Bailey December 2006

Zaterdag 23 december 2006 - Dag 24 (Hb 6,5 - Leuco 0,4!!!! - Trombo 10+ - Granu 0,09)
Medicijnen: Zantac en Fluconazol
Bailey is om 08.00 uur wakker. Hij is rustig en doet het kalm aan. Bloed is al geprikt en ik was en kleed hem aan, zodat hij even op de hometrainer kan. Gisteren er helemaal niet op gezeten, dus dat is wel even nodig. Het gaat prima en hij houdt het zeker een kwartier vol (hij fietst wel niet zo hard, maar dat is niet erg. Het gaat meer om de beweging en de tijd).
Bij het aankleden (nadat de dokter weg is die geen bijzonderheden heeft gezien) klaagt hij over het bultje op zijn bil. Dit is pijnlijk. Het ziet er iets roder uit dan anders, maar verder hetzelfde en ook de huid er om heen is rustig. Het kan zijn dat het bloed zich roert en daarom nu (het zijn tenslotte andere cellen) deze plek toch weer gaan aanpakken. We houden het in de gaten en smeren er emla-zalf op om de pijn wat te verzachten. Dat lukt gelukkig goed en ik hoor Bailey de rest van de dag er alleen over als hij een nieuwe luier aankrijgt.
Om 12.30 uur komt de uitslag van het bloed. De leuco’s zijn verdubbeld ten opzichte van eergisteren. De trombo’s staan op 10 en aangezien onder de 10 er weer een transfusie gegeven wordt en ze morgen niet prikken, geven ze voor de zekerheid vandaag maar weer wat trombo’s erbij.
Sinds gisteren krijgt Bailey overdag geen sondevoeding meer. Zijn intake is ruim voldoende. Het vocht proberen we wel nog wat extra erin te krijgen. Met een eigen pak fristi op de kamer kunnen we het voor een groot deel zelf sturen.
Mama is vandaag in Brabant en er is geen school of PMer aanwezig, dus we zijn op ons zelf aangewezen. We spelen samen een spelletje op de laptop. Bailey vliegen en ik schieten of andersom en het is zo weer 14.00 uur. Ik ga even wat eten en de kamer in het RMD opruimen. Tegen 15.30 uur ben ik weer terug in het ziekenhuis. Bailey heeft zich prima vermaakt alleen (XBOX en laptop).
Bij het eten bestellen wilde hij niks hebben. Ik heb toch maar wel wat vla en fruit besteld, en de mandarijntjes wilde hij (toen het kwam) wel hebben. Ze gingen bijna helemaal op en hij wil hierna graag cornflakes hebben. Die ga ik halen in het RMD terwijl de verpleegster een pak yoghurt klaar zet. Deze bak gaat helemaal op, dus eten kan hij wel, hij wil alleen op dit moment alleen dingen die hij echt lekker vindt. De rest van de cornflakes seal ik in zodat Bailey ze langer mag hebben.
Hij laat zich met wat dollen lekker in bed leggen en hij mag nog een 20 minuten XBOXen.
Tot morgen kanjer!

Zondag 24 december 2006 - Dag 25 (Geen bloedafname)
Medicijnen: Zantac en Fluconazol
Bailey heeft vandaag een goede dag kraal verdiend. De verpleging vindt hem er zo goed bij zitten dat ze dat wel terecht vinden. Voor vandaag is er weinig te melden. Alleen dat Bailey jeuk heeft. Op zijn bovenbenen. Dit kan heel goed komen doordat de cellen weer opkomen. We houden het in de gaten, maar het is een bekend verschijnsel.
Bailey is lekker mobiel. Hij stuurt me op een gegeven moment van de kamer af, omdat hij wat wil doen buiten het plenum. De knutselplaat ligt nog op het tafeltje en hij wil zelf even in de la onder de bank kijken. Hier vindt hij zijn Siku afstandbediende tractor die gelijk tevoorschijn wordt gehaald en hij kiest zelf het XBOX-spel dat hij wil spelen. Vol trots zegt hij dat hij ‘Lord of the rings’ heeft gekozen omdat je dat samen kunt spelen. ‘Slim van me hè papa!’ Ik mag weer binnen en we spelen een hele tijd op de XBOX. Dat het een 12+ spel is, maakt Bailey niets uit. Hij speelt het net zo vlot mee. Dat het wat eng is doet Bailey niets. Voor nu lijkt het dat de geesten en zo hem niet deren. Hopelijk blijft dat zo. Anders merkt de verpleging dat vannacht wel.
Tussen de middag eet hij met veel smaak een hard gekookt eitje met zout.
We laten zijn luier uit en dat gaat goed. De hele dag is hij droog. Alleen heeft hij aan het begin van de avond even een (minimaal) ongelukje omdat hij niet helemaal goed in de fles plaste.
