DECEMBER 2006
Vrijdag 1 december 2006 - DAG 2
Medicijnen: Leucovorin (1ste gift van de 3), CsA en intraveneuze paracetamol.
Bailey heeft goed geslapen en als papa er is (rond 08.45) is hij net wakker. Als Bailey de plank ziet die papa gisteravond nog gemaakt heeft, kan hij niet wachten om zijn trein er op te zetten.
Maar eerst even wassen en aankleden en dan ook gelijk maar het bed opmaken, want als die plank met de trein erop eenmaal ligt, dan zal het meewerken niet meer zo vlotten, ben ik bang. De treinrails wordt vervolgens op volledige grootte neergelegd en gelukkig past het ook nog (precies, de plank had geen centimeter korter moeten zijn, want dan had de rails op het opstaande randje gelegen). Nu is er ook alle ruimte om de lego auto’s en nog wat extra andere auto’s in het spel te betrekken. De spoorwegovergang wordt op een gegeven moment gebruikt als onderlegger voor Bailey’s rechterarm waarmee hij de muis bediend van de laptop die ook nog op de plank erbij komt.
’s Ochtends wil Bailey niks eten, hij zegt dat hij een beetje last heeft van zijn maag. De sondevoeding gaat ondertussen door en we hoeven dus absoluut niet bang te zijn dat hij iets te kort komt. Gezien zijn situatie eet hij nog hartstikke goed, en al is het elke keer maar een paar hapjes, dan blijft in ieder geval de eetgewoonte ‘levend’ bij hem. Vorig jaar heeft hij een maand of 7 niks gegeten, dus voorlopig hebben we niet te klagen over zijn eetgedrag.
Meester Lex heeft de webcam voor op Bailey’s laptop bij zich, en die wordt gelijk uitgeprobeerd met zijn buurvrouw of flowbox nummer 5. Het werkt probleemloos en de verdere dag is er regelmatig contact met de buurvrouw. Haar moeder grapte ’s avonds: “als het wat wordt tussen die twee en ze vragen waar ze elkaar ontmoet hebben en ze zeggen: “in de flowbox”, zullen de meesten zo iets hebben van: “waar?”. “.
Volgende week moet als het goed is de digibeter ook in Bailey’s klas geïnstalleerd zijn, dus dan kunnen we eens kijken of het een beetje leuk werkt. Ook is het afwachten of Bailey’s concentratie lang genoeg op één punt gefocused kan blijven. We zullen het snel genoeg zien.
Bailey heeft weer een goede dag en de legotrein op de plank blijkt een groot succes. Het is ook een mooi ding, en elke verpleegster die langs komt hoor je zeggen: “wauw, dat is een gave trein”.
Bailey’s billen genezen langzaam maar zeker en hij heeft er een stuk minder last van. Nu is het vooral nog zo dat het kietelt. Waarschijnlijk een klein beetje jeuk omdat het aan het genezen is. Gelukkig werkt de bepanthem zalf goed.
We zeggen Bailey, met een DVD die hij af mag kijken (het is tenslotte weekeinde), weltrusten en zien hem morgen weer.
Zaterdag 2 december 2006 - DAG 3 (Hb 6,6 - Leuco <0,1 - Trombo 8+ - Granu 0)
Medicijnen: MTX (2de gift van de 3), CsA en intraveneuze paracetamol.
Bailey heeft weer redelijk uitgeslapen. Rond 09.15 uur was hij wakker. Als ik binnenkom is de zuster hem aan het wassen en hij is in goede doen. Een beetje tegensputteren, maar met een lach op zijn gezicht. We hebben gelijk ook zijn Hickman pleister vervangen, want die begon nu toch wel ernstig los te raken. Zijn insteekopening ziet er prima uit. De dokter heeft even gekeken (zoals elke ochtend) en Bailey heeft inderdaad nog twee plekjes in zijn mond (onder de tong en linksachterin). Dat wordt dus nu regelmatig behandeld met een speciale mondspoeling. Terwijl het bed samen met de zuster schoon opgelegd en gepoetst wordt gaat Bailey op de hometrainer zitten die de dame van de fysio gisteren gebracht heeft. Een beetje de conditie en de (been)spieren op gang houden. Hij vindt het leuk om te doen, dus dat is mooi meegenomen.
De plank met de trein erop ‘moest’ weer op het bed gelegd worden (over de twee hekjes aan het voeteinde, zodat Bailey er mee kan spelen als wij op de kamer zijn). Tegen 12 uur heeft hij even genoeg ‘getreind’ en stappen we over op de laptop. Het is rustuurtje, dus we laten hem even alleen. Echt rusten doet hij meestal niet, maar op die manier houden we het ritme van de doordeweekse dagen er een beetje in.
De bloeduitslag van vandaag geeft een trombocyten waarde van minder dan 10. Dat betekent dat er weer trombo’s gegeven moeten worden. Dat gaat overigens redelijk snel, dus voordat we terug waren na het rustuurtje zat dat er al weer in. De trombo’s zijn de bloedplaatjes, die er (onder andere) voor zorgen dat je bloed stolt als je een wondje hebt. Niet zo erg als je geen wondjes hebt, maar bij hele lage waarden kun je zelfs spontane (interne) bloedingen krijgen, dus in de gaten houden moeten ze het wel.
De komende tijd is het dus vooral afwachten totdat je wat ziet veranderen in Bailey’s bloedwaarden. En dan met name de Leucocyten. Die wil je omhoog zien komen, want daar zit je weerstand in (met als onderverdeling o.a. de granulocyten, en dat zijn (voor ons) de belangrijkste. Als je die ziet stijgen weet je dat je weerstand weer aan het toenemen is)). Dat wil dan nog niet alles zeggen, het moeten ook de goede (donor)cellen zijn die gaan stijgen, maar goed, daar meer over tegen die tijd. Wil je er meer over lezen, kun je via de LINKS altijd aan meer info komen.
Bailey zit lekker achter de laptop. Tussendoor met de legotrein, en hij heeft ook nog even met oom Nico (en heel even tante Elisa) in Amerika zitten kletsen via MSN, met webcam en dat is toch wel heel fijn voor iemand die nog niet echt kan lezen of schrijven.
Gezondheidstechnisch gaat het op dit moment boven verwachting. Een klein beetje last van zijn billen, en twee plekjes in de mond is eigenlijk het enige wat we te melden hebben. Als het daar bij blijft mogen we echt in ons handjes klappen. We gaan er niet van uit, maar hoop mag een mens toch hebben.
We hebben te horen gekregen dat de Sint langs zou komen in het RMD, dus we hebben aan opa Frans gevraagd om met de andere kinderen onze kant op te komen. Uiteindelijk waren ze er pas om 17.45 uur, want er stond file op de A2 door een ongeluk. Sinterklaas kwam enkele minuten later al aan, dus papa ging snel vanuit het ziekenhuis terug naar het RMD. Bailey had ik klaar gezet achter ‘zijn’ laptop, met vervolgens een verbinding via MSN en webcam naar het RMD met de laptop van papa. Zo kon Bailey meekijken en luisteren. Toen wij aan de beurt waren om bij de Sint te komen heeft Bailey (met de mobiele telefoon) een liedje gezongen voor de Sint. Voor de Sint is het allemaal wat high-tech, maar hij waardeerde het zeer dat Bailey wilde zingen.
Hierna zijn we met zijn allen even naar Bailey gegaan. Kady, Maisy en Hadley helaas alleen achter 2 lagen glas met de walkie talkie. Opa Frans en oma Corry mochten in de sluis en konden achter 1 laag glas met de intercom met Bailey kletsen terwijl ik binnen Bailey klaarmaakte voor bed. Dit ging niet zo vlot met het heen en weer geklets, maar ook omdat hij nog energie genoeg had. Op een gegeven moment stond hij op zijn bed te springen en te walkie-talkieën. Zijn weerstand mag dan wel op straat liggen, energie heeft hij nog voldoende (op dit moment).
