NOVEMBER 2006 (deel 2)
Maandag 20 november
We wilden eigenlijk bijtijds opstaan om de kinderen op tijd op school te hebben, maar gisteravond hadden we al besloten dat we iedereen rustig afscheid wilden laten nemen. ’s Ochtends dus rond half negen even met school gebeld en gezegd dat de kinderen wel komen, maar dat het wat later wordt. Dit was geen probleem, school werkt fantastisch mee in wat wij denken dat nodig is en goed is voor het gezin en de 3 die thuis blijven. Hierna de kinderen aangekleed en een boterham gegeten. Er moeten nog wel wat dingen gebeuren en de auto moet nog ingeladen worden voordat Bailey naar Utrecht kan om opgenomen te worden voor het BMT-traject. De kinderen knuffelen Bailey en nemen afscheid. Bailey zegt zelf: “Knuffel maar even goed, want voorlopig is dit de laatste keer dat dat kan!”. Wat is het toch een sterk jong. Op school eerst Hadley gedag gezegd. Hij houd zich goed, maar je ziet aan hem dat hij het er toch wel moeilijk mee heeft. Na nog een extra dikke knuffel van papa (mama had thuis al gedag gezegd en is niet meegekomen naar school) verder naar de klas van Kady. Gelukkig is het al pauze, want op het moment dat papa de hoek om komt om gedag te zeggen houdt ze het niet meer en barst ze in tranen uit. Hoe lang gaan we weg en komen we echt niet thuis tussendoor. Na een paar dikke knuffels en de beloft dat ze altijd mag bellen, vroeg of laat of midden in de nacht, gaat het wel weer en krijgt papa een aantal betraande zoenen op de wang en kan hij verder naar Maisy. Die lijkt er ogenschijnlijk niet zo’n moeite mee te hebben en na de dikke knuffels en kussen gaat ze verder met haar ding. Terug op de speelplaats juf Dana nog even aangesproken. Die zal een soort dagboek/rapport opsturen naar Bailey zodat hij toch wat tastbaars heeft van de afgelopen periode. Voordat papa het schoolplein af is hangen Maisy, (huilende) Kady en Hadley nog even om zijn been. Na nog een aantal dikke knuffels en een tot over een paar weken, gaan de kinderen hun gang en kan papa snel terug naar huis om de auto te gaan inladen. 13.00 uur moeten we in Utrecht zijn voor een longentest. Bailey kan niet wachten. “Kan ik meehelpen inladen, papa?” “Dan kunnen we eerder weg!”. Op zich heel fijn dat hij het niet erg vind, maar wel een zeer dubbel gevoel. Ten slot van rekening zullen we de komende weken niet thuiskomen en is het enige dat we kunnen doen hopen dat het allemaal goed zal lopen en we inderdaad over een aantal weken Bailey weer zo goed hebben dat we met een gerust hart even naar huis kunnen gaan. Uiteindelijk zijn de auto’s rond half elf ingeladen en kunnen papa en Bailey richting Utrecht. Mama gaat eerst met oma Annie nog even opruimen in huis en de laatste spullen bij elkaar zoeken. Tegen de tijd dat dat klaar is en we zeker zijn dat we een kamer hebben in het RonaldMcDonald Huis, dan komt ze ook richting Utrecht.
Net even na één uur lopen we de polikliniek van de longen op. In eerste instantie is niet helemaal duidelijk of we er nou eigenlijk wel horen te zijn, maar gelukkig komt iemand toch te voorschijn met de aanvraag (die er moet zijn), zodat ze weten wat ze nu eigenlijk precies moeten testen, want dat hebben ze ons ook niet verteld. Het onderzoek zelf duurde uiteindelijk maar een kwartiertje. Er word gekeken naar hoe krachtig je uitblaast, hoe lang je dat kunt volhouden en de hoeveelheid lucht die je uitblaast. Dit wordt vaak 3x achter elkaar gedaan om een goede betrouwbare meting te hebben, maar bij Bailey hebben ze het een keer of vijf à zes gedaan omdat hij iets te enthousiast was. Te snel uitademen met te weinig lucht levert dan geen goede ‘berg’ op in de computer, dus met een spelletje erbij (een ballon op het beeldscherm die Bailey omhoog moet blazen en zo lang boven moet zien te houden dat hij klapt) levert uiteindelijk een goede curve op en op het eerste gezicht ziet dat er ook prima uit.
Hierna naar het opnamebureau, waar de verpleging van Giraf gebeld wordt dat we er klaar voor zijn. We worden kort daarna opgehaald door een verpleegster van Giraf. De kamer van Bailey is nog niet klaar, of we al een kamer in het RMD hebben? Nee, die hebben we nog niet. Vanochtend was net de laatste kamer uitgegeven. De verpleegster liep even weg om te bellen, en kwam terug met de mededeling dat er nu wel kamers vrij waren. Dat is fijn, want dan kunnen we in afwachting van een telefoontje van de afdeling vast even kijken in het RMD huis en de spullen uit de auto halen. Het meeste zal namelijk in het RMD ‘gestald’ worden, want in de ene week dat we nu nog op een box zitten voordat Bailey naar de flow-box gaat, gaan we niet zijn kamer weer helemaal versieren en vol bouwen. We hadden uiteindelijk goed en wel een paar dingen op de kamer staan toen dokter Katelijne belde dat de kamer rond half 4 klaar zou zijn, maar dat ze Bailey graag nu zou willen zien op de afdeling, zodat ze nog bijtijds bloed kon afnemen. Nadat dit gebeurt was hebben we de kamer ingeruimd met de spullen die we nu wel al bij ons hadden (sommige spullen zitten bij mama in de auto). Kleren (oh jee, de sokken vergeten, maar daar kwamen we dinsdagochtend pas achter toen Bailey werd aangekleed) en DVDs en CDs lagen redelijk vlot op hun plek. Bailey kreeg toen wat te eten en dat gaat echt hartstikke goed. Daar we pas vandaag zijn binnengekomen had hij zelf niet kunnen kiezen wat hij wilde eten, maar de keuken had goed voor hem gekozen. Wat is het toch fijn om hem lekker te zien smullen. Hopelijk gaat hij dat nog lang volhouden, maar we rekenen erop dat hij na de bestralingen al aanzienlijk minder zelf zal gaan eten.
Na het eten Bailey klaargemaakt voor bed. Het was weer een lange dag en het RMD moet ook nog ingeladen worden. Met nog een DVD voor het slapen gaan laat ik hem achter voor zijn eerste nacht in het ziekenhuis. Bailey vindt het allemaal best. Hopelijk blijft hij zo makkelijk, dat is voor ons in ieder geval één zorg minder.
Terug in het RMD de kamer (zover als we de spullen al bij ons hadden) inruimen. Een wat langer verblijf levert ook wat meer spullen op dan alleen een tandenborstel, dus dat koste nog wel even wat tijd. Cindy was uiteindelijk rond half twaalf ook in Utrecht, en nadat ook haar auto uitgeladen en weggezet was, konden we gaan slapen.
Dinsdag 21 november
Bailey had vanochtend eigenlijk om half negen een echo van het hart, maar dit werd uiteindelijk om kwart over negen omdat een medewerker van de Cardio nog in de file stond.
Om 10 uur stond Wendy Obbings van het bureau dat voor de gemeente Bergeijk de indicatiestelling doet voor wel of geen rolstoel (en parkeerkaart) voor de deur. Er zou ook iemand bij zijn van Welzorg Utrecht om zijn lijfje op te meten om een aangepaste rolstoel te fabriceren voor hem. Maar deze persoon kwam niet opdagen en na wat belletjes heen en weer en de nodige excuses vanwege communicatieproblemen/storingen, is er voor vrijdag een nieuwe afspraak gemaakt. Bailey zal flink moeten inleveren en zal dan ook zeer snel aangewezen zijn op een rolstoel. Wendy had in ieder geval wel voldoende gegevens en hoeft er vrijdag niet weer bij te zijn. Ik denk dat de indicatiestelling wel positief zal zijn, dus dat is weer een zorg minder voor het vervolgtraject.
Rond twaalf uur kwam Carolien weer langs voor een spelletje. Zij is van de spelbegeleiding en doet de fröbeldingetjes samen met Bailey. Officieel is ze een pedagogisch medewerkster. Maar tot Bailey’s grote genoegen had ze een Playmobil ridderkasteel meegenomen. Vol enthousiasme vertelde Bailey me dat hij helemaal nieuw was en net uit de doos kwam. Hij heeft hem zelf mogen openmaken. Ik sta ervan versteld wat ze allemaal wel niet doen om het de kinderen zo aangenaam mogelijk te maken. Bailey mag, omdat hij nu voorbereid wordt voor de stamceltransplantatie, niet meer overal mee in aanraking komen. Veel van zijn speelgoed kan hij niet meenemen omdat het niet te desinfecteren valt. Nieuw speelgoed wat nog verpakt is en waar geen ander kind mee gespeeld heeft mag dan wel. Ik vind het geweldig om te zien hoe fier hij hiermee is en gewoon vergeet dat zijn vertrouwd speelgoed niet allemaal mee naar binnen kan.