Bij het omkleden voor het naar bed gaan hebben we even een aanvaring. Bailey is nog een ijsje aan het eten en ik doe hem zijn pyjama aan. Ik denk keurig te wachten tot er een pauzetje valt in ‘All you need is love - kersteditie’ als ik hem zijn pyjamashirt over zijn hoofd trek. Vervolgens ontploft Bailey, zijn ijsje vliegt door de lucht en hij draait zich gillend en snikkend in zijn kussen. Op dat moment is niets goed en ga ik maar even weg. Tegen mama wordt verteld wat er is, en als ik weer binnen mag komen hoor ik (heel voorzichtig en na wat aandringen) dat ik zijn shirt aan wilde trekken op het moment dat hij een hapje van zijn ijsje wilde nemen. En dat viel dus niet zo goed. Ik leg hem uit dat ik het best snap als hij dat niet leuk vindt, maar dat ik wel geschrokken was van zijn reactie. (Wat toch wel begrijpelijk is als je je bedenkt wat hij allemaal meegemaakt heeft en nog meemaakt). Hij vindt me toch nog lief en ik mag bij hem blijven zitten bij de rest van het tv-kijken. Na ‘All you need’ geven we hem nog een kus en een knuffel. Tot morgen kanjer!

Maandag 25 december 2006 - Dag 26 (Hb 6,0 - Leuco 0,6!!!! - Trombo 24 - Granu x)
Medicijnen: Zantac en Fluconazol
Deze eerste kerstdag heeft Bailey al schone billen als ik binnen kom. Voor vandaag doen we het verder zonder luier en dat gaat weer prima. Alleen ’s middags toen we even naar het RMD waren heeft hij een luier aangehad voor de zekerheid. Uiteindelijk zat er toen een plasje in, maar verder ging het prima, ook als wij even niet op de kamer waren.
Gisteren hadden we beloofd vandaag verder te gaan met het zandkasteel. Dat weet hij nog goed, want het eerste wat er geroepen wordt als ik binnenkom is of we nu verder gaan met bouwen. Eerst maar even aankleden. Hij wil vandaag echter geen kleren aan. Doe maar gewoon een pyjama, dan hoeven we vanavond niet weer uit en aan te kleden. Ja, hier is over nagedacht.
Bij aankomst in de flowbox staat er een grote gele doos met allemaal leuke en lekkere dingen er in en een envelop eraan vastgeplakt met Bailey erop. Grote vraagtekens in mijn ogen. Een verpleegster legt uit dat alle kinderen op Giraf zo’n kerstpakket hebben gekregen van een familie die vorig jaar met Kerstmis ook op de afdeling hebben gezeten. Heel hartelijk dank. Dit soort acties geven je een warm gevoel van binnen. Het is echt een heel leuk pakket. Voor ons een flesje wijn en voor Bailey een (voor)leesboek, een stickerboek, een tafelkleed, kerstballen, een kerststol, chocolaatjes, 2 (kerst)mokken, 2 borden en als klapper op de vuurpijl een doos Playmobil. Je wordt er echt even stil van dat wildvreemden dit voor je doen. Nogmaals: Hartelijk dank.
Na alles uitgepakt en bekeken te hebben gaan papa en mama even wat eten. Als we terugkomen komen ze de bloeduitslagen brengen. De leuco’s (witte bloedlichaampjes) zijn weer gestegen. De granulocyten (de witte bloedlichaampjes die we nodig hebben) zijn nog niet bekend en naar later blijkt ook niet bepaald. Dat doen ze in het weekeinde (of een feestdag) alleen als er specifiek naar gevraagd is. In de middag doe ik nog een spelletje met hem. Hierna ga ik even naar het RMD.
Om 16.00 uur ben ik weer bij Bailey en gaan we bouwen aan het zandkasteel. Waar we gisteren dachten dat we nooit genoeg zand hadden om het voorbeeld na te kunnen bouwen, blijkt het toch mee te vallen. Heel grappig om te zien hoe dit spul werkt. Het oogt als gewoon zand, maar als je het enigszins aandrukt is het stevig genoeg om zelfs tunnels te maken.
Eind van de middag komen Ronald en Arla nog even langs. Twee lieve kleine kerstengeltjes worden op de ruit geplakt voor Bailey. Als ze weggaan maken we Bailey klaar voor de nacht. Hij is nog wat koekjes aan het eten, dus we vragen aan de verpleging of ze zijn tanden nog wil poetsen. We zetten nog een DVD aan (Atlantis) en gaan even voor 19.00 uur naar het RMD voor ons kerstdiner. Het huis heeft voor de bewoners (die willen) een gourmet geregeld, compleet met soep, drank en een toetje.