Waarschijnlijk heeft het hem toch meer energie gekost dan leek op dat moment, want ik las dat hij de DVD die ik op had gezet niet af heeft gekeken, terwijl dat wel mocht (het is tenslotte weekeinde). Al met al heeft Bailey weer een goede dag gehad. Tot morgen.
Zondag 3 december 2006 - DAG 4 (Hb 6,5 - Leuco <0,1 - Trombo 57 - Granu 0)
Medicijnen: Leucovorin (2de gift van de 3), CsA en intraveneuze paracetamol.
Bailey belt ons met de walkie-talkie om 09.00 uur. Of papa er al aankomt. Die stond inderdaad op het punt om naar Bailey toe te lopen, dus na hem doorgegeven te hebben dat er nog wel even een boterham gegeten moest worden, was het goed.
Zijn verpleegkundige heeft hem wederom al grotendeels klaar. De controles zijn gedaan, hij is gewogen (23,4 kg) en de kleren zijn weer aan. Bailey kan zich prima alleen vermaken, maar een beetje sturing is wel wenselijk. Zelf vindt hij nu het rekenspel dat we voor hem hebben op de computer interessanter dan www.spele.nl. De treinplank moet uiteraard weer op zijn bed en verder gaat het zijn gangetje. De dokter die komt kijken is ook uitermate tevreden. Nog steeds is het enige wat er te melden is op gezondheidsgebied: de billen en de plekjes in zijn mond. Houden zo Bailey, dan komen we er wel.
Het is zondag, dus er is geen afleiding door school of de pedagogisch medewerkster, en het is dat mama om 13.00 uur belt of ik een boterham kom eten, want de tijd gaat met laptop en trein toch best snel. Bailey houden we in het ritme van tussen de middag even alleen. Tot nu toe gaat dat ook goed, dus dan kunnen we zelf even op ons gemak eten.
’s Middags is mama bij Bailey. Kan papa even wat administratie bijwerken.
We kijken samen naar de Sinterklaasafleveringen die uitgezonden worden via Jetix. Bailey kan er uren naar kijken, maar mij verveelt het na een half uur behoorlijk. Dus ik stel voor om samen een spelletje te doen. Nou, nog even dit stukje afkijken. Intussen bel ik maar even met Roland en mijn moeder. Bailey komt ook nog even aan te telefoon en hij spreekt even met oma, tante Yolanda en Bart. Misschien heeft hij nog meer mensen aan de lijn gehad maar, dat is mij dan ontgaan. Het valt mij op dat Bailey niet zoveel met de telefoon heeft. Hij is er snel op uitgekeken en zijn antwoorden op de vragen die gesteld worden zijn zeer kort en omdat het ‘moet’. Na dit korte telefoontje is het tijd voor een spelletje. Ik zorg dat ik de tv snel uitzet en leg de afstandsbediening snel buiten zijn bereik.
Ik verschoon hem even, want het plassen en het poepen gaat gewoon door. Het plassen in de urinaal gaat hem goed, maar het poepen op de po blijft een crime. Het ligt en het zit voor geen meter en het doet hem gewoon zeer. Tegenwoordig heeft hij dan een luier aan om de ontlasting op te vangen. Hij heeft vandaag flink wat afgepoept. Dit komt deels door de medicijnen, maar ook doordat de chemo al zijn slijmvliezen van mond tot en met anus heeft aangetast. Het is van binnen helemaal kapot en het werkt nu even niet meer zoals het zou moeten werken. Ook dit is allemaal normaal en hoort bij dit traject. Dat maakt het voor Bailey niet minder pijnlijk, maar voor onze gemoedsrust is het wel goed. Het hoort erbij. Zijn billen worden flink ingesmeerd en ik vind het er niet beter op worden. We hebben afgesproken dat we nog een paar dagen zullen smeren, maar als er geen verbetering optreedt dat we weer naar een andere zalf overstappen. Al wordt er gezegd dat degene die we nu gebruiken toch echt wel heel goed moet zijn. Nu is het ook zo dat, omdat hij totaal geen witte bloedcellen heeft, er ook waarschijnlijk niet echt verbetering zal gaan optreden en het naar alle waarschijnlijkheid nog veel erger gaat worden. Tegen de tijd dat het echt lelijk gaat worden hopen we dat het beenmerg is aangeslagen en als dat goed werkt(en weer witte bloedcellen gaat produceren) kan er ook weer gewerkt worden aan het herstel van binnen uit. Nu moet alles van buitenaf komen en je kunt niet veel meer doen dan preventief en curatief bezig zijn.
We spelen twee potjes Valkuil en dan komt zijn eten. Hij kijkt en prikt er wat in en hij eet één hapje bloemkool en schuift het weer weg. Hij heeft er echt geen trek in, wat ook te verwachten was. Het was al heel uitzonderlijk dat hij nog zolang wel gegeten heeft. Hij klaagt ook steeds meer over buikpijn, dit komt ook weer doordat zijn slijmvliezen in zijn maag ook zijn aangetast. Ik prijs hem de lucht in voor het feit dat hij wel naar zijn eten heeft gekeken, geroken en geproefd. Dat het helemaal niet erg is en dat we al blij zijn met de muizehapjes die hij neemt. Eerlijk gezegd zijn we blij dat hij nog steeds zelfstandig drinkt (Fristi, chocomel en cola doen het erg goed). Heel af en toe om een koekje vraagt (dit zijn dan van die droge, smakeloze koeken die in mijn ogen bij voorbaat al nergens naar proeven maar kennelijk is dat wat hij nu nodig heeft). Ik blijf het knap vinden omdat ze zeggen dat je smaak ook wordt aangetast en niets meer smaakt en proeft zoals je het eigenlijk zou verwachten. Het schijnt een bittere metaalachtige smaak te zijn en dat wat je dan eet moet te vergelijken zijn alsof je karton eet. Nou, eet smakelijk!
Na het eten krijg ik hem nog aan het fröbelen. Hij maakt ijverig een tekening voor Sinterklaas.
Ik lees hem nog een verhaaltje voor over Tim. Tim is ook een jongen die een beenmerg-transplantatie krijgt en Bailey vind het altijd fijn als ik hem daaruit voorlees. Het is eigenlijk een boek om kinderen hierop voor te bereiden maar wij hebben Bailey zelf al zo goed voorbereid dat hij het hele verhaal al kan vertellen zonder hulp van Tim. Op zo’n moment komen er bij hem ook vragen los en verteld hij er lustig op los en hij begrijpt het allemaal ook zo goed.
Hij speelt nog wat met zijn Lego trein en met de stickers die hij gekregen heeft van oma Annie. Ik lees hem de post nog voor die we thuis hebben ontvangen en dankzij opa Frans en Oma Corry hier hebben gekregen. Daarna wil hij laptoppen en ik ga eten in het RMD.
Rond zessen eten papa en mama samen, om daarna met zijn tweeën Bailey klaar te maken voor bed. We komen er ook al snel achter dat de flow toch echt wel te klein is om er met zijn drieën op te zitten. De ruimte is te klein, er is teveel stress en de irritatie te groot. Hoe fijn Bailey het ook vind om ons samen op de kamer te hebben lijkt het ons verstandiger om diensten te gaan draaien.
Roland hangt Bailey zijn dromenvanger en zijn krachtschild op wat Maureen (klik hier voor haar website) voor hem gemaakt heeft. Bailey vind ze erg mooi en ze krijgen ook een prachtige plek op zijn kamer. Ik ben benieuwd wanneer de eerste reacties binnen gaan komen. We zullen binnenkort zijn kamertje eens filmen en op de site zetten zodat jullie kunnen zien hoe gezellig het is.
Mama denkt er ineens aan dat ze ook ijsjes op de afdeling hebben. Of Bailey daar misschien in geïnteresseerd is. Nou, dat is hij en de raket die hij krijgt gaat in een behoorlijk goed tempo naar binnen.
Ook nog even wat Bliksem McQueen posters ophangen en dan laten we hem met een DVDtje: ‘Het paard van Sinterklaar’ achter voor de nacht. Welterusten Bailey, tot morgen.