Normaal is zijn kamertje ook altijd leuk versierd, maar deze keer is het maar sober en somber. Het zint mij persoonlijk helemaal niets, maar met de wetenschap dat hij hier in deze kamer maar 1 week zal zitten voordat hij naar de flowbox verhuisd, laat ik het maar even voor wat het is.
Sinds gisteren heeft Bailey een gele box kaart gekregen (voorheen was dat een blauwe). Iedere kleur heeft zo zijn eigen betekenis met daar weer uit voortvloeiende restricties. We gaan nu dag twee in en vanmiddag was het ons nog steeds niet geheel duidelijk wat nu wel en wat nu niet mag. Ik heb wel even mijn ongenoegen kenbaar gemaakt (ze wilden het doorschuiven naar morgen, maar dat vind ik echt niet kunnen). Ik wil weten waar ik aan toe ben en ben bang dat ik fouten maak zonder dat ik daar erg in heb. Gelukkig werd daar vlot op gereageerd en hebben we de regels besproken en daar werd ik niet vrolijk van. Ik wist wel het één en ander van andere ouders maar de ins- en outs nog niet. Wij moeten vanaf nu al een schort aan en een mondkapje op als we bij Bailey op de kamer zijn, dat geldt trouwens voor iedereen die op de kamer komt. De schort is behoorlijk warm maar daar kunnen we ons op kleden. Het mondkapje is goed te doen al ben ik wel blij als het weer af kan, maar het is niet zo benauwend als dat ik het me had voorgesteld. We moeten onze handen desinfecteren met weer een ander goedje. We mogen Bailey nog wel met de handen aanraken, maar een kusje op zijn hoofd zit er al niet meer in. En dat is op dit moment nog het moeilijkste voor mij.
Verder hebben we nog een grote teleurstelling moeten verwerken. Wij waren in de veronderstelling dat je in de gele box nog wel bezoek mocht ontvangen met de bovengenoemde maatregelen maar tot onze groot ongenoegen mag dat dus NIET meer!!!!! Wij mogen in totaal (het ziekenhuispersoneel niet meegerekend) met drie mensen bij hem zijn. Wij wisten wel al dat dat voor de flowbox periode gold maar dat is dus vanaf nu al. Als hij uit de flow gaat komen wordt het weer een gele box en zit je weer met hetzelfde. Het bezoek kan dan vanachter het glas Bailey zien, maar of je daarvoor op bezoek moet gaan komen. Kijk wij vinden het wel leuk om bezoek te ontvangen, het zorgt ook voor de nodige afleiding maar Bailey zal er niet veel aan hebben. Gaarne wel van te voren bellen (we weten natuurlijk niet hoe Bailey komt te liggen) en als je iets onder de leden hebt dan gelieve helemaal niet te verschijnen. Het hele gedoe zorgt er ook voor dat het heel lang zal gaan duren voordat onze kinderen weer (lijfelijk) contact zullen hebben met Bailey.
Meester Lex is vandaag ook weer langsgekomen en zal voorlopig in de middagen langs gaan komen. Zodra het verzet kan worden naar de ochtend zal dit zeker gebeuren omdat Bailey dan nog het verst is zullen we maar zeggen.
Omdat we nog niet helemaal op de hoogte waren gebracht van het geen bezoek meer mogen ontvangen en de afspraak al gemaakt was (en het even door de vingers zien van de artsen) was het vandaag toch nog even mogelijk om bezoek te ontvangen. Oom Marck en tante Chris uit Frankrijk zijn even voor een bliksembezoek naar Nederland gekomen en zijn ook even op bezoek geweest. Het was een kort maar aangenaam bezoekje. Het heeft niet lang kunnen duren omdat Bailey voor een psychologisch onderzoek om half drie weg moest en hij kwam pas weer tegen vijf uur terug.
Bailey heeft goed gegeten en zijn temperatuur was goed. Ze zijn vandaag begonnen met een 24 uurs urine opvang. De urine wordt opgevangen de komende 24 uur om te bepalen hoe het gesteld is met zijn nierfuncties dit allemaal ter voorbereiding op de SCT. Er is een kweek afgenomen van de Hickman insteek en nog een speekselkweek. Dit allemaal om te kijken of hij nog steeds virus en bacterie vrij is. Er werd ook een neusspoeling gedaan. De verpleegkundige had ons verteld dat de meeste kinderen dit een heel vervelend onderzoek vinden en dat er flink wordt tegengestribbeld. We waren dan ook voorbereid. We hadden Bailey verteld wat er ging gebeuren. Ze spoelen een zoutoplossing in je neus wat vervolgens weer met een katheter wordt opgezogen. De katheter gaat voor een groot gedeelte in je neus en dat wat ze opzuigen wordt weer op kweek gezet. Het werd gedaan, wij stonden erbij en keken er naar en keken elkaar regelmatig verbaasd aan. Wij werden voorbereidt op het ergste maar onze Bailey, Kanjer met de hoofdletter K werkte heel goed mee en deed alles keurig en stribbelde helemaal niet tegen. Het is ongelooflijk om te zien hoeveel hij wel niet goed vind en tolereert. Ongelooflijk maar waar.
Vanavond zijn ze ook begonnen met een lage dosering prednison (1x daags) dit als voorbereiding op wat morgen komen gaat. Vanaf morgen gaat hij twee maal daags bestraald worden, 1x om tien voor half negen en 1x om tien over vier en dit voor 3 dagen achter elkaar. Om de bijwerkingen te beperken wordt er prednison gegeven. De bestraling is het eerste gedeelte van zijn conditionering voor de SCT.
De XBOX was ondertussen ook weer opgehangen, dus Bailey kon voor het slapen gaan nog even spelen. Weltrusten Kanjer en morgenochtend gaan we aan de gang.
Woensdag 22 november 2006
Vandaag heel vroeg opgestaan omdat Bailey zijn eerste bestraling zou krijgen. Dit stond op het programma voor 10 voor half negen. Rond tien voor acht waren we op zijn kamer en lag hij nog heerlijk te slapen. Het schijnt dat hij vannacht wakker is geweest en niet meer kon slapen. Hij heeft even een dvd’tje gekeken. Met het gevolg dat hij nu niet vooruit te branden is. Maar we moesten gaan dus al slapend klaar gemaakt voor vertrek. Nou, dat vond meneer niet leuk en hij was dan al snel grommend wakker. Hij klaagde al over hoofdpijn en wilde daar graag een pijnstiller voor. Deze hebben we meegenomen omdat er geen tijd meer was om dat op de afdeling in te nemen. Na een lange ‘ondergrondse’ wandelgang (van het WKZ naar het AZU want daar wordt hij bestraald) kwamen we aan op de plaats van bestemming. Eenmaal daar aangekomen moest Bailey spugen. Je vraagt je gelijk af waar het van komt want er is nog niets gestart wat dit zou kunnen veroorzaken. Dit ging zo door en in de tussentijd moesten we wachten en wachten en wachten. Het stralingsapparaat bleek niet meer te werken dus daar werd volop naar gekeken. In de tussen tijd hebben we gewacht en dokter Hofman nog even gezien. Bailey bleef maar klagen over de hoofdpijn en op een gegeven moment kwam er nog een verpleegster van de afdeling met de benodigde medicatie en het bedje van Bailey. Hij zat toen nog in de rolstoel. Rond kwart over negen konden we naar binnen en rond half tien konden we beginnen met bestralen. Ze zeggen dat de meeste moeders het daar heel moeilijk mee hebben maar ik vond het persoonlijk wel meevallen. Het is iets wat moet, net zo als de chemo en je doet het, en je weet ook waarvoor je het doet. Het enige rare eraan is is dat je het niet ziet of ruikt wat met chemo wel het geval is. Bailey deed het ontzettend goed, hij bleef muisstil liggen bij het uitmeten van alles en tijdens de bestralingen. Rond tien over tien waren we klaar en konden we weer naar de afdeling. Daar hebben we hem nog wat opgefrist en hij heeft ook niet meer gespuugd, gelukkig. En toen stonden de artsen voor de deur, in de startblokken voor het gesprek. Voorlopig zullen dr. Bierings en van Feen ons begeleiden. En dat was best heftig. Het protocol wordt met je doorgenomen en besproken. Wanneer ze wat gaan doen en hoe lang en wat het voor bijwerkingen heeft, welke complicaties je kunt verwachten en welke medicijnen hij gaat krijgen etc. Ik zal hier nu niet teveel over uitwijken maar jullie zullen het zien en lezen tegen de tijd dat we zover zijn. Day by Day. Vervolgens moet dat ondertekend worden en dan staat er een rotstuk over wat zijn kansen zijn, zijn prognose en dat hij aan de behandeling kan komen te overlijden. Dit moet je onderteken voordat ze beginnen met de kuren en dit wordt gedaan zodat je achteraf nooit kunt zeggen dat je dat niet hebt geweten. Maar confronterend en heftig is het wel. Ik had het op een gegeven moment ook niet meer. Je weet waar je voor staat maar als zo’n arts het dan voor je opsomt en je het vervolgens leest en moet onderteken dan is je dag wel bedorven en heb je je portie voor die dag al gehad en bereikt. Ik sta momenteel stijf van de stress en de spanning en er hoeft maar heel weinig te gebeuren om mij aan het huilen te krijgen. En dan sta je aan het begin van het traject. De verpleging vertelde me ook dat deze dagen het moeilijkste zijn omdat er zoveel moet gebeuren en moet worden gedaan en het ongewisse van hoe hij gaat reageren. In de flowbox schijn je weer een andere spanning en stress te krijgen.