Om 21.00 belt mama even met de andere kinderen om te vragen hoe hun kerst is geweest en ze hoort de enthousiaste verhalen aan. Ik ben blij om te horen dat ze het heel leuk hebben gehad dat maakt mijn gemis wat minder pijnlijk. Want ze zijn vandaag de hele dag in mijn gedachten geweest. Dit zijn van die dagen dat je als gezin compleet wilt zijn, het liefst nog gezond en wel. Het is ontzettend lief dat iedereen ons gezellige, fijne, gelukkige en plezierige kerstdagen wenst, maar eerlijkheidshalve is het alles behalve dat. Het zijn lieve wensen en gedachten, maar voor dit jaar gaat die waaier voor ons nog niet op. Je probeert er voor elkaar een leuke draai aan te geven, maar voor mij kunnen deze dagen niet snel genoeg voorbij gaan. Ik hoop dat het ons volgend jaar gegund is om samen met zijn zessen thuis de kerst te kunnen vieren.
Om half tien ‘s avonds bel ik even met de afdeling om te vragen hoe het gegaan is. Bailey heeft goed meegeholpen en rond 21.00 is hij gaan slapen. De verpleging meldt nog wel even dat we voortaan beter moeten kijken wat we voor hem uitkiezen aan films. Het blijkt namelijk dat Bailey moeilijk in slaapt komt na het zien van de films. Ik neem het in gedachten mee, maar ik blijf het raar vinden. We doen het al anderhalf jaar zo als we in het ziekenhuis zijn en het is nog nooit een probleem geweest. En wat we aan films hebben zijn allemaal onschuldige kinderfilms. Wij denken persoonlijk dat het er eerder mee te maken heeft dat hij al 4 weken opgesloten zit en van de buitenwereld wordt afgeschermd en ik denk dat onderschat wordt wat dat wel niet met je doet. Daarbij moeten we niet vergeten dat Bailey de afgelopen anderhalf jaar het nodige heeft meegemaakt en we kunnen ons zo voorstellen dat je dat niet in de koude kleren gaat zitten. Maar we zijn ontzettend trots op al onze vier KANJERS!!

Dinsdag 26 december 2006 - Dag 27 (Geen bloedafname)
Medicijnen: Zantac en Fluconazol
Bailey is vrolijk en wakker. Kerst is een beetje aan hem voorbij gegaan. De cadeautjes van de kerstman waren er gisteren pas aan het begin van de avond. Die hebben we niet meer opengemaakt. Daar beginnen we vandaag mee. Voordat ik op de kamer ben heeft Bailey al een pakketje in zijn handen. Maak maar open Bailey, de rest doen we als mama er is. Het is een leuke sneeuwpop knuffel met lichtjes in zijn wangen.
Begin van de middag hebben we een gesprek met dr. Versluys. Op zich is er weer weinig te melden. Bailey doet het goed en het is mooi om te zien dat de bloedwaardes langzaam maar zeker aan het stijgen zijn. Dit samen met het feit dat Bailey geen virussen, schimmels of gekke dingen heeft stemt de artsen blij. Het betekent dat Bailey mogelijk rechtstreeks vanuit de flowbox naar huis mag. Dit uiteraard met de nodige mitsen en maren. Als alles goed blijft gaan kan Bailey naar huis als zijn bloedwaarden hoog genoeg zijn en 3 dagen lang zo blijven. Dit zal waarschijnlijk niet voor oud en nieuw zijn, maar de wonderen zijn de wereld nog niet uit. Rekenen doen we er maar niet op. We zien het wel, als de tijd er rijp voor is.
Op zich is het wel goed dat de bloedwaarden zo rustig stijgen. Dat betekent namelijk dat de kans op transplantatieziekte kleiner is. Als ze snel stijgen heeft het lijf minder kans zich aan te passen aan de nieuwe cellen. Voorlopig heeft Bailey ook niet veel meer last dan af en toe wat jeuk. Dit smeren we in met een vette zalf, maar ook niet meer dan dat. Mocht het jeuken heel erg of over zijn hele lijf worden (wat een teken van ernstigere transplantatieziekte kan zijn) dan hebben ze nog zalf die dit actief (cortisteroïden) aanpakt, maar als het niet hoeft geven ze het liefste niks.
Deze tweede kerstdag gaat mama wat later op de dag even naar Brabant om even bij de kinderen te zijn. Papa probeert Bailey bijtijds in bed te hebben zodat hij ook nog die kant op kan.
De dag loopt verder rustig en Bailey vermaakt zich met het zand en lego. Gelukkig heb ik een foto gemaakt van het zandkasteel voordat Bailey het laat instorten als ik even de andere kant op kijk. Dat is het teken om het zand op te ruimen. Volgende keer weer. Bailey krijgt Mister Bean in de DVD-speler. Die duurt namelijk 3 uur, dus dan is hij tot 20.30 uur onder de pannen. We horen van de verpleging dat Bailey echter vrij vlot klaar is met Mister Bean. Hij vindt het niet echt leuk en kijkt nog tv. Als we de verpleging ‘s avonds bellen horen we dat hij rond half tien is gaan slapen.