Maandag 4 december 2006 - DAG 5 (Hb 6,2 - Leuco <0,1 - Trombo 34 - Granu 0)
Medicijnen: CsA en intraveneuze paracetamol.
Bailey heeft een beetje uitgeslapen. Hierdoor kwamen we wat later bij de flowbox aan. Toen bleek (10.00 uur) dat meester Lex er al was. Of het goed was als Bailey en Kim voor vandaag ruilden van tijd. Kim (Bailey's buurvrouw) was namelijk niet zo lekker. Dat was goed. Tot straks dan maar weer. Kon ik de boodschap die ik wilde doen gelijk gaan doen ipv om 11.00 uur. Mama gaat vandaag even naar huis om wat dingen en spullen te regelen. Bij meester Lex heeft Bailey zowaar 3 stukjes brood met pindakaas op. Het houdt niet over, maar op dit moment helpen alle kleine beetjes. De rest krijgt hij wel via de sondevoeding.
Om 11.00 uur weer terug bij Bailey. Hij is vandaag wel in goeden doen, maar ook wat gevoeliger dan anders. Eten doet hij nauwelijks en ik krijg weinig reactie op vragen. Bailey klaagt wat meer over pijn in zijn mond. Zover als hij het aangeeft zit er nu ook rechts achterin een plekje. Dit zou nog wel eens erger kunnen worden. Voorlopig maar zo goed mogelijk mondhygiëne en hopen dat het minder wordt. Plotseling gilt Bailey dat ik hem moet helpen en terugkijkende op de afgelopen dagen kan dat eigenlijk maar één ding betekenen. Hij heeft poep in zijn luier (die laten we vanaf nu maar preventief overdag ook aan, want het gaat te vaak fout zonder, en dat is voor niemand fijn. Al helemaal niet voor Bailey, want dan ligt hij in een vieze onderbroek en dat is slechter voor zijn (open) billen dan een luier die nog wat absorbeert). Het is inderdaad (dunne) diarree en hij gilt dat hij zo'n erge jeuk heeft. Geen pijn, maar jeuk. Ik vraag me af of het misschien een verkeerde woordkeuze is, maar Bailey is pienter genoeg om die vergissing niet te begaan. Gelukkig is het na poetsen, droog maken en zalf smeren weer snel goed en gaat hij weer verder met zijn ding, alsof er niets meer aan de hand is.
Als ik wat later de afstandsbediening van de tv afpak, omdat Bailey op geen enkele wijze reageert op de vragen van de diëtiste, die voor hem wil proberen zoveel mogelijk snacks en lekkers te regelen zodat hij misschien toch wat wil eten, dan is het even allemaal teveel. Bailey barst in huilen uit en gaat op zijn buik op bed liggen. Het is volgens mij een teken van pure frustratie en onmacht. Hij weet namelijk heel goed hoe wij het graag willen en werkt ook meestal zonder sputteren mee. Op het moment dat hij zich wat minder voelt, merk je dat zijn incasseringsvermogen toch wel een douw gekregen heeft. Het is niet meer allemaal zonder meer goed. En zijn manier om zich op dit moment te uiten is om te huilen. Dat grijpt je gelijk erg aan en hoewel hij het daarvoor niet doet weet hij dat ook wel weer. Later op de dag komt er namelijk meestal wel weer een sorry dat ik zo deed of vergelijkbaars uit Bailey. Vreselijk om je kind op die manier te zien. Zeker als hij dan ook nog met tranen in zijn stem roept dat ik toch wel weet wat hij lekker vindt. Ik probeer hem nog te verleiden het zelf te zeggen omdat hij op dit moment dingen die hij voorheen heel lekker vond nu niet meer wil, maar het is op. Hij is moe en verdrietig en wil even helemaal niets. Dan ook maar niet meer aandringen. De diëtiste zal in ieder geval nog vandaag proberen te regelen dat Bailey elke dag een blikje cola krijgt. De andere snacks en om de dag een (hard) gekookt eitje zullen we eind deze week evalueren. Misschien wat meer van het een of minder van het andere. Voorlopig ben ik blij met elk stukje dat hij eet. Heel lang blijft hij gelukkig niet verdrietig en we spelen nog een spelletje op de XBOX. Om 13.15 uur zeg ik Bailey gedag, om 14.00 komt de pedagogisch medewerkster en dan kan ik nu ook even een boterhammetje gaan eten. Bailey heeft -naar eigen zeggen- met de PMer met de lego trein zitten spelen. Om 15.00 uur word ik gebeld op de mobiel. Bailey vraagt zich af waar ik blijf. Ik sta op dat moment met de jas aan in het RMD, dus ik zeg dat ik onderweg ben. Hij is weer in goed humeur, en hij houdt zich bezig met laptop en lego trein. Als de dame van de fysio langskomt, die Bailey graag op de hometrainer zou willen zien, gooit Bailey zijn kont weer in de krib. Wij willen dat hij de tv uitzet als er iemand voor hem is, zodat hij in ieder geval wat vragen beantwoord, want dat kun je vergeten als de tv aanstaat. Hier is Bailey het niet mee eens en wederom barst hij in huilen uit en verbergt zijn gezicht in het kussen. Hierna kunnen we alle medewerking wel vergeten, dus de fysio-dame gaat maar weer. Woensdag komt ze terug en dan hoopt ze Bailey wel nog even op de hometrainer te zien. Ze wenst hem ook nog een fijne, leuke dag morgen, want Sinterklaas komt naar het ziekenhuis. Bailey registreert wel, maar reageert niet. Eens kijken of het woensdag beter gaat. Hoewel de verhalen zeer wisselend zijn en de artsen er zich niet over willen uitlaten, is het vandaag DAG 5 en dat is vaak het begin van wat het 'weekeinde' wordt genoemd. Een dag of 5 na de BMT gaan veel kinderen zich (tijdelijk) slechter voelen. Het is dit of misschien is Bailey ook wel gewoon moe, want hij valt om 17.00 uur op de deken in slaap.
Hij is op van alles en daarbij de emoties en de onmacht. Rond 18.30 uur is hij weer een beetje wakker en maak ik hem klaar voor bed. Zijn mond doet hem pijn en hij moet zelfs huilen als de mond wordt behandeld met mondspoeling na het tandenpoetsen. Gelukkig is dit gevoel snel weer over. Hij wil graag nog een DVDtje kijken en met 'Anastasia' in de DVD-speler zeg ik hem welterusten voor dadelijk. Hij heeft een paar (mini)bifi-worstjes liggen, want hij had toch wel zin in iets lekkers voor bij de film. De zuster zal kijken of er straks nog 3 liggen, zoniet poetst ze zijn tanden nog een keer, zoja kan ze hem laten liggen. Wellicht dat binnenkort gestart wordt met morfine als pijnbestrijder naast de intraveneuze paracetamol. Een voordeel van morfine is dat het een heel goede pijnbestrijder is (zeker bij mond/slijmvliespijn) en dat hij zo weer afgebouwd is en dat je even een klein shotje extra kunt geven vlak voor bv. het tanden poetsen, zodat hij dan zoveel minder pijn heeft dat je zijn mond goed kunt verzorgen. Dat overleggen we morgen wel met de dokter. Hopelijk heeft Bailey een goede nacht. Morgen meer.
Vandaag heeft mevr. De Jong van de DOBA gebeld. Ook is er een mail binnengekomen. De Digibeter (onderwijs thuis via een camera-verbinding met de eigen school) zal naar verwachting gestart worden op 12 december. We zijn benieuwd.
Dinsdag 5 december 2006 - DAG 6
Medicijnen: CsA, intraveneuze paracetamol en morfine.
Bailey is al gewassen en aangekleed bij aankomst in het ziekenhuis. Vandaag komt de Sint langs op de afdeling. Ook wordt er een lange (bier)tafel in de gang neergezet. Het is traditie om als lunch boerenkool met worst te eten met alle ouders, kinderen die mogen, verpleegkundigen en artsen.