In de middag werden er nog röntgenfoto’s gemaakt van zijn borstkas (thorax) en van zijn hand i.v.m. om zijn verdere groei te kunnen volgen. Dit zijn allemaal foto’s om een uitgangspositie te hebben (referentiekader) om hem op de voet te kunnen volgen.
Vanmiddag was het even spannend want het zag er naar uit dat één van zijn lumen van de Hickmancatheter (de witte) niet doorstroomde en dicht zat. De verpleging kreeg het niet voor elkaar dus daar moest de dokter voor komen. Zij kreeg het gelukkig wel voor elkaar, godzijdank, want wij zagen de bui alweer boven ons hoofd hangen. We hebben ook nog even het protocol van de flowbox besproken zodat we weten wat ons te wachten staat en waar we ons strikt aan moeten houden. Smetvrees loert hier om de hoek, maar wat wil je na anderhalf jaar bezig te zijn met ontsmetten en proberen niets op te lopen. Er werd nog de kanttekening gemaakt dat we er niet te spastisch mee om moesten gaan. (en dat is toch moeilijk als protocollen elkaar tegen spreken, maar dat terzijde). Aan de ene kant wordt een hoop regels flink aangescherpt om er aan de andere kant weer heel makkelijk over te doen en als ouder zijnde werkt dat verwarrend en frustrerend maar sinds kort hangt er een ideeënbus dus wellicht gaat die nog wel vol komen. Wellicht dat ze een punt hebben maar ik denk dat we niet spastisch genoeg kunnen zijn. Normaal zou ik fel gereageerd hebben op zo’n opmerking, maar ik was helemaal op en total los dus ik dacht het mijne ervan. Het gaat hier wel om onze zoon en ik denk dat we niet voorzichtig genoeg kunnen en moeten zijn. Hoeveel kansen krijg je? Maar goed, misschien heeft ze gelijk, maar ik denk ook: zij heeft geen kinderen, dus weet ze wel waar ze het over heeft?
Voor we het wisten was het weer tijd om naar het AZU te gaan voor de tweede bestraling en deze ging weer fantastisch. Bailey is zelfs in slaap gevallen bij de bestraling van zijn voorkant. We merken tot nu toe niets van de bestraling. Hij heeft zijn eetlust nog steeds, hij heeft zowat alles opgegeten van het avondeten en ik kan ook niet zeggen dat hij echt moe is. Hij zit nog vol energie en praatjes en lachjes.
Terug op de afdeling heeft Bailey zelf chocolade letters gemaakt en bonbons. Een must om te zien hoe onze bakker in spé aan het banketten was. Er zijn foto’s van gemaakt en als het goed is komen die binnenkort ook op de site. Het was heerlijk schat.
Onze kerel houdt zich sterk en groot, nee onze kerel is groot en is sterk. Bailey, je hebt het altijd over 1, 2, 3, GO bij het prikken van het bloed. Ik zeg: ‘Bailey Go for it’.
Donderdag 23 november 2006
Vanochtend wat eerder op de kamer aangekomen om Bailey wat meer tijd te geven wakker te worden. Vannacht heeft hij als een blok geslapen en hij was dan ook onmiddellijk helder toen hij wakker was. Ik gaf hem de keuze tussen 3 mini-pakjes cornflakes en toen zei hij dat hij er één niet hebben mocht, want er zit honing in! Daar had ik zelf al helemaal niet meer bij nagedacht, maar het klopt inderdaad wel. Van alle (zoete) belegjes mag Bailey geen honing hebben, want daar zit mogelijk de listeria bacterie in. Bailey ging ook zeer makkelijk mee en hield zich hartstikke goed. Het apparaat voor de bestraling was al getest, dus dat moest goed gaan. Bailey weer op zijn bedje gelegd en uitgemeten dat hij goed lag. Het apparaat werd toen in de goede stand gedraaid en toen gingen we weer achter de beschermende muur om te beginnen met de foto om te kijken of alles inderdaad op de goede plek zit. Er zit namelijk een plaat met ‘afdek’stukken tussen Bailey en het stralingsapparaat om de nieren en de longen extra te beschermen. Hier komt ook straling, maar in mindere mate, zodat je minder complicaties krijgt in deze twee organen. Echter, de foto kon niet gemaakt worden door een foutmelding van het apparaat!! Dezelfde als gisteren!! Gelukkig wisten ze nu precies waar ze moesten zoeken, dus na een kwartiertje (waarin Bailey keurig bleef liggen zoals hij moest) konden we weer verder. Uiteindelijk waren we 9.20 uur weer terug op de kamer. Bailey is toen in bad gegaan op de kamer! Ze hebben een verrijdbaar (zit)bad, zodat kinderen met lage weerstand niet over de gang hoeven naar de badkamer op de afdeling. Lekker met een olie voor de te verwachten schrale/dunne huid. Tegen 10.30 uur was Bailey gebadderd en aangekleed. Aankleden wilde hij eigenlijk niet. Want ik mag toch nergens naar toe! Ik mag niet eens naar het Ronald McDonald Huis, dus dan wil ik ook niet naar buiten. Gelukkig kon hij overtuigd worden dat naar buiten ook lekker is voor alleen een frisse neus halen en dat we wel naar het landgoed mochten en dat is toch ook leuk. Uiteindelijk zijn we niet naar buiten gegaan. Zolang hij in de bestraling zit mag hij nog naar buiten dus dat betekent dat morgen de laatste dag is dat hij nog naar buiten mag gaan. Vanaf zaterdag tot aan de dag dat hij genoeg cellen gaat aanmaken blijft hij binnen de muren van zijn kamertje in het ziekenhuis. Hoe lang dit gaat duren kan niemand voorspellen.
Papa moet even weg dus mama neemt het vervolgens weer over.
In vergelijking met gisteren is het een rustige dag. Het geeft een stukje broodnodige rust en dat is wel zo wenselijk. Het vergt veel van je, zowel geestelijk als lichamelijk.
Vanochtend spelletjes gespeeld met Bailey, dat vind ie hartstikke leuk. We hebben dokter Bibber gedaan en Valkuil. Hij vind het geweldig als hij wint. Na verloop van tijd kwam toch het verzoek of ik met hem wilde X-boxen. Ik ben daar persoonlijk nooit zo’n voorstander van maar omwille van zijn plezier erin stemde ik toe. Nou, ik heb het geweten. We gingen het spelletje van Cars spelen en ik werd natuurlijk aan alle kanten ingemaakt. Goh, wat kent ie dat goed. Hij racet of hij het al jaren doet. Nee, mam, dat moet zo niet. Heb jij je rijbewijs? Ik doe nu al het 8e rondje van de 12 en jij bent nu bij het 4e. En bedankt! Oefening baart kunst maar ik lopen mijlen achter op Bailey, wie weet word ik er ooit nog een held in. Maar voorlopig verslaat Bailey mij. Daar heeft hij natuurlijk de grootste schik in.
Vandaag zouden we nog bezoek hebben gehad van de ambulante begeleidingsdienst, maar omdat Bailey nu in de gele box ligt mag hij al geen bezoek meer ontvangen. We bellen elkaar ergens begin van het nieuwe jaar om te kijken waar we dan staan.
