DECEMBER 2006 deel 2 (12 t/m 22)
Dinsdag 12 december 2006 - Dag 13 (Leuco <0,1 - Trombo 59 - Granu 0)
Medicijnen: CsA, intraveneuze paracetamol. Geen morfine meer.
Bailey heeft goed geslapen. Hij is vrolijk en werkt goed mee. Al protesteert hij wel bij het afnemen van de neuskweek. Dit is een heel vervelende handeling. Er wordt een zoutoplossing in zijn neus gespoten en vervolgens gaan ze met een slangetje zijn neus in (best ver) om de oplossing vervolgens weer op te zuigen. Dit wordt ook weer gedaan om op kweek te zetten en de virussen op tijd op te sporen als ze opkomen. Er wordt heel wat afgekweekt in zo’n traject. Het plassen is nog steeds pijnlijk. De slijmvliezen zijn (vrijwel) helemaal weer in orde. Ook klaagt hij niet meer over jeuk. Dit alles zorgt ervoor dat ze na het minderen van de hoeveelheid morfine gisteren, vandaag helemaal gestopt zijn. Bailey doet het goed. We maken samen even snel het bed op met een nieuwe dekbedhoes van Bliksem McQueen. Net na 10.30 uur hebben we een gesprek met dokter Bierings. Hij heeft (gelukkig) weer weinig te melden op medisch technisch gebied. Hij is nog steeds tevreden met hoe Bailey het nu doet. Maar zoals bij geldreclames tegenwoordig ook vermeld wordt: “Behaalde resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst.”. Wel zegt hij dat het gunstig is dat Bailey tot nu toe de hordes goed genomen heeft. Dat geeft hem een voorsprong op degenen die al een aantal hordes om hebben gelopen op dit punt.
Het blijkt ook dat Bailey helemaal geen HSV heeft. Er is afgelopen week een kweek afgenomen in zijn mond (waarvan ze dachten dat het HSV was) maar deze was negatief. Hoe het positieve testresultaat er ingeslopen is, is niet bekend. Ik vraag of hij de andere virussen nu wel of niet heeft maar daar hebben ze nogmaals naar gekeken en die blijkt hij wel te hebben. Het is ook nog niet met 100% te zeggen dat het inderdaad het BK virus is wat hij nu heeft. Het zou ook nog een bijwerking kunnen zijn van één van de chemokuren, maar het wijst naar BK. Dit moet eerst bevestigd worden door het lab.
De cellen die gisteren gevonden zijn waren vandaag weer foetsie! Hier waren we al voor gewaarschuwd en dat is een normaal proces. Het heeft wat opstart problemen zeg maar. Daar waren we al mee bekend na de vorige beenmergdepressies van de vorige kuren van de afgelopen anderhalf jaar. Er wordt verwacht dat hij ze morgen weer heeft maar overmorgen kan het weer weg zijn om vervolgens op te komen in een stijgende lijn. Als hij drie op één volgende waardes heeft van grano’s van 0.5 (en je weet niet hoe lang dat gaat duren) dan mag hij uit de flow, maar voorlopig blijven we nog even daar.
Nog voor 11 uur zijn we al weer terug bij Bailey op de kamer. Als meester Lex komt gaan we even een boterham eten. Om 12.00 uur zijn we terug bij Bailey. We vragen of hij nog weet wat er vanmiddag gaat gebeuren. Ja, dat weet hij. Meester Lex heeft ook nog gezegd dat hij straks nog terugkomt. “Dadelijk kan ik met mijn vriendjes praten!” Dat klopt. Als alles goed gaat hebben we straks live verbinding met de klas van juf Dana. Om 12.30 uur hebben we bij de school in het WKZ uitleg over de software van de Digibeter. Ook worden de handen geschud van de mensen die er bij betrokken zijn en is er een voorstel rondje vanuit Luyksgestel. Op zich spreekt het allemaal redelijk voor zich, dus we maken de laptop schoon en gaan naar Bailey’s kamer met meester Lex, de webredactrice van het intranet in het WKZ en een meneer van Digibeter. Rond 13.15 uur willen we verbinding maken met de klas, maar in eerste instantie krijgen we de microfoon (een headsetje, nieuw uit de verpakking) niet aan de praat. Het programma van Digibeter registreert de microfoon niet. Gelukkig had ik nog een webcam in mijn laptop tas zitten. Die snel aangesloten (de webcam van Bailey heeft namelijk geen ingebouwde microfoon) en met MSN gekeken of hij goed werkte. Dit ging goed, dus weer geprobeerd via Digibeter. In eerste instantie weer geen werkend signaal, maar gelukkig met wat tips van de Digibeter-meneer toch om 13.30 uur klaar voor het oproepen van de klas. Nu nog even met mijn webcam, morgen kijken we even wat beter naar de instellingen, zodat Bailey gewoon zijn headset kan gebruiken. Nu nog even alleen voor het geluid, om rondzingen te voorkomen. De verbinding gaat gelukkig wel in één keer goed en vol enthousiasme wordt Bailey begroet door zijn klas en de klas door Bailey. Het systeem is zo gebouwd dat Bailey met ‘zijn’ laptop de camera in de klas kan besturen. Hij heeft een draaibereik van 280° en kan 10x inzoomen. In principe zou hij van achteruit de klas een A4 op het bord moeten kunnen lezen. Veel uitleg is er niet nodig voor Bailey. Binnen een minuut heeft hij door hoe hij de camera moet besturen en in moet zoomen. Alleen voor het weer uitzoomen heeft hij even hulp nodig. “De rechtermuisknop Bailey” is het enige dat we hoeven te zeggen en ..zoooom. Gelukt. Vervolgens stellen al zijn klasgenoten zich nog even een keer voor (sommige kent Bailey nog goed van vorig jaar, maar met maar 2 weken daadwerkelijk les in de klas kent Bailey ze niet allemaal even goed). Bailey grijnst van oor tot oor en verdwijnt af en toe bijna in de laptop. Juf Dana leest nog een verhaal voor en daarna mogen alle kinderen nog vragen stellen aan Bailey. Van allerlei vragen (“Hoe heet je meester?”, “Moet je veel doen in het ziekenhuis?”, “Heb je het leuk daar?”, etc.). Bailey’s aandacht blijft er ontzettend goed bij en het is geweldig om toe zien hoe hij er van geniet. Hij straalt en glundert van oor tot oor. Morgen gaan we in principe weer even verbinding maken (eind van de ochtend, vanwege CITO-toetsen ’s ochtends) en dan kijken we even hoe het het beste ingepast kan worden in Bailey’s en juf Dana’s dagprogramma. Vooralsnog lijkt het een groot succes. Hopelijk blijft het Bailey boeien.
Om 14.00 uur is de pedagogisch medewerkster er weer en die gaat met Bailey o.a. kleuren. Op die manier komen er toch allerlei dingen aan bod voor hem op een dag.
Om 15.30 uur is de fysio er weer even om te kijken hoe het met zijn spierkracht en dergelijke zit. Bailey werkt goed mee en fietst bijna 2 keer langer dan eigenlijk nodig. Hartstikke goed gedaan.
Bailey heeft een Playmobile jacht gekregen die hij samen met papa in elkaar gaat zetten. Ze zijn er even zoet mee en Bailey is helemaal enthousiast. De boot heeft ook veel weg van het jacht waar we met Doe een wens mee weg zijn geweest.
Papa gaat even wat dingen regelen en ik blijf bij Bailey. We spelen samen met zijn boot en het is mooi om te zien hoeveel fantasie dat joch van ons heeft. Geweldig. We kletsen wat samen over koetjes en kalfjes en dan wordt het eten gebracht. Bailey eet drie happen van zijn hamburger en dat vind ik geweldig. Het drinken wil niet zo vlotten dus we besluiten ranja via de sondepomp toe te dienen en dat werkt.
Na het eten gaan we even neuzen op het gastenboek en bekijken zijn e-mail. Altijd leuk om post te ontvangen en hij geniet er enorm van. Hierna wil hij nog even laptoppen en daarna even tv kijken.
De verpleegster komt even melden dat zijn faeces kweek van vandaag schoon is. Zoveel als hij gisteren gepoept heeft zo weinig is het nu. Maar genoeg voor een kweekje. Het is Rota virus vrij (een virus wat de buikgriep veroorzaakt). Gelukkig weer eentje waar we aan ontsnappen.