Bailey proberen we ’s ochtends in zijn Sinterklaas kostuum te krijgen. Hij heeft zijn mijter opgezet en vervolgens vloog de mijter weer af. Hij kon niet lachen en dan ging de Sint vast weer verder. En hij wilde zo graag lachen naar de Sint. Maar hij kon nu alleen maar boos kijken, want hij had pijn in zijn mond. Ook na lang praten door de verpleegster kwam er niet echt verbetering. Dat de Sint het echt wel begreep en dat hij het niet erg zou vinden en dat hij weet dat Bailey ziek is en pijn heeft. De morfine waar we het gisteren al over hadden gehad is vandaag na overleg met de arts dus ingezet. Ook de uitleg naar ons toe is duidelijk. Morfine klinkt namelijk als een zeer heftig medicijn voor pijn in je mond. Morfine werkt echter ontzettend goed bij slijmvlies problemen. Op deze manier hoeft Bailey tenminste geen (een stuk minder) pijn te lijden. Vlak voordat je zijn mond moet doen kun je een extra shot (uurdosis) morfine geven (vragen) en dan kun je tenminste zonder (veel) pijn aan de gang.
De eerste morfine hing tenslotte al aan nog voordat de Sint er was, en je zag Bailey vrolijker worden. Hij kon weer lachen en het Sint pak mocht aan. Toen de Sint langskwam in de sluis werd Bailey in één keer wel weer heel erg stil. De Sint zo helemaal voor jou alleen voor je deur is dan toch wel weer erg indrukwekkend. Ook de deur van zijn box mocht even helemaal open. Bailey had nog wat kleurplaten voor de Sint die mama overhandigde en het kado voor Bailey in ontvangst kon nemen. Een doos met van die ijzeren bolletjes en magneetstaafjes. Wij hadden wel een beetje moeite met die open deur, maar de verpleging legde daarna uit dat zolang er verder in de sluis géén andere deur van een box openstaat en de hoofddeur dicht blijft er voldoende overdruk op de flowkamers is om de luchtstroom naar buiten in stand te houden. Hierna hebben wij tussen de middag geluncht in de gang, met uitzicht op de flowbox. Boerenkool met worst. Ook Bailey kreeg dit en met name de worst sloeg goed aan. Dit soort tradities zijn een welkome afleiding van de standaard ziekenhuis routine. Het is leuk dat er toch zoveel aan gedaan wordt dat verlicht toch de pijn.
’s Middags gaat het goed met Bailey. Hij heeft in zijn eentje even tv gekeken en gespeeld met de trein. Later komen wij terug met een zak cadeaus die in het RMD was afgegeven door de Goedheiligman. Met een Sinterklaasspelletje zijn we zo weer een uur (en 3 cadeaus) verder. Ook voor papa en mama een cadeau: een chocoladeletter. Er wordt ook nog even met thuis gebeld om te kijken (lees horen) wat ze Huize Thuis hebben gekregen.
Voor Bailey’s billen zijn we vandaag overgestapt op een middel dat het jeuken moet verminderen. Gelukkig zien zijn billen er langzaam maar zeker wat beter uit en heeft hij aan de buitenkant er weinig last van. De jeuk zit voornamelijk binnenin. Het middel wordt normaal gesproken gebruikt bij het inbrengen van katheters en bevat een verdovend middel (lidocaïne). Na 2 keer gebruik lijkt het inderdaad minder te worden.
’s Avonds, als we bijna klaar zijn met Bailey voor de nacht, komen we erachter dat ons Pluisje binnenkort waarschijnlijk geen Pluisje meer kan heten. Zijn haartjes vallen weer uit. Je kunt ze zonder probleem wegvegen. We hadden gehoopt dat hij zijn lieve donsdekje zou behouden, maar helaas. We zetten we Bailey nog voor een DVDtje (Cars) en gaan we weer naar het RMD. Tot morgen.
Woensdag 6 december 2006 - DAG 7 (Hb 5,3 - Leuco <0,1 - Trombo 13 - Granu 0)
Medicijnen: CsA, acyclovir, intraveneuze paracetamol en morfine.
Bailey doet het goed. Zijn billen zien er beter uit dan van de week, hij klaagt nog wel wat over jeuk, maar de nieuwe zalf doet het goed. Zijn mond doet hem nog wel pijn, maar minder dan gisteren. Om 10.30 uur hebben we een gesprek met dr. Bierings. Hij wil eigenlijk alleen maar zeggen dat er op medisch technisch gebied eigenlijk niets te melden is. Bailey doet het goed en alle waarden e.d. zijn goed. We hadden nog wel een vraag over Bailey’s DNA. Dat blijft hetzelfde, behalve in de nieuwe witte bloedlichaampjes (de rest van zijn lijft blijft hetzelfde, in de rode bloedlichaampjes en de bloedplaatjes zit niet of nauwelijks DNA). We hadden nog wel wat vragen over het protocol van Bailey. Bailey blijkt een aantal virussen doorstaan te hebben.
Het CMV (Cytomegalovirus) (klik hier voor uitleg), HSV (Herpes Simplex Virus) (klik hier voor uitleg) en EBV (Ebstein Barr Virus) (klik hier voor uitleg). Voor het HSV wordt hij preventief behandeld met acyclovir (Zovirax) dit om te voorkomen dat de herpes de kop op gaat steken als hij geen weerstand heeft. De andere virussen worden d.m.v. de bloedwaarden goed in de gaten te houden. Als uit het donortransplantaat blijkt dat de donor ook deze virussen heeft doorstaan maakt dat de situatie minder complex(er). Maar de arts wist niet uit zijn hoofd hoe het met de donor stond.
Meester Lex is er weer om 11.00 uur en omdat het speeluurtje gisteren mis is gegaan komt de PMer vandaag om 14.00 uur, ondanks dat het woensdag is (vrije middag normaal).
Om 15.00 uur komt Carola (fysiotherapeut) langs. Ze wil Bailey graag zien fietsen maar hij heeft er geen zin in. Hij heeft pijn en voelt zich niet lekker. Na vijf minuten heb ik al gezien dat het vandaag niets gaat worden. Carola blijkt weining geduld te hebben en in mijn ogen pakt ze het ook niet handig aan. Alsof ze het niet gewend is om met kinderen te werken, wat toch raar is in een kinderziekenhuis. Andere disciplines weten Bailey meestal toch wel zover te krijgen door te dollen, geinen, kietelen in ieder geval om met een omweg Bailey toch zo ver te krijgen. Maar Carola had dat niet door en ik was te moe om er op in te gaan. Het kind heeft pijn en ik heb dan zoiets van: “Laat dat kind toch met rust”. Ga jij wat doen als je je beroerd voelt? Maar goed. Ze bleef een half uur op de kamer met absoluut niet het gewenste resultaat. Bailey huilde alles bij elkaar, draaide zich op zijn buik en stak zijn hoofd onder het kussen. Hij gilde maar: “Ga weg!”, “Ik heb geen zin in jou”. Het was pijnlijk om te zien, maar eigenlijk wel heel begrijpelijk. Het kind heeft pijn en is gefrustreerd en dit is zijn manier van uiten en ik vind dat we hem maar moeten laten gaan. Toen ze weg was heb ik hem getroost (wat hij niet eerder toeliet) en heb ik hem lekker gekriebeld op zijn rug. 10 minuten later hadden we hem op de fiets en fietste hij erop los. Wat een beetje geduld en begrip niet kan doen.
We vermaken ons goed op zijn kamer. Eind van de middag komt Petra op bezoek met Tim en Peter. De XBOX wordt iets anders opgesteld zodat één van de controllers via het gat waar ook de infuuslijnen doorgaan naar buiten kan. Op die manier kan Tim met Bailey XBOXen terwijl wij even thee gaan drinken op de ouderkamer. Die twee vermaken zich wel. Laat Tim een zaterdag vroeg komen en je hebt de hele dag geen kind aan ze. We gaan om 18.00 uur even een hapje eten in het RMD. Daarna gaanTim en Bailey weer XBOXen terwijl klaargemaakt wordt voor bed. Veel hoefde er niet meer te gebeuren, want een luier heeft hij al aan en de pyjamabroek ook al (na een eerder ongelukje). Al met al is het al bijna half negen als hij er klaar voor is. Met zijn liefste glimlach vraagt hij of hij nog even mag XBOXen of mag film kijken. Een kwartiertje dan en dan is het over. Met ‘Thomas de trein’ in de DVD-speler zeggen we welterusten. Tot morgen Bailey.