‘s Middags heeft Carolien weer met hem gespeeld en is meester Lex weer bij hem geweest. En voor je het weet is het weer zo ver dat we naar de Radiotherapie moeten. Hij heeft het weer prima gedaan. Het hing er tegenaan of hij was weer in slaap gevallen tijdens de bestraling. Dr. Hofman is nog komen kijken en hij vind Bailey een modelpatiënt zo goed als hij het doet. Het is toch moeilijk voor zo’n kleine om zo lang muisstil te moeten liggen. Terug naar de afdeling is hij onderweg in slaap gevallen maar op de afdeling werd hij weer wakker. Hij zat weer vol energie en heeft vandaag weer goed gegeten. We staan er van te kijken, want er wordt je toch verteld dat de meeste kinderen geen eetlust hebben en heel erg moe zijn. Tot op heden merken we er heel weinig van, eigenlijk niets. We hebben hem vroeg klaar gemaakt voor bed en hij heeft voor het slapen gaan de nieuwe dvd van Ice Age 2 gekeken.
Vrijdag 24 november
Zo rustig als het gisteren was zo druk was het vandaag. Het begon vanochtend met de 5de bestraling. Ja, de één na laatste alweer. Bailey was vanochtend even wakker maar tijdens de bestralingen heeft hij geslapen. Terug op de afdeling zette hij dit voort. Wij hebben zo het vermoeden dat de bijwerkingen van de bestralingen nu hun gezicht laten zien. De eetlust ging in de ochtend en middag ook nog goed, maar naar het avond eten is nauwelijks gekeken. Niet dat dit heel erg is, dit ligt ook in de lijn der verwachtingen en dit wordt ‘s avonds weer aangevuld met Flexical (een sondevoeding, die zeer goed verdragen wordt. Deze is al voorverteerd en je maag hoeft hem niet meer te bewerken. Het is een kwestie van opname in de darmen. Dit is een fijne voeding in een periode dat de maag zo aangetast gaat worden. Op deze manier krijgt de maag de rust die die nodig heeft.).
De fysiotherapie stond eigenlijk op het programma om 10 uur, maar Bailey lag in diepe rust. Dat was wel jammer want ze wilden hem eigenlijk beneden testen. De onderzoeksruimte was net gepoetst en er waren nog geen andere kinderen binnen gekomen. Helaas.
Rond half twaalf werd hij wakker en om twaalf uur was het weer tijd voor Carolien. Carolien merkte gisteren al dat zijn energie begon af te nemen. Ze vond hem niet zo enthousiast, hij was wat matjes!
Om 13.00 kwam er een mevrouw van Welzorg langs om Bailey op te meten voor een rolstoel op maat. Bailey werkte goed mee en ze waren zo klaar.
Vervolgens kwam de fysio langs op de kamer om wat oefeningen te doen om te kijken wat voor een vlees ze in de kuip hebben.
Om 14.00 kwam meester Lex en hij had het er ook al over dat Bailey gisteren toch ook niet zoveel energie had om het uur helemaal vol te houden met de les. Ik heb ook gehoord dat ze veel lol met de Cliniclowns hebben gehad. Daar had hij ons overigens niets over verteld. Terwijl ik van meester Lex hoorde dat ze toch wel een hele leuke en bijzondere imitatie/act van Sinterklaas en zwarte Piet hadden weggegeven.
Om 15.10 kwam de diëtiste nog even langs om zijn voeding door te nemen en wat aanpassingen aan te verrichten. In de blauwe box mocht ik onder bepaalde restricties voor hem in het RMD huis koken. Ik ging ervan uit dat dat in de gele- en in de flowbox niet meer zou mogen maar dat mag dus wel! Eindelijk weer eens een meevaller.
Vervolgens snel naar de fysio, want er waren nog wat onderzoeken die toch echt beneden uitgevoerd moesten worden. We gingen naar een kamertje waar nog niemand was geweest voor die dag. Bailey liet enthousiast zijn kunstjes zien en werkte heel goed mee, maar hij was snel buiten adem. Dat schijnt wel normaal te zijn voor BMT-patiëntjes.
Vervolgens in een snel tempo door naar de radiotherapie voor -jawel- de laatste bestraling! Bailey had er zin in en werkte heel goed mee. Hij bleef zelfs wakker! Bijna niet voor te stellen. Hij werd ook nog verwend door een kunstwerkje van ballonnen, een aapje in een palmboom. Hij was er heel blij mee en die kreeg dan ook een mooi plaatsje in zijn bed en later op zijn kamer.
Toen vlot terug naar zijn kamer. Want hij was bang dat hij zijn eten zou mislopen, wat achteraf nauwelijks is aangeraakt. Toen we hem klaarmaakte voor het naar bed gaan begon hij over de flowbox. We zijn er al drie avonden naar toe aan het gaan, maar omdat meneer iedere keer sliep kwam het er niet van. Ik vond het wel frappant dat hij er zelf over begon, want wij waren het alweer vergeten. Maar we hebben even proef gedraaid met het protocol. Hoe moet je in de sluis naar binnen en welke handelingen je moet verrichten voordat je de flowbox zelf ingaat.
We mochten ook even kijken op de flowbox kamer 3. Het is een kamer die wat groter oogt dan de blauwe box maar is het volgens mij niet. Er zit een koelkastje in voor de medicijnen en eventuele drankjes die Bailey koud wil hebben. (Wij mogen niet eten en drinken op deze kamer want wij moeten te allen tijde onze mondmaskers ophouden). Bailey wordt dan even de prins van dit domein en wij zijn wachtmeesters naast zijn bed. Bailey gaat maandag kamer 4 krijgen en deze is al ontsmet dus daar mochten we (nog) niet naar binnen, maar we mochten wel even naar binnen gluren door het raampje. Vervolgens terug naar zijn kamer en hem lekker in bedje toegestopt.
Morgen gaat het een spannende dag worden. Om 10 uur gaat hij ATG krijgen. Dit is een serum wat gemaakt is van konijneneiwitten. Dit breekt zijn beenmerg af. Ik zal hier morgen verder op doorgaan om het specifieker uit te leggen. Maar het is één van de vele spannende momenten die ons te wachten staat. Sommige kinderen reageren heel heftig op deze medicatie (anderen weer niet) en omdat je dat niet weet blijft er de eerste 2 uur nadat het toegediend is een verpleegkundige naast hem zitten om hem in de gaten te houden en er moet een arts op de afdeling zijn om in te grijpen indien nodig. Ik hoop dat het niet zo ver komt, want je wordt er niet vrolijk van als je hoort wat het allemaal kan doen. Sommige kinderen krijgen koorts, of een verhoogde of een verlaagde bloeddruk, sommige krijgen extra zuurstof andere belanden op de IC en er zijn ook kinderen aan overleden. Dat wordt je dan verteld tijdens het bespreken van het protocol (van afgelopen dinsdag) en daar kun je het dan mee doen. Maar door al die verhalen zie ik er als een berg tegenop. Dit medicijn gaat hij 3 dagen achter elkaar krijgen waarbij de eerste gift het spannendste is. Later in de middag gaat er nog een chemo bovenop komen. We zullen het zien morgen. Keep your fingers crossed!
Zaterdag 25 november 2006
Medicijnen: ATG en Cy (Cyclofosfamide).
Een spannende dag vandaag. Bailey werd rond kwart voor negen wakker en was goed gemutst. Weliswaar rustiger dan anders. Hij heeft ruim een halve bak cornflakes gegeten. Om 10 uur zouden ze gaan starten met de ATG maar uiteindelijk werd dit 11 uur. Een pomp te weinig, de paal vervangen door een dubbele, vast alle pompen klaarzetten voor vanmiddag, is de dokter al in huis/in de buurt, dit en nog wat dingen zorgde voor een uur vertraging. Hij krijgt een hoop medicijnen toegediend om bepaalde reacties op de ATG voor te zijn zoals Zofran, Perfalgan, Daf en om 11 uur de Tavegil samen met de ATG.
Het is wel heel confronterend als ze met een koffertje met toebehoren aan medicijnen en tubes binnen komen zetten voor het geval dat het mis dreigt te gaan.
We hebben hem nog verteld dat hij nu zijn medicijnen gaat krijgen die zijn beenmerg helemaal kapot gaan maken en gaan opruimen om plaats te maken voor het nieuwe beenmerg wat ze volgende week gaan geven. Bailey snapt het volkomen en knikte ook van, Mam, dat begrijp ik toch allemaal. Het is goed zo. Ik vind het mooi om te zien hoe mijn oudste zoon, die eigenlijk ook nog zo klein is, het zo waardig en volwassen draagt. Hij laat het allemaal over zich heen komen, hij heeft zich nog nooit verzet en vind het allemaal best en prima. Niet zeuren, niet moeilijk doen, nee, dat dragen wat op je pad komt. Knap hoor, petje af. Waar Roland en ik stijf staan van de stress en de spanning blijft Bailey de rust zelve. Het is bijna niet voor te stellen. Toch nog een keer benadrukt dat wat nu gaat komen voor zijn eigen bestwil is en dat het niet leuk gaat worden maar we weten waarvoor we het doen.
