ik heb gelogen en dat kan echt niet. Het is vandaag notabene ook nog knutselen voor de kerstmarkt. Ik probeer haar te troosten en uit te leggen dat ik toch de verrassing niet kon verklappen. Dat snapt ze wel, maar ik had school er niet bij moeten halen, ik had iets moeten verzinnen over wandelen met Maeve. Duh, ‘s ochtendsvroeg om half negen? Geloof je het zelf, Kady? Nou, nee, en ze schiet in de lach, gelukkig het ijs is gebroken en laat de dag maar komen.
Het is nu echt tijd om te vertrekken. Ik zie Jeroen (de chauffeur) zenuwachtig op zijn horloge kijken. We maken een groepsfoto voor de auto en dan stappen we één voor één in de limo. Als grote verrassing zit daar neef Bart in de auto. Ik had verwacht dat Bailey helemaal uitgelaten zou zijn bij het zien van Bart, maar in plaats daarvan zegt hij: ‘Hoi, Bart’. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is dat hij er ook bij is. Vervolgens springt hij bovenop Bart om daarna naast hem te gaan zitten, lekker leunend tegen hem aan. Eenmaal allemaal geïnstalleerd gaan we eens op inspectie uit. Er zitten zoveel knopjes, lampjes, klepjes in de limo. Alles wordt uitgeprobeerd. Er is dan ook werkelijk aan alles gedacht. De blikjes en pakjes drinken staan gekoeld klaar, ja, zelfs de champagne! Een mand gevuld met lekkers waar een heel weeshuis van kan snoepen en smullen. De reis zet zich voort en het is leuk om te zien hoe de mensen op straat de limo nastaren. Hij is natuurlijk geblindeerd en het is maar goed dat ze ons niet zien. We hebben de grootste lol en we dansen, wiebelen en headbangen erop los. Met name Bailey! Wij liggen in een deuk bij het zien van Bailey’s stoere blik. Het is een echte V.I.P. behandeling die we hier ontvangen.
We rijden richting België en ter hoogte van de grens nemen we afscheid van agent Frank, die niet mee mag België in. De reis gaat verder in België. Het is een hele lange rit maar we vervelen ons geen moment. De kinderen krijgen onderweg allemaal een kado waarmee zij zich de hele rit weten te vermaken. De tijdschriften worden aandachtig gelezen en de er wordt er flink op los geknutseld en gestickerd. Ze hebben allemaal ook een wegwerpcameraatje gekregen en die doen het ook heel goed en er wordt er flink op los gefotografeerd. We moeten de kinderen echt remmen omdat ze anders voor de rest van de dag geen foto’s meer kunnen nemen.
Op een gegeven moment komen daar de “Doe een Wens”-pilletjes om de hoek kijken. Pilletjes die ervoor zorgen dat Bailey zijn wens in vervulling kan gaan. Na het bestuderen van het doosje pillen begint er bij mij en Roland al een lampje te branden. Primatour pillen! Iedereen met kinderen die wagen-, zee en/of luchtziek zijn weten waar ik het over heb.
We kijken nog een dvd-tje van Monsters en Co en zetten onze reis voort.
Na een lange rit komen we aan in de haven van Nieuwpoort (België, vlakbij de grens met Frankrijk). Daar worden we opgewacht door Ariane. Ariane heeft Bailey’s wens onder haar hoede en heeft dan samen met Annemarie de eindverantwoordelijkheid voor alles wat er wordt gedaan en geregeld is. Nadat we even hebben moeten wachten komt daar een gigantisch jacht om de hoek aan varen.
We gaan aan boord en de kinderen zijn vol enthousiasme. We bevinden ons aan boord van een Fairline Targa 52 Gran Turismo. Dit is een jacht van 16 meter lang met een topsnelheid van 65 kilometer per uur. Een jacht van alle gemakken voorzien. Een aantal ligdekken, een BBQ,  3 tweepersoonsslaapkamers, een keuken met koelkast, vriezer, magnetron en een keramische kookplaat, twee volledige badkamers en op alle kamers een flatscreen tv. Wat een luxe. De kinderen krijgen hun zwemvesten aan en we zetten koers richting zee en ja, met Bailey aan het stuurwiel van dit prachtig jacht. Je ziet hem glunderen van oor tot oor. We varen natuurlijk de topsnelheid en vermaken ons kostelijk. We hebben een picknick aan boord met alles erop en eraan. Kady doet nog even een tukkie en ook Hadley gaat ook even voor een middagdutje in één van de kajuiten, maar dan wel de meest luxe van allemaal. Na verloop van tijd begint Maisy zich niet helemaal lekker te voelen, maar tot grote opluchting van mij houdt ze alles binnen. Beneden hebben ze de grootste lol, met zijn allen liggen ze op het bed en iedere keer als het jacht op de golven slaat vliegen de kinderen de nodige centimeters in de lucht. Lachen, gieren, brullen natuurlijk en Hadley die er maar gewoon naast blijft slapen is een grappig gezicht.
