Maandag 01 januari 2007 - Dag 33 (Hb 5,2 - Leuco 0,7 - Trombo 76 - Granu 0,22)
Medicijnen: Zantac, Neoral en Magnesium Citraat.
Deze eerste dag van het nieuwe jaar is er geen koorts bij Bailey. Dr. F. zegt dat hij gezien het feit dat Bailey gisteravond na een uur of anderhalf geen koorts meer had, zelf wat cellen heeft en verder niet ziek was, hij niet is begonnen met antibiotica. Vandaag lijkt die beslissing de juiste. Ze houden hem goed in de gaten, en zullen starten als er ook maar iets in de richting van een bacterie wijst.
De bloedwaarden blijven een beetje hangen. Echt stijgen doen ze niet, alhoewel het zelf op peil houden van het Hb (rode bloedlichaampjes) en de trombo’s (bloedplaatjes) weer wel een goed teken is. Zelf willen we nou eigenlijk eindelijk wel eens een stijging zien van de leuco’s (witte bloedlichaampjes) en zeker van de granu’s (de witte bloedcellen die je nodig hebt en die een maat zijn voor de weerstand). Morgen gesprek met de arts, dan maar eens vragen hoe het nu zit en wat ze verwachten.
Bailey wordt af en toe alleen gelaten om de andere kinderen ook wat aandacht te kunnen geven. Die hebben gelukkig wel uitgeslapen na het nachtbraken van vannacht. Maisy blijkt toch echt wel verkouden (dat vermoeden had mama gisterenavond al) en loopt rond met een mondkapje. En ze is best wel erg verkouden. Na rijp beraad besluiten we die dus naar huis te brengen na het eten. Het risico is te groot dat wij het ook oppikken en dan Bailey aansteken. Ook vertrouwen we Hadley’s neusje niet helemaal. Hoe erg we het ook vinden, we brengen Hadley vanavond ook naar Luyksgestel. Met een brok in onze maag en flinke steken in ons hart nemen we na een zeer kort bezoekje afscheid van elkaar. Oh, wat hadden wij dit graag anders willen zien. We hadden ons er zo op verheugd om de kinderen toch even zo ongecompliceerd mogelijk om ons heen te hebben en dat hadden zij en wij zelf ook zeer hard nodig.
Als we onze omgeving vragen of ze ziek zijn wordt er vaak gezegd nee, hoor, ze (de kinderen) of wij (de ouders) zijn niet ziek. Als je geen koorts hebt en je loopt lekker rond en je eet en drinkt wat en je kunt nog alles dan is men niet ziek. Het is alleen maar een verkoudheidje wat wel overwaait. En dat is natuurlijk ook zo als je een goede weerstand hebt en gezegend bent met een goed werkend immuunsysteem. En we snappen ook dat de gemiddelde burger niet koud of warm wordt van een verkoudheidje of een lopende snotneus, maar voor ons valt dat al onder de categorie ZIEK. Ik wil het bij deze nogmaals eens op jullie hart drukken (voor alle mensen die om en nabij ons en onze kinderen staan). Wellicht overbodig maar misschien ook weer niet.
Na het eten gaat mama met Kady naar Bailey, terwijl ik de andere kinderen naar hun logeeradresjes breng. We nemen gelijk maar vast wat spulletjes mee terug, zodat als we weg mogen, we ook snel weg kunnen.
Ik maak Bailey bedklaar terwijl Kady zich vermaakt in de ouderspeelkamer op de afdeling met haar gameboy. Niet veel later wordt Kady meegenomen door Jacqueline (een moeder die ook in het RMD verblijft) naar het RMD waar Jacqueline nog een spelletje speelt met Kady. Dat is overigens wel heel erg geweldig, want op deze manier krijgen beide kids de aandacht die ze verdienen. Het is en blijft schipperen hier in Utrecht, maar het feit dat we toch samen kunnen zijn maakt veel goed. Ik lees Bailey nog een verhaaltje voor en hij mag nog een film kijken. Ik vertel hem ook dat ik met mijn studie geleerd heb dat je lichaam overdag de cellen verbruikt en ‘s nachts wanneer je lichaam in diepe rust is er de tijd is om de cellen weer te herstellen die verbruikt zijn oftewel de celopbouw. Ik brei er een heel verhaal aan dat het goed is voor hem om toch op tijd te gaan slapen zodat zijn lijfje nieuwe celletjes kan gaan aanmaken. Hij knikt en het klinkt hem ook wel logisch in de oren. Ik hoop dat hij er ook moe genoeg voor is en zo niet dat hij zich er toch aan probeert over te geven. Het is nu eenmaal een feit dat Bailey overdag zijn energie op dat kleine kamertje niet kwijt kan en vaak ‘s avonds simpelweg niet moe is. Lieve schat, welterusten, jij bent onze HELD! Jij kijkt op tegen Superman, Batman en Spiderman wij kijken op tegen JOU!
Dinsdag 02 januari 2007 - Dag 34 (Geen bloedafname)
Medicijnen: Zantac, Neoral en Magnesium Citraat
Bailey is wakker en vrolijk. Nog steeds niets te merken van enig ziek zijn door virussen of andere enge dingen. Ook heeft hij gelukkig niet meer overgegeven sinds zondagochtend. Mogelijk dat het toch een wennen aan de orale medicatie is. Laten we het hopen.
Dokter V. is er niet dus we krijgen de keus tussen vandaag een gesprek met dr. B. of donderdag een gesprek met dr. V. Wij opteren voor de en keuze. Vandaag met dr. B. én donderdag met dr. V. We willen namelijk vandaag al wat antwoorden op vragen over de stijgingssnelheid van Bailey’s cellen.
Om 15.00 uur is het gesprek gepland.
Terwijl wij even een boterham eten in het restaurant met Kady (om 11.00 uur) gebruikt Bailey het plankje van zijn nachtkastje om een Smiley’s samenscholing te creëren. Er zat bij een kaart in de post een dubbel sticker vel met Smiley’s. Hij vond het gezellig voor tijdens het eten. Nou, dat is ook wel zo. Zijn nachtkastje komt je nu lachend tegemoet.
Bailey zetten we even op de hometrainer terwijl wij, omdat het gesprek nog even op zich laat wachten, even een kopje thee drinken in de ouderkamer. Mama gaat vervolgens even naar het RMD voor een gesprek met het management over het rookbeleid in het RMD. Bailey’s grote zus laat ik even alleen in de ouderkamer met het knutselwerkje van haar, zodat Bailey niet te lang alleen zit.
Bailey en ik gaan even kwartetten. Een letterkwartet om toch een beetje letterherkenning te stimuleren. Dit wordt door Bailey met grote voorsprong gewonnen. Eén kwartet voor mij, de rest voor Bailey. Maar ja, met zijn tweeën kwartetten is ook niet echt leuk. Vervolgens probeer ik Bailey warm te maken voor memorie met dit kwartetspel. We zijn net aan de gang als de PMer langs komt. Of ze het over kan nemen. Ze heeft wel maar tot 15.00 uur tijd, maar ik kan dan even naar de ouderkamer. Ik heb me nog niet omgekleed of ik zie dat het memorie al weer aan de kant is en de Playmobil boten te voorschijn zijn gehaald.