Ook krijgt hij zijn cadeau wat hij verdient heeft met zijn Kanjeroptreden bij de bestraling. Een draadloos bestuurbare tractor van Siku. Een fantastisch mooi ding, behoorlijk zwaar voor zijn formaat, maar dat duidt als het goed is op de kwaliteit van het ding.
Omdat Bailey’s bloeddruk al aan de lage kant is voordat ze beginnen met de ATG, zijn ze eerst begonnen met het toedienen van vocht om de bloeddruk te verhogen. Normaal wordt dit halverwege de ATG gift gedaan omdat je verwacht dat hij door toediening hiervan gaat zakken met zijn bloeddruk. De ATG loopt in 4 uur in waarbij er de eerste 2 uur continu een verpleegkundige bij Bailey zit om hem te monitoren. Je kunt er heftige reacties van krijgen en die vinden dan vaak plaats tijdens de eerste twee uur. Het eerste half uur merkte je weinig aan hem, vervolgens werd hij moe en wilde hij gaan slapen. Zijn bloeddruk, zijn hartslag, zijn ademhalingssnelheid en temperatuur werden goed in de gaten gehouden. De eerste twee uur waren rustig en gingen voor mijn gevoel zo voorbij. Ik haalde dan ook opgelucht adem toen het voorbij was. Het was alleen nog niet voorbij, de eerste twee uur staan voor de heftige reacties die je kunt krijgen. Maar de ATG moest nog twee uur lopen. Vervolgens begon zijn bloeddruk steeds verder te zakken en zijn hartslag had pieken waarin hij even de 180 haalde om vervolgens weer te zakken. Zijn temperatuur bleef wel goed en zijn ademhaling schommelde tussen de 24 en 45 (tussen de 8 en de 40 geeft het apparaat geen waarschuwing). Hij lag te rillen in bed en hij klaagde over hoofdpijn en pijn in zijn buik. Hij had een snelle en korte ademhaling en had het koud. Hij jammerde en niets was goed. Zo kennen we hem niet, maar wel begrijpelijk en logisch als je van binnen helemaal kapot wordt gemaakt. De dienstdoende arts kwam nog langs en er werd besloten om hem nog extra vocht toe te dienen wat snel moest inlopen om zijn bloeddruk weer hoger te krijgen. Kennelijk zag ze de angst in mijn ogen en bevestigde ze ons dat dit heel normaal is bij de ATG en dat je dat wel vaker ziet, je verwacht het eigenlijk ook. Ze keek hem na en vertelde er nog bij dat ze nog van alles kunnen doen mocht hij hier niet goed op reageren. Ze gaf me in ieder geval de geruststelling dat ze wist waar ze mee bezig was. En zolang de arts niet in paniek raakt zal ik proberen dat ook niet te doen. Maar alles is je zo onbekend. Wat de chemo’s betreft ben je ondertussen wel door de wol geverfd, maar nu staan we voor een hoofdstuk dat ons totaal onbekend is. Het is moeilijk om je zoon zo te moeten zien liggen. Het vocht werd toegediend en je zag Bailey na verloop van tijd rustiger worden en verder in een diepere slaap komen. Na een half uur was zijn bloeddruk gestegen en bleven de waardes goed.
De verpleegkundige kwamen regelmatig naar hem kijken en rond 16:10 werd hij wakker. Hij wees met zijn vingertje naar een cadeautje wat al op hem stond te wachten. Hij keek rond en vroeg waar zijn komkommer was gebleven. Gelukkig, hij lijkt weer de oude. Hij begint echter te huilen en noemt zichzelf een pechvogel dat hij zoveel dingen niet mag. Hij noemt het voorbeeld van eten wat al even staat (Hij heeft het over 2 of 3 weken) en dat mag hij dan niet hebben, en wij wel. Nou, Bailey, dan willen wij het ook niet meer ondanks dat wij het dan wel mogen. Het gaat hem nu echter niet zo zeer om het eten, maar om de restricties waar hij zich al zo lang aan moet houden en die nu nog strenger gaan worden. Zijn temperatuur is 38.0. Ik denk dat hij nu pas echt voelt wat er gaande is. Hij geeft aan dat hij een raar gevoel heeft in zijn keel en in zijn maag en dat dat allemaal komt door dat en hij wijst naar de infuuspaal met de vele pompen die draaien. De ATG zorgt ervoor dat zijn T-cellen in zijn bloed worden afgebroken waarbij de eerste gift/dag de zwaarste klap wordt uitgedeeld en daardoor dus ook het heftigst is, maar we zijn er nog niet maar dat wisten we ook wel. Nog twee dagen te gaan van de conditioneringskuur.
Hij zit weer vol praatjes en hij ratelt maar door. Wat ben ik blij om ons ‘spraakwatertje’ weer te horen. De ATG blijft doorwerken en hij blijft de komende dagen zolang hij de ATG krijgt aan de bewaking.
Het cadeautje was de aanhanger voor de Siku tractor die hij vanochtend heeft gekregen. Hierna heeft hij weer even geslapen en toen hij daarna weer wakker was heeft hij even met zijn Siku tractor met aanhanger gespeeld. Het fijne is dat hij deze kan besturen vanuit zijn bed. Hij wilde eigenlijk uit bed om de tractor onder het bed door te kunnen sturen, maar dat mocht niet van de verpleging omdat dat te veel risico’s met zich mee zou brengen gezien zijn wisselende bloeddruk. Toen was hij natuurlijk wel even boos (of eigenlijk meer verdrietig).
Samen met papa toch zo’n drie kwartier geXBOXed (Shrek). Zo rond 18:00 was de koek op en werd hij klaar gemaakt voor bed. Maar eerst nog even zingen voor Sinterklaas. Wat ik wel heel erg zielig vond, want hij was gewoon helemaal op maar wilde toch nog heel graag zingen. Wij hebben voor hem ook nog het schoentje mogen zetten op de afdeling waar een plastic haardje klaar stond. Hij is wel heel benieuwd wat daar in gaat komen.
We hebben hem lekker geknuffeld met de kapjes op, wat ook weer een rare vertoning is maar goed. Met al dat extra vocht wat hij krijgt toegediend begint hij wel al wat vocht vast te houden en oogt hij al wat dikker.
Net even na 21.00 uur krijgen we nog een telefoontje van de verpleging. Zijn bloeddruk is weer aan het zakken en hij krijgt de volledige extra dosis vocht (intraveneus) die hij hebben mag. Dat is zo’n 500 CC. Samen met de 500 van vanmiddag, zitten we nu dus op een liter extra vocht in zijn bloed. Dit is bedoeld om zijn bloeddruk op te krikken zonder gelijk medicijnen te moeten geven. Zijn temperatuur schommelt alle kanten op maar ook dat is te verwachten. Als er veranderingen zijn dan krijgen we dat natuurlijk weer te horen, maar ik hoop ten eerste voor Bailey en ook voor ons dat we een rustige avond/nacht tegemoet gaan.
Rond 22.30 uur krijgen we weer telefoon. Ze gaan toch nog een keer Tavegil en Daf toedienen om zijn bloeddruk omhoog te krijgen. Die blijft namelijk aan de lage kant (en dan met name de onderdruk), verder is hij wel rustig en stabiel. Zolang het verder niet verslechterd zullen ze ons niet bellen, anders krijgen we het weer te horen.
Zondag 26 november 2006 (Hb 6,2 - Leuco 1,3 - Trombo 134 - Granu 1,19)
Medicijnen: ATG en Cy (Cyclofosfamide).
Bailey was om half 6 al wakker. Hij heeft zich vermaakt met tv kijken, maar wilde absoluut niet meer gaan slapen. Om 9.25 uur werden we wakker gebeld in het Ronald McDonald Huis. De wekker was wel gegaan, maar ook weer uitgezet en weer in slaap gevallen. 9.45 uur was ik bij Bailey, die vervolgens 5 minuten later zich overgaf aan de slaap en weer vertrokken was. Kennelijk was een vertrouwd persoon nodig om hem zich te laten overgeven aan de slaap die hij toch zo hard nodig heeft. Hij heeft nog wel zijn schoencadeautje open gemaakt. Een pen om geheimschrift te schrijven dat alleen zichtbaar wordt met een (blacklight)zaklampje dat er ook bij zit.