Nadat wij gegeten hebben maken we zijn kamertje klaar voor het badritueel. Het kamertje is klein en het lijkt wel zo’n schuifpuzzel waarbij je alles aan de kant schuift om het bad in de kamer te krijgen onder het plenum. Maar voordat hij het bad ingaat wil hij graag nog een bordje pap en dat gaat er heel goed in. Bailey heeft er zin in en houdt het heel lang uit in bad. Na ruim een half uur halen we hem eruit. Hij heeft leuk gespeeld met de bootjes en het schuim. We drogen hem af en de Hickmanpleister moet vervangen worden. Omdat Bailey zijn huidje door de bestralingen en de chemo erg dun en gevoelig is geworden is dat zeer pijnlijk en hij schreeuwt en huilt het uit. Als de pleister eraf is, is hij het gelukkig weer snel vergeten. Als beloning krijgt hij een kraal. Ze zijn gestart met een nieuw project: “De kanjerketting”. Voor iedere ingreep, handeling die vervelend, pijnlijk is krijgt hij een bijbehorende kraal die hij aan zijn ketting kan rijgen. Omdat ze gisteren niet alles uitbetaald hadden scoorde hij de nodige kralen vandaag. Hij krijgt er bijvoorbeeld één voor iedere bloedtransfusie, bloedprikken, pleister vervangen, goede dagen, slechte dagen etc. Hij rijgt erop los en is er heel blij mee.
We maken hem klaar voor bedje en als Roland zijn laatste spullen bij elkaar zoekt en ik zijn kamertje weer opgeruimd heb lees ik hem nog een verhaaltje voor. Het gaat over een ruzie tussen twee neven, namelijk Sinterklaas en de Kerstman. Bailey nestelt zich in zijn bedje en ik denk dat het niet lang zal duren voordat hij helemaal vertrokken is. Welterusten schat, tot morgen.
Woensdag 13 december 2006 - Dag 14 (Geen bloedafname)
Medicijnen: CsA, intraveneuze paracetamol.
Bailey slaapt niet echt uit, ondanks dat hij behoorlijk laat pas is gaan slapen. Kennelijk heeft hij toch al wel veel energie, want hij oogt en doet ook helemaal niet moe. Klaarmaken voor de dag gaat redelijk vlot en we kunnen nog even laptoppen voordat meester Lex komt. In die tijd kon ik ook mooi nog even kijken naar de microfoon van Bailey’s laptop. Het blijkt dat zijn headset microfoon op zich wel werkt, maar het volume is heel laag. Toch staat alles goed ingesteld. Meester Lex had nog een andere webcam afgegeven, want op de webcam van het ziekenhuis die Bailey nu had zit geen microfoon. Ook laat de kwaliteit te wensen over. Deze nieuwe webcam werkt goed en de microfoon doet het ook een stuk beter. Het beeld is ook een stuk beter. Dat is dus ook weer geregeld. Meester Lex gaat aan het einde van zijn les contact leggen. Dan kunnen ze vandaag (woensdagmiddag zijn ze vrij) toch ook nog even hallo zeggen. Ook is regelmatig contact goed voor het wennen van iedereen aan die kast met camera in de klas. De ervaring leert dat het meestal met een paar dagen al gewoon is en de kinderen die kast in de klas gelijk schalen met het zieke kind. De Digibeter staat echter niet aan in de klas, dus meester Lex kon geen contact leggen net even voor 12.00 uur gebeld met de school en om 12.10 uur was er verbinding. Je ziet na een initieel hallo geroep dat de kinderen inderdaad al redelijk overgaan tot de orde van de dag. Er moet opgeruimd worden en afgezien van af en toe opkijken, zien dat de camera op je gericht staat en even zwaaien, heb ik niet het idee dat het opruimen langzamer gaat dan anders. Ook de juf is al redelijk gewend aan de draadloze microfoon die ze bij zich draait en het gedraai van de camera op ‘Bailey’s plek’. Ook meester Lex denkt dat het zeker bij draagt aan Bailey’s ontwikkeling. School technisch ligt hij (geheel begrijpelijk) wat achter op de rest van de klas, maar dat zien we dan wel weer. Op zich is het nog verbazingwekkend hoe goed Bailey het nog doet in deze situatie. Hem geconcentreerd houden op schoolwerk en geïnteresseerd houden in de stof is lastiger dan in de schoolsituatie. Meester Lex is daar gelukkig heel goed in. Geen rekenboekje, maar met speelgoed of stiften rekenen geeft hetzelfde leereffect, maar is voor Bailey veel beter vol te houden.
12.30 uur is de school uit en blijft Bailey nog even rondkijken in de lege klas. Morgen om 10.00 uur gaan we weer contact leggen. Voorlopig is dit denk ik een zeer goede afleiding in de dagen en voor Bailey een geweldige manier om goed betrokken te blijven bij zijn leeftijdsgenootjes.
Om 13.45 uur is de PMer er weer. Ze heeft een lijst bij zich om Bailey een beetje te stimuleren wat vaker op de hometrainer te zitten. Voor elke 5 minuten dat hij fietst kan hij een sticker verdienen en met 3 stickers per dag verzinnen we weer een cadeautje of beloning voor zoveel stickers na een x-aantal dagen. Het gaat nog niet echt goed met dat fietsen. Morgen gaat de PMer met Bailey een landkaart maken. Dan ‘moet’ hij van punt naar punt fietsen. Bailey gaat er ook allerlei dingen bij verzinnen en heeft er (op dit moment) zin in. We zullen morgen zien.
De PMer is iets eerder gekomen zodat ze om 14.30 uur weg kan. Ze helpt namelijk mee met de Bingo die er vandaag weer is. Wij zijn daarom ook bijtijds weer bij Bailey op de kamer, zodat we mee kunnen Bingo-en. Vorige keer heeft Bailey een hoofdprijs en nog 2 kleinere prijzen gewonnen, dus we zijn zeer benieuwd. Ook deze keer heeft Bailey vrij snel een prijsje te pakken. Een geheimschrift pen. Wat je schrijft zie je niet, behalve als je er met de ingebouwde darklight zaklamp op schijnt. Als er daarna bij de eerste hoofdprijs een ander jongetje er met de brandweerset vandaar gaat is Bailey even zeer verdrietig. Hij moet er gewoon van huilen, dat was mijn keus ook geweest als ik Bingo had gehad… De eerstvolgende nummertjes dus even voor hem opgelet. Gelukkig was hij vrij vlot weer bij de les en was hij vol enthousiasme bezig voor de volgende prijs. Het duurde even en werd zeer spannend, want we gingen nu op voor een volle kaart. Gelukkig is papa zeer snel met de telefoon, want ik kan als we een volle kaart hebben als eerste met het theater bellen. Gelukkig staat er nog een truck in de prijzenkast, dus Bailey is weer helemaal in zijn nopjes. Vervolgens hebben we nog twee volle kaarten, dus hij scoort ook nog twee autootjes met caravan. Ook komt er nog een boek mee naar boven, dat uitgedeeld werd door Veronica Hazelhof net voordat de Bingo begon. Het gaat over een jongetje met pijn (door kinderreuma) en hoe hij en zijn omgeving daar mee omgaat. De schrijfster is er zelf ook om haar boek te presenteren. Ze heeft al een flink aantal (kinder)boeken geschreven. Dit boek is weer haar eerste boek na 5 jaar. Ze heeft zelf de afgelopen tijd behoorlijk in de lappenmand gezeten met reuma.
Na de bingo zitten we met zijn drieën op rij met een laptop voor onze neus. Bailey speelt een spelletje, mama is de adressen aan het doornemen om de enveloppen voor de kerstkaarten te schrijven. Papa probeert ervoor te zorgen dat hij samen met Bailey een spelletje kan doen via internet. Dit duurt even, maar uiteindelijk lukt het. Het is alleen een behoorlijk: ‘schiet elkaar kapot of ram elkaars hoofd in met het wapen dat je vindt’. Dat vind mama toch niet zo’n heel goed spelletje voor een jochie van 6,5.
Hierna gaat papa even wat te eten halen. Kunnen we op de afdeling (in de ouderkamer) even snel wat eten en hebben we tenminste een beetje op tijd gegeten, zonder Bailey weer lang alleen te laten zitten.
’s Avonds zijn we Bailey’s kamertje verder gaan versieren. We hebben een klein kerstboompje gehaald. De verlichting mocht niet (220 Volt zonder adapter), dus we hebben wat andere lampjes gehaald. Rode sterretjes op een batterijtje. Kan niemand wat van zeggen. Een aantal kleine kerstballetjes, rode strikjes en een rood slingertje maakt het helemaal af. Ook hangen we nog wat versieringen op links en rechts en een aantal ballen aan het plafond. Het is weer redelijk laat voordat Bailey gaat slapen, maar het is nu wel helemaal af. Morgen zal ik foto’s maken, binnenkort op de site.
Donderdag 14 december 2006 - Dag 15 (Hb 4,2+ - Leuco <0,1 - Trombo 29 - Granu 0)
Medicijnen: CsA, intraveneuze paracetamol.