Na twee uur varen komen we aan in de haven van Vlissingen en daar worden we opgewacht door de grote baas van Fairline. We gaan met zijn allen op de foto en bedanken iedereen voor het geweldige avontuur. Bailey krijgt nog een tas met een prachtig boek waarin de jachten van Fairline staan met alle gegevens van de jachten met prachtige foto’s en een warme sjaal.
Ook is er een fotograaf en een dame van de Zeeuwse Courant, maar veel tijd hebben we niet want de limousine staat ons weer op te wachten op weg naar de volgende verrassing. We gaan op weg naar het ziekenhuis van Vlissingen waar nog even bloed geprikt moet worden. We moeten weten wat Bailey zijn bloedwaardes zijn om de medicatie al dan of niet op aan te passen. Het is een bliksembezoek en iedereen werkt er hard aan mee om er voor te zorgen dat we weer heel snel buiten staan.
We kruipen weer in de limo en er wordt besloten dat we naar de Mac gaan. Gezien de tijdsplanning gaan we Mac.driven! Oh, als dat maar goed gaat, ik zie die limo niet het MacDonalds drive circuit nemen. En ik hou mijn hart vast voor het eten met vier kinderen in deze luxe wagen! Gelukkig gaat alles goed en maak ik me weer zorgen om niets.
De reis wordt voortgezet en we stoppen op een gegeven moment bij een BMW dealer in Rijswijk. We stappen met zijn allen uit en worden hartelijk welkom geheten. Het is onderhand bijna 17.00 uur en al behoorlijk donker. We mochten met zijn allen lekker neuzen in de showroom en het was kostelijk om te zien hoe de kinderen zich een auto uitzochten voor later. Volgens mij hebben ze overal in gezeten en de cabriolets deden het erg goed bij de meiden (inclusief mama). Ja, er zijn hier BMW liefhebbers geboren, je kunt maar niet vroeg genoeg je keuze kenbaar maken. Toch?
Tot onze grote verrassing kregen wij een zilveren BMW Z4 mee. Een juweeltje! Wat een prachtige auto. Met twee gekregen BMW caps gingen Ariane en Bailey in de bolide om er vervolgens vandoor te scheuren.
Ik weet niet hoe lang we gereden hebben, maar Bart en ik begonnen een beetje in te kakken. Het bleek 18.00 te zijn maar voor ons gevoel voelde het aan als 11 uur s’avonds. We zijn door Vogelenzang en Aerdenhout gereden, maar omdat het al zo vroeg donker is konden we de prachtige villa’s niet zien liggen. Ik weet dat ze er staan want toen Roland en ik nog in Amsterdam woonde toerden we regelmatig door deze plaatsjes om de villa’s te bewonderen.
Uiteindelijk kwamen we rond kwart voor 8 in Zandvoort aan. We verbleven die nacht in het Center Parcs Strandhotel. Een prachtig hotel met natuurlijk de entourage van zon, zee, strand. We kregen drie slaapkamers tot onze beschikking en ploften met onze bagage neer. Veel tijd hadden we niet want we kregen nog een etentje aangeboden in het restaurant. Dat eigenlijk om 20.00 dicht ging maar we konden er nog terecht ook al was het  20.15. We hebben er heerlijk gegeten. Het was een buffet wat eigenlijk wel heel ideaal is, want iedereen kan nemen wat hij wil en wanneer hij het wil. Het was heerlijk. We hebben heerlijke toetjes gehad en Bailey’s toetje was een prachtig plaatje, alleen jammer dat hij al zo vol zat met alles dat hij het grote toetje niet op kreeg. Hij verbrande nog wel even zijn vingers aan het hete ijzeren stokje van het brandende sterretje. Met wat hulp van een lieve serveerster en een bakje yoghurt was het leed snel geleden. Rond 22.00 gingen we met zijn allen naar boven om alles het bed in te werken. We hadden van Annemarie en Ariane nog een mandje met heel veel lekkers gekregen, maar we zaten nog zo vol van het late avondeten dat we het niet aangeraakt hebben. Ik ging ervan uit dat daar nog wel een gelegenheid voor zou komen. Moe maar zeer voldaan vielen we als een blok beton in slaap. Er waren ook zoveel indrukken op gedaan om te verwerken.