Wij hebben om 15.00 uur een gesprek met dr. B.. Morgen om 09.00 uur is het de planning om de lange lijn er uit te halen. Bailey krijgt geen intraveneuze medicijnen meer en zijn rode bloedcellen en bloedplaatjes blijven goed op peil. Elke dag langer de lijn laten zitten dan nodig geeft ook weer meer gevaar voor infectie. Een eventuele transfusie of zo kan ook met een (tijdelijk) infuus. We hopen dat zijn bloedwaardes even een spurtje trekken, maar deze week zal het wel niet meer gebeuren. Omdat Bailey morgen toch naar de OK moet en narcose krijgt, doen ze ook gelijk een BMP (BeenMerg Punctie). Ze willen gaan starten met GCSF (Neupogen, groeihormoon), maar dan moeten ze eerst weten of het beenmerg er goed uitziet en of ze iets kunnen vinden, achterhalen wat de reden zou kunnen zijn voor de langzame stijging, anders ga je stimuleren terwijl je niet weet waarom het niet uit zichzelf wil. Mogelijk zit er een virus in het beenmerg dat tegenwerkt. Misschien zit er iets bij de lange lijn dat er voor zorgt dat Bailey’s witte bloedcellen opgebruikt worden. Ze weten het niet, dus gaan ze er naar kijken. Op Cindy’s vraag of ze dit wel vaker zien krijgen we te horen dat het toch een ongewone gang van zaken is. Dat het iets op zich laat wachten is nog normaal te noemen maar de artsen vinden het nu toch echt te lang duren en hadden dit ook niet verwacht of kunnen overzien. Het gaat tegen ieders verwachting anders dan gehoopt en zelfs voorspelt. Er wordt ons ook nog verteld dat het niet eens zeker is of ze wel in staat zijn om het te kunnen achterhalen. Het is niet op voorhand te voorspellen wat het is of zou kunnen zijn. Hebben wij weer. Om je heen zie je de kinderen allemaal tussen de 3de en 5de week de flow uitgaan en via een ‘normale’ box een week later naar huis. Nee, Bailey moet weer wat bijzonders hebben. Hopelijk is het gewoon een slow-starter en schiet hij deze week uit zichzelf toch door naar boven.
Mama is er toch wel ontdaan van. Het is wel slopend om al zolang bezig te zijn. De verpleging oppert of het een idee is dat ze even naar huis kan gaan om daar haar batterij op te laden, even bij te tanken. Even weg van dit alles, weg van het RMD en weg van het WKZ. Gewoon even wat tijd voor haar zelf. Op dit moment worstelt ze nog met een in mijn ogen onnodig schuldgevoel naar mij, Bailey en zichzelf toe. Het voelt voor haar toch alsof ze het ziekenhuisfront in de steek laat. Wij weten dat dat niet zo is, maar we geven haar even de tijd om het te laten (be)rusten. Zelf voelt ze geloof ik meer voor om hier in de omgeving wat dingen te gaan ondernemen.
Als we samen naar Bailey’s kamer lopen worden we al opgewacht door de anesthesist. Ze willen graag wat dingen doornemen voor de OK van morgen. Ze stelt Bailey wat vragen door de intercom. Hij was nog van niks op de hoogte omdat we er nog geen tijd voor hebben gehad om hem voor te bereiden (omdat we het zelf net te horen hebben gekregen), maar op haar vraag hoe hij onder narcose gebracht wil worden voor de OK morgen zegt hij: ‘Waarom dan?’ “Nou, je lange lijn gaat er morgen uit” Hij begint op zijn stoel te wippen van blijdschap en zegt: “Mag ik dan naar huis?” Au! Dat doet me pijn. “Nou, zegt ze, dat is vaak wel de eerste stap om richting huis te kunnen, toch?”
Ik druk haar nogmaals op het hart dat ze zich beneden (op de OK) aan het protocol van kinderen in een SCT moeten houden. Dit naar aanleiding van een behoorlijk akkevietje enkele maanden geleden op onze afdeling bij een patiëntje. Bailey is nog steeds in zijn neutropene fase (= applasie = geen of zwaar verminderde weerstand) en is bevattelijk voor alles en nog wat. Het is niet voor niets dat hij in een flow-box ligt en daar gaat hij morgen dus vanaf omdat hij naar de OK gebracht moet worden. Dit feit alleen geeft bij ons al de nodige stress. Ik hoop dat ze voorzichtig zijn en alle richtlijnen in acht nemen en de juiste mondkapjes dragen tijdens de OK.
Hierna gaat mama met Jacqueline even naar de winkel en terwijl Kady en Anja (de dochter van Jacqueline) blijven knutselen in de ouderkamer ga ik terug naar Bailey. We doen nog even een spelletje voordat zijn eten komt. Dit is een rookworst met wat fruit. Stamppot of aardappelen wilde hij er niet bij hebben. Maar goed, de rookworst is wel heel snel op. Ik sta me echt te verbazen. Bovendien vraagt hij om nóg een rookworst. Dit kon nog geregeld worden en hiervan wordt ook nog wat gegeten. Voorwaar een goed resultaat van deze avondmaaltijd. De mandarijntjes smaken hem niet zo, maar die eet Kady daarna nog met veel smaak op.
Rond 18.30 maakt mama hem bedklaar en leest hem nog een verhaaltje voor. Ook nu weer heeft mama het over het slapen en de celopbouw (dit neemt hij van harte aan hoort mama ‘s avonds van de verpleging als ze belt. Want vertelt hij de verpleging als ik nu vroeg ga slapen hebben mijn cellen (langer) de tijd om te gaan groeien. De verpleging beaamt dat mama wel eens gelijk kan hebben. En rond kwart over acht gaat hij zonder problemen slapen). Het tandenpoetsen doet de verpleging straks, want hij is nog met een koek bezig en een zakje mini bifi-worstjes (hier eet hij er drie van op hoort mama later van de verpleging). Rond 19.00 uur laten we hem achter met een DVDtje in handen van de lieve verpleging.
Dat vinden wij toch ook wel een vermelding waard. Ze zijn hier zo ontzettend lief en begaan met de kinderen. Ze doen hun werk met liefde en ja, hoe raar het ook klinkt, zelfs met heel veel plezier. Zoals je het eigenlijk ook zou verwachten van een kinderziekenhuis. Overigens gelden deze complimenten ook voor het MMC in Veldhoven want ook daar werken schatten van verpleegsters. GA ZO DOOR!!!
Zijn temperatuur blijft goed (36,9 °C vindt mama voor Bailey’s doen hoog, het is zeker geen koorts of verhoging te noemen, maar omdat Bailey altijd van zichzelf vrij laag zit vind ze het wel opmerkelijk) en we zien hem morgen weer. Dag Kanjer.