Woensdag 27 december 2006 - Dag 28 (Hb 6,0 - Leuco 0,7 - Trombo >11 - Granu 0,13)
Medicijnen: Zantac, Neoral en Magnesium Citraat
Ze hebben Bailey’s controles al gedaan als ik aankom bij de flowbox. Hij laat het meeste goed toe, alleen de neusspoeling wil hij pas doen als papa (of mama) er is. Hij stribbelt hierbij wel wat meer tegen dan anders, maar als we uiteindelijk aan het spoelen zijn, houdt hij zich wel weer goed. Het is ook niet fijn om elke week een zoutoplossing in je neus gespoten te krijgen en die wordt er vervolgens dan weer uitgezogen. Controle op luchtweginfecties is echter te belangrijk om het niet te doen. Door de zure appel heen bijten dan maar weer. Bailey doet dit gelukkig heel erg goed. Zoals alle onderzoeken overigens. Soms moeten we even (met een omweg) wat praten en onderhandelen, maar het gaat toch elke keer weer verbazingwekkend soepel.
De leucocyten (witte bloedlichaampjes) zijn weer licht gestegen. Langzaam maar zeker is goed. Zoals de arts gisteren al zei: Je kunt beter een langzame (maar zekere) stijging hebben, dan dat je in één keer doorschiet, want dan is de kans op transplantatieziekte veel groter.
Bailey stuurde me vrij snel weer van de kamer af. Ga maar koffie drinken, en dan moet je terugkomen en in de sluis wachten met de koffie! Wat is het toch ook een lekker ding. Ik ben net terug met de thee (koffie lust ik niet) als er bezoek is. Iemand van de GrootGezinsManagers. Ze is (zeer hoog)zwanger en moet vandaag of morgen bevallen. Nadat we even hebben staan kletsen, gebaard Bailey dat het nu tijd wordt om weer binnen te komen. We zeggen gedag en ik ga weer naar Bailey. Hij heeft zijn speelmat met wegennet erop uit de kast geplukt en wil daar graag mee spelen. Op bed is geen succes, dus ik poets de vloer en de mat nog een keer goed met alcohol en zet hem aan de mat met de bak met auto’s. Zelf ga ik dan even naar het RMD voor een broodje en ben benieuwd hoe ik de mat en kamer dadelijk aantref.
Kort nadat ik weg was is de PMer nog langs geweest. Ze hebben een fotolijstje beschilderd. Als ik terug ben op de kamer valt de puinhoop 100% mee. De auto’s liggen alweer in de bak en Bailey is rustig tv aan het kijken. Ik ruim de automat op en we gaan een spelletje spelen. Ik wilde de laptop aanzetten, maar dat mocht niet. Je bent nu hier papa, dat laptoppen doe je maar in het RMD. Wijze woorden van een 6-jarige. Tegen 17.00 uur gaan we XBOXen. Bailey kiest voor ‘The Incredibles’. Om de beurt spelen we even (ik mag helpen als het even te moeilijk wordt). Als Bailey’s eten komt (zuurkool met worst) roept Bailey dat hij dat niet lust. Ik zeg dat het al goed is als hij in ieder geval de worst opeet. Nu mag ik even spelen en als ik vervolgens opzij kijk is de worst verdwenen. In Bailey wel te verstaan. Hartstikke goed. Daarna wil hij ook nog wat koekjes en drinken. Op zich eet en drinkt hij best goed, zeker als je het vergelijkt met andere ‘flow’kinderen (dit horen we van de verpleging).
Tegen 20.00 uur zijn we klaar voor bed (alleen de nagels nog) en gaan we nog even XBOXen (Cars). Hierna leest mama nog even voor en net na 21.00 uur zeggen we hem gedag en tot morgen. Slaap lekker Kanjer.

Donderdag 28 december 2006 - Dag 29 (Hb 5,4 - Leuco 0,7 - Trombo 17 - Granu 0,35)
Medicijnen: Zantac, Neoral, Magnsium Citraat en Zithromax (1x per week)
’s Ochtends vroeg eerst even naar de autodealer. Het airbag lampje blijft branden. Ze kijken gelijk even het klokje na dat elke keer op 0 springt. Als ik de sleutels terugkrijg en vraag wat ik moet betalen of dat ik een rekening thuis krijg wordt mij verteld dat het zo goed is. Een beetje een verlate Kerstgedachte. Ze hadden meegekregen dat we in het RMD verblijven vanwege onze zoon. Heel hartelijk dank. Het bestaat dus nog wel.