Donderdag 16 november
We hebben allemaal heerlijk geslapen. Nadat we aangekleed waren zijn we snel naar beneden vertrokken voor het ontbijtbuffet. Maar voordat we gingen eten kregen de kinderen nog een cadeautje! Ook weer geregeld door DEW. Er zat voor iedereen wat bij, Bailey kreeg een Spiderman op een motor, Bart kreeg een cd van DJ Tiësto, Kady een mooie Barbiepop, Maisy een doosje waarmee je van klei sieraden kunt maken en Hadley kreeg een Playmobil politie agent op een squad. We hebben allemaal goed en heerlijk ontbeten. Het was een ruime keus aan lekkers dus er zat voor iedereen wat lekkers tussen.
Om 9.50 uur moesten we buiten klaar staan en de limousine en de BMW Z4 stonden ons al op te wachten. De auto werd weer ingeladen, er werd nog flink gekletst en gelachen. Kinderen die in de kofferbak verdwenen om er vervolgens uit te springen en Arianne die Roland mee ontvoerde om vervolgens na verloop weer terug te komen. We hoorden op een afstand al wat gebrom, maar daar kwamen ze om de hoek rijden met Jan en zijn Ferrari in hun kielzog! Wat een prachtige zilverkleurige bolide, nog wel in een cabrio uitvoering ook! De kinderen waren heel enthousiast van zoveel pracht en praal. Bailey verdween met Jan in de Ferrari en wij reden erachter aan richting het Circuit van Zandvoort. Het was ook niet mogelijk om die twee bij te houden. Dat lukte Ariane met haar Z4 wel redelijk. Maar met een Limousine van bijna 10 meter wordt dat toch wat lastiger.
Bailey ging samen met Jan meteen het circuit op en die zagen we zo af en toe in een flits voorbij racen. Jee, wat ging dat hard zeg! Je knipperde met je ogen en weg waren ze weer. Ik weet niet hoeveel rondjes hij gehad heeft, maar volgens mij waren het er heel wat, want hij bleef voor mijn gevoel lang weg. Af en toe flitste door mijn hoofd: ´Er zal toch niets gebeurd zijn’. Terwijl Bailey zich op het circuit vermaakte namen wij een kijkje bij de jongens van Dick. Zij waren die dag aan het test rijden (volgens mij een formule 3 wagen maar pin me daar niet op vast) en ze hadden net even pauze. Wie er zin in had mocht even in de gele race auto zitten. Nou, Bailey en Hadley die wilden wel. Op verzoek van Roland waagde ik dan ook maar een poging. Het ging niet van harte want ik zag de bui al hangen! Je hebt het idee dat je in een auto zit, maar in deze wagens lig je dus letterlijk! Zo zou ik nooit kunnen autorijden. Maar ja, dit is ook geen autorijden maar racen. Ik kroop erin en nestelde me in de racewagen. Het zat aan alle kanten niet lekker en pinnen en ijzer priemden in mijn huid. Het stoeltje zat ook al voor geen meter.  En het heel kleine stuurtje wordt er pas opgeklikt nadat je erin bent gekropen. Nee, zo zou ik niet kunnen autorijden, laat staan racen. Mijn jongens vonden het wel prachtig maar ja, hun lijf zat ze dan ook niet in de weg. Na de nodige foto’s van mij in het te krappe wagentje moest ik eruit! Nou, vergeet het maar, ik zat gewoon vast, en bedankt! Ja, wordt er dan gezegd deze wagen en vooral het stoeltje en de gordel worden op maat gemaakt van de coureur. Ja, hè, dat zijn vaak van die schriele kerels! Ik heb vier kinderen gebaard en was er toch trots op dat ik er nog in kon zitten en er uiteindelijk ook zonder hulp weer uit kwam. Dat het niet lekker zat was daarbij een tweede.