Woensdag 03 januari 2007 - Dag 35 (Hb 5,5 - Leuco 0,8 - Trombo 51 - Granu 0,28)
Medicijnen: Zantac, Neoral, Ciproxin, Diflucan, Neupogen en Magnesium Citraat
Aangezien Bailey rond 09.00 uur al naar de OK moet, ben ik wat eerder dan anders. Om 08.30 uur lag hij nog lekker te slapen. Voorzichtig toch maar even wakker gemaakt. Hij wordt rustig en opgewekt wakker. Zo’n beetje het eerste wat hij zegt is dat hij zijn neussonde toch in het andere neusgat wil hebben. Dat is mooi, want dan krijgt het ene neusgat weer wat rust. Zijn bloed is om 07.00 uur al geprikt, dus voor 09.00 uur weten we al dat zijn trombo’s voldoende hoog zijn om naar de OK te kunnen zonder transfusie (50 is de grens, daaronder kun je mogelijk een probleem krijgen met de bloedstolling). Uiteindelijk gaan we om 10.15 uur richting OK. Bailey in een nieuw, schoon bed, met mondkapje voor en laken over hem heen. Wij een schort aan en bij aankomst bij de OK mogen we (gelukkig) vrijwel gelijk door. Alle aanwezigen hebben een mondkapje voor, zodat Bailey zonder op de tafel gelegd kan worden. Hij helpt zelf mee met het plakken van de hartmonitor plakkers en weet ook precies waar de gekleurde aansluitingen moeten. Groen is van de aarde > onderaan. Geel moet links en rood moet rechts. Ja, want ik wil arts worden roept hij nog. Nou zeggen de zusters, je kunt hier in ieder geval wel komen helpen. Hij gaat op zijn gemakje liggen, en valt rustig weg. Elke keer wel weer eng als je kunt binnen een paar tellen van wakker naar helemaal out is. Ze gebruiken hiervoor nog voor de laatste keer zijn lange lijn. Tijdens de operatie zal niet alleen de lange lijn verwijderd worden, ook wordt er een BMP (BeenMergPunctie, dit om te kijken of er iets inzit wat niet goed is of dat het beeld klopt met het bloedbeeld: trage cellen) gedaan en de neussonde wordt vervangen. Ik kus hem gedag en ga op de ouderkamer even wat thee drinken.
Terwijl ik hier zit krijg ik een telefoontje van Verkade. Ik had een paar weken geleden een e-mailtje gestuurd naar aanleiding van een koekje wat we voor Bailey hadden gekocht. Ze heten ‘Lange nekken’ en er staan giraffen op de verpakking. Ik had gevraagd of ze misschien de afdeling konden sponsoren met koeken of zo. Dat willen ze doen, maar ik moet wel zelf naar Zaandam komen om een pakket op te halen. Bij deze de vraag aan eenieder die dit leest: Komt iemand van jullie toevallig volgende week in de buurt van Zaandam (en vervolgens in de buurt van Utrecht)? Kun je dan contact opnemen met ons? Dan kan ik aan Verkade doorgeven wie er wanneer langskomt en zorgen zij dat er een pakket klaar staat. Zelf zie ik namelijk niet een mogelijkheid om binnenkort die kant op te gaan.
Om 11.25 uur komt de zuster me al weer halen. We kunnen Bailey ophalen van de OK. Hij gaat niet naar de uitslaapkamer, want dat is gezien zijn weerstand te gevaarlijk. Gelijk terug naar de flowbox. Daar aangekomen begint hij al wakker te worden. Dit is wat onrustiger dan anders. Hij wil van alles, maar geeft niet goed aan wat. Ik denk de pleister van zijn nieuwe neussonde, maar als we die dan willen veranderen (hij steekt wat lullig recht naar buiten) dan begint Bailey te gillen. Hij zegt er echter niks bij, dus het is verder raden wat hij dan precies wel wil. Dit gaat zo even door, en tegen 13.00 uur leek het alsof hij lag te slapen. Ik zeg hem gedag en ga een boterham eten. Bailey zegt dan nog of ik de afstandsbediening in de buurt wil leggen. Aha! Dus toch al wat reactie in het mannetje. Ik ben de kamer nauwelijks af of de tv is al aangezet. Laat hem maar even alleen, dan kan hij even rustig worden. We horen van de verpleging dat hij daarna toch uit zichzelf gebelt heeft dat hij zijn pleister graag anders wil. Langzaam komt hij dan toch uit zijn dip.
Als we terug zijn in het ziekenhuis schieten we dokter R. even aan. We willen graag even overleg over de voorlopige uitslagen en dat we toch graag het infuus er uit willen. Dit blijft nog even zitten, totdat Bailey zijn neupogen gehad heeft aan het begin van de avond. Het beenmerg ziet er goed uit. De rode bloedcellen en bloedplaatjes zijn goed aanwezig en ook de leukocyten zijn er in een goede samenstelling. De leukocyten zijn er echter niet genoeg. Hetzelfde zoals het bloedbeeld laat zien dus. Er is echter ook géén reden tot ongerustheid. Het beeld wat ze zien is goed, alleen de leuco’s moeten een schop onder hun kont hebben, of zoals de dokter het zegt: ze gaan wat Pokon geven en hopen dat dat voldoende is om even over het dode punt heen te komen. Geduld dus maar weer. Wat mee kan spelen is dat Bailey medicijnen krijgt die de celgroei juist weer tegenhouden. Hij krijgt de Neoral voor het rustig houden van de donorcellen om de aanvallen van deze cellen tegen de organen tegen te houden (transplantatieziekte). Dit drukt de opbouw mogelijk te veel. Ook krijgt hij weer Bactrimel (in het weekeinde). Dit is preventief voor een bepaalde vorm van longontsteking. Dit werkt echter ook weer celgroei remmend. Op dit moment geven ze die niet a.s. weekeinde, behalve als vrijdag de andere maatregelen voldoende resultaat opleveren en de cellen voldoende aan het stijgen zijn. Ze hebben hier wel een alternatief voor wat ze kunnen geven als de cellen nog niet voldoende stijgen. Dit geeft een iets mindere bescherming, maar wordt ook gegeven aan kinderen die allergisch zijn voor bactrimel. Het werkt dus ook. Ze gaan daarnaast ook GCSF (= neupogen, groeihormoon) geven om de celopbouw weer extra te stimuleren.
Dokter van F. komt later ook nog even kijken. Ze is over naar een andere afdeling, maar zei al dat ze ‘haar’ patiënten nog wel in de gaten zou blijven houden. Ze had al gehoord dat het allemaal niet opschiet en wenste Bailey weer sterkte.
Bailey is gelukkig weer goed opgeknapt en om er voor te zorgen dat het infuus uit zijn hand kan stimuleren we hem om toch maar vooral voldoende te drinken. Dit lukt gelukkig aardig. Hij wil graag het infuus eruit en heeft hier veel voor over. De verpleging gaat hier in mee en als de medicijnen er in zitten dan wordt het infuus verwijderd. Hij is dus nu terug naar één slang: de neussonde. Dat is in ieder geval wel een prettig idee. Hou je goed kanjer en laat ze morgen maar eens wat zien.