Alle controlewaarden zijn goed en de arts geeft zijn oké om dadelijk de volgende gift ATG te geven. Om 10.40 uur voel ik aan Bailey en ik vind hem erg warm. Even temperaturen: 39,2 °C. Dit kan komen door de ATG maar je kunt er niet klakkeloos van uit gaan. Want als je er niets aan doet en het blijkt niet door de ATG te komen dan hebben we een probleem met de afweer op straat. De zuster had al zo’n vermoeden dat dat ging gebeuren. Het wordt doorgegeven aan de arts, en ja, vanmiddag gaan ze voor alle zekerheid beginnen met een breedspectrum antibioticum. Dan klinkt een stemmetje uit Bailey’s bed: “Papa?” “Ja” zeg ik. “Waar ben je?” “Hier”. En hij slaapt weer verder. Kennelijk is het op dit moment -hij voelt zich slechter dan ooit- belangrijk voor hem dat er een vertrouwd persoon in de buurt is. Er wordt bloed uit zijn lange lijn gehaald om op kweek te zetten. Kijken of ze een beestje kunnen vinden.
Hierna blijven de temperatuur en bloeddruk wat fluctueren, maar gelukkig niet meer zo hoog als vanochtend. Rond half twaalf is Bailey weer wakker. Hij voelt zich niet zo lekker. De vrolijkheid die zo bij hem hoort is ver te zoeken. Hij wil wel XBOXen, dus die alertheid heeft hij gelukkig nog wel. Rond 12 uur ga ik terug naar het RMD om spullen voor Bailey schoon te maken samen met Cindy. Morgen gaat Bailey over naar de Flowbox. Alles wat daar naar binnen gaat moet schoon zijn. En dan niet gewoon schoon, maar met alcohol gepoetst en dan vervolgens in een plastic zak richting ziekenhuis om toch maar vooral alle rare beestjes buiten de deur te houden. Rond 14.00 uur bellen we met de verpleging. We hebben al een paar keer geprobeerd Bailey te bellen om te vragen wat hij aan speelgoed mee wil hebben de flowbox in, maar hij neemt of de telefoon niet op of hij neemt op en zegt dan: “Bailey is niet content. En niet aanwezig” en legt vervolgens de hoorn weer op. We horen van de zuster dat Bailey niks wil zeggen en niet echt lekker meewerkt en ze weet niet zo goed wat ze er mee aan moet. “Hij lijkt wel boos, maar ik weet niet waarom.” Ik denk dat ik dat wel weet. Hij wilde eigenlijk niet dat ik naar het RMD ging om mee te helpen poetsen. We vragen of ze Bailey wil uitleggen dat we voor hem speelgoed aan het poetsen zijn en of hij voorkeur heeft. Hij reageert echter niet, dus we zeggen dat we dan zelf wel wat uitzoeken en dat we nog even bezig zijn met poetsen en alle kleren, pj’s, knuffels en dekbedovertrekken wassen. Ook die moeten allemaal weer opnieuw gewassen worden en dan in dichte plastic zakken terug naar Bailey.
Rond half 3 belt Bailey naar de kamer in het RMD. Hij huilt en zegt dat hij zo graag wil dat we die kant op komen. Ik leg hem nog een keer uit dat we voor hem aan het poetsen en wassen zijn, maar dat we bijna klaar zijn en zo zijn kant op zullen komen. Voorheen was het nooit een probleem als we er even niet waren, maar dat is de laatste dagen een stuk minder. Gelukkig zijn we kort daarna klaar met de meeste voorbereidingen, dus ik kan vast zijn kant op met spullen voor de flowbox. Deze leg ik vast klaar in de sluis zodat de verpleging het daarna op de box kan leggen en dan kan ik door naar Bailey. Hij is niet echt vrolijk, maar hij is wel weer aanspreekbaar. Ik hoop dat dit tijdelijk is en we de komende tijd, zoals tot nu toe kon, wel gewoon af en toe even weg kunnen, zonder dat Bailey daar gelijk verdrietig van wordt.
Hij eet bijna niks, drinkt gelukkig nog wel (2 bekers fristi). Ook dit is echter niet zo vreemd en zal waarschijnlijk nog erger worden de komende tijd. In de flowbox zijn er weinig kinderen die nog zelf eten.
Eind van de middag valt Bailey weer in slaap en gaan wij terug naar het RMD om even te eten en de laatste was weg te werken. Als hij rond 18.30 uur weer wakker is krijgen we een belletje van de zuster. We vouwen nog snel de laatste spullen en gaan dan weer naar Bailey. Op zich is nu alles wat de flowbox in moet in het ziekenhuis. Alleen de spullen van Bailey’s kamer moeten nog gepoetst en ‘verpakt’ worden. Spullen moeten of in een zak en dan bij de deur van de flowbox uit de zak en op zijn plaats, of ze moeten in een zak in een volgende zak, en dan mag de binnenzak de flowbox in en kun je later op je gemak de spullen een plek geven. Al met al een hele exercitie. Ook horen we dat Bailey waarschijnlijk morgenochtend al overgaat, nog voor de ATG gift. Er zijn namelijk een aantal opnames gepland, dus ’s middags zal er waarschijnlijk weinig tijd zijn voor de verpleging om Bailey over te huizen en ze kunnen zijn kamer goed gebruiken, dus als wij er vroeg uitzijn hebben ze ook weer eerder een schone kamer ter beschikking.
Bailey plast erg veel, wat weer niet zo gek is met al het vocht dat hij toegediend krijgt. Gedeeltelijk omdat zijn bloeddruk regelmatig wat laag is en ook omdat hij Cyclofosfamide (Cy) heeft gekregen de afgelopen twee dagen. Dit middel (een cytostatica/chemo) kan namelijk problemen geven met het nier-slijmvlies. Om dit weer tegen te gaan krijgt hij extra vocht en Mesna, een medicijn tegen de bijwerkingen van Cy. De chemo en/of de bestralingen laten nu wel hun gezicht zien. Bailey's billen vertonen wat rode (open) plekjes. Welke van de 2 dat precies heeft veroorzaakt weten we niet en is ook niet van belang, maar het is een bekend verschijnsel dat de huid 'dunner' wordt van bestraling. Bovendien smeren we dus vanaf nu met sudocreme. Dit helpt vrijwel altijd heel goed tegen dit soort plekken.
Terwijl Bailey slaapt leggen we de laatste hand aan het inpakken van de spullen (XBOX, DVD’s en zo). Morgen wordt het de eerste dag flow. We zijn benieuwd.
Maandag 27 november 2006 (Hb 4,7 - Leuco 0,1 - Trombo 85 - Granu 0,01)
Medicijnen: ATG, Cy (Cyclofosfamide) en CsA.
Bailey heeft vannacht een flinke dip gehad. Om 03.45 uur worden we gebeld op de kamer door de verpleging. Bailey vraagt naar papa en heeft 39,7 °C, koorts dus. Toch maar even naar de overkant. Bailey ligt er niet lekker bij. Hij is bovendien nat van benen tot hoofd. Het lijkt heel even op een nat bed van de plas, maar het zit wel heel hoog. Het blijkt dus dat hij ontzettend heeft liggen zweten. Dat (nacht)zweten doet hij wel vaker, maar het is nu wel heel extreem. Hij heeft even lekker bij papa op schoot gezeten terwijl de verpleging met zijn tweeën het bed schoon oplegde. Gelukkig ging hij vervolgens gewoon weer slapen, nadat papa hem toch nog maar een keer had uitgelegd dat het ook voor ons belangrijk is dat we goed slapen, omdat we anders na een paar dagen omvallen.
’s Ochtends was hij vervolgens gelukkig niet al te vroeg weer wakker, dus we konden wat verloren slaap inhalen. Rond 10.30 uur waren we weer in het ziekenhuis om Bailey over te verhuizen naar de flowbox. (Bijna) alles stond er al klaar voor, dus we konden vlot over. Eerst Bailey naar de andere kant, bij papa in de armen, met een deken over hem heen en een mondkapje voor. De verpleegster kon hem vervolgens vast aansluiten voor zijn 3de dag ATG. Mama ging vast inruimen, papa liep op en neer om de klaarstaande spullen over te brengen. Ondertussen waren de poetsdames de kamer al weer aan het schoonmaken. Nog voor 12 uur was de kamer al weer bezet door een nieuw patiëntje. Om 12 uur kwam Caroline ook weer langs voor het speluurtje. Konden papa en mama mooi even wat gaan eten en even naar de winkel. Om 14.00 uur is meester Lex langsgekomen, maar Bailey lag lekker te slapen. Hij is dus weer onverrichter zake omgedraaid. Wel heeft hij vast de laptop waar de Digibeter software op staat neergezet. Morgen eens kijken of we daar al iets mee kunnen gaan doen. De Digibeter geeft kinderen die langdurig niet naar school kunnen de mogelijkheid om actief in de klas mee te kijken en te luisteren. In de klas komt een apparaat waarbij Bailey op afstand een camera kan bedienen, zodat hij daadwerkelijk rond kan kijken in de klas. Thuis (of in het ziekenhuis) staat ook een camera zodat de klas mee kan kijken met het kindje thuis. Voor Bailey zal het vooral het contact met zijn klasgenootjes zijn en niet echt om les te volgen. De les krijgt hij voorlopig in het ziekenhuis met meester Lex en straks thuis met juf Marijke.