Tegen 09.45 uur ben ik bij Bailey. Terwijl ik me om aan het kleden ben zie ik dat hij overgeef bewegingen maakt. Zo snel mogelijk naar binnen en een bakje gepakt. Er ligt wat kwijl in bed. We horen later dat het waarschijnlijk het Magnesium-drankje is wat hij heeft gekregen. Veel kinderen worden hier misselijk van. Ook heeft hij een volle luier, dus we gaan hem snel even wassen en aankleden en trekken gelijk het bed leeg. Ik zet hem op de stoel met de afstandsbediening in zijn handen en aangezien ik toch bezig ben maak ik gelijk het bed schoon en leg nieuw beddengoed erop. Onze verpleger komt binnen als het dekbed er nog op moet en wil al bijna het schone laken er weer van af trekken. Dat kan ik nog net tegenhouden.
Bailey is gelukkig na het spugen van vanochtend weer helemaal opgeknapt. Hij krijgt een boterham met kaas en verzoekt mij vriendelijk of ik even de verpleging wil bellen. Waarom dan? Omdat hij graag pindakaas wil en niet kaas. Dit wordt geregeld en hij eet er goed van.
Dokter Cathalijne komt langs met de bloeduitslagen. Zoals je boven kunt zien zijn de leuco’s hetzelfde gebleven. Dat lijkt niet zo mooi, maar ondertussen zijn de granulocyten wel flink doorgestegen. Morgen wordt er nog een keer bloed afgenomen om er zeker van te zijn dat we de eerste dag dat de granu’s boven de 0,5 staan niet missen.
Om 13.00 uur laat ik Bailey even met zichzelf. Om 14.00 uur komt de PMer en dan kan ik mooi even wat eten met Cindy. Tegen 15.00 uur gaat Cindy naar Bailey en ik ga even snel een boodschap doen en wat vuurwerk kopen. Het nieuwe jaar wordt in stijl gevierd. In Utrecht of thuis, knallen zullen we. Op naar een beter 2007.
Als mama bij Bailey aankomt ligt hij opgerold in zijn bedje. De verpleging vertelde me dat hij heel erg aan de diarree is. Hij is weer helemaal verschoond. Eenmaal op de kamer blijft hij lamlendig op zijn bedje liggen. Als ik vraag of hij buikpijn heeft schudt hij nee. Hij kijkt wat tv en ik besluit de kamer op te ruimen. De bak met zand ruim ik op en daar ben ik toch wel zo’n drie kwartier mee bezig. Als ik klaar ben besluiten we ‘schooltje’ te gaan doen. Bailey heeft er schik in. Zo houden we een beetje de schoolse structuur erin. Ik vind het wel zielig hoor, hebben ze kerstvakantie en dan heeft hij nog geen vrij. Maar zolang hij het leuk vind. Ik word bestempeld tot juf en als geintje maken we er juf Lexa van. Ik krijg met enige regelmaat te horen dat meester Lex het toch anders doet. We spelen dit zo’n anderhalf uur en dan heeft papa het eten klaar. Ik zet hem even achter de laptop en ga naar het RMD.
Na het eten gaan we Bailey klaarmaken voor bed. Hij is ontzettend wakker, baldadig en heeft overduidelijk te veel energie. Uiteindelijk krijgen we hem dan toch in zijn bed. Het is ondertussen al weer net na 21.00 uur, dus de DVD gaat niet meer aan. Hij krijgt een luister-CD en we vragen de verpleging die na een minuut of 10/15 weer uit te zetten. Welterusten Kanjer.

Vrijdag 29 december 2006 - Dag 30 (Hb 5,3 - Leuco 0,7 - Trombo 17 - Granu 0,12)
Medicijnen: Zantac, Neoral, Magnsium Citraat en Bactrimel (vrij-, zater- en zondag)
Bailey is iets afgevallen. Hij zit nu op 23,0 kg. Ietsje minder dan gisteren, maar hij heeft gisteren doordat hij wat misselijk was niet zo veel gegeten en had natuurlijk de diarree. We houden het in de gaten.
Bailey blijft het verder goed doen. Geen koorts, de controles gaan goed en de uitslagen zijn goed.