Bailey is wakker als ik bij de flowbox aankom. Hij zwaait even en lacht vriendelijk om vervolgens door te gaan met tv kijken. Ik laat hem maar even. De verpleging meldt dat Bailey vannacht 2 keer wakker is geweest met een nachtmerrie. Waar deze over gingen is niet bekend, en met een verhaaltje voorlezen is hij ook weer vlot in slaap gevallen. Om 10.00 uur heb ik hem klaar voor het contact met school. Ook daar moet men er even inkomen, want op het moment dat we ‘inloggen’ zijn ze nog aan het opruimen. Er wordt wat gezwaaid en Bailey kijkt wat rond. Daarna leest juf Dana een verhaaltje voor. Bailey weet de camera al ontzettend goed te bedienen en hij zoomt vast in op de plek waarvan hij weet dat gisteren het boek goed te zien was. Af en toe wordt ook Bailey gevraagd of hij het goed kon zien of horen. Dat interactieve is natuurlijk waar het hele project over gaat, en het is leuk om te zien dat het zo snel opgepikt wordt door de kinderen. Een enkeling trekt nog een gekke bek naar Bailey (die dat uiteraard ook terug doet).
In eerste instantie hadden we gepland dat om 10.30 uur (speelpauze op school) Kady, Maisy en Hadley naar Bailey’s klas zouden komen. Dit komt echter niet zo bijster goed uit voor juf Dana, dus we schuiven het door naar 15.15 uur. De kinderen zijn al ingelicht. Daar wachten we dan nog maar even mee.
Onze ‘eigen’ behandelend arts is weer terug op de afdeling Dr. Versluys. Ze is 6 weken op een wel verdiende vakantie geweest en die zit er voor haar helaas weer op. Ik weet nog goed dat, toen ze vertelde dat ze met vakantie ging, er bij ons een gevoel van ‘even slikken’ was. Niet omdat wij haar haar vakantie niet gunden, maar om het feit dat we toch al enige maanden een band met haar hadden opgebouwd. Als dan blijkt dat ze er niet is op het moment dat het voor ons heel spannend gaat worden voel je je even in de steek gelaten. Nu weten we ook dat je daar geen rekening mee kunt houden, want dat gaat niet op zo’n afdeling. Dan zou ze nooit weg kunnen. Maar jammer vonden we het wel. En het is niet zo dat we aan ons lot werden overgelaten want er zijn natuurlijk nog meer artsen in huis met de expertise alleen die kenden we toen nog niet. Maar nu wel en dat ging ook prima, maar het is toch anders dan met je eigen arts. Ze kwam even langs bij Bailey om te vragen hoe het gegaan was en hoe het nu met hem gaat. Bailey was alles behalve spraakzaam. Hij heeft zo nu en dan zijn kuren en dan wordt er in alle talen gezwegen. Ze heeft nog wel even naar de foto’s van de Doe Een Wens Dag gekeken, want aan haar hadden de wensvervullers allerlei vragen gesteld over wat Bailey wel en niet mocht. Eén van die vragen was of hij met 160 (of meer) kilometer per uur over de weg mocht. Ze was dus zeer benieuwd wat er uiteindelijk allemaal gedaan was. Wij vonden het uiterst aardig van haar om even langs te komen en we zijn blij dat ze er weer is.
Om 11.00 uur komt meester Lex weer en ga ik naar het RMD om mee te helpen poetsen (het was weer nodig en zaterdag komen de andere kinderen ook naar Utrecht, dus dan moet het in ieder geval even opgeruimd en schoon zijn. Als ik om 12.15 uur met Bailey bel om te zeggen dat wij nog even een boterhammetje eten krijg ik na heel veel keren overgaan Bailey aan de telefoon. Zonder te luisteren wie het is krijg ik het volgende te horen: “Hier is Bailey, hier is het antwoordapparaat, ik ben er even niet”. En ja hoor, vervolgens gaat het klik, toet, toet, toet. Ik bel Bailey weer terug en vraag hem even wat dat was. Hij was een spelletje aan het spelen (op de laptop) dus hij kon eigenlijk de telefoon niet opnemen. Ik vertel hem dat het nog even duurt en hij geeft wederom aan dat dat niet erg is. Je zult toch maar een kind hebben liggen dat niet zonder je kan of dat continu vermaakt moet worden. Wij hebben in ieder geval nog een stukje vrijheid, ook overdag, om af en toe wat voor onszelf te doen. Het zorgt er in ieder geval voor dat we het tot nu toe met zijn tweetjes (en af en toe een vertrouwd ander persoon) hebben kunnen doen.
Cliché, cliché, maar als je kind het goed doet, gaat het met jezelf ook goed en andersom. Voordat we de kamer op gaan, kletsen we nog wat met de ouders van Bailey’s buurmeisje. De vader van het ‘buurmeisje’ heeft al meerdere malen aangegeven wel een beetje jaloers te zijn. Bailey speelt met de trein, auto’s en de XBOX. Hij moet met zijn dochter meedoen met de Barbie e.d. De afstandsbediening van de legotrein wordt naar buiten doorgegeven en hij speelt samen met Bailey even met de trein. Hartstikke leuk om te zien hoe Bailey er dan een gigantisch fantasierijk gebeuren omheen verzint. De arts komt nog even langs om te vertellen dat zijn cellen nog steeds verstoppertje aan het spelen zijn en we nog wat geduld moeten hebben. Nou, dat hebben we, wetende dat het aan het rommelen is. Hij gaat vandaag ook nog een bloedtransfusie krijgen en deze keer zijn het de rode bloedlichaampjes. Kort hierna komt de PMster met een groot tekenvel. Ze gaan een plattegrond tekenen, waarmee ze Bailey wat willen stimuleren om op de hometrainer te gaan zitten. Tegen 15.00 uur maken we weer contact met de klas. De PMster kijkt even mee hoe dat moet, want ze zal vaak op de kamer zijn van Bailey als het middagcontact van start gaat.
Mama gaat daarna naar huis. Patrice komt morgen, dus als we zorgen dat we vandaag/vanavond al thuis zijn, hebben we tenminste de hele vrijdag om van de andere kinderen te kunnen genieten. Bailey speelt nog wat met de trein en de laptop en ik heb hem tegen 18.30 uur klaar voor bed. Hij klaagt opeens over buikpijn, dus de verpleegster is snel geroepen. Navraag leert dat het in zijn maag zit. Hij krijgt een medicijn via het infuus en hiermee is de pijn vrij snel vergeten. We zetten de DVD van Thomas de trein op, en ik wens hem veel plezier met Patrice morgen.
Van de verpleging horen we dat Bailey na de DVD ook moe was en rond 20.00 / 20.30 uur is gaan slapen. Hopelijk heeft hij een wat rustigere nacht dan gisteren.
Vrijdag 15 december 2006 - dag 16 (Geen bloedafname)
Medicijnen: CsA, intraveneuze paracetamol.
Vandaag een heerlijk rustig dagje gehad met de kinderen thuis. We hebben gerelaxed. Maeve is ook een hele middag bij ons geweest en dat voelt allemaal heerlijk vertrouwd. In je eigen huis kom je veel meer tot rust dan in het RMD. Gewoon hangen op je eigen bank, je eigen spullen, ja zelfs je eigen huisgeur maken ons huisje momenteel tot een relax kuuroord waar je ‘bijna’ volledig tot rust komt ook al is het maar voor heel even. Op een gegeven moment vervreemd je van je eigen huis en haard, maar door nu de afgelopen week 2x thuis te kunnen zijn voelt het weer eigen. Ik hoop dat er nog meer dagen zullen volgen. We kunnen ons dit veroorloven omdat we ons veilig voelen bij onze derde persoon en het momenteel onder de omstandigheden goed gaat met Bailey. Dat dit ieder moment van de dag kan omslaan daar zijn we ons van bewust, maar je moet ook kunnen genieten van het moment dat het zich nog allemaal niet aandient. Van de ene kant is het ook eng dat je voor je gevoel toch wel ver weg bent van hem ook als is het maar anderhalf uur rijden. Ik zeg ook dat we ons ‘bijna’ volledig kunnen ontspannen, want Bailey zit ieder moment van de dag bij wat we doen en/of laten in ons hoofd. Net zo goed als dat de andere kinderen bij ons aanwezig zijn in onze gedachten als we bij Bailey zijn. Het is een continue tweestrijd die gaande is in je lijf. Als je bij Bailey bent wil je thuis kunnen zijn en als thuis bent wil je bij Bailey zijn, maar dat kan niet en na verloop van tijd berust je je in het feit dat het niet anders is en kan en geniet je daar waar je op dat moment bent.
In de middag hebben we de verpleging gebeld en krijg ik te horen dat Bailey rond 08.00 uur al wakker was, maar pas rechtop kwam tussen 09.00-09.30 uur. Dat hij weer lekker vrolijk en gezellig is. Hij is vannacht maar 1x wakker geweest van een enge droom. Zijn temperatuur is goed. Zijn urine oogt niet rood en er zaten ook geen stolsel in dus dat lijkt zich voor nu goed te ontwikkelen. (Als ik Bailey later op de dag zelf aan de lijn krijg, krijg ik wel van hem te horen dat het plassen hem nog een beetje pijn doet). Hij heeft een druk programma met meester Lex, Noual (de PMer) en de fysio.