Donderdag 7 december 2006 - DAG 8 (Hb 4,8+ - Leuco <0,1 - Trombo 5+ - Granu 0)
Medicijnen: CsA, acyclovir, intraveneuze paracetamol en morfine.
De ochtend gaat rustig. Alleen Bailey’s billen en mond spelen wat op. De zalf voor de jeuk lijkt wel goed te werken. In eerste instantie roept hij even harder dat het jeukt, maar vervolgens kun je er weer een paar uur tegen. De trein en de laptop blijven de favorieten en daarmee zijn we zo weer op 11.00 uur aangeland. Meester Lex is er weer en tot 15.00 uur zal Bailey het met de meester, het rustuurtje en de pedagogisch medewerkster moeten doen.
Rond 15.00 uur zijn we weer op de kamer om de Sinterklaas decoraties op te ruimen. Sint moet plaats maken voor de Kerstman. We zijn er wel even zoet mee en Bailey slaat het allemaal gade vanuit zijn bed. ‘Wat wordt het weer gezellig, mam! Dit wil ik hier en dat wil ik daar.’ Er hangen kerstballen aan het plafond, kerstklokken aan de muur, kerststickers op de ramen en een verlichte sneeuwpop, kerstman en kerstboom, een sok en sneeuwpopjes aan de wand. Na enige tijd is de kamer bijna klaar. Ik mis nog wat dingen, maar die moeten van thuis komen dus dat komt later in het weekend wel. Als het af is zullen we het wel fotograferen en filmen en komt het op de site. Maar er moeten nog wat puntjes op de i.
Roland vertrekt naar het RMD en ik ga Bailey vermaken. Ik ben nooit zo van de laptop en de tv en wil die dan ook graag uit hebben staan. Dat staat al de hele dag aan als Roland bij hem is. Zo vader zo zoon zullen we maar zeggen. In het begin vond hij dat niet leuk, maar tegenwoordig zet hij het al uit zodra er de wisseling van de wacht is. ‘Zo mam, wat gaan we vandaag doen of maken?’ We nemen eerst de post door. Ik maak de envelop open en hij trekt het kaartje eruit. Bekijkt het en overhandigd het weer aan mij en ik lees het dan weer aan hem voor en geef het een mooi plekje op zijn kamer. Zo gaat dat ritueel. Vervolgens komt het eten wat hij wel bekijkt, maar vooral links laat liggen.
Vervolgens gilt hij het weer uit van de pijn en de jeuk en doen we het verzorgingsritueel nog maar eens een keer. Hij heeft hier zo’n 3 à 4x per dag last van. Ik ben er nog niet uit of dat het moment is dat er wat aan medicijnen zijn uitgewerkt of dat het hem weer overvalt. Ik weet wel dat als je hem maar bezig blijft houden en heel veel afleiding geeft hij het lijkt te vergeten en er even niet bij stil staat. Maar het is en blijft zielig om te zien. Hij begint dan met gillen en schreeuwen en hij huilt er hartverscheurend bij. Ik kom gelijk in actie met verzachtende, beschermende zalfjes en verdovende gels en als die éénmaal aan- en ingebracht zijn is het weer goed. Meestal toch wel weer voor een aantal uren achter elkaar. Gelukkig werkt het allemaal heel snel. Voor de mondverzorging houden we ons nog vast aan het extra morfineshotje en dat werkt ook goed. Dan kun je in ieder geval zijn mond goed verzorgen zonder dat hij daar veel last en pijn van heeft. Het lijkt te genezen, maar de verpleegkundige vertelde me ook dat dat met de dag weer kan veranderen en ik daar niet teveel waarde aan moet gaan hechten. Jammer, want in mijn ogen oogt het allemaal rustiger dan een aantal dagen geleden.
Zijn bloedwaardes zijn dusdanig laag dat hij vandaag zowel trombo’s (bloedplaatjes) als ery’s (rode bloedlichaampjes) gaat krijgen. Het is raar om te beseffen dat deze transfusies noodzakelijk zijn om hem in leven te houden. Zijn beenmerg ligt immers stil en doet helemaal niets. Ik ben blij dat er mensen zijn die hun bloed doneren. Ga zo door!
Ik lees hem nog een verhaaltje voor over een ruzie tussen Sinterklaas en de Kerstman en daar heeft hij toch altijd weer heel veel lol in (Elisabeth Mollema - Het geheim van Sinterklaas). Hij speelt nog even met zijn trein en we zijn nog even creatief bezig. Soms tikt de tijd langzaam aan je voorbij en soms gaat het juist heel snel. Voordat ik er erg in heb belt Roland met de mededeling dat het eten klaar is en of ik wil komen.
Op het moment dat ik hem bedklaar wil gaan maken en zijn mond wil gaan verzorgen wil hij graag nog wat eten. Een bordje pap lijkt hem wel wat, als er maar geen harde stukjes in zitten. De verpleging haalt hem een bordje pap en hij smult er echt van. Heerlijk om te zien. Hij eet zijn bakje voor ¾ op en ik prijs hem de hemel in. Ik vind het zo goed van hem dat hij toch blijft proberen, allemaal gunstige tekenen aan de wand. Hij had toch een aantal dagen niet gegeten terwijl de meeste helemaal niets eten, voor langere tijd, er zelfs niet over willen nadenken, willen ruiken, laat staan proberen en proeven!
Ik maak hem hierna bed klaar en laat hem met een dvd’tje achter om vervolgens aan mijn maaltijd te beginnen.
‘s Avonds bel ik even met de verpleging om te vragen hoe het gaat. Blijkt meneer om 21.15 nog wakker te zijn. Nee, ik hoef niet langs te komen. Het is niet dat hij heimwee heeft of zo of dat hij vervelend aan het doen is. Hij is alleen de laatste paar avonden niet echt moe genoeg om op tijd te willen gaan slapen. Het is niet zo druk op de afdeling dus ze heeft wel even tijd om gezellig bij hem te gaan zitten. Dit is vind ik ook weer zo bijzonder.
De meeste kinderen gaan tussen de middag even slapen (tijdens het rustuurtje tussen 12.00-14.00, wij gaan dan ook even van de kamer af. Als hij dan niet wil slapen, wat hij nog niet gedaan heeft dan kan hij in ieder geval even rusten en kunnen wij ook even bijtanken en op ons gemak een bammetje eten) of zijn zo moe van alles dat het slapen (‘s avonds) goed gaat. Bailey niet. Die heeft momenteel nog energie genoeg. Die is niet moe te krijgen. Het schijnt een hele zware behandeling te zijn die toch de nodige energie verbruikt, maar Bailey laat op dat gebied nog geen sporen zien. Wat natuurlijk heel fijn is, maar soms kijk je elkaar aan met zo’n blik van: ‘Is dit nu normaal of niet?’ Je weet natuurlijk dat het een zware behandeling is maar hij lijkt er ogenschijnlijk niet veel last van te hebben. Wij zijn helaas door de ruime anderhalf jaar dat we al mee draaien aardig door de wol geverfd en je weet hoe de kinderen erbij kunnen komen te liggen. We knijpen regelmatig in onze handjes en zijn blij met iedere dag die zo voorbij gaat. We zijn er nog lang niet en er kan nog van alles gebeuren en misgaan maar de arts zei al. Voor iedere dag die zo gaat - in dit traject waar we ons nu in bevinden - zonder opkomende complicaties (denkende aan lever en/of nierproblemen, opkomende infecties door bacteriën en virussen) is er mooi één meegenomen. We keep our fingers crossed.
Vrijdag 8 december 2006 - DAG 9 (Hb 6,0 - Leuco <0,1 - Trombo 61 - Granu 0)
Medicijnen: CsA, acyclovir, intraveneuze paracetamol en morfine.