In de tussen tijd werd er in de Ferrari van bijrijder gewisseld en zijn we allemaal aan bod gekomen voor een privé race op het Circuit van Zandvoort. Ik persoonlijk vond het leuk om te doen en om mee te mogen maken, maar ik vond het ook oprecht eng. Het had geregend en sommige stukken waren droog en sommige stukken waren nat. Daarbij had Jan er geen regenbanden onder liggen. Dus we slipten weg en stonden zowat dwars op de baan. Met adrenaline gierend door mijn lijf en Jan die me bemoedigend toesprak dat het wel o.k. was kon ik weer rustig adem halen. Ik moet erbij zeggen dat ik me wel veilig voelde langs een dergelijk ervaren chauffeur maar het was wel eng om mee te maken. Het zal je maar gebeuren dat je crasht. Ik zag de koppen van de Telegraaf al voor me! En of dat nog niet het ergste was wat je kon meemaken. Ik bedoel hoe naïef of niet-blond kun je zijn. Vraag ik nog heel braaf, goh, heeft het circuit twee banen naast elkaar waarop geracet kan worden? Er waren natuurlijk nog meerdere formule wagens aan het racen en aan het test rijden en ik had ze nog niet gezien? Nee, zegt Jan, die rijden hier ook rond. Vreemd dacht ik toen nog om vervolgens de schrik van mijn leven te krijgen. We namen een bocht naar rechts en daar bleek toch ineens een formule wagen te zitten. Ja, met de opmerking van Jan, ja, je ziet zo ook niet want ze liggen zo dicht op de weg en zo zijn ze er niet en zo zijn ze er ineens wel probeerde ik me maar rustig te houden. Op een recht stukje nog even flink plankgas erop waarbij hij over de 200 kilometer per uur kwam om het laatste rondje in te gaan. Het was geweldig om mee te mogen maken, maar ik was ook blij dat ik kon uitstappen. Waar ik de schrik van mijn leven moest meemaken vertelde mijn jongens vol schik hoe geweldig het wel niet was toen hij slipte! Tja, het verschil moet er wezen zal ik maar denken. Ik kon me er wel wat bij voorstellen dat Kady bedankte voor de rit en liever aan de kant bleef staan kijken. Het ging haar allemaal wat te snel.
Na afloop werden de kinderen nog eens verwend doordat ze allemaal een Ferrari pet kregen. En een mooi Ferrari T-shirt en Bailey kreeg een echt race overall. En dat staat hem zo ontzettend stoer, net echt!
Het was tijd om rustig naar de limo te lopen maar onderweg kwamen we nog een x-aantal prachtige geparkeerde Ferrari’s tegen. Deze werden allemaal gefotografeerd door papa terwijl de kinderen er naast stonden. Er stond een hele mooie rode Ferrari F40. Dit is een limited edition naar horen zeggen schijnt dat er daar maar 200 wereldwijd van gemaakt zijn. Ik ken hem alleen van de Lego uitvoering die Bailey zelf gebouwd heeft. Dit is een lego-pakket voor kinderen vanaf 8 jaar, maar hij heeft het bijna helemaal alleen gedaan. Zijn grote zus Kady heeft hem even op weg geholpen met het onderstel. Knap hoor! Maar hier stond hij in het echie! De eigenaar van deze opvallende bolide kwam ook naar buiten en vroeg aan Bailey of hij er even in wilde zitten. Nou, dat wilde hij maar al te graag. Bailey kroop achter het stuur en Hadley ging als bijrijder ernaast. Je had ze moeten zien genieten! De fotograaf van het Circuit kwam ook nog even langs. Na de nodige kiekjes was het weer tijd om verder te gaan.