Rond 18.30 uur bel ik met Bailey op de kamer en krijg ik hem aan de lijn. Vandaag staat zijn antwoordapparaat niet aan, gelukkig. Op mijn vraag hoe hij zich voelt krijg ik een goed te horen en op de vraag of het gezellig is met Patrice een ja. Een man van weinig woorden, ik moet in mezelf lachen, van wie zou hij dat nou hebben! Ach, zo echtgenoot (lees vader), zo zoon. Vervolgens krijg ik Patrice aan de lijn. Ze hebben het heel gezellig gehad en hebben weer veel samen gedaan. Geen tijd dus om zich te vervelen. Ik moet zeggen dat ons dat ook erg meevalt. Je bent druk in de weer met verzorgen, dingen pakken, aanreiken en ga zo maar door. Ik moet zeggen dat als Bailey zich goed voelt de dagen ook voorbij vliegen en op momenten dat hij zich rot en ziek voelt de tijd niet lijkt te tikken. Ze hebben geknutseld, geplakt, gekleurd en gelegoot. Hij heeft weinig tv gekeken en nauwelijks gelaptopped. Patrice heeft de arts nog gesproken en hij blijkt inderdaad het BK virus te hebben. Zijn waardes zijn nog dalende maar we wachten rustig af op de dag dat ze weer gaan stijgen en stijgende blijven. Wie weet dit weekend of eind dit weekend of wellicht ergens volgende week. We zullen het wel zien. Alles als de tijd er rijp voor is. Het is ons ook nog niet geheel duidelijk of er bloed geprikt is. Bailey zegt van niet, maar dat wil niet alles zeggen omdat als ze het uit de lange lijn halen hij er weinig van merkt. Meestal doen ze dat ‘s ochtends vroeg. Een vingerprik weet hij zich natuurlijk wel te herinneren. Dus we weten nu niet of de arts het nu heeft over zijn bloedwaardes van gisteren of toch die van vandaag. Dat gaan we morgen uitzoeken.
Patrice heeft geen fysio voorbij zien komen wat volgens mij wel de afspraak was maar goed. Zijn ontlasting lijkt ook al wat dikker te worden en zelfs het fruithapje, een bakje mandarijnenpartjes vliegt erin. Patrice gaat hem bedklaar maken en ik heb gehoord dat hij ‘Home Alone’ gaat kijken.
Wij gaan naar de muziekvoorstelling van Maisy’s muziekschool. Deze voorstelling duurt van 19.30-22.00 uur en is ontzettend mooi. Het staat in het thema van Mozart en op allerlei verschillende instrumenten worden zijn stukken gespeeld. Maisy zingt samen met het 1e en 2e leerjaar Muzikale Ontwikkeling twee nummers. Eind dit jaar gaat ze een keuze maken welk instrument ze straks wil leren spelen. Ik ben benieuwd. Kady koos vorig jaar voor cello (ze heeft ook viool en piano overwogen) maar met Bailey weer ziek wilde ze niet meer. De laatste geluiden die we horen zijn, is dat Kady piano wil gaan spelen als Bailey weer thuis is.
Als ik ‘s avond om 23.00 uur de verpleging bel hoor ik dat Bailey net slaapt van kwart voor elf. Hij kon niet slapen en voelde zich even alleen!! Volgens mij heeft die film hem niet echt goed gedaan, daar heeft hij normaal nooit last van. De volgende keer maar even beter opletten met welke film de PMer aan komt zetten. De verpleging vond het niet erg en het was wel gezellig om met hem bezig te zijn. Ze had de tijd en heeft hem nog een aantal verhaaltjes voorgelezen en met hem gekletst. Ze zei ook dat hij geen bange of angstige indruk maakte, maar dat hij ‘gewoon’ niet kon slapen. Misschien toch teveel indrukken opgedaan tijdens het tv kijken. Ik hoop dat hij een rustige nacht heeft. Morgenvroeg zal Roland er zijn en ik kom later die dag met de kinderen en opa Bèr en oma Annie om mijn verjaardag in het klein te vieren. Eigenlijk wilde ik verstek laten gaan, maar ze hadden het al in de smiezen en dan kun je niet anders dan je verjaardag vieren, toch? We maken er een leuke, gezellige dag van.
Ik heb Bailey beloofd dat ik een cake ga bakken speciaal voor hem, vers uit de oven, omdat hij de bestelde taart niet mag hebben. Hij wil een chocolade cake. Hij was ook verdrietig toen hij hoorde dat wij ‘s avonds gaan uit eten. Ik heb hem beloofd zodra het weer kan en mag dat we het nog eens overdoen met zijn zessen. En toen hij hoorde dat oma lekkere ‘fabrieks voorverpakte’ pannenkoeken met zijn favoriete stroop voor hem gaat meenemen was het leed al geleden.
Zaterdag 16 december 2006 - Dag 17 (Hb 6,0 - Leuco <0,1 - Trombo 6+ - Granu 0)
Medicijnen: CsA, intraveneuze paracetamol.
Papa staat vroeg op, feliciteert Mama nog een keer en vertrekt dan richting Utrecht. Mama zien we vanmiddag weer. Om 09.15 uur ben ik in Utrecht. Eerst even naar het RMD om alle bedden op te maken en de laatste rommel op te ruimen. Bailey even gebeld dat ik iets later kom, maar dat vond hij helemaal niet erg. Ja, da’s goed. Tot straks. We maken Bailey klaar voor de dag, met een stoer trainingspak voor als mama er straks is. Ze is tenslotte jarig. Het cadeautje wat Bailey gaat geven wordt samen met de ketting die hij gisteren voor mama gemaakt heeft verstopt op bed onder de treinplank. Die mag mama nog niet zien, dat is een verrassing. Net voor de middag horen we dat Bailey's trombo's onder de 10 staan. Dit kan vervelende bloedingen ten gevolge hebben (met name als hij zich stoot ofzo), dus ze geven hem vandaag weer trombocyten.. Om precies te zijn 14.00 uur worden ze aangesloten. Deze zitten er snel in (een half uurtje). Meestal zie je dan een stijging van ongeveer 50 bij de volgende bloedafname.
Om 11.30 belt opa Frans. Ze willen Cindy verrassen door even langs te komen in Utrecht. Sterker nog, ze zijn al halverwege. OK, dat is prima, maar Cindy is er nog niet en ik weet niet precies hoe laat ze komt! Jammer van de verrassing, maar Bailey vindt het ook leuk dat ze even langs komen om te zwaaien en ze hebben weer een cadeautje bij zich. 4 spelersbussen, helaas voor opa zonder ‘zijn’ club (PSV). Bailey heeft op dit moment echter meestal niet zo heel lang oog voor bezoek. Hij gaat meer op in de laptop en de lego die we aan het bouwen waren. Ik ga even met ze naar het restaurant om wat te eten (dat was er nog niet van gekomen). Net even voor twee uur gaan ze weer, want ze moeten om half drie weer ergens anders zijn. Zoals gezegd loopt om 14.00 uur de trombo-transfusie in en om 14.30 uur is mama in Utrecht met opa Bér en oma Annie en de andere kinderen. Ze zijn in het RMD, met taart en ik ga daar ook naar toe om te feliciteren en cadeau’s uit te delen. Bailey wil wel, maar mag géén taart. Er zit slagroom op en dat is op dit moment verboden terrein. Wel had mama beloofd een cake voor hem te bakken, dus dat gebeurd ook. Een verse chocoladecake mag namelijk wel.
Ik wil voordat ik naar het RMD ga nog snel even de laptop bij Bailey opstellen zodat we kunnen MSNnen met video en geluid. Dan kan hij live meedoen met de felicitaties. Helaas wil MSN niet meer. Er staat een windows live messenger béta versie op Bailey’s laptop en daar is nu een non-béta upgrade voor. Op zich niet erg, ware het niet dat het niet meer wil werken op de oude versie en dat ik geen toestemming heb om de nieuwe versie te downloaden met Bailey’s laptop. Nog even gebeld, maar het is weekeinde, dus de IT-mensen van het ziekenhuis zijn er niet. Maandag weer. Even onthouden dat ik ze dan wel gelijk bel, want dit webcam-contact is toch wel heel prettig.
Mama wordt lekker verwend en Bailey glundert helemaal als hij ’s middags zijn eigen cadeau kan geven. Een zelf gemaakte vrolijke kralenketting in een zelfgemaakt en gekleurd doosje met een potje nivea in het midden. Oma heeft (Aldi)pannekoeken bij zich met stroop. Bailey is er blij mee, al komt het er vandaag niet meer van hem er één te laten eten. Morgen beter.
We hebben Bailey tegen 19.30 uur klaar voor bed en met een DVDtje laten we hem achter in de zorgen van de verpleging. Zelf gaan we een hapje eten in Utrecht om Cindy’s verjaardag te vieren. Een heerlijk Balkan restaurant aan de Oudegracht. Daarna de kinderen het bed in en beneden nog even wat gedronken en gesnackt. Vervolgens opa en oma naar het van der Valk hotel gebracht in de Bilt, zodat we niet ’s avonds laat nog naar Brabant op en neer hoeven te rijden en dan morgen nog een keer met de kinderen. Een gebaar naar hun, ook omdat oma zoveel tijd voor ons vrij maakt.