Om 12.30 uur komt Dr. v F. langs met de bloeduitslagen. De waardes zijn niet omhoog. De leucocyten blijven staan op dezelfde waarde en de granulocyten zijn zelfs gezakt. Wat wel goed is, is dat de trombocyten en erycyten stabiel blijven. Gezien de laatste tijd zouden we vandaag eigenlijk een transfusie verwachten. Dat is dus wel goed nieuws. Maar hadden we gisteren nog de hoop dat hij wellicht, misschien vandaag zijn eerste stijging zou hebben van granno’s boven de 0.5. Helaas niet, dat was wel een domper. We weten dat het komt wanneer het komt en je er toch geen invloed op hebt maar Bailey is wel (zolang dat wij in het ziekenhuis zitten, slechts 4 maanden) de langst liggende in de flow, nu zitten we in de vijfde week en dat begint ons wel steeds zwaarder te vallen. En als het dan begint te rommelen hoop je toch op de dag dat je er uit kunt of misschien zelfs wel naar huis. Maar ja, we merken wel wanneer zijn tijd rijp is. Met oudjaar naar huis is in ieder geval van de baan, maar dat was ook wel te verwachten. De dokter zegt dat het goed gaat, maar dat geduld nodig is.
Bailey blijft weer even alleen zodat wij een boterhammetje kunnen eten. Het blijft fijn dat dit kan.
Als we na de PMer weer bij Bailey komen zit hij rustig te laptoppen en tv te kijken. Gewoon twee dingen tegelijk doen, geen probleen. Ik vraag of we binnen mogen komen en Bailey gilt heel hard dat dat mag. Mama blijft even bij Bailey terwijl ik vast wat spullen naar het RMD breng. Op die manier hoeven we als we weg mogen minder mee te sjouwen vanuit het ziekenhuis.
Mama blijf bij Bailey op de kamer. Hij is bezig in een Kerst knutselboek en daar werkt hij in terwijl hij dat afwisselt met tv kijken. Ik zit wat achter de laptop en op een gegeven moment ruik ik een rooklucht door mijn mondkapje heen. Het lijkt erger te worden en ik snuffel wat rond op zijn kamer. Ik vertrouw het niet helemaal en trek alle kerstverlichting uit het stopcontact. Vervolgens ga ik de sluis in op zoek naar de verpleging. Zij dacht ook al wat te ruiken en samen snuffelen we verder met nog meer verpleging. Het lijkt erop dat er ergens iets in brand staat. Omdat we het niet vertrouwen belt de verpleging met de technisch dienst en daar krijgen we te horen dat er ergens brand is. Aangezien de flow de luchttoevoer van buiten aanzuigt verklaart dit voor ons een hoop.
Ik zit al weer even in de flow als Dr. B. me om 18.00 komt halen voor een gesprek. Een beetje raar vind ik het wel omdat ons wekelijks gesprek op dinsdag plaats vind. Ik denk nog in mijn onwetendheid dat het gaat over wat de mogelijkheden zijn met Bailey op oudejaarsdag! Ik volg hem naar hun kantoor en daar krijg ik te horen dat de kweek uit de neus van afgelopen woensdag vandaag heeft laten zien dat Bailey een virus heeft te pakken en wel het Adenovirus (voor meer informatie: klik hier 1 (link naar het Landelijk Coördinatiestructuur Infectieziektebestrijding en/of klik hier 2 (pdf bestand van ditzelfde LCI)). Dit is er weer zo één die bij gezonde mensen vrijwel nooit wat doet en meestal ongemerkt langskomt (een neusverkoudheidje of zo), maar bij mensen met een verstoorde weerstand voor problemen kan zorgen. Gelukkig heeft Bailey al wel iets van eigen cellen en het zit alleen in zijn neus, nog niet in het bloed, dus het zou nog mee kunnen vallen. De arts heeft het niet voluit bevestigd (het zou er mee te maken kunnen hebben), maar het zou kunnen dat de langzame stijging en de dip in de granu’s van vandaag hierdoor komt.
Het is een raadsel hoe hij het opgelopen heeft en een bevredigend antwoord komt hier dan ook niet op. Of het kwaad kan, wordt ook in het midden gelaten. Als hij totaal geen weerstand zou hebben dan kon hij daar wel een uitspraak over doen, maar nu Bailey toch wat (al zijn het er maar weinig) cellen heeft kan hij niet voorspellen hoe het gaat lopen. Op internet vond ik het volgende: “Een beenmergtransplantatie is echter een zeer zware behandeling, waardoor het afweersysteem van de patiënt (tijdelijk) ernstig verzwakt is. Daardoor is de patiënt uitermate gevoelig voor allerlei infecties zoals bijvoorbeeld met een zogeheten adenovirus. Er zijn 51 verschillende maar nauw verwante adenovirus stammen bekend en bij gezonde mensen veroorzaken deze virussen alleen maar verkoudheidsklachten. Een infectie met een adenovirus bij een kind dat net een beenmergtransplantatie heeft ondergaan kan echter levensbedreigend zijn. Sinds 1996 is de incidentie van infecties bij kinderen die een beenmergtransplantatie ondergingen enorm gestegen. Er zijn geen antivirale middelen voorhanden voor het succesvol behandelen van een ernstige adenovirus infectie.”