Papa is rond half tien bij Bailey. Bailey voelt zich goed en lijkt vandaag geen last te hebben van opstart problemen wat de vorige dagen wel het geval was. Nog even met de arts gesproken. Ze hebben voor de zekerheid een kweek afgenomen onder de tong.
Patrice is om 10.30 uur in het ziekenhuis. Ze zal ons de komende tijd af en toe aflossen, zodat wij naar huis kunnen of iets anders kunnen gaan doen. Het verzorgings en met name hygiëne protocol spreken we door. We zijn nog maar net op de kamer als het 11.00 uur is en Meester Lex komt. We gaan naar het RMD voor wat te drinken en een boterham. Om 12.00 uur gaan we met zijn allen naar Bailey’s kamer. Bailey nog verzorgd (hij had weer een jeukaanval) en Patrice de laatste dingen uitgelegd. Hygiëne is de belangrijkste, het bij Bailey zijn heeft ze al een aantal keren gedaan, dus dat gaat wel goed. Wij zijn naar huis gegaan om het huis in de kerststemming te brengen en de andere kinderen even te zien.
Patrice heeft Bailey vermaakt met allerlei spelletjes en voorlezen.
De fysio is (twee man/vrouw sterk) langsgeweest en heeft ongeveer een half uurtje nodig gehad. Bailey had er deze keer wel wat meer zin in, dus ze hebben er ook wat aan gehad. Dat was maandag en woensdag wel anders. Gelijk hierna (om 14.00 uur) kwam de pedagogisch medewerkster langs. Ze hebben samen een kalender gemaakt.
Bailey wordt ’s avonds bedklaar gemaakt en tegen achten kan Patrice weer richting huis.
Ik heb Bailey om 20.30 uur nog gebeld en dat was reuze gezellig. Bailey is niet zo van het bellen en het duurt hem al snel te lang, maar deze keer heb ik toch zeker 5 minuten met hem aan de lijn gehangen. Hij vertelde voluit wat hij allemaal samen met Patrice heeft gedaan. Ik vertel hem over wat we thuis allemaal gedaan hebben en nog aan het doen zijn (kerstboom opzetten en dergelijke). Jee, wat gaat daar toch weer (ieder jaar) veel tijd in zitten. Maar ik ben wel blij dat ik het gedaan heb. We hebben er lang over gedubd of we het nu wel of niet moesten doen. Al dat werk op je nek halen terwijl je er toch niet bent. Maar ik ben toch zeer van de sfeer en zelfs in moeilijke tijden vind ik dat zoveel mogelijk toch volgens het ‘normale patroon’ moet door kunnen gaan. Sinterklaas en Kerst kun je toch niet ongemerkt voorbij laten gaan, wel? Ik niet. Het vrolijkt de boel op en het straalt een warmte uit waar ik rustig van wordt. Roland zag het allemaal niet zo zitten, maar is toch overstag gegaan. We hebben met zijn allen de kerstboom opgetuigd en dat is zo leuk omdat ‘bijna’ samen te doen. Ik moet zeggen dat het ook meewerkt dat het in verhouding eigenlijk (tot op heden en we still keep our fingers crossed) zo goed met Bailey gaat dat je daar ruimte voor krijgt in je hoofd.
Bailey vraagt al enkele dagen of hij ook een kerstboompje gaat krijgen op zijn kamer. Nou, wil het toeval, dat ik tegen een heel lief, klein en leuk kerstboompje ben gelopen. Bij de Appie Happie, hij is zo schattig! Zelfs met lampjes erin. Hij krijgt hem morgen van Roland. Ik heb besloten dat ik even een nachtje en nog een dagje thuis blijf. Toen ik hem vertelde dat ik niet zou komen, maar dat we wel een kerstboompje voor hem hebben (door de telefoon) was hij zo blij met zijn kerstboompje dat het niet erg was dat ik niet zou komen morgen. Daar doe je het toch voor. Wat een kerstboompje al niet kan doen.
Ik heb het al meerdere keren te horen gekregen (ook in Nijmegen) dat Bailey toch iedere keer weer zo’n gezellig kamertje heeft, dat met alle seizoenen en feestdagen mee veranderd. Maar dat is toch het minste wat ik kan doen. Je brengt er zoveel uren door dat het toch wel gezellig moet zijn. Het straalt een warmte en een sfeer uit waar ik vrolijk van wordt en dat is weer goed voor mijn psyche. Ik hoop dat het dat effect ook voor Bailey heeft.
Zaterdag 9 december 2006 - DAG 10
Medicijnen: CsA, acyclovir, intraveneuze paracetamol en morfine.
Mama is thuis gebleven. Vanavond hebben we een verjaardagsfeest en dan ziet ze de kinderen thuis ook wat langer. Bovendien is het opzetten van de boom en toebehoren nog niet helemaal klaar.
Ik ben vrijdagavond laat nog terug naar Utrecht gegaan. Onderweg de verpleging gebeld of ze in de map wilden laten zetten dat ik gebeld werd op het moment dat Bailey daar om vroeg. Zodoende hoef ik geen wekker te zetten. Om 10.30 belt mama even met Bailey. Als ze te horen krijgt dat papa er nog niet is wordt ik gebeld in het RMD. Ik was wel al (net) wakker, maar nog niet gebeld dus.....
Vervolgens met Bailey gebeld dat ik nog even een boterham moest eten en dan eraan zou komen. "Dat is goed." Dit is eigenlijk altijd het antwoord wat je krijgt als je iets voorstelt of doorgeeft. Bailey is een tevreden kereltje, dat het (bijna) allemaal goed vindt zolang hij uitgelegd krijgt hoe en wat.
Vandaag is een rustige dag. We zitten op een gegeven moment allebei achter de laptop. Naast elkaar, want Bailey speelt een spelletje wat eigenlijk net te moeilijk is voor hem alleen. Ik mag dan schieten terwijl hij stuurt (een helikopter). Tussendoor ‘mag’ ik dan af en toe zelf even wat doen op mijn laptop. Ook de trein komt aan bod. Er wordt nog volop gebruik gemaakt van de webcam tussen het thuis- en ziekenhuisfront. Op deze manier ‘vliegt’ de dag voorbij. Ik heb Bailey tegen 19.00 uur klaar voor bed. Met een film in de DVD-speler laat ik hem achter in de goede handen van de verpleging en ga ik naar huis om vervolgens naar een verjaardagsfeest te gaan met Cindy. Uiteraard worden de andere kinderen ook even flink geknuffeld en in bed gelegd.
Als Bailey het zo goed doet hebben we daar wat ruimte voor in ons hoofd. We proberen te genieten van elke goede dag die Bailey (en dus ook wij) hebben. Wat bijvoorbeeld nu ook beter gaat is de jeuk en de mond. Hij laat het tandenpoetsen en spoelen van de mond nu zonder veel problemen toe en we hebben ook geen extra morfine nodig. Tot gisteren moest er een extra shotje morfine in, omdat Bailey veel pijn had bij de mondverzorging.
Zondag 10 december 2006 - DAG 11 (Hb 5,7 - Leuco <0,1 - Trombo 24+ - Granu 0 - 23,5 kg)
Medicijnen: CsA, acyclovir, intraveneuze paracetamol en morfine.
Rond 09.30 uur ben ik bij Bailey. Hij is wakker en vrolijk. Hij zit te laptoppen en daar kan hij meer energie in kwijt dan je op het eerste gezicht zou denken. Er zitten spelletjes tussen waarbij de hele tafel schudt en Bailey's hartmonitor laat het regelmatig afweten omdat hij teveel beweegt. Ik heb hem vervolgens op een stoel naast bed gezet, zodat het bed opgemaakt kan worden. Hierna stel ik voor iets anders te gaan doen dan de laptop, en we komen uit op een lego-quad. Een doos van technisch lego die hij met Sinterklaas heeft gekregen. Daar zijn we vervolgens zoet mee tot bijna 13.30 uur. Dan ga ik even naar het RMD om een boterham te eten. Ook zorgen we even dat de schone was weer dubbel verpakt en gevouwen mee kan naar Bailey.