Al met al een geslaagde dag en toch een beetje jarig gevoel bij mama. Alles staat en valt in deze met het feit dat Bailey het zo goed doet op het moment. Als we dat er in houden kunnen we in ons handjes klappen.
Zondag 17 december 2006 - Dag 18 (geen bloedafname)
Medicijnen: CsA, intraveneuze paracetamol.
Bailey zit vrolijk in zijn bed als ik aankom op de afdeling. Hij was vannacht gelukkig weer eens droog, dus hij heeft nog dezelfde pyjama aan als gisteravond. De tv blijft uit en ook de laptop hoeft niet. Hij wil namelijk zijn lego-racers werkplaats afmaken. Dat lijkt me een goed plan, dus daar gaan we mee aan de gang. Om 10.30 uur belt opa dat ze klaar zijn om opgehaald te worden, dus nadat ik Bailey geïnstalleerd heb met treinplank, tafel en nachtkastje, ga ik ze ophalen. Ik neem gelijk wat broodjes en beleg mee, zodat we aansluitend in het RMD kunnen ontbijten. Dat wil zeggen, papa, mama en de kinderen, want opa en oma hebben ontbeten in het hotel.
Als we terugkomen in het ziekenhuis -wat is het toch geweldig fijn dat Bailey zich zo goed alleen kan vermaken- heeft Bailey de werkplaats bijna helemaal af! Lego voor 10+ is het geloof ik, maar het gaat bijna probleemloos. Meestal geef ik de blokjes aan en bouwt Bailey, maar hij kan het ook zonder hulp als het moet.
Dat de andere kinderen ook in Utrecht zijn, is op dit moment wel wat lastig. Ze mogen niet in de sluis komen en wij moeten dus afwisselen bij Bailey of hopen dat ze zich rustig gedragen op de gang of in de ouder/speelkamer. Dat gaat niet altijd even goed, dus we laten ze gedag zeggen tegen Bailey en gaan uiteindelijk pas tegen 16.00 uur richting huis. Mama blijft bij Bailey en papa brengt opa en oma naar huis en de kinderen (via thuis, even wat spullen pakken) naar Hans en Rian. Het afscheid nemen bij Hans en Rian gaat goed. Ze willen wel 3 keer knuffelen, maar het is bij lange na niet zo’n drama als vorige keer. Gelukkig schikken ze zich goed naar de omstandigheden. Net als Bailey zijn het alle drie kanjers die ook maar elke keer weer moeten aanpassen.
Net voordat we naar de auto gaan (om 16.00 uur) komen we Martin en Sabine met Rik tegen bij de hoofdingang. Die komen ook even naar Bailey kijken en dat komt goed uit, want thuisgekomen blijkt dat ik een doos in het RMD heb laten liggen die eigenlijk mee moest naar Brabant. Die wordt meegenomen en afgegeven door Martin en Sabine.
Als ik ’s avonds nog even terug ga naar Hans en Rian om de doos en de overgebleven cake van gisteren af te geven, komt Kady net huilend naar beneden. Ze maakte zich zorgen over papa, want hij zou toch nog langskomen met de doos met kerstkaarten. Ik kon haar dus mooi zelf even troosten en knuffelen en ze gaat na mij gezien te hebben gelukkig ook weer zonder morren terug naar bed.
Hierna snel terug naar Utrecht. Tot morgen kanjer.
Bailey heeft nog gexboxt met Rik en had daar heel veel schik in. Voor ons was het een lust om te zien hoe ondeugend Bailey nog steeds is. Ondanks zijn ziekte is hij zijn streken niet verloren. Als het bezoek weggaat ga ik een hapje eten in het ziekenhuis restaurant en daarna weer snel naar boven. Bailey vermaakte zich weer met de Lego en de tv. Eenmaal op de kamer hou ik even opruiming. Bailey eet in die tussentijd een pannekoek met stroop die er in gaat als koek. Hierna wil hij nog een grote beker bouillon en ook die gaat erin alsof het niets is. Na het eten schuiven we alles aan de kant en gaan we samen kerstkaarten schrijven en dat doen we al gezellig kletsend. Bailey is druk bezig met de kaarten voor zijn klasgenootjes met de groepsfoto voor zich in het lijstje. Op een gegeven moment is de kwebbelkous even heel stil en hij kijkt me aan en zegt: ‘Mama, ik mis mijn klas zo’. Dit is voor het eerst dat hij het over missen heeft. Hij heeft al zoveel moeten missen en moeten inleveren en aan zoveel dingen niet kunnen deelnemen dat het niet raar is dat hij het gemis voelt. Ik vind het wel frappant dat het zo lang geduurd heeft. Ik vertel hem dat hij morgen weer met zijn klas kan webcamen. Maar ik denk dat hij zich nu pas realiseert (bij het zien van het reilen en zeilen in zijn klas) dat het dagelijkse leven van zijn klas gewoon doorgaat terwijl hij gebonden is door zijn ziekte aan het ziekenhuisbed in de flowbox. Zijn wereld bestaat uit hele andere dingen dan zijn vriendjes en vriendinnetjes. Zijn wereldje speelt zich af binnen de muren van zijn kamer en morgen gaan we de derde week flowbox in, maar hij zit vanaf morgen al weer vier weken in de isolatieverpleging en ik denk dat hij het nu pas begint te voelen.
De verpleegster komt nog even zijn controles uitvoeren en vind het dat hij rode vlekken heeft op zijn gezicht. Ze temperatuurt hem nog, maar hij heeft geen koorts. Ook bekijken we nog even zijn hand en voetzolen op zoek naar rode vlekken. We vinden niets ongewoons! Ik maak hem bedklaar en lees hem nog een kerstverhaal voor en stop hem lekker in. Dan bega ik me toch nog een flinke blunder. Ik moest het me niet teveel aantrekken van de verpleging want dit schijnt iedere ouder een keer te overkomen. Maar na een aantal weken ‘flowbox’ heb je de routine aardig in de vingers wat handen en spullen desinfecteren, mondkapje opdoen, schort aandoen weer desinfecteren en dan pas naar binnen om weer te desinfecteren betreft. Maar goed, ik moest wat spullen hebben voor Bailey’s verzorging en ging die dus halen. Eenmaal uit de sluis moet je dus weer alles uittrekken en dan kun je pas de afdeling op. Ik vraag mijn spullen, krijg deze en ga weer naar Bailey toe. Daar loop ik al enkele minuten rond mijn dingen te doen (opruimen, wegzetten van spullen, Bailey lekker instoppen) als vervolgens de schrik om mijn oren vliegt. Ik besef en voel in één keer dat ik niets aan heb. Ik heb geen schort aan en al helemaal geen mondkapje op mijn mond tot mijn grote schrik, sla ik een gil uit en ren de kamer uit om in de sluis te gaan staan toch wel enigszins lichtelijk in paniek. Alsof ik een hele grote zonde bega. Er komen twee verpleegsters naar me toe en in horten en stoten doe ik mijn verhaal. Tot mijn verbazing lachen ze en zeggen ze dat iedereen dat op een gegeven moment gebeurd. Ik moet het me niet al te erg aantrekken!!!!!!!!! Ik voel me er erg ongemakkelijk bij, al die voorzorgsmaatregelen zijn er immers niet voor niets. Ik zeg nog dat als Bailey morgen koorts heeft dat ik me dan knap lullig ga voelen, maar ook dat wordt weggewuifd. Nee, deze fout zal ik niet meer maken. Ik ben nu nog niet van de schrik bekomen. Mezelf vervolgens aangekleed om weer naar binnen te gaan. Als ik nog even in de gang sta te praten met de verpleegster en even naar binnen gluur door het raam zie ik dat hij al vetrokken is. Ik hoop dat hij lekker slaapt. Gisteren kon hij de slaap niet pakken en ging hij pas om kwart voor elf slapen en nu is het ook al weer kwart voor tien. Maar het heeft ook geen nut om hem om zeven uur op bed te leggen als hij vervolgens nog enkele uren wakker is.
Maandag 18 december 2006 - Dag 19 (Hb 5,4 - Leuco <0,1 - Trombo 50 - Granu 0)
Medicijnen: intraveneuze paracetamol? (nog navragen).
Bailey is vrolijk en de ondeugd zelf als ik ’s ochtends rond 09.00 uur bij de flow aankom. Ondanks dat hij niet echt vroeg gaat slapen (zeg maar laat, zeker gezien zijn leeftijd) is hij ’s ochtends steevast op tijd weer wakker. Waarschijnlijk kan hij zijn energie toch niet echt goed kwijt op de paar vierkante meter van de flowbox. De verpleging zegt dat dat meestal wel weer goed komt als je van de flow af bent en (als hij het goed doet) weer met hem naar buiten mag.