Het is afwachten. Ze zitten er bovenop en zolang het zich niet in zijn bloedbaan bevindt zou het wel eens mee kunnen vallen. Er is in zijn kweek dna gevonden van het virus. Ze kunnen hier niet uithalen of dit nog een actief, levend virus is of niet. Alleen dat er nu wel zit en voorheen nog niet. Als het in zijn bloedbaan terecht gaat komen en het rijst de pan uit dan kunnen ze medicatie erop zetten, maar als het even kan doen ze dat liever niet, omdat de bijwerkingen nogal heftig zijn. Er worden nog meer maatregelen getroffen door de verpleging omdat het een zeer besmettelijk virus is wat gevaar kan opleveren voor de andere kinderen op de afdeling. We wachten af en hopen het beste. Het BeKa-virus heeft ook niet zolang in zijn lichaam gehuisd en daar hoop ik nu weer op dat het maar een ééndagsvlieg mag zijn. Het ging allemaal ook zo voorspoedig dat was al bijna niet voor te geloven. Too good to be true. Ik heb maar niet gevraagd of dit nog gevolgen heeft voor het eventueel naar huis mogen gaan volgende week. Eerst maar eens 3 dagen de granu’s boven de 0.5. Niet te ver op de zaken vooruit lopen, maar spannend is en blijft het wel. Ook als we naar huis mogen zijn we er nog niet. De transplantatieziekte blijft de komende maanden op de loer liggen. En daarbij moet ook nog blijken of Bailey’s cellen 100% van de donor zijn en blijven. Ik was vandaag al niet in zo’n blije stemming maar na dit gesprek snakte ik wel even naar een sigaret. Ik was slechts 10 dagen gestopt met roken maar vanavond om half tien ben ik maar weer begonnen.
Terwijl mama in het ziekenhuis te horen krijgt dat Bailey een virusje heeft krijgt papa in het RMD een telefoontje van tante Dorothé dat Hadley ziek is. Hij ligt in bed en heeft overgegeven. Navraag leert dat het waarschijnlijk zo’n besmettelijk ééndags virus (buikgriepje) is. Maar ook die zijn voor Bailey levensgevaarlijk. Het is nu dus even de vraag of de kinderen oudjaar naar het RMD komen. Ook dat wordt wel weer opgelost.
Na het eten nog even naar Bailey. Kamertje opruimen en Bailey klaarmaken voor bed. Papa knipt even wat nieuwe wang-pleisters en mama leest nog een verhaaltje voor. Bailey is verder gelukkig niet ziek van het virus, en heeft ook geen koorts. Houden zo kanjer, tot morgen.

Zaterdag 30 december 2006 - Dag 31 (geen bloedafname)
Medicijnen: Zantac, Neoral, Magnsium Citraat en Bactrimel (vrij-, zater- en zondag)
Bailey heeft weer iets meer gewicht. Hij zit nu op 23,1 kg. Het is eigenlijk de moeite niet, die ene ons, maar de neerwaartse trend zet in ieder geval niet door.
Dokter B. onderzoekt Bailey. Niets bijzonders te melden. Als je heel kritisch kijkt zou je kunnen zeggen dat er wat rode vlekken te zien zijn, maar eigenlijk zie ik geen verschil met afgelopen week. Ook nog steeds geen koorts of verkoudheid, dus het adanovirus lijkt zich rustig te houden.
We laten de laptop voor wat hij is en spelen een spelletje op de XBOX. De tijd gaat snel en voordat we het weten zitten we al weer in de middag. Ik ga even met mama een boodschap doen voor oud en nieuw. Tegen de tijd dat we terug zijn in het RMD is er bezoek. Martin en Sabine komen langs en hebben een cadeau bij zich. De brandweerboot van Playmobil. Bailey is helemaal enthousiast en roept wel 10 keer bedankt.
We krijgen deze middag ook te horen dat het BeKa-virus weer terug is! Vanochtend zei Bailey nog dat hij geen pijn meer had bij het plassen en was de plas ook goed helder. ’s Middags echter een zeer donkere plas met een flink stolsel. Pijn is en blijft bij Bailey moeilijk vast te stellen. We zitten er weer beter bovenop dat hij goed drinkt. Uit zichzelf loopt dat niet goed genoeg.
’s Avonds hebben we hem om 20.15 uur klaar voor bed. Hij mag nog even een DVDtje kijken en we instrueren de verpleging dat om 21.00 uur de boel uit moet.
Zeer benieuwd wat morgen de bloedwaarden doen. Tot morgen Kanjer!

Zondag 31 december 2006 - Dag 32 (Hb 5,2 - Leuco 1,0 - Trombo 85 - Granu 0,20)
Medicijnen: Zantac, Neoral, Magnsium Citraat en Bactrimel (vrij-, zater- en zondag)
Op het aanrecht ligt een briefje van de nachtzuster met 2 kralen erbij. Bailey heeft vannacht trombocyten gekregen. Vandaar de trombo waarde van 85. Gezien het BeKa-virus waarbij hij bloed en bloedstolsel verliest hebben ze hem extra gegeven.