We stapten weer met zijn allen in de limo en zette onze reis weer voort. Roland mocht met Kady in de Z4 rijden. Ja, dat wilde ze en durfde ze wel en daar genoot ze ook volop van. Onderweg nog even gestopt voor koffie en warme chocolademelk en daar gingen we weer. Om vervolgens weer even stil te staan bij een ander tankstation. Buiten het feit dat de Limo stevig dorst had en 1 op 6 dronk werd er ook iedere keer gewisseld van bijrijder in de Z4. Zo zijn we allemaal aan de beurt gekomen om te ‘racen’ op de A2. In de tussentijd kwamen we steeds dichter bij huis. Op een gegeven moment gingen we Veldhoven in en rook ik de MacDonalds al op afstand, wat wil je met de kap open. (Het was toen mijn beurt om in de Z4 er naast te mogen zitten). Maar we reden richting het dorp. We stopten bij het Italiaanse restaurant “Mona Lisa” in Veldhoven. Italiaans is Bailey’s lievelingskostje en lasagne en pizza gaan er meestal in als zoete koek. We stapten opgetogen uit en ik bedankte Anne-Marie en Arianne hartelijk om de fijne dagen die ze ons hebben aangeboden namens de Stichting Doe een Wens. Niet wetende dat er nog een veel grotere verrassing op ons stond te wachten. Letterlijk en figuurlijk, want bij binnenkomst werden we opgevangen door alle opa’s en de oma’s. Dit was geweldig, want ik heb regelmatig gedacht wat jammer dat de opa’s en de oma’s de kinderen niet zo kunnen zien genieten! Het was een plezierig samen zijn waarin we voluit gesproken hebben over wat er allemaal is gedaan en gebeurd. Bailey heeft ons als gastheer een plekje gegeven en vervolgens hebben wij heerlijk gegeten van het drie gangen menu naar eigen keuze. Bailey had zoveel gesnoept van de soep, het stokbrood met kruidenboter en de frietjes dat de Pizza amper is aangeraakt.
Het einde van de tweede dag kwam in zicht en er kwam een tijd van het afscheid nemen van de opa’s en de oma’s. Dit was voor ons een moeilijk moment, omdat je weet dat het heel lang kan gaan duren voordat ze elkaar weer kunnen zien en in de armen kunnen sluiten.
Bailey mocht van Jeroen voorin op schoot zitten en heeft de hele weg naar huis zelf gereden. Er zijn maar drie ingrepen geweest dus dat vind ik klasse voor een jongen van bijna 6 1/2 die alleen maar zijn kunsten van het rijden eigen heeft gemaakt door de racespellen op de XBOX.
Ik mocht samen met Roland naar huis rijden in de Z4 en toen mocht ik achter het stuur! Een prachtige auto die heerlijk over de weg glijdt. Ja, ik zou het wel weten met het winnende staatslot, maar mijn allerliefste wens is een gezonde Bailey.
Tot onze grote verrassing zat er bij onze thuiskomst een Zwarte Piet binnen in huis. De kinderen waren door het dolle heen, maar eerst moesten ze Pietje Precies troosten. Pietje was haar lievelingsknuffel kwijt (een Sinterklaas handpop, die de kinderen aan boord hadden gevonden van de Targa 52). Er werd druk gezocht bij ons in huis en ja, na lang zoeken werd hij gevonden. Pietje Precies helemaal blij en gelukkig en onze kinderen waren helemaal in de zevende hemel want ons Sinterklaasfeest kon toch doorgaan. (Want dat was hun grootste angst, dat het Sinterklaas feest niet zou kunnen doorgaan met Bailey in de Flow-box). Het is maar goed dat Sinterklaas met zijn tijd mee gaat en ook aan de e-mail is en een fax tot zijn beschikking heeft. Ik heb zo het vermoeden dat er hééééél vééééél hulpsinten bij betrokken zijn geweest om dit feest mogelijk te maken. Alle hulpsinten hartelijk bedankt.
We hebben nog wat nagekletst en een kop koffie gedronken met een heerlijk stuk taart. Een prachtige taart gemaakt door Bakkerij van Heeswijk met je raadt het al, een race wagen. Het was een plaatje om te zien en eigenlijk jammer om aan te snijden, maar Bailey vond het wel leuk om met zijn vingers in de taart te prikken. Ik wilde er nog wat van zeggen, maar ach, laat hem maar, nu kan en mag het nog.