Bailey wordt gewassen en aangekleed en rond 10.00 uur proberen we contact te leggen met de klas in Luyksgestel. In eerste instantie wordt er niet opgenomen (oftewel, het apparaat staat nog niet aan). Na een minuut of 5 hebben we verbinding. De kinderen zijn met een taakje bezig en Bailey zegt niet veel, hij kijkt vooral rond. Even later wordt er opgeruimd en komt er een (klassikale) uitleg van een taak. Het gaat over het schrijven van letters. Bailey kijkt wel, maar is er niet echt bij. Maar goed, hij moet er natuurlijk ook nog inkomen. Hij zegt wel zijn klas te missen. Waarschijnlijk dat dit nu pas naar voren komt, omdat hij nu zijn klas daadwerkelijk kan zien. Ik hoop dat het niet vervelend wordt, maar er juist voor zorgt dat hij een extra stimulans heeft om goed mee te doen met de Digibeter.
Om 11.00 uur komt meester Lex weer. Bailey heeft er weer zin in en wint wederom met armpje drukken. Ik laat hem met meester Lex alleen en zeg hem dat ik (of mama) er weer ben als de PMer geweest is.
Mama gaat al wat eerder naar Bailey, zodat ik een boodschap kan doen. Pannekoeken van de Aldi (onder andere) voor Bailey. Daar heeft hij er al een aantal van op, maar het pak is te lang open, dus die mag hij niet meer. Eens kijken of we die kunnen insealen zodat hij ze langer mag hebben.
Als mama bij Bailey aankom zit hij te laptoppen. Op mijn vraag waarom hij niet met de Digibeter bezig is kijkt hij me verbaast aan. Hij sluit de boel af en neemt een kijkje in de klas. Hij vraagt me hoelang hij nog in het ziekenhuis ligt omdat hij graag naar school wil en zijn vriendjes mist. Ik slik mijn brok door en vertel hem dat dat nog wel even op zich laat wachten. Ik ben bang dat Bailey denkt dat als hij weer naar huis mag, hij ook weer naar school kan. Eens even kijken wanneer we hem binnenkort kunnen uitleggen dat dat dan nog wel even gaat duren. Zijn klas is voornamelijk aan het opruimen en wellicht dat dat de reden is waarom de aandacht van hem er niet echt bij is. Hij drukt op een paar knoppen en vervolgens is alles weg! Ik mopper wat op hem en hij kijkt me aan met zo’n blik of hij echt niet wist wat hij aan het doen was, wat ik moeilijk te geloven vind. Eer dat we alles weer opgestart hebben is het voor de klas bijna tijd om op te ruimen. De kinderen zwaaien naar hem en zeggen hem gedag en tot morgen.
De arts tikt op het raam en ik ga even naar de sluis. Er zijn nog steeds geen cellen! Ik had dat al vernomen van de verpleging en dat was wel balen. Juist omdat ze ze vorig week er wel even waren verwacht je toch dat als je een week verder bent er meer vooruitgang in zou zitten. Het valt allemaal nog gewoon binnen de grenzen. Er staat 3 tot 6 weken voor maar de ervaring laat zien dat het vaak in week 2-3 op gang gaat komen. Woensdag wordt er weer geprikt. Ze verwachten deze week wel wat en als dat vrijdag niet het geval is gaan ze hem GCSF geven. Dit is een eiwit wat op eieren is gekweekt om de stamcellen te activeren. Ze zien wel aan andere factoren in het bloed dat de rode bloedlichaampjes een stijgende lijn laten zien dus het is wel aan het werken. Er wordt gestopt met pentalgan. En er wordt gestopt met … Dit medicijn wordt gegeven voor de slijmvliezen die kapot zijn maar aangezien dit niet meer het geval is kan daar ook gestopt mee worden. Dit werd via het infuus gegeven en dit was een pijnstiller. De zantac wordt vanaf vandaag oraal gegeven als het lukt en dit lukte. Bailey heeft wel weer last van dunne ontlasting.
Ik ga de flow weer binnen en we gaan verder met kerstkaarten schrijven. We schrijven er samen op los.
Tegen 16.00 uur is papa ook weer bij Bailey op de kamer. Mama is nog volop bezig met de kerstkaarten, dus die wordt even geholpen. Dan hebben we ze voor 18.00 klaar en op de bus. Helaas voor Bailey betekent het dat we even wat minder tijd voor hem hebben. Dit uit zich door herhaaldelijke vragen of we niet iets leuks gaan doen. We leggen hem uit dat dit nu even belangrijk is, en dat we als we daar mee klaar zijn er weer voor hem zijn. De verpleging die op dat moment toevallig binnen is zegt ook nog tegen Bailey dat thuis papa en mama toch ook wel eens bezig zijn en dan even geen tijd hebben? Bailey vindt het eigenlijk maar niks, maar hij gaat er toch mee akkoord.
Als mama 17.30 uur naar het postkantoor vertrekt, gaat papa even XBOXen met Bailey. Andere dingen die aangeboden werden (spelletjes, nog een kerstkaart maken, legoën) werden resoluut van de hand gewezen. Bailey is nog lang niet moe, dus we proberen niet eens om hem vroeg in bed te leggen.
Als mama terug is van de kerstkaarten wegbrengen gaat papa even eten klaarmaken. Bailey wil nog wat inboxen en legoën in de tussen tijd ga ik maar even laptoppen. Hierna wil hij voor mij een koekje versieren met snoepkraaltjes en zoete stroop waar alles aan blijft plakken. Hij gaat hiermee verder als ik naar het RMD ga om te eten.
Na het eten gaan we met zijn tweeën nog even terug naar Bailey. Ook Bailey heeft vandaag goed gegeten. Het begint hem weer beter te smaken. Vanochtend een pannenkoek en vanmiddag/avond twee koeken en een ijsje. Ook de kipfilet van zijn avondeten was bijna helemaal op. Een goede stijgende lijn en dat zie je terug in zijn gewicht. Van elke dag ietsje afvallen (gisteren nog 22,5 kg) is hij vandaag weer opgeklommen naar 22,9 kg. Prima dus.
Hij is nog lekker vrolijk, maar het is al bijna negen uur, dus we beginnen toch langzaam aan hem klaar te maken voor bed. Eén probleempje: in de tijd dat we gegeten hebben is bijna alle lego die op de treinplank lag ‘gesneuveld’. De trein en wagons liggen in stukken, de rails is uit elkaar, zijn lego werkplaats is ‘ontploft’. Eerst maar eens opruimen dus. Ik hoor van de verpleging dat Bailey zich vermaakt heeft met ontspoorde treinen en crashes. Op zich niet erg, want dan kan alles weer eens goed gepoetst worden. Tussen de wrakstukken liggen de snoepkraaltjes en dat zijn er veel. Gelukkig zit het stroperige mengseltje nog in de tube. Bailey XBOXt nog wat en is lekker vrolijk. We krijgen hem op een gegeven moment nog even op de hometrainer. Hij houdt het een kwartier vol en aangezien we hem voor elke 5 minuten fietsen een sticker hadden beloofd, heeft hij de maandag op de fietskaart vol (eigenlijk moet hij ’s ochtends, overdag en ’s avonds een minuut of 5 fietsen). We gaan proberen hem meer te laten fietsen. Misschien dat dat wat extra energie kost, zodat hij wat eerder kan gaan slapen. Papa gaat al naar de overkant en ik stop hem lekker in en lees hem nog een verhaaltje voor. Uiteindelijk (schrik niet) gaat hij rond 22.45 uur pas slapen. Eens kijken of hij nu wel uitslaapt. Tot morgen kanjer.
Dinsdag 19 december 2006 - Dag 20 (geen bloedafname)
Medicijnen: …
We hadden een klein wekker probleempje. Om 09.15 uur bel ik met Bailey’s kamer waar dan ook de verpleegster aanwezig is. Geen probleem, ze was hem al aan het wassen en zou hem gelijk ook aankleden. Kan ik op mijn gemak even douchen en aankleden. Als ik bij de flowbox aankom zit Bailey op zijn stoel, met het bed een kwartslag gedraaid in de kamer. Op zich een leuke, maar niet erg praktische opstelling als je met meerdere mensen op de kamer bent. Dat zetten we straks wel weer terug.
Het contact met school lukt niet vandaag. De computer op school start wel op, maar het beeldscherm blijft zwart. Er wordt van alles geprobeerd en de technische ondersteuning van Digibeter zelf heeft zo ook geen oplossing. Morgenochtend is de ITer van school er weer. Eens kijken of het dan lukt.
Om 11.00 uur komt meester Lex. Hij heeft Bailey’s rapport bij zich. Bailey doet het (zeker gezien de omstandigheden) goed. Hij loopt weliswaar wat achter bij de rest van zijn klas, maar dat kan ook bijna niet anders als je ziet hoeveel school hij gemist heeft vorig en dit jaar. Bailey heeft het niet zo op met ‘saaie’ werkjes. Zolang het in spelvorm en uitdagend gebracht wordt is hij wel elke keer te porren. Meester Lex doet het wat dat betreft uitstekend en voelt Bailey goed aan. Hij kan Bailey elke keer weer enthousiast krijgen en motiveren om bijna een uur lang bezig te zijn.