PS. Het op tijd naar bed gaan van gisteren lijkt wel zijn vruchten af te leveren. Er is een kleine stijging.
Donderdag 04 januari 2007 - Dag 36 (Hb 5,5 - Leuco 4,2 - Trombo 44 - Granu 2,46)
Medicijnen: Zantac, Neoral, Ciproxin, Diflucan, Magnesium Citraat, Neupogen en Zithromax (alleen op donderdag)
Bailey is weer een stuk vrolijker en wat opstandig. De medicijnen lijst is langer geworden doordat een aantal infuusmedicijnen nu oraal toegediend worden en daardoor een iets andere samenstelling hebben. Heerlijk om Bailey zonder slangen (behalve dan de neussonde) in bed te hebben. Dit is een stap de goede kant op. We doen het lekker op ons gemak en maken de fles kinderchampagne open die we op speciaal verzoek van Bailey mee hadden genomen. Gedurende de dag gaat deze fles ook helemaal op (3/4 liter). Om 13.00 uur laat ik Bailey weer even alleen. We gaan in het RMD maar vast warm eten, want ’s avonds om 21.00 uur pas eten is toch niet ideaal. Hoewel de dokter graag vandaag én morgen bloedwaardes wil hebben, is er vanwege de grote bloedafname van gisteren nog geen bloed afgenomen. Dat moet dus nog gebeuren, want de waardes van vandaag willen we wel graag weten na de neupogen van gisteren. Eens kijken of dat groeihormoon zijn werk goed doet. Na het eten gaat mama even met Kady naar Zeist om even eruit te zijn. Ik ga weer naar Bailey.
Net na 16.00 uur komt dokter R. lachend aanlopen. Gefeliciteerd! Bailey heeft 100% donorcellen (in het bloed van vorige week woensdag). Bovendien is het eerste shot neupogen een enorme boost geweest. Zijn leukocyten staan op 4,2. De granulocyten waren nog niet bekend, maar die horen we straks nog. Het kan bijna niet anders dan dat die boven de 0,5 uitkomen. LEVE ONZE KANJER! Gelijk maar even mama gebeld en gezegd dat ze maar wat lekkers mee moet nemen.
Aan het begin van de avond komt de dokter komt nog even terug om de rest van de uitslagen door te geven. De granulocyten zijn echter nog niet bekend. Omdat de bloedafname vrij laat was, zal dat vanavond ook niet meer gebeuren. Morgenochtend zijn we de eerste.
Mama neemt uit Zeist een afbak appeltaart mee. Samen met de kant en klare slagroom voorwaar toch een feestje. Slagroomgebakjes mogen namelijk niet. Op deze manier mag het wel. Bailey heeft om 17.00 uur niet zo goed gegeten, maar dit appelgebak met slagroom gaat er goed in. Bailey is blij te horen dat hij (als het allemaal goed gaat) waarschijnlijk binnenkort naar huis mag.
Na het gebak worden de pillen ingenomen, en vervolgens moet er nog een spuitje gegeven worden met de neupogen. Daar de lange lijn er uit is kan het niet meer intraveneus. Bailey wil graag dat mama het doet. De verpleging is uitermate tevreden over mama’s prik kwaliteiten. Thuis zal het namelijk misschien ook nog moeten, hoewel het met de leuco-waarden die Bailey nu laat zien misschien nog wel mee gaat vallen. Welterusten en tot morgen Kanjer!!!!!!!
Het is natuurlijk fantastisch, geweldig nieuws! Maar we zijn er nog lang niet. Er is nog een lange weg te gaan. De toekomst (in ieder geval de komende twee jaren) moeten uitwijzen dat de kanker wegblijft en het dus 100% donorcellen blijft. Dit zal de tijd moeten uitwijzen. Er wordt gezegd dat 1 op de 3 het binnen 2 jaar terug gaat krijgen.
Het wel of niet opkomen van de transplantatieziekte en in welke gradatie en waar deze zich dan gaat nestelen, blijft ook nog op de loer liggen. Het is en blijft spannend en dan heb je nog de effecten en latere bijwerkingen van de chemokuren en bestalingen die hij gehad heeft. Als we straks thuis zijn zullen we nog met de nodige regelmaat (in het begin 2 of 3x in de week) op controle moeten blijven komen. Hij wordt op de voet gevolgd. Daarbij is het een feit dat hij al zijn weerstand kwijt is en dit de komende maanden weer opgebouwd moet gaan worden. Het is voorlopig een heel erg wankel evenwicht en dat zal nog zo wel even blijven. Dit alles drukt de pret voor ons niet, want wij leven al anderhalf jaar in het hier en nu en we staan echt wel met onze beide benen op de grond en beseffen dat we er nog lang niet zijn. We zijn wel dolgelukkig voor hoe het nu gaat en kunnen niet wachten richting huis te vertrekken (maar dat weet je pas zeker als je in de auto zit).
Vrijdag 05 januari 2007 - Dag 37 (Hb 5,5 - Leuco 5,8 - Trombo 20 - Granu 3,99)
Medicijnen: Zantac, Neoral, Ciproxin, Diflucan, Magnesium Citraat, en Bactrimel (vrij-, zater- en zondag)
Bailey is al geprikt als ik bij hem aankom. Er ligt ook een kraal klaar voor het neupogen prikken van gisteravond. Zijn gewicht is weer een onsje minder dan gisteren. Ik spoor hem aan toch vooral goed te eten. Het drinken gaat redelijk. In onze ogen kan het natuurlijk beter, maar voor nu is het wel voldoende. Ook het eten is niet onze grootste prioriteit. Alle verpleegsters roepen ook dat dat wel weer komt als hij eenmaal thuis is. Bovendien kunnen we thuis eventueel ook de sondevoeding ophogen, zodat hij in ieder geval weer richting 24 kilo gaat. Dat is een beter gewicht voor Bailey.
Bailey heeft gewacht met pillen innemen tot ik er was, maar ook dan schiet hij er niet echt mee op. Met wat aandringen (want hij kan het wel prima) is het dan om een uur of 11 dan eindelijk allemaal binnen. Gelukkig komen deze pillen allemaal niet zo heel precies. De Neoral wel, die moet vrij stipt 2x per dag, maar die gaat via de neussonde en is dus al gegeven.
Dokter R. komt eind van de ochtend met de bloedwaardes van vandaag en de granulocyten waarde van gisteren. Net zo als de leukocyten zijn ook de granulocyten gisteren als een speer omhoog gegaan. Van 0,28 naar 2,46 is een behoorlijke stijging. En dit na één keer groeihormoon toedienen. Ook vandaag zijn de leuco’s en de granu’s weer gestegen. Minder spectaculair dan gisteren, maar voor nu is het belangrijk dat het blijft stijgen. Hoeveel het omhoog komt is minder belangrijk. Alleen de trombo’s zijn wat gezakt. Vragen we morgen nog naar voor wat betreft de consequenties.