Bailey ligt wat duf in zijn bed. Ik ben net bij hem binnen als hij moet overgeven. Het lijkt een beetje hetzelfde als afgelopen woensdag. Zo’n anderhalf uur na het toedienen van de medicijnen is het zo ver. De ochtend door moet hij een keer of drie overgeven en vervolgens valt hij rond 11.30 uur in slaap. Ik doe de gordijnen dicht en laat hem lekker slapen. Terug naar het RMD maar weer voor een broodje met de vraag aan de verpleging om te bellen zodra hij wakker is. Tegen 14.00 uur zelf maar even gebeld. ‘Onze’ verpleger is net terug van het eten en Bailey is (net) weer wakker en zit te XBOXen. Hij lijkt alweer een stuk opgeknapt. Mama blijft nog in het RMD, want de kinderen zijn met oom Eerk onderweg van het logeren bij hun om met oud en nieuw hier te zijn. In eerste instantie leek het erop dat Hadley misschien niet genoeg zou opknappen na het ziek zijn op vrijdag en nog een beetje op zaterdag, maar hij is weer helemaal de oude. We proberen nog via de webcam met het RMD te kletsen, maar de microfoon werkt aan de RMD kant niet goed en we krijgen hem ook niet snel aan de praat. Met de telefoon erbij hebben we toch nog beeld en geluid, dus oom Eerk kan nog even een videogesprek houden met Bailey. Als Eerk naar huis is laat ik Bailey even alleen met de walkie-talkie bij de hand. We gaan het vuurwerk afsteken! Tussen de twee gebouwhelften in zodat Bailey het ook goed kan zien (zijn kamer kijkt namelijk uit op de ‘binnenplaats’) begin ik met wat grondvuurwerk. Na 2 potten (met wel behoorlijke knallen en ingebouwde pijlen) komt er iemand van de beveiliging naar buiten. Dat het privégebied is en dat er geen vuurwerk afgestoken mag worden. We verschuiven dan maar richting de openbare weg (waar Bailey het ook nog kan zien) en steken daar nog wat vuurwerk af. Even later komt de meneer van de beveiliging weer aanlopen. Er is een miscommunicatie ingeslopen. Er waren wat jongelui die eerder op de avond bezig waren de vuilnisbakken op te blazen, maar voor ons is speciaal door de afdeling ontheffing gevraagd om vuurwerk te mogen afsteken. We kunnen dus weer terug naar ons plekje tussen de ziekenhuishelften in en krijgen gezelschap van 2 andere vaders (ook van afdeling Giraf). Veel gordijnen schuiven open en ook op de loopbrug blijven een aantal mensen staan om te kijken.
Na het vuurwerk gaan we met zijn allen naar Bailey en wordt er kinderchampagne gedronken om het nieuwe jaar in te luiden. Bailey wordt bed klaar gemaakt en heeft weer praatjes. Van overgeven of koorts is niets (meer) te merken. Na Bailey welterusten gezegd te hebben gaan we weer naar het RMD. Het is ondertussen al weer bijna 20.30 uur en we moeten nog eten, dus we bellen even rond wat er nog open is om eten af te halen. Het wordt chinees. We hebben net de chinees besteld en papa is daar naar toe onderweg als mama gebeld wordt door het ziekenhuis. Bailey heeft koorts: 38,5 °C. De arts is bij Bailey om bloed af te nemen om op kweek te zetten. Bailey is er overigens niet van onder de indruk en heeft praatjes voor 10. Hij wil zelfs weer eten en er worden twee beschuitjes uit de kast getrokken met vruchtenhagel. Mama komt ook even eten en daarna breng ik de kinderen naar bed en gaat zij nog even terug naar Bailey. Het is ondertussen weer een uur later en de nieuwe bloedwaarden zijn (gedeeltelijk) al weer bekend (Hb ? - Leuco 1,1 - Trombo ? - CRP 2). De leuco’s zijn alweer (iets) doorgestegen en de CRP (de ontstekingswaarde) staat zeer laag. Dit duidt in ieder geval absoluut niet op een ontsteking of infectie. Ook is Bailey’s temperatuur weer gezakt. Het blijft een raar mannetje. Als mama ‘s nachts met de verpleging belt hoort ze dat de artsen hebben besloten om nog niet in te grijpen gezien het feit dat de koorts weer gezakt is. Hij wordt vannacht in de gaten gehouden en mocht het toch doorstijgen dan bellen ze ons en zullen ze de antibiotica starten. We wachten af, slaap lekker KANJER!

lees verder in JANUARI 2007