Na wat gegeten te hebben worden we gebeld door de afdeling. Dokter Versluys is klaar voor ons wekelijks gesprek. Sinds afgelopen donderdag is ze weer terug in het ziekenhuis na haar welverdiende vakantie, dus we hebben nu weer met haar van doen. Ook zij heeft weinig te melden. Bailey doet het goed, is virus en schimmelvrij. Ook het BeKa virus is weer weg. We zitten allemaal te wachten op de opkomst van leucocyten (witte bloedlichaampjes), maar je kunt het niet echt haasten en we zitten morgen op 3 weken, dus Bailey valt nog volledig in het normale traject. Tussen de 3 en 6 weken is normaal, dus…….. nog even geduld. Er is nog wel even gesproken over GCSF (het groeihormoon), maar net als na het dippen na de chemokuur, is het toedienen hier van alleen nuttig als je al cellen hebt. Geen cellen betekent dat er niets is om te stimuleren, dus dan is zo’n celgroei stimulerend middel ook nutteloos. Bovendien versnel je het proces met hooguit zo’n 2 dagen. Dus als het niet persé hoeft geven ze liever geen GCSF. Morgen weer bloedafname. We zijn benieuwd.
Mama gaat samen met Bailey een dvd’tje kijken en papa gaat even wat voor zichzelf doen.
Onze vaste PMer kan vandaag niet. Gelukkig kan een collega wel een half uurtje komen. Om 13.30 uur is ze er even. Papa gaat even een wasje opzetten en mama gaat boodschappen doen.
Om 15.00 uur hebben we een gesprekje met meester Lex over Bailey’s vorderingen. Zie boven, hij doet het gezien de omstandigheden goed.
Mama gaat nog even kerstkaarten knutselen met Bailey. Hij tekent en plakt er op los intussen schrijft mama de enveloppen. Om half vijf gaat mama snel naar het postkantoor en stuurt de kaarten als een pakketje weg. Bailey hoopt dat hij er morgen bij kan zijn met de Digibeter als zijn klas zijn kerstkaarten ontvangt. Nu maar hopen dat de postbode er niet langer over doet en dat de Digibeter op school weer snel gemaakt wordt anders wordt het nog hele domper voor hem.
Bailey eet vandaag heel goed. Vanochtend heeft hij 2,5 boterham op. Hij drinkt veel en een ijsje gaat er ook heel makkelijk in. Het avond eten laat hij staan maar ik vind dat hij heel goed zijn best gedaan heeft! Bailey ga zo door!
Om 17.30 uur krijgen we hem nog even op de hometrainer. Al laptoppend fietst hij bijna 20 minuten. Morgen eens kijken of we dat wat beter over de dag kunnen verdelen. Om 18.00 uur maken we hem vast klaar voor bed. Hij is moe en duimt veel, dus we leggen hem vandaag maar eens wat eerder in bed met een DVDtje. Hij wil nog een pannenkoek en die maak ik voor hem warm. De rest wordt ingesealed. Met dank aan tante Yolanda voor het lenen van het apparaat. Ik had er twee warm gemaakt, en hij heeft er één opgegeten.
Om 19.00 uur wil ik hem net achter een DVDtje zetten als Hans belt. Of Bailey tijd en zin heeft om even te MSNnen met de andere kids. Dat wil hij wel. De laptop snel weer opengeklapt en webcammen maar. De kinderen komen één voor één even langs en als ik Bailey uit zijn beetje opstandige bui heb gaat het praten ook best redelijk. De kinderen vinden het fijn Bailey weer even gezien te hebben.
Rond 19.45 zet ik de DVD van Brum aan. Bailey mag hem afkijken en ik wens hem weltrusten.
Van de verpleging horen we dat hij is gaan slapen rond 21.00 uur. Eerder dan gisteren, maar ik denk dat hij toch nóg wat meer moet fietsen om zijn energie kwijt te raken.
Woensdag 20 december 2006 - Dag 21 (Hb 5,3 - Leuco 0,1!!!! - Trombo 22 - Granu 0,07)
Medicijnen: …
Bailey was al gewassen en aangekleed toen ik aankwam bij de flowbox. Bloed was al afgenomen en de dokter al langs geweest. Geen bijzonderheden te melden. We zijn benieuwd.
Bailey is vrolijk en lekker enthousiast. We proberen de digibeter aan de gang te krijgen, maar in de klas staat hij nog niet aan. Halverwege de ochtend belt juf Dana. Of we om 12.00 uur contact zullen leggen. Dat is goed, dan kunnen we gelijk het pakket met de kerstkaarten van Bailey voor de klas open maken als Bailey er bij is. Om 11.00 uur komt meester Lex en ga ik even een broodje eten in het RMD. Om 12.15 uur ben ik terug bij Bailey. Het contact leggen met school is niet (helemaal) gelukt. Het beeld werkte op zich wel, maar het geluid deed het niet. Raar, want gisteravond werkte het nog prima. Ik probeer het geluid weer aan de gang te krijgen, maar de laptop kent geen geluidsapparaat meer. Meester Lex komt nog even langs en neemt de laptop gelijk weer mee om na te laten kijken.
Vrij kort daarna verschijnt dokter Feen lachend voor het raam. De bloeduitslagen: Bailey heeft (een klein beetje) witte bloedlichaampjes. Pas 0,1, maar het is een begin.
Tegen 14.00 uur laat ik Bailey even alleen. In het RMD drinken we even wat en Cindy gaat even naar de winkel. Tegen 15.30 uur ben ik weer bij Bailey en ligt de laptop weer klaar. Even opstarten en testen: het werkt weer. Morgen kijken we maar weer of het contact lukt en of ze misschien toch al de kerstkaarten hebben bekeken.
Om 16.15 uur komt de fysio langs. Bailey’s enkels en polsen geven geen problemen en hij gaat zonder problemen op de hometrainer zitten. Na 3 minuten fietsen echter schiet zijn voet van de trapper en omdat de pedalen nog doordraaien krijgt hij hem behoorlijk stevig tegen zijn rechterscheenbeen aan. Dat was het einde van het fietsen. Hij gaat huilend op bed liggen. Na wat troosten kunnen we de pijnlijke plek bekijken. Het is meteen al een blauwe plek. Als Bailey genoeg bedaard is en ik vraag welke plek het precies is wijst hij ze allebei aan. Hij is dus twee keer geraakt (een centimeter of 2 uit elkaar). Gelukkig is Bailey snel weer vrolijk, maar we spreken wel af om vanavond de rest te fietsen. De fysio is verder wel tevreden, veel kinderen zijn op dit moment veel minder in hun bewegingsmogelijkheden.
Als mama weer terug is van de boodschappen gaat papa naar het RMD om eten klaar te maken.
Mama houdt erg van fröbelen en Bailey heeft er zin in. We gaan vandaag verven. Ik heb alles meegenomen en Bailey verft er lustig op los. Hij maakt een kerstboom met slingers, lichtjes, kerstballen en natuurlijk een ster als piek. Hij is geconcentreerd bezig en bijt op zijn lippen en tong en maakt van die sissss geluiden. Een mooi gezicht. Hij is er wel even zoet mee en als ik het zo zie zijn we de komende week nog lang niet uitgeverfd. Om kwart voor zeven is het eten klaar en ga ik samen met papa een hapje eten. Bailey gaat in de tussentijd XBOXen en met www.spele.nl aan de gang.
Om 19.30 uur zijn we weer in het ziekenhuis. Bailey wordt klaargemaakt voor bed, maar eerst zetten we hem nog even op de hometrainer. Hij houdt het prima 10 minuten vol, terwijl hij ook aan het XBOXen is. Die afleiding zorgt ervoor dat hij zonder problemen gewoon doorfietst. We ruimen nog een beetje op en kijken met zijn allen nog een kerstfilmpje. Tegen tienen wordt hij gekust en welterusten gewenst. Tot morgen kanjer.
Donderdag 21 december 2006 - Dag 22 (Hb 4,9+ - Leuco 0,2 - Trombo 14 - Granu 0,03)
Medicijnen: …
Bailey is wakker en vrolijk. Hij wordt gewassen en aangekleed en we vergeten daarbij dat we eigenlijk om 10.00 uur contact zouden maken met de klas. Daar moeten wij ook nog een beetje inkomen. Op het moment dat we er achter komen is het speelkwartiertje, dus we wachten tot 10.45 uur en maken dan verbinding. De Digibeter staat aan, want we kijken vervolgens in de lege klas. Niet veel later komen de eerste klasgenootjes van Bailey binnen lopen. De juf vraagt waar we vanochtend waren (Waar was je vanochtend, Bailey?) en ik verontschuldig mij voor het late inloggen. Zij zitten natuurlijk ook te wachten, want het doosje met Bailey’s kaarten staat nog ongeopend op juf Dana haar bureau. De kaarten worden uitgedeeld en iedereen is er blij mee en roept dankjewel. Bailey zit helemaal te glunderen dat zijn kaarten uitgedeeld worden. Door het missen van het half uurtje om 10 uur gaat de juf daarna wel door met de gewone les. Dan kan Bailey daar even bij meekijken. Bailey vindt het eigenlijk al wel best zo en wil hem uitzetten, maar ik zeg dat meester Lex zo komt en dat die het ook leuk vindt als hij even mee kan kijken in de klas, want dat is er nog niet van gekomen. En inderdaad, Meester Lex komt niet veel later binnen en wil graag even in de klas van Bailey kijken en wil graag de klas hun armpje drukken laten zien.