De dokter verwacht dat Bailey volgende week naar huis mag, als er verder geen complicaties optreden. Van de verpleging horen we daarna dat Bailey in ieder geval in het weekeinde nog in de flowbox zal blijven, ook als hij zaterdag nog steeds boven de 0,5 zit en dus in principe naar een gewone box zou kunnen. Hierna is het waarschijnlijk nog maar een paar dagen en dan mogen we naar huis. De verwachting is dat Bailey morgen weer met zijn granulocyten boven de 0,5 zal zitten en dan mogen we even met hem naar buiten. Als dit doorzet zijn we mogelijk midden volgende week eindelijk weer thuis!
Aangezien de waardes zo goed omhoog zijn gekomen, gaan ze kijken of deze schop onder de kont voldoende is geweest. Vanavond geen Neupogen en dan morgenochtend kijken wat de cellen gedaan hebben. Zet hem op kanjer! Zo zullen we nu even gaan uitproberen wat nog nodig is. Nu om de dag groeihormonen, dan om de 2 dagen en dan stoppen (of zo iets). Hoe eerder Bailey het helemaal zelf doet hoe beter.
Het avondeten gaat mondjesmaat. Twee hapjes van zijn hamburger en één van de aardappeltjes. Gelukkig heeft hij nog zijn neussonde, want het eten is momenteel echt te weinig.
Mama is naar Utrecht geweest en heeft daar een Build-A-Bear knuffel meegenomen. Hier zit een hartje bij dat door Bailey wordt gekust en met een wens in de knuffel gestopt wordt. Ook zijn we even bezig om het stemmetje van de beer door Bailey te laten inspreken. Je hebt 10 seconden, en je moet duidelijk praten, en Bailey lijkt last te hebben van plankenkoorts, want zodra je het dingetje voor zijn neus houdt, gaat het inspreken fout. Hij stottert en zegt dingen dubbel en vergeet andere dingen. Maar goed, uiteindelijk hebben we een goede opname en we naaien de knuffel met Bailey’s stem er in dicht. Die wordt namelijk aan de afdeling gegeven als we weggaan. Vandaar dat ik nu nog geen verdere hints geef, want er lezen ook mensen uit het WKZ mee ;-)
We maken Bailey klaar voor bed en zeggen hem welterusten. Tot morgen Kanjer.
Zaterdag 06 januari 2007 - Dag 38 (Hb 5,6 - Leuco 6,5 - Trombo 22 - Granu 4,7)
Medicijnen: Zantac, Neoral, Ciproxin, Diflucan, Magnesium Citraat, Neupogen en Bactrimel (vrij-, zater- en zondag)
Bailey is lekker vrolijk en zit te laptoppen. Ik was hem en kleed hem voor het eerst in weken weer eens in een spijkerbroek en trui, in afwachting van de bloeduitslagen. De verwachting is namelijk dat we naar buiten mogen en alleen een trainingspak is nu wat frisjes voor hem. Bailey vraagt wel of de rolstoel mee mag. Dat mag, hij staat al klaar op de afdeling. Het lijkt nu alsof Bailey nog heel wat in zijn mars heeft, maar conditie heeft hij waarschijnlijk (helemaal) niet meer. We proberen hem zelf te laten lopen, maar de rolstoel zal zeker nodig zijn.
Om 12.00 uur komt onze verpleger aanlopen met een groot plakkaat met “Hé Ho, Bailey uit de flow” erop. In de visite had hij gehoord dat Bailey’s granu’s hoger staan dan gisteren. Dat betekent dat Bailey 3 dagen uit de applasie is en dat resulteert in een “uit de flow” status. Hij heeft toen snel zelf even het plakkaat gemaakt. Hoewel Bailey dus nu nog wel in de flow-box blijft, is hij feitelijk uit de flow. Zelf is Bailey ook enthousiast. Check zijn “uit de flow” mededeling maar eens. Dat papa de datum “voorzegt” was niet de bedoeling. Ik wilde gewoon even de datum noemen toen Bailey mij na begon te praten.
Ik ga nog even een boterhammetje eten met Kady en mama en dan even snel naar de winkel. Taart halen voor onszelf en voor de afdeling. Bailey laten we de taart officieel overdragen aan de verpleging en dan gaan we eindelijk weer even naar BUITEN! Bailey is vandaag dus weer voor het eerst buiten sinds 20 november 2006. Kady overhandigt hem een cadeautje wat ze eergisteren voor hem gehaald heeft. Helaas is het niet echt lekker weer. We blijven dus een beetje in de buurt van het ziekenhuis. We hebben nog wat oud brood en gaan even de eendjes voeren. Het is heerlijk om weer even naar buiten te kunnen. Bailey geniet, maar het is goed dat we de rolstoel bij ons hebben. Op de flowbox lijkt hij nog best goed uit de voeten te kunnen, maar eenmaal buiten is het na een meter of 50 toch wel op. De conditie is ver beneden de maat. Ook klaagt hij vrij snel over pijn in zijn knie. Overigens vindt hij het tegelijkertijd ook wel weer fijn, want om de zoveel tijd wil hij toch ook wel weer uit de rolstoel. Net na 17.00 uur brengen we hem terug naar de afdeling. Zijn eten is vandaag niet veel meer dan wat fruit en een toetje, want toen ik de lijst aan het invullen was (ik lees voor, Bailey kleurt zelf het vakje) wilde hij absoluut geen warme hap (de keuze was macaroni, vlees of omelet). Het eten is vandaag niet echt goed gegaan. Zijn gewicht was weer wat minder (22,3 kg), maar thuis pompen we er wel wat meer sondevoeding in als het nodig is. Dat komt wel weer goed.
We ruimen de kamer vast een beetje op, zodat we de komende week (waarin we verwachten naar huis te kunnen) geen tijd verliezen als we weg mogen.
Na de pillen krijgt Bailey nog de neupogen-spuit van mama. Hij heeft iets meer voorbereiding nodig dan donderdag bij de eerste keer. We denken omdat hij nu (weer) weet wat er komen gaat. Vorige keer ging het daarna weer beter, omdat hij weer gewenning krijgt. Hierna leggen we hem ‘plat’ en we laten het tandenpoetsen over aan de verpleging. Hij heeft nog volop koekjes en lekkertjes liggen en daar wil hij nog even van snoepen.
Als we ’s avonds nog even bellen hoe het gegaan is, krijgen we te horen dat Bailey heerlijk ligt te slapen. De bloedwaardes zijn nog niet uit de computer gehaald, want ze kunnen er niet in. Morgenochtend nog maar een keer vragen. Een klein puntje van onrust is wel dat zijn temperatuur om 19.00 uur op 37,7 °C zat. Ze zouden het nog een keer nakijken en bellen als er nog koorts zou zijn. Een pluspuntje hiervan is dat het een oortemperatuur is, en die ligt meestal toch net iets hoger. Als er echt wat gebeurd horen we het, dus we gaan gewoon rustig slapen en kijken morgen verder. Ook morgen wordt er bloed geprikt om de waardes even strak in de gaten te houden. Na een telefoontje ’s avonds laat vlak voor het slapen gaan blijkt de temperatuur 36.3 °C te zijn, goed nieuws dus. Tot morgen Kanjer.