Pas na 16.00 uur is Bailey weer wakker. Papa en mama komen weer naar het ziekenhuis om de kamer verder in te ruimen en de posters en versieringen op te hangen. Zijn kamer is nu weer gezellig, met sinterklaas en zwarte piet aan de muur, superman en cars posters, raamstickers, oma Lia haar mobile met kraanvogels en natuurlijk de XBOX weer aangesloten (voor Bailey heel belangrijk, het eerste wat hij zei toen hij op de flowbox was, was: “Waar is de XBOX?”).
Ook hangt er een zak erycyten aan de infuuspaal. Toen hadden wij nog geen bloeduitslagen gezien, maar (zie hierboven) zijn Hb is onder de 5,0 gekomen, en dat houden ze in het WKZ als minimale waarde aan waaronder ze een transfusie geven. Je ziet dat al zijn celwaardes omlaag komen, en dat was natuurlijk ook de bedoeling. Zijn leucocyten en granulocyten zijn allebei zo'n beetje op nul aangekomen, en dat was nu net wat we willen zien voordat je gaat transplanteren.
Hij was nu ook weer veel helderder dan vanochtend. Toen was hij nog wat mat, maar het slapen heeft hem goed gedaan. Hij praat weer wat en lacht zowaar af en toe weer. Ook was er weer een bedverschoning nodig (hij was weer doorweekt). Hij plast heel veel, want er wordt vanwege de medicijnen continue extra vocht toegediend om de nieren te beschermen. Vanaf morgen moet dat minder worden, want dan stopt de extra vocht toediening. Hij eet wel weinig (1 hap vlees en een halve hap appelmoes), maar in ieder geval wel iets en hij probeert het tenminste. Om problemen op dit gebied voor te zijn krijgt hij vandaag vast wat extra sondevoeding.
Zijn billen zijn er wat slechter aan toe dan gisteren, maar met een extra laag crème en wat vaker verschonen hopen we dat snel weer onder controle te hebben. Helaas klaagt hij nog wel over buikpijn, maar ook dit is waarschijnlijk een effect van de medicijnen.
Gelukkig was er tussendoor nog tijd om even te XBOXen. ’s Avonds heeft hij ook nog even gekletst met zijn broertje en zussen via de webcam. Dan zien ze elkaar in ieder geval nog even, want live zal dat nog enige tijd duren.
Uiteindelijk ging hij pas laat slapen, maar ja, vanmiddag heeft hij de nodige slaap gehad, en we hopen dat hij nu de nacht in één keer doorslaapt, dat is fijner voor allemaal.
Vandaag ook te horen gekregen dat de transplantatie naar woensdag een uur of twee is geschoven. Het was al de vraag of dinsdagmiddag ging lukken, en vandaag werd al duidelijk dat het niet zou gaan lukken. Om voor alle partijen duidelijkheid en rust in te bouwen is dus nu woensdag ingepland. Het transplantaat zal wel al dinsdagmiddag/avond in huis zijn. Navraag leert dat er ongeveer 48 uur mag zitten tussen beenmerg-afname en transplantatie, dus we hebben nog een flinke marge.
Om even aan te geven hoe goed Bailey oplet en wat een pienter baasje hij is:
Vorige week bood ik hem 's ochtends cornflakes aan. We hebben van die eenpersoonspakjes voor hem, zodat hij keuze heeft en het toch wat langer mag staan. Ik gaf hem de laatste 3 pakjes die we nog hadden en vroeg hem welke hij wilde. Vervolgens zegt hij: "Deze mag ik niet hebben, want daar zit honing in!". En inderdaad, dit was een pakje met iets van honing-flakes, waarbij het er in het Frans opstond! Weken geleden hebben we een keer doorgenomen wat hij wel en niet mag hebben aan de hand van een lijst van de keukendames uit het ziekenhuis.
Dinsdag 28 november 2006 (Hb 6,6 - Leuco <0,1 - Trombo 67 - Granu 0)
Medicijnen: ATG en CsA.
Vanochtend is Bailey een stuk vrolijker dan de afgelopen dagen. Toen ik mijn hoofd om de hoek stak kwam er een flinke lach terug. De laatste dagen was het een vrij norse blik, dus dat doet me goed. Om 10.30 komt de verpleegster zeggen dat dr. Bierings nu tijd voor ons heeft. Cindy is er echter nog niet, dus ze zullen even moeten wachten. Dan moeten ze het maar iets eerder doorgeven. Uiteindelijk hebben we om 11.00 uur het gesprek. Het is vrij kort, want er is niet zo heel veel nieuws te melden en het gaat goed met Bailey. Hij is zijn ATG dagen goed doorgekomen en het vervolgtraject is bekend, maar hoe het gaat lopen is onbekend, ook voor de artsen. Morgen transplanteren en dan zien we het wel weer. Meester Lex is van 11.00 uur tot 12.00 uur bij Bailey, we hebben afgesproken dat hij vervolgens van 12.00 uur tot 14.00 uur even alleen is. Dan moet hij maar rusten of tv kijken of zo. Vanaf 14.00 uur komt de pedagogisch medewerkster, dus dan hebben wij tot 14.45 uur de tijd voor wat andere dingen.
De laptop die Bailey nu op de kamer heeft kan ook op internet en meester Lex heeft ook wat (educatieve) spellen er op gezet. Bailey heeft zich prima gehouden en heeft weer genoeg praatjes. Rond 14.50 kom ik weer in de sluis en zit Bailey met de PMer aan de legotrein te bouwen. We bouwen lekker verder aan de legotrein, en tegen 17.00 uur komt mama ook weer. We leggen de trein aan de kant voor morgen en mama gaat met Bailey nog wat spelletjes doen. Ondertussen kan papa even naar buiten en dadelijk vast aan het eten beginnen, zodat we, zodra mama Bailey klaar heeft voor bed, een beetje bijtijds kunnen eten.
‘s Middags ben ik (Cindy) op zoek gegaan naar boeken voor meer informatie. In de Medische bibliotheek van het AZU heb ik me even teruggetrokken. Rond half vijf stond ik in de sluis om Roland af te lossen. Hier heb ik nog even gesproken met de verpleegkundige over hoe goed het voor nu gaat. Bailey was samen met Roland de Lego goederentrein aan het bouwen. Ze zijn al een heel eind, maar het is van zo’n omvang dat er besloten is morgen verder te bouwen.
Bailey zijn eten kwam eraan en ik moet zeggen dat hij voor zijn doen goed gegeten heeft. Eigenlijk verwacht je dat ze in deze periode niet eten, maar van de lasagne zijn er toch zeker 10 flinke happen naar binnen gegaan. Een blikje (150 ml) cola, een Danoontje van 25 gram en 4 mini bifi worstjes gingen erin als koek. Hij vond wel dat het toetje raar smaakte. Niet zoals het hoort zei hij nog. Een van de medicijnen heeft als bijwerking dat je een metaalachtige smaak in je mond hebt zitten dus dat is niet vreemd. Hij heeft het in ieder geval geprobeerd en daar ben ik heel erg trots op!
Na het eten hebben we samen (1 uur) Sinterklaasliedjes gezongen onder begeleiding van een Sinterklaas Cd. Dat was wel heel gezellig. Hierna hebben we een potje gedamd. De eerste keer had ik gewonnen (wat heel uitzonderlijk is omdat Bailey het zo goed in de smiezen heeft dat hij me meestal wel weet te verslaan) wat hij niet echt leuk vond. We moesten ruilen van kleur omdat hij dacht dat daar het geluk van afhankelijk is. En ja, hoor, hij was weer goed op dreef en won van me. Wat was hij blij en ik ook.
Hierna heb ik hem bed klaar gemaakt, wat al een hele onderneming is met al zijn toeters en bellen (hij zit aan zoveel slangen vast dat hij regelmatig in de knoop ligt). Hier ben je toch al snel een uurtje mee bezig. Zijn billetjes zijn er nog erger aan toe en ik ga morgen om een andere zalf (Bepanthen) vragen. Kijken of die beter werkt.
Hij heeft nog even met opa Bèr gebeld en daarna mocht hij nog een dvd’tje kijken. Het was een dag waar we met een goed gevoel naar terug kijken. Je leeft sowieso met de dag en als je dan zo’n dag als vandaag ertussen hebt zitten dan geeft je dat toch een gevoel van rust en zo kom je zelf ook even tot rust. Je kunt het dan even loslaten en ontspannen. Ik weet ook dat het vannacht of morgen weer heel anders kan zijn, maar voor nu gaat het goed. En dat is wat je ook doet al anderhalf jaar lang, in het hier en nu leven.