Mama gaat tegen 15.00 uur weer richting Bailey. Ik tref Bailey achter de laptop, waar hij aan het gamen is.
Bailey vertelt me dat als hij beter is en weer thuis is graag een Chinchilla wil. Ik moet wel lachen want Roland had me zoiets al verteld. Ik kan me nog herinneren in het RMD dat de meeste kinderen een beestje willen na een SCT. Ik vind het typisch en frappant. Ik hoor me nog lachen als ik tegen de ouders vertel dat wij daar geen last van gaan krijgen. We hebben immers al een hele dierentuin. En daarbij heeft Bailey vorig jaar Robin (vernoemd naar de Robin-zuil) de hamster gekregen. De meesten willen een poesje, maar een hond is ook een grote favoriet. Ze zullen nu wel hardop moeten lachen als ze te horen krijgen dat Bailey toch ook een beestje wil. Dus Rudia en Frans, Wim en Dini begin alvast maar met lachen. Ik vertel Bailey dat ik vroeger een Chinchilla heb gehad en hij vraagt me de oren van mijn lijf. We besluiten samen op het net te googlen naar meer informatie. Al snel vinden we de sites met heel veel informatie, maar we zijn vooral op zoek naar foto’s. We bekijken er heel wat en we zijn er wel een uurtje of wat mee zoet. Bailey glundert van oor tot oor en zit op bed te springen van plezier, ‘Die wil ik’, ‘Die is lief’ etc. To be continued .
Vervolgens deelt hij mede dat hij Maeve wil zien en wel nu. Maar schat dat kan toch niet, dat kan wel. Ik probeer hem uit te leggen dat dat echt niet kan en niet gaat gebeuren. Hij is er zichtbaar verdrietig van en sluit zich af. Je moet hem dan even met rust laten en echt niet gaan storen. Hij moet de boel even bezinnen en de ene keer gaat dit vlotter dan de andere keer.
Niet veel later is het leed gezakt en stel ik voor om een spelletje met hem te doen en dat vind hij wel leuk, maar na twee potjes Mikado heeft hij het gehad en neigt hij toch meer naar de laptop. Ik vind het eigenlijk wel best, het feestje van gisteren was hartstikke leuk en gezellig. Je bent er even uit, verstand op nul en feesten maar, maar de kater komt altijd later en een beetje moe en mat ben ik vandaag dan wel. Ik vind dat Bailey vaak moet plassen, kleine beetjes waar hij ook pijn van heeft. Ik had al van de verpleging gehoord dat er een druppel bloed was gevonden. Als ik Bailey zijn luier verschoon schrik ik behoorlijk. Het is een mengeling van urine met bloed. Ik besluit de urine die nu gaat komen op te vangen. Niet veel later moet hij weer plassen en jawel hoor, het is flink rood. Ik ga ermee naar de verpleging en zij zou de arts informeren. Ze spreekt een vermoeden uit wat het zou kunnen zijn, maar dan moeten er stolsel bij gaan zitten. Ze heeft het nog maar net voorspeld of we hebben het eerste stolsel te pakken. Bailey schrikt zich een hoedje. We besluiten dat hij meer gaat drinken. Daar doet hij goed zijn best voor. Een dienstdoende arts komt langs. Ze kijkt hem even na en hoort mijn verhaal aan en gaat in overleg met the big chief. Ik vraag haar nog wat, maar ze moet bekennen dat ze niet echt thuis is in het SCT-traject en me niet meer kan vertellen. Ieder zijn vak en specialisme maar erg professioneel komt het bij mij niet over. ‘Ja, zegt ze, de verpleging heeft me verteld dat het wel vaker voorkomt! Een uurtje later komt ze terug. Ze hebben besloten Bailey meer vocht toe te dienen. Dit om de nieren en de blaas goed door te spoelen. Ze hopen ook dat door het vele vocht de stolsels meer zullen verdunnen, oplossen waardoor ze makkelijker naar buiten kunnen komen. Zijn temp was 37.32 en dat is nog geen koorts, maar voor Bailey zijn doen wel hoog. Ze vermoeden het BK-virus. Ze gaan morgen kweken afnemen van faeces en urine om te kijken of het dat virus is of dat er nog meerdere aan het broeien zijn. Dit duurt volgens mij wel weer even. Hij krijgt vanavond ook nog bloedplaatjes toegediend omdat er toch een wond - bloeding met stolsels - is die de nodige plaatjes verbruikt en aangezien hij ze zelf niet kan aanmaken krijgt hij ze.
Tante Yolanda belt dat ze er zo aan komt en deelt mee dat Bart er niet bij kan zijn. Hij werd afgeleid door een vriendje wat langs is gekomen en heeft besloten om thuis te blijven. Ai, hoe ga ik dit Bailey brengen. Bart en Bailey zijn twee handen op één buik en erg aan elkaar gehecht. Ik vertel hem dat hij er niet bij is (wat wel afgesproken was en daar was hij helaas van op de hoogte). Waarom niet? Ik probeer het uit te leggen maar zie aan zijn gezicht dat hij het niet leuk vind en hij had zich er erg op verheugd. De teleurstelling op zijn gezicht liegt er niet om. En weer moet ‘ons’ kereltje incasseren. Ik wil de pijn verzachten en kom met het voorstel om Bart dan te bellen of om te webcammen. Ik dacht dan hebben ze elkaar toch gezien en gesproken. Die kleine dondersteen van me zegt het volgende: ‘Als Bart zich niet de moeite neemt om mij te zien dan hoef ik hem zeer zeker niet te spreken’. Die zit, ik schrik van zijn volwassen uitspraak maar we weten helaas langer dan vandaag dat je in deze situatie noodgedwongen ouder en volwassener wordt door wat je mee moet maken. Hij is zijn leeftijd helaas ver vooruit. En eerlijk gezegd moet ik hem ook wel gelijk geven. Bart er wordt hier naar je uitgekeken, hopelijk tot binnenkort.
Rond een uur of 18.00 komen tante Yolanda en ome Martijn langs. Ze hebben een cadeautje meegenomen wat in zeer goede aarde valt bij Bailey. Een joystick die je aansluit rechtstreeks op de tv en dan kun je allerlei spelletjes spelen waar Spiderman de hoofdrol in vervult. Na even met Bailey gekletst te hebben drinken we even wat op de ouderkamer. Papa gaat met Martijn even naar de Bilt om wat saté te halen voor bij de nasi van oma Annie.
Bailey is er gelukkig verder vrij goed onder. Hij heeft (nog) geen koorts en is (behalve bij het plassen) vrolijk en lekker bezig met de laptop. We maken hem bedklaar en tegen 20.00 uur laten we hem alleen met de laptop en geven door aan de verpleging dat ze maar even moeten kijken hoe Bailey zich houdt. Tot een uur of 21.00 mag hij sowieso nog wel laptoppen. We wachten de nacht even af, kijken hoe Bailey zich houdt en dan gaan we morgenochtend even voor een dagje naar huis. De kinderen weten nog van niets. Het moet een verrassing zijn en je weet niet hoe het allemaal gaat lopen vannacht. We willen morgen eerst de arts zelf spreken. Patrice komt namelijk morgen weer voor Bailey naar het ziekenhuis.
Maandag 11 december 2006 - Dag 12 (Hb - Leuco - Trombo - Granu)
Als we in de ochtend bij Bailey aankomen, zit hij prinsheerlijk in bed een beschuitje met gekleurde hagelslag te eten. Hij had eerst een bruine boterham met vlees besteld maar bij nadere inspectie schoof hij deze aan de kant. Wij zijn al reuze blij met het beschuitje. De slijmvliezen in zijn mond zijn weer (bijna) helemaal in orde. Er is dan ook besloten om de morfine te gaan afbouwen. Dit moet je heel geleidelijk doen.