Zondag 07 januari 2007 - Dag 39 (Geen bloedafname)
Medicijnen: Zantac, Neoral, Ciproxin, Diflucan, Magnesium Citraat en Bactrimel (vrij-, zater- en zondag)
We hebben een rustige dag. Kady gaat mee richting ziekenhuis, en vermaakt zich op de ouderkamer met raamverf en een spelletje. Bailey is rustig en we vermaken ons met de tv en XBOX. De verpleging is er eigenlijk zeker van dat we maandag wel naar huis zullen mogen. Gezien het feit dat de lange lijn eruit is en Bailey verder geen rare dingen heeft (virussen, bacteriën of nog weer andere zaken) kunnen ze stuk voor stuk geen reden bedenken om ons langer hier te houden. Het klinkt aannemelijk en zou hartstikke mooi zijn, maar we hebben teveel meegemaakt om nu al heel blij te worden. Op het moment dat we wegrijden bij het ziekenhuis weten we zeker dat het waar is.
’s Middags laat ik Bailey even alleen om een boterham te eten. Bovendien gaan we vast wat opruimen in het RMD. Dat is hard nodig en Bailey houdt zich ondertussen prima. De komende week doen we de rest wel, voorlopig hebben we nu genoeg mee naar huis, zodat we de komende week - als we weg mogen - in één keer alles mee kunnen nemen.
Na het opruimen van het RMD gaan we met Bailey (en Kady) even naar buiten om een stuk te wandelen. De rolstoel gaat mee, en dat is maar goed ook, want ver houdt Bailey het niet vol om zelf te lopen. We gaan richting landgoed Oostbroek en dan vervolgens rechtsaf via een bussluis weer terug richting het ziekenhuisterrein. We komen nog langs de paarden van de diergeneeskunde en blijven even staan kijken. We zijn echter aan de andere kant van een sloot terechtgekomen, dus er zit niets anders op dan door te lopen en uiteindelijk via het universiteitsterrein weer terug te komen bij het RMD. Gelukkig hebben we Bailey beter ingepakt dan gisteren, met een fleece deken en een paar handschoenen. Hij komt alleen niet uit de rolstoel! Ik breng hem naar de afdeling en Cindy en Kady gaan koken in het RMD. Rond 18:00 uur ga ik naar het RMD en terwijl ze nog aan het koken zijn ga ik de auto alvast inladen. Rond half zeven staat het eten klaar. We eten samen en vervolgens gaan we naar Bailey. We nemen afscheid van elkaar en ik ga Kady richting huis brengen. Ik zal de auto uitladen en dan weer terug rijden naar Utrecht. Mama blijft bij Bailey.
Bailey is helemaal dolenthousiast en helemaal uitgelaten. Zo matjes als hij vanmiddag in de rolstoel zat zo druk is hij nu. Hij is druk in de weer met zijn Playmobil schatkist en het hele bed ligt dan ook bezaait met Playmobil spullen. Om half acht worden zijn medicijnen gebracht en vanavond is dat werkelijk waar een hele crime. Het is nooit een probleem geweest maar nu zijn we slechts tot 22:00 ’s avonds bezig om hem aan de pillen te krijgen. Ik haal alles uit de kast samen met onze verpleegster maar we zijn nu door al onze inspiratie heen. Ik begin boos te worden en mijn geduld raakt nu echt op. Bailey ziet kennelijk de ernst in mijn ogen en neemt dan toch nog redelijk snel met behulp van chocolademousse (als dat maar niet te zwaar op zijn maag gaat vallen) zijn laatste pil in. Je kunt ook niet teveel forceren want Bailey zal nog lange tijd afhankelijk zijn van pillen en door er nu een heel heibel van te maken gaat het hem straks nog tegen staan en dat wil je ook weer voorkomen. We hebben allebei geen idee waar het vandaan komt, wellicht toch een vorm van proberen af te zetten van de hele situatie. Het is maar een vermoeden. We willen hem bedklaar gaan maken en zien dat zijn bed nog niet is opgemaakt. FOEI!!! Onze verpleegster stelt dat ze dat allemaal zonder mama kunnen en dat ik naar het RMD kan gaan. Bailey maakt samen met haar het bed op en word bedklaar gemaakt. Ik ga aan de borrel met een ander ouder wiens dochter morgen ook een stap dichter naar huis heeft gemaakt, richting revalidatiecentrum. (Het gaat jullie goed en we spreken elkaar nog). Het wordt een latertje en om half één ’s nachts is ook Roland weer veilig aangekomen.
Maandag 08 januari 2007 - Dag 40 (Hb 5,5 - Leuco 6,1 - Trombo 32 - Granu ?.?)
Medicijnen: Zantac, Neoral en Magnesium Citraat
Het was me ons dagje wel, vandaag! Na een onrustige nacht slapen werden we vroeg wakker. Zou de verpleging gelijk hebben? Zouden we echt vandaag naar huis mogen? Zou het dan toch eindelijk zo ver zijn? Wij durven nergens op te hopen, omdat we in die anderhalf jaar al zoveel hebben gezien dat we ons hoofd niet op hol willen laten slaan en zo nuchter als we proberen te zijn willen we het toch echt van de artsen horen. Je weet immers maar nooit!
Roland vertrekt rond kwart voor negen naar het WKZ. Ik bel hem vrij snel weer op, en weet je al iets meer? Is er al bloed geprikt? Heeft onze verpleegster al iets laten vallen? Heb je de arts al gezien? Op al deze vragen werd met een NEE beantwoord. Zou ik dan toch de kamer alvast gaan inpakken. Als het vandaag nog niet zo ver is dan wellicht later in deze week. Het kan alvast maar ingepakt zijn, toch? Bailey lag nog te slapen toen hij binnen kwam, maar hij werd vrij kort daarna wakker. Hij voelde zich ook niet lekker. He gatsie dacht ik nog, dadelijk houden ze ons hier. Maar het werd ons al snel duidelijk dat het vanuit zijn buikje kwam. Een blik op de sondevoedingpomp leerde ons dat die op 150 ml/uur stond. Deze werd even stop gezet om zijn maag wat te laten rusten en een half uurtje later op 100 ml/uur gezet. Bailey moet ’s ochtends altijd even op gang komen en dat heeft zo zijn tijd nodig. Omdat hij zich niet lekker voelde hebben we de digibeter vandaag even laten zitten. Hij trok het gewoon niet en we gaan hem niet tegen heug en meug dwingen, het moet wel leuk blijven. Daarna heeft Roland hem toch maar even snel aangekleed want om 11.00 uur zou meester Lex weer langskomen. Bailey was net op tijd klaar. Toen meester Lex aan kwam lopen moest echter eerst even een neusspoeling gedaan worden. Dit ging deze keer gelukkig vrij soepel. Dus om 11.10 kon meester Lex beginnen. Dacht hij. Vlak daarna kwam namelijk de arts aanlopen om (eindelijk) bloed te gaan prikken. Om 11.30 uur kon Lex dan eindelijk aan de gang en werd het bloed snel door de verpleegster naar het lab gebracht. Met spoed bekijken graag!