Woensdag 29 november 2006 - DAG 0 (Hb 6,5 - Leuco <0,1 - Trombo 51 - Granu 0,00)
Medicijnen: Stamcelreinfusie en CsA.
Om 09.30 uur is papa bij Bailey. Hij kijkt weer lekker ondeugend uit zijn ogen. Met wat strijd is hij na het wassen aangekleed met een jogging pak. Hij wilde eigenlijk gewoon zijn pyjama aan, want ik ga toch nergens naar toe. Met wat uitleg dat het toch belangrijk is dat hij overdag gewoon zijn kleren aan doet krijgen we hem toch zo ver dat hij weer meewerkt. Dan hebben we voor op de foto’s en de video tenminste ook Bailey in leuke stoere kleren.
Om 10.30 uur komt opeens de mededeling dat we niet om 14.00 uur gaan transplanteren, maar dadelijk al. Het beenmerg is er al en dat betekent dat het binnen nu en een uur erin moet. Mama dus maar even gebeld en naar het ziekenhuis ontboden. Net na 11.00 uur loopt mama binnen, meester Lex is er ook, maar die zegt al dat dit nu even belangrijker is dan school. Vanmiddag (het is tenslotte woensdag) kan hij niet komen, dus we zien hem morgen wel weer.
Het zakje beenmerg is een ‘gewoon’ zakje bloed lijkt het wel. Een rode vloeistof die ‘het’ moet gaan doen voor hem. Het wordt aangehangen en om 11.10 uur loopt het in. Met een verpleegster op de kamer erbij en een arts (in het begin) in de sluis en nog een tweede verpleger. De arts verdwijnt vrij snel, maar is wel in de buurt, voor als… Heel soms reageert iemand niet goed op de transplantatie, maar dit is eerder uitzondering dan regel.
We zijn al een heel eind op weg als er iemand van het lab aan komt rennen. Zit het er al in? We moeten nog een paar ml hebben! Ze waren, omdat het vanochtend ineens wel heel snel ging, vergeten dat ze nog 2 ml beenmerg apart moesten houden voor testen e.d. Dat kon dus nog wel, maar wij hadden natuurlijk zoiets van: ‘ja maar dat is toch voor Bailey, afblijven, hoe meer er in gaat hoe beter.’. Maar goed, normaal is dit al gedaan en weet je het niet eens, dus ja, doe maar weer (alsof je nee zou kunnen zeggen). Uiteindelijk zit met 20 minuten het hele zakje (94,5 ml) erin. Bailey is ondertussen niet van de laptop weg te slaan. Leuk hoor zo’n transfusie, maar www.spele.nl is veel interessanter. Het is een raar idee dat zo’n klein zakje met een rode vloeistof je kind moet gaan redden. We krijgen toch nog even contact met Bailey nadat het zakje leeg is. Op de vraag wat we zeggen als je iets krijgt, kwam dan toch antwoord: "Dankjewel".
Nu is het afwachten geblazen. Alles tussen de 3 en 6 weken is normaal voordat je een stijging van de cellen ziet. Gaat het veel sneller is het niet goed, duurt het langer ben je ook niet blij. Eigenlijk willen ze met een week of 3 al wat zien, anders krijgen eventueel achtergebleven leukemie cellen te veel kans om weer hun hoofd te laten zien.
12.30 uur gaan papa en mama ook zelf even een boterham eten. Met Bailey is afgesproken dat hij zich tussen de middag (van 12.00 tot 14.00) zelf moet vermaken. Dit is bovendien rustuurtje op de afdeling, dus het zou mooi zijn als hij dan ook even ging rusten. Vandaag is hij wakker en kijkt hij wat tv.
Noël is bij Bailey van 14.00 tot ongeveer 14.45, dus dan zijn we weer terug. Even later is Noël weer terug. Ze heeft een zak met deeg voor pepernoten bij zich. Elke woensdagmiddag wordt er iets georganiseerd in het ziekenhuis. De ene keer is dat bingo-spelen, dan dieren knuffelen en dan weer pepernoten bakken en taai taai versieren. Deze middag komen er ook zwarte pieten langs. En of de duivel er mee speelt, de pieten zijn nog geen 5 minuten weg of de stroom valt uit! Gelukkig springt zeer kort daarop het noodaggregaat aan, dus we zitten niet meer in het donker. Het blijft echter wel stil op de kamer. Nu valt pas op dat er continu geruis is van lucht. Deze ruis blijft uit. Er is NO FLOW in de flow! We worden er wel een beetje kriebelig van. Waarom ligt Bailey nou op deze kamer: omdat er een flow is. Een continue luchtstroom die slechte beestjes e.d. bij hem weg moeten hoden. Voor alle zekerheid houden we de deur maar dicht en doen we Bailey een mondkapje op. Wat heel lang lijkt te duren zal uiteindelijk misschien een half uurtje zijn geweest, maar ik hoop wel dat ze de flowkamers volledig op het aggregaat gaan zetten op korte termijn. De verpleging dacht overigens dat dit al zo was, dus die hadden al helemaal geen reden om gestressed te worden van een stroomuitval. Net voordat mama naar de winkel gaat is Bailey klaar met zijn pepernoten, dus die kan mama mooi even meenemen en aan Noël geven, want mama gaat nog even naar de winkel en papa heeft met Bailey de legotrein op één autootje na afgekregen.
Bailey klaargemaakt voor bed, net na 19.00 mag hij nog video kijken tot 20.00 uur, en dan moet de DVD uit en gaat hij hopelijk slapen. Tot morgen kanjer.
Anonieme Sint: hartelijk dank voor het pakketje met de Spiderman erin. Bailey vindt het top.
School: Bedankt juf Dana en klas voor het mooie dagboek en de lieve kaart. Vandaag al een heel stuk voorgelezen, morgen weer verder.
Donderdag 30 november 2006 - DAG 1 (Hb 7,5 - Leuco <0,1 - Trombo 20 - Granu 0,00 - 23,2 kg). Medicijnen: MTX (mgl stamceltx) en CsA.
Bailey zit rechtop in bed en is lekker vrolijk. Hij wil de legotrein afmaken. Ik vraag of hij dat alleen kan en hij knikt ja. Zelf even achter de laptop, Bailey aan het bouwen en ja hoor, de autotransporter wordt helemaal door Bailey alleen in elkaar gezet. Voor de fijne motoriek ben ik niet zo bang.
Als meester Lex komt gaan we even eten en even naar de winkel. Noël kon niet meer bouwen aan de legotrein, dus die hebben o.a. een kippenspel gespeeld. Papa wil de kamer opstappen, maar Bailey zegt dat hij dat niet wil, want hij wil rondlopen en zijn trein anders neerzetten. De trein staat op de plank tegenover zijn bed, en als hij daar na toe wil moet hij onder het plenum uit. En dan mag er verder niemand op de kamer zijn, ook niet met schort en mondkapje. Ook als mama komt wordt ze vriendelijk verzocht maar even thee te gaan drinken, want Bailey was nog niet uitgespeeld. Fijn dat hij zo monter is dat dit gebeurd, maar het is ook niet leuk om zo de deur uitgezet te worden.
Om 17.00 uur moeten papa en mama even weg voor een afspraak in het ziekenhuis. Bailey krijgt de laptop voor zijn neus, en als wij tegen 19.00 uur terug naar boven willen komen (er moet ook nog even snel gegeten worden, dus het duurt allemaal wat langer) bellen we even met Bailey om te vragen of er nog iets is wat hij wil. Nou, dat is er wel: een (warm) hard gekookt (10 min.) ei. In de keuken kon dit niet meer geregeld worden, wel een rauw ei. Dit dan maar meegenomen naar het RMD en even snel een ei gekookt. Na zo stellig gezegd te hebben dat hij een ei willde, zijn we wel blij dat hij het ook inderdaad gelijk lekker naar binnen smikkelt. Voorlopig is zijn eetlust en gestel beter dan bij de gemiddelde patiënt na de beenmergtransplantatie. Dit zegt gelukkig wel niets over of je een geslaade transfusie hebt. Je zou kunnen denken dat hoe zieker hoe beter, maar dat is niet zo.
's Middags had papa een plank geregeld waar de trein opgezet kon worden, maar deze plank is eigenlijk net te klein. Hij past net niet op de bedrekken en de trein past er ook niet helemaal op. Vanavond nog even snel naar de Praxis gereden om een andere te regelen. Die krijgt hij morgenochten, ben benieuwd hoe hij het vindt.
Verder naar 2006 December