We wassen hem en ruimen zijn kamer op en leggen schoon op bed. Als we er mee klaar zijn verzoekt hij ons vriendelijk zijn kamer te verlaten. Alleen op de kamer mag hij namelijk rondlopen en hij gaat meteen richting raam. Hij kijkt uit op een andere vleugel van het ziekenhuis en daar gebeuren allerlei spannende dingen. Er lopen mannen op het dak (zonder beveiliging) en komt af en toe zo’n karretje omhoog en zakt dan weer naar beneden. En dat vindt hij natuurlijk allemaal reuze spannend. Wij slaan het gade in de sluis en daar vervelen we ons al snel. Naar verloop van tijd gaat hij weer onder het plenum staan en wenkt ons weer naar binnen. De dienst mag weer marcheren.
Terwijl we naar binnen gaan komen we onze arts tegen die Bailey komt onderzoeken. Bailey ziet er goed uit, hier en daar een blauwe plek (wat helemaal niet raar is gezien zijn bloedwaarden). Zijn buik wordt goed nagekeken en tevens zijn longen en zijn hart. Ze speurt hem nog even na op rode vlekjes maar ze vindt er geen één. Die rode vlekken zijn heel belangrijk want dat kan duiden op het feit dat het beenmerg aan het werken is. Maar helaas, nog geen vlekken. Ik vraag nog subtiel dat dat toch ook nog vroeg is zo op dag 12. Dat wordt stevig bevestigd. Zo rond de 2,5 a 3 weken kun je wat verwachten maar alles tot 6 weken is mogelijk.
Ze licht het BK-virus ook nog even toe. Het is een virus dat je wel vaker ziet bij nier- en beenmergtransplantaties. Het is vrij onschuldig (ik las alleen op internet dat het een virus is dat prostaatkanker kan veroorzaken en dat ze bezig zijn om daar een vaccinatie voor te maken net zoals dat tegenwoordig ook het geval is met baarmoederhalskanker) en ze doen er ook niets aan. Ze zorgen ervoor dat zijn vocht intake ruim voldoende is en dat dat de boel goed blijft doorspoelen. Als het ergens problemen gaat geven dan moet hij een katheter krijgen, maar dat zien wij eigenlijk niet zitten. Dan vloeit de urine wel weg maar de stolsels blijven zitten, omdat die niet er door kunnen. Ze vindt het ook nog niet nodig. Zolang Bailey goed blijft drinken en goed kan blijven plassen (ook al doet hem dat zichtbaar pijn) dan is er niets aan de hand. Er is weinig te zeggen over hoe lang dit kan gaan duren. Er zijn kinderen die er maar 3 dagen last van hebben, maar er zijn er ook die er 2 maanden zoet mee zijn. We wachten maar af en zien het wel.
We installeren Bailey op zijn bedje en gaan even naar beneden een boterhammetje halen. We eten het op in de ouderkamer op de afdeling en gaan dan weer snel terug naar Bailey. Het is 11.00 uur en meester Lex staat voor de deur. We knuffelen Bailey en wensen hem veel plezier met Lex en strakjes met Patrice. Patrice is er vandaag voor Bailey zodat wij weer naar huis kunnen om even samen te zijn met de andere kinderen. We eten gezamenlijk een bammetje en zijn gewoon even lekker ‘thuis’.
Rond half drie gaat de telefoon en we zien aan het nummer dat het Utrecht is. We nemen op en krijgen onze arts heel enthousiast aan de telefoon. “Ja, we hebben zo’n goed nieuws dat we vonden dat we jullie meteen moesten bellen”. “O.K.”. “En dan nu het goede nieuws: Bailey heeft cellen in zijn bloed!”. “Wat!!!!”, roep ik, “dat kan nog helemaal niet, is dat niet wat te vroeg?”. Ze legt uit dat het wel snel is, maar niet te snel. Sommige zijn nu eenmaal sneller dan anderen en ze legt nog een keer uit dat Bailey een heel goede donor had die goed beenmerg produceerde met heel veel stamcellen. We zijn zeer verrast, want dit hadden we nog lang niet verwacht. Er wordt wel eens gezegd dat het wachten zolang duurt, maar wij zijn nergens vanuit gegaan. Wij gingen ervan uit dat het de komende week ergens ging gebeuren. En dan valt het natuurlijk behoorlijk mee. En dat zonder rode vlekken, al dacht Roland ze van de week wel gezien te hebben. Ik had gisteren mijn vermoeden al kenbaar gemaakt bij Roland omdat het zo goed ging met zijn slijmvliezen in zijn mond. Die herstelde zich heel snel en dat kan alleen door witte bloedlichaampjes. Ik vraag haar of ze het Bailey ook nog wil vertellen en dat zal ze vandaag nog gaan doen. Ze legt uit dat zijn leukocyten (witte bloedlichaampjes) op 0,2 staan. Als zijn neutrofiele granulocyten (één van de vele soorten witte bloedlichaampjes) op 0,4 staan, hebben ze voldoende cellen om op DNA niveau te gaan kijken of de cellen die hij heeft en nu aanmaakt daadwerkelijk van de donor zijn en niet van zichzelf, want dat wil je dus niet. Dus nu eerst flink gaan stijgen en dan het onderzoek afwachten (wat minstens een week duurt voordat deze uitslag bekend is). Het is dus even wachten hoelang hij hierover gaat doen en dan nog eens het chimerisme (= DNA onderzoek) afwachten. We vertellen het de kinderen en deze zijn dol enthousiast. Het is groot nieuws al lijkt het nog niet zoveel die 0,2, maar het is van oh, zo’n groot belang. Het is en blijft spannend en we zijn er nog lang niet. Het begin was al 29 november gemaakt en laat zich nu echt zien. Wij hopen op een snelle stijging van de cellen van de donor. Maar we moeten geduld hebben en dat zal ons nu wel moeilijker vallen, omdat je weet dat het bezig is. We bidden, duimen en hopen dat alle enge bacteriën en virussen buiten onze deur blijven. Want deze kunnen nog flink wat roet in het eten gaan gooien met zeer grote en ernstige gevolgen net zoals de transplantatie ziekte. Maar wij gaan ons niet gek laten maken door de dingen die er nog niet zijn. One step at a time, day by day. We zijn er nog lang niet en het blijft spannend. Het is een heel wankel evenwicht waar je je in bevindt en daar zijn we ons na anderhalf jaar meedraaien maar al te bewust van. Wij blijven hoop houden en met zulke goede berichten wordt dat alleen maar gesterkt. Ik weet dat er heel veel mensen zijn die met ons mee hopen, duimen, bidden en kaarsjes branden. Al deze positieve energie bij elkaar gebundeld maakt ons samen sterk. Ik hoop dat jullie ons blijven steunen. Wij waarderen dit enorm.
Wij maken er een leuke middag en avond van samen met de kinderen en genieten van ons samen zijn. Begin van de avond bel ik met Bailey en ik krijg hem blij en lachend aan de lijn. “Jij weet het al, hè mam? De dokter heeft jou thuis al gebeld hè?”. “Ja, schat”. “Ik heb nieuwe celletjes”. “Ja, goed man”. Hij kletst nog wat over wat hij allemaal gedaan heeft. En als ik dat zo hoor van Bailey heeft hij weer heel veel plezier gehad samen met Patrice. Als ik Patrice aan de lijn krijg hoor ik dat ze heel creatief bezig zijn geweest. Ik hoor ook dat hij heel wat afgepoept heeft, de arme stakker en ze vond hem wat stilletjes. Hij had niet zoveel praatjes als anders. Toen ik vroeg hoe hij reageerde op het nieuws moest ik wel lachen. Onze coole boy reageerde niet echt verrast of verbaast. Hij had meer zo’n houding van: “Ja, daarvoor lig ik toch hier, dit was toch ook de bedoeling”. Het geeft weer eens aan hoe nuchter en gemakkelijk hij wel niet is.
Morgen hebben we ons wekelijks gesprek met de behandelend arts en dan verwacht ik nog wel meer info. Na het gesprek wordt het sowieso spannend, want Bailey en zijn klas zullen elkaar gaan zien en horen met de Digibeter. Ik ben heel benieuwd hoe dat zal gaan. Ik hoop dat het allemaal lukt anders is het ook zo’n teleurstelling.
We keep our fingers crossed.
Verder naar 2006 DEC deel 2