Ik ben alvast begonnen met inpakken en tussendoor ben ik even naar beneden gegaan om wat chocomel te drinken en nog een sigaret te roken. Ik heb ook nog even gesproken met een Turkse medebewoner (de vader van een kindje dat ook op onze afdeling ligt). Ik werd uitgenodigd voor een Turks ontbijt (er zaten nog meer Turkse RMD bewoners en zij hadden een heel uitgebreid ontbijt) en dat laat ik me geen twee keer zeggen. Dat krijg je niet dagelijks aangeboden. Het was heerlijk, voortreffelijk en ik waardeer hun gastvrijheid zeer. Nogmaals hartelijk dank, ik heb genoten van jullie heerlijkheden.
M., als je de site leest, ik weet uit ervaring hoe moeilijk het is als mensen naar huis mogen. Natuurlijk ben je hartstikke blij voor ze, maar hoe raar het ook klinkt je voelt je toch ook in de steek gelaten. Dagen, weken, ja zelfs maanden deel je lief en leed met elkaar en dan valt er op een gegeven moment een gat door het vertrek.
Mijn ervaring is dat je de vriendschappen die je hier hebt opgedaan koestert. Er zullen ook weer nieuwe mensen binnenkomen die net met de behandeling gaan beginnen en het zal niet lang meer duren of jullie mogen en kunnen ook naar huis. Ik duim, hoop en bid met jullie mee. Ik weet dat het jullie niet meezit maar ook de zon zal voor jullie gaan schijnen, nog even volhouden en ik weet dat het makkelijker gezegd is dan gedaan maar probeer het wel. Geef niet op, laat je hoofd niet hangen en zorg goed voor jullie zelf en voor elkaar! Ik weet, dat als je dit leest je waarschijnlijk moet lachen, maar doe het a.u.b. wel. Je familie en vrienden hebben wel een punt (het wordt niet gezegd uit bemoeizucht maar uit liefde omdat ze om jullie geven, het komt uit een goed hart), misschien neem je het van mij wel aan. Ik hoop het van harte. (Het werd ons vorig jaar ook verteld en ik weet hoe makkelijk het is om aan jezelf voorbij te lopen, dat gaat heel gemakkelijk. Eigenlijk interesseert het je niet eens, maar als ik jou dan toch een tip mag geven. Wil je goed voor S. kunnen zorgen dan zul je toch ook goed voor jezelf moeten zorgen anders kun je er straks niet voor haar zijn en daar doen we het toch allemaal voor. Ik spreek uit ervaring en geloof me als je beter voor jezelf zorgt voel je je ook een stuk beter. Mocht je vragen hebben over wat dan ook, je hebt mijn telefoonnummer en kunt me altijd bellen. Ik doe het even via de site omdat het nu even niet anders kan.
Rond 11.15 uur krijg ik een telefoontje van Roland. Het is officieel bevestigd door de teamleidster van de afdeling. Wij hebben groen licht en mogen naar huis. Of ik zo snel mogelijk naar de overkant kan komen voor het gesprek met onze arts. Rond 11.30 uur ben ik er en rond 11.45 uur hebben we het gesprek. Onze arts komt al vrolijk de flow binnen en ze straalt helemaal. Net zoals wij op dat moment doen, want hier doen we het toch allemaal voor. We hebben het over de hoogte en dieptepunten gehad van de afgelopen vier maanden waarbij wij gelukkig veel hoogtepunten (Bailey heeft maar weinig beren op zijn weg gehad en op de één of andere manier is hij overal tussendoor en langsaf gefietst) hebben gehad en het grootste dieptepunt was toch wel de zeer trage en daardoor lage celstijging. Ze licht nog even toe waar het aan had kunnen liggen, maar eigenlijk en eerlijk gezegd zijn dat de scenario’s die je liever niet hoort. Het is een kort maar zeer krachtig gesprek. De regels worden nog even vluchtig doorgesproken, het meeste is ons al bekend. En ach, als we nog vragen hebben, dan kunnen we nog altijd bellen en a.s. donderdag zien we elkaar weer. De komende paar weken zal Bailey 2x per week terug moeten op controle in Utrecht. Vervolgens zal het 2x per week zijn waarbij het een combinatie wordt van Utrecht en Veldhoven. Hij wordt op de voet gevolgd.
We staan nog in de flow te kletsen als het lab belt. Het blijkt dat er iets niet helemaal goed is gegaan. Er schijnt teveel bloed te zijn afgenomen waardoor het buisje te vol zit en er dus gestold bloed in zit. De hoeveelheid anti-stollingsmiddel is niet berekend op een volle buis. Of Bailey nog een keer geprikt kan worden. Het kan op het lab zelf, maar Dr. V. wil het ook wel doen. Bailey maakt het allemaal niet uit, die vind alles best. Je hoort hem ook niet eens mopperen dat hij weer geprikt moet worden. Hij kan kiezen uit de arm of de vinger en het wordt de vinger. Onze arts vind het leuk dat ze ook nog iets kan doen, na alles wat ze al voor ons gedaan en betekend heeft. Vervolgens lijkt het ons een goed moment om ons cadeau te geven.
Bailey geeft onze knuffel. Het is een giraf (zoals ook de afdeling heet) met een Spiderman-pak aan. Bailey mocht kiezen tussen een dokterspak, een chirurgenpak, Superman, Spiderman of Batman. Het werd dus Spiderman. We hebben hem gehaald (mama en Kady) bij Build-a-bear Utrecht, een keten (wij kennen het persoonlijk nog van een vakantie in Amerika) waarbij je dus je eigen beer kunt samenstellen. Je koopt een lege knuffel die je ter plekke laat vullen op de gewenste dikte, je koopt een hartje (wij kozen voor een KIKA hartje, wat ze ook verkochten) je doet een wens, kust het hart en stopt het in zijn lijf, net zoals het microfoontje (waar wij Bailey zelf een boodschap hebben laten inspreken) en dan kun je nog de nodige pakjes en asseccoires kopen. Je krijgt ook nog een geboortecertificaat mee. Normaal wordt hij daar ter plaatse dichtgenaaid, maar wij hebben dat bij Bailey op de kamer zelf gedaan. Hij moest natuurlijk wel even zelf het hartje kussen, wensen en boodschappen inspreken. Onze arts en de verpleging vonden hem geweldig en hij heeft momenteel een mooi plaatsje op de balie bij de verpleegsterspost.
Een hele dikke pluim voor Dr. Birgitta (en natuurlijk haar achterban) en de verpleegkundigen van de afdeling Giraf. Jullie zijn allemaal stuk voor stuk KANJERS!!! Jullie zouden zelf ook allemaal een kraal moeten krijgen.