We hebben heerlijk genoten en weten nu hoe het voelt om twee dagen in de belangstelling te staan. Je wordt echt behandeld als een V.I.P. en dat voelt heerlijk. Ik heb geen moment gedacht aan het feit dat Bailey ziek is en dat er nog een heel zwaar traject voor de deur staat. En dat is sinds lange tijd niet meer het geval geweest. Wij willen iedereen bedanken die het mogelijk heeft gemaakt om Bailey en ons een onvergetelijke dag cadeau te geven waar we met veel plezier aan terug denken. BEDANKT

Vrijdag 17 november
Het waren twee geweldige dagen maar met zoveel opgedane indrukken dat het hoognodig de tijd is om een rustig dagje in te plannen. We hadden gehoopt dat de kinderen zouden uitslapen maar niets is minder waar. Ze willen spelen met de gekregen kado’s van Pietje Precies.
We maken er een pyjamadagje van en er wordt er lustig op los gebouwd en gespeeld. Ik (mama) ben helemaal op! De drukke dagen van vorige week beginnen zijn tol te eisen en de vermoeidheid slaat toe. Ik besluit voor mezelf er maar helemaal aan toe te geven omdat ik anders bang ben dat het volgende week de verkeerde kant op dreigt te gaan. Ik heb zowat de hele dag in bed gelegen en ontzettend veel geslapen. ‘s Avonds zijn Bailey en ik nog verwend door Wilma’s Reiki om vervolgens voldaan in ons bedje te rollen. Wilma bedankt!

Zaterdag 18 november
We hebben het vandaag expres rustig gehouden. We hebben heerlijk uitgeslapen en hadden plannen voor een hele dag, maar je kunt geen activiteiten van een week in 1 dag proppen. Er komt een einde aan de tijd samen en dan moet je keuzes gaan maken van wat je nog wel wilt en kunt gaan doen. We waren nog graag een keer met zijn allen gaan bowlen, we hadden ook graag met Maeve willen wandelen in het Heuvellandschap in België. Maar dat ging allemaal niet meer. We zijn naar Averbode geweest in België om te bidden voor genezing en we hebben een kaarsje gebrand voor Bailey en alle zieke kindjes die we hebben leren kennen die het zo hard nodig hebben. Of het werkt weet ik niet, maar het geeft voor nu in ieder geval wat steun en dat voelt wel zo prettig. Vandaar uit zijn we naar huis gereden en hebben we heerlijk gegourmet met zijn allen.

Zondag 19 november
Vandaag was een emotionele dag. Je weet dat het je laatste dag samen thuis is en dat er een einde aan is gekomen en er ook een begin is gemaakt voor het onbekende wat komen gaat. Het inpakken van de koffers voor de kinderen bij Hans en Rian was moeilijk en confronterend net zo als dat voor Bailey zijn spullen gold en die van ons. Wat neem je mee en wat laat je thuis. Het thuis wat je voor een langere tijd niet zult zien en wat ook niet als thuis zal aanvoelen. Voor mij (Cindy) was het een … dag waar ik voor het eerst in mijn leven heb moeten meemaken en heb moeten voelen wat het is om letterlijk en figuurlijk pijn in je hart te moeten voelen. Ik heb ‘s avonds uitgebreid afscheid genomen van de kinderen en het voelde alsof er iemand met een mes in mijn hart aan het steken was. Het was gewoon …
Maar we hebben ook nog leuke dingen gedaan. We zijn verrast door een drietal Pieten die even langskwamen en binnenwipten. Sinterklaas is in het land aangekomen en normaal ga je op audiëntie, maar wij mogen ons niet bevinden op plekken waar veel mensen/kinderen bij elkaar komen dus dat kon niet door gaan. Maar wel geweldig dat ze even de tijd en moeite namen om ons te verrassen en te verwennen met snoepgoed. BEDANKT!
Het is zoals het is en we weten waarom we de dingen doen, maar op dit moment vooral laten. We beseffen ook dat je door de ziekte geïsoleerd leeft van alles en iedereen. We hebben de afgelopen weken toch veel leuke dingen moeten missen. Het Halloweenspektakel, het prinsenbal en de Sint Maarten wandeling. Ik vind het pijnlijk om te zien dat de andere kinderen daar niet aan mee kunnen doen omwille van Bailey’s gezondheid. Ik hoop dat ze het begrijpen en vanuit welk standpunt we het doen of liever gezegd laten, maar je weet natuurlijk niet welk effect dit zal hebben op de kinderen. Ik zeg altijd nieuwe ronden, nieuwe kansen. Volgend jaar beter.

Verder naar 2006 NOV deel 2