Bailey heeft vanmiddag eventjes rust, dit wordt het rustuurtje genoemd maar dat komt in Bailey’s woordenboek niet voor. Als ik om 14.00 bij hem aankom zit hij tv te kijken. Tot mijn grote verbazing zijn de Cliniclowns in de sluis. Ze vrolijken de kinderen op en het is een lust om te zien hoe ze iedere keer weer een act neerzetten uit het niets. Ze zijn dan ook heel goed op elkaar ingespeeld. Ik maak er de nodige foto’s van en het is geweldig om Bailey op zijn bed te zien veren en wippen. Voorheen mochten de clowns in de sluis toen weer een hele tijd niet en vanaf vandaag weer wel. Het beleid is weer aangepast en gelukkig voor de kinderen mogen ze er weer in. Ik vond het al zo raar, deze kinderen worden zo afgesloten van de rest en dat beetje contact wat er dan nog is wordt ze ook nog ontnomen.
Na de clowns komt Noal langs en gaat plakken, knippen en knutselen met Bailey. In de tussentijd ga ik in de ouderkamer even internetten. Dr. Van Feen komt enthousiast binnen. Ja, ja er is weer een stijging. Van 0.1 naar 0.2 leuco’s. Het is een kleine stijging maar het is er één. Morgen wordt er weer geprikt.
Zijn Hb is 4,9 en hij krijgt een bloedtransfusie (ery’s) als ik bij hem op de kamer kom loopt deze al in. De arts melde dat het wel eens zijn laatste transfusie kan zijn. Als zijn PM-uurtje voorbij is ga ik zijn kamertje op we proberen de Digibeter op te starten en tegen de tijd dat dat geluk is is het weer bijna tijd om dag te zeggen. Mama is er nog niet zo in thuis, maar na vandaag wel. Bailey wil laptoppen en ik surf ook nog maar wat op het net. Hierna komt papa en die speelt nog een potje junior scrabble met Bailey. Hierna krijgen we bezoek van Ronald, Shirley en Julie. Zij gaan voor ons koken in het RMD. Als het klaar is roepen ze ons op. We eten heerlijk en het is wel erg lekker dat er voor ons gekookt wordt. Het is wel een idee voor de mensen die nog op bezoek gaan komen om voor ons hier te koken. Wel zo relaxed in plaats dat wij ook nog eens in potten en pannen staan de roeren. We houden ons aanbevolen.
Om 21.00 uur zijn we weer bij Bailey. Hij heeft zich goed vermaakt met de XBOX. Papa speelt nog een potje scrabble en daarna nog even samen XBOXen. We maken hem bed klaar en om half elf geven we hem een dikke knuffel en een kus op het achterhoofd door het mondkapje heen. Welterusten Kanjer. Tot morgen.
Vrijdag 22 december 2006 - Dag 23 (geen bloedafname)
Medicijnen: …
Bailey heeft (voor zijn doen) uitgeslapen en is net een kwartier wakker als ik aan kom. Hij ligt nog lekker in zijn bedje met de tv (zachtjes) aan. Om tien uur zijn we klaar voor school. De laptop aan en contact maken: helaas. De Digibeter op school staat niet aan. Even later krijg ik een berichtje van juf Dana: de monitor is wederom kapot. Ze gaan nog proberen het aan de praat te krijgen. De 3de klas is vrijdagmiddag altijd vrij en het is niet meer gelukt om contact te leggen.
Meester Lex legt even wat dingen uit over de papieren die hij mee heeft genomen om Bailey in de vakantie bezig te houden. Kunnen we misschien iets van de achterstand wegwerken of er in ieder geval voor te zorgen dat hij na de vakantie geen opstart problemen heeft. De laatste school’dag’ voor de vakantie is ook zo weer voorbij. Meester Lex zien we ’s middags nog even om gedag te zeggen. Ook hebben we nog een kerstkaart voor hem. De kaart die eigenlijk voor hem was hadden we namelijk in een onoplettende bui op de bus gedaan. Geadresseerd aan ‘Meester Lex’. Postzegel erop en in de brievenbus. Die zal dus waarschijnlijk wel niet aan komen. Maar goed, de concentratie is bij ons niet altijd optimaal op het moment.
’s Middags komt Carola van de fysio ook nog langs en ze praat even met mama. Op het moment dat ze binnen komt is Bailey een tosti aan het eten en vertelt ze dat ze er alleen maar is om met mama te praten. Bailey kijkt haar argwanend aan. Nee, ze kunnen het wel vinden met elkaar, maar echte vriendjes zullen ze nooit worden. En dat vind ik toch vreemd want Bailey is eigenlijk een echte alleman vriend. Ze zijn tevreden over Bailey. Voor nu hoeft hij in ieder geval geen extra fysiotherapie als hij naar huis mag. Over een half jaar willen ze hem nog een keer zien om de test van net voor de beenmergtransplantatie nog een keer te doen. Kijk en vergelijk zullen we maar zeggen.
Bailey heeft een beetje een hangdag en mama ook. We zijn even allebei door onze inspiratie heen en de dagen beginnen alsmaar langer te duren. Maar we zitten nu dan ook al 23 dagen in de flow met de isolatieverpleging en eigenlijk gold dat ook al voor de gele box de week daarvoor. Al met al begint de rek er een beetje uit te gaan en het is wachten op de dag dat het allemaal door gaat stijgen. En dat wachten lijkt steeds langer te duren. Ach, zo’n hangdagje moet ook kunnen en we kijken wat tv en laptoppen wat.
Om 16.45 is het weer tijd om de Hickman pleister weer een keer te vervangen. Bailey heeft hier de groots mogelijke hekel aan en pleisters verwijderen vindt hij dan ook maar niets. En deze pleister is heel groot, heel vervelend en heel pijnlijk. Bailey blijkt (dat ontdekten we vorig jaar in Nijmegen) een gevoelige huid te hebben en zijn huid reageert dan ook snel op pleisters. Nu gebruiken we al de meest huidvriendelijke maar zijn huid blijft gevoelig, dun en teer. En dan een pleister eraf halen die heel goed vast geplakt is omdat je niet wilt dat de Hickmancatheter eruit getrokken wordt, tja, da’s uitmate pijnlijk. Met drie man sterk houden we hem in het gareel. Een verpleegster pulkt en probeert hem voorzichtig los te trekken terwijl de andere verpleegster en ik Bailey stevig vasthouden. Het is geen leuk gezicht maar één van de dingen die moeten. Met een beetje geluk maar één keer per week, dus dat scheelt weer. Als het goed is krijgt hij hier weer een kraal voor om aan
de kanjerketting te hangen. Om 17.00 uur heeft papa het eten klaar en laat ik hem alleen achter. Ik vind het altijd vervelend om te gaan. Niet dat Bailey dat niet aankan, want dat kan hij prima. Hij vind het ook helemaal niet erg, maar ik voel me er niet prettig bij als hij alleen ligt. Ik weet ook wel dat het voor ons even goed is om gezamenlijk te eten, maar het liefste werk ik alles snel naar binnen of nog beter eet ik in de ouderkamer zodat we sneller naar hem toe kunnen.
Na het eten weer even naar Bailey. We zien geen eten staan dus we vragen Bailey of hij wel eten heeft gekregen. Hij zei toen dat hij geen eten had gehad. Toen ik daar de verpleging over aansprak kreeg ik te horen dat Bailey het eten aangeboden had gekregen en vervolgens zonder te kijken het weer weggestuurd had. Dat is een iets andere versie van het zelfde verhaal.
Als we hem klaar maken voor bed en hem een schone luier aan doen, zien we weer kleine sliertjes rood bloed (stolseltjes) in zijn luier. Dit kan betekenen dat het BeKa-virus weer actief is. Mama gaat even terug naar Brabant en papa kijkt met Bailey nog een Disney kerst-DVD. Om 20.45 uur zeg ik Bailey welterusten en vraag aan de verpleging om om 21.00 uur de tv uit te zetten en hem nog even de tanden te poetsen. Als ik tegen 21.30 uur even bel hoe het gegaan is en om door te geven dat het misschien verstandig is Bailey’s vochthoeveelheid wat op te schroeven krijg ik te horen dat hij ook nog een beker fristi en een beker water op heeft voor het slapen gaan. Dat is mooi. Nog wat extra vocht over de nacht en dan hopen we dat het niet doorzet. Morgen wordt er weer bloed afgenomen. We zijn benieuwd.
Verder naar 2006 DEC deel 3