Het is natuurlijk geweldig, fantastisch nieuws om weer naar huis te mogen. Thuis te zijn in je eigen omgeving met je eigen spullen, dingen en je familie om je heen, maar we zijn er nog lang niet. De transplantatieziekte kan vanuit zichzelf gaan komen (vandaar ook de controles) en als dat niet gebeurd wordt het zelfs opgewekt door met de Neoral af te bouwen of zelfs te stoppen. Dit wordt gedaan om de eventuele achtergebleven ‘foute cel’ te laten opruimen door het nieuwe beenmerg. De GVHD oftewel de Graft Versus Host Disease. Ik wil hier nog niet teveel over uitweiden, dat komt t.z.t wel als het zover is.
Alles op zijn tijd. We leven in het hier en nu en daar wil ik van genieten van het moment waarin we ons nu bevinden en in deze fase van ons leven. De boel even de boel te laten en genieten van het feit dat we weer alles onder onze eigen vleugels hebben. Zoals het eigenlijk hoort en bedoelt is, maar wat voor ons voor lange tijd niet mogelijk was. (en ik weet dat onze kinderen heel goed, liefdevol en met respect en waardigheid zijn opgevangen door Hans & Rian en hun kinderen wat ik heel bijzonder vind, veel respect en waardering voor heb). Wat voor menig mens zo gewoon en zo vanzelfsprekend is, is voor ons op dit moment zo bijzonder, zo bijzonder mooi om zelfs nog in de gelegenheid te mogen zijn om dat mee te mogen maken. Jullie hebben wellicht geen of wellicht ook wel een idee hoe dierbaar, hoe kostbaar, hoe bijzonder, dat voor ons is. Hoe tastbaar dat voor ons op dit moment is. Hoe dankbaar wij zijn met waar we nu (‘mogen’) staan.
Na ons gesprek laten we Bailey achter met de televisie en de afstandsbediening. Ik weet het, het is pedagogisch niet echt helemaal te verantwoorden, maar de kamer in het RMD moet leeggehaald en gepoetst worden. En met zijn tweeën gaat dat toch een heel stuk sneller dan alleen. We melden bij het management dat we weg gaan en laten een kersenvlaai achter. Iedereen is zichtbaar blij voor ons en we kletsen nog wat na over hoe snel het toch kan gaan. Dat ik daar anderhalve week geleden nog een gesprek heb gehad waarbij mijn hopeloosheid goed gevoeld werd en na een paar shotjes neupogen kun je nog geen week later naar HUIS!
Vervolgens verdwijnen we met goede moed naar boven die bij het betreden van onze kamer snel in onze schoenen zakt. We kijken elkaar aan en halen onze schouders op, de schouders eronder, verstand op nul en inpakken maar. Ik weet dat het momenteel de hamsterweken zijn bij de AH maar wij hebben de afgelopen vier maanden ook het nodige van thuis uit richting Utrecht gehamsterd. Het geluk is nog dat Roland gisteren al het nodige had meegenomen en de week daarvoor ook al. Kun je nagaan! Na anderhalf á twee uur is de kamer leeg, de auto volgeladen en de kamer weer mooi schoon en fris gepoetst. Snel richting WKZ, want daar zit meester Lex op ons te wachten. Met een rode toet en mijn tong op mijn schoenen kom ik aanhollen. Het is sowieso lullig om te laat te komen, maar of je nu nog op school zit of niet je wilt toch niet te laat komen als de meester op je wacht. Ook al is het de meester van Bailey. Ik blijf het altijd vervelend vinden of dat nu hier is of in onze woonplaats. Ik weet het, er zijn ergere dingen. Meester Lex kon er wel om lachen en al snel gingen we aan de praat onder het genot van een kopje thee. Even bijkomen van een hectische ochtend. Na alles doorgesproken te hebben nemen we afscheid van elkaar. Meester Lex, ook u bent een KANJER! Die twee hadden altijd plezier met elkaar en je zag Bailey ook altijd van oor tot oor lachen en glunderen als je vertelde dat het meester Lex-tijd was. En beroerd of niet voor meester Lex ging hij altijd zitten. Ik denk in al die weken is het maar een enkele keer voorgekomen dat hij in bed is blijven liggen. En zelfs dan was er meester Lex die hem een verhaaltje voorlas.
Na ons gesprek is het nu tijd om Bailey’s flowkamer te ontruimen. Dat gaat een stuk sneller. Verpleegsters komen even gedag zeggen en de avonddienst neemt het over. Het is namelijk alweer 16:00 uur. Er wordt nog gedold of we nog een nachtje blijven of dat we misschien wel niet naar huis willen. We geinen terug, dat we het toch niet zo erg hebben gevonden, zo bij hun op de afdeling en dat we nog niet weg willen omdat we ze gaan missen. Alles zit in de auto en we nemen echt afscheid. Het grappige is dat de verpleegster die ons 28 augustus ontving en ons wegwijs maakte op de afdeling en ook onze EVV-er (Eerste Verantwoordelijke Verpleegster) is, ons nu ook uitzwaait. Het is een lieve schat, echt een schat van een mens, maar ik moet eerlijkheidshalve toch toegeven dat ze allemaal heel lief en bijzonder zijn. Met de één klikt het net iets beter dan met de ander, maar zelfs dat viel wel mee. Het is eigenlijk niet te geloven dat het zo anders kan zijn in een ander ziekenhuis. Waar ze hier ontzettend lief zijn, geduld hebben, emoties laten zien en menselijk zijn en echt om je geven en je kunnen troosten en er echt zijn voor de kinderen dat is zo anders in Nijmegen. Je had ze er ook wel tussen zitten, maar het was er meer uitzondering dan regel. Zo anders. Roland en ik beamen het regelmatig dat we zo ontzettend blij zijn dat we stap hebben genomen om naar Utrecht te gaan. Dat we daar voor ons gevoel goed aan gedaan hebben. De afdeling oncologie is ons daar zo ontzettend tegengevallen en dat is jammer en spijtig. Niet alleen maar vervelende dingen over Nijmegen. Er loopt daar een ontzettende aardige, lieve maar vooral zeer vakbekwame kinderchirurg rond Dr. M. W en die verdient een pluim en dat hebben we wel moeten missen toen we de overstap naar Utrecht maakten, maar ja je kunt niet alles hebben.
En Bailey zijn toekomstige vrouw werkt momenteel ook in Nijmegen: Dr. Indra Hij is nog altijd helemaal hoteldebotel op haar en volgens mij hebben ze een date ergens in 2007 als hij weer goed eet. Dat zij al een vriendje heeft deert hem niks. Daar antwoord hij steevast op, tegen die tijd niet meer! En dat er toch een gering leeftijdsverschil is boeit hem ook niet, dat houdt haar jong! En natuurlijk een hele dikke pluim voor onze zeer gewaardeerde kinderarts uit Veldhoven, Dr. Marjo, de allerliefste en alleraardigste die wij kennen ;-) En dat doet mij beseffen dat wij toch een stel aardige artsen om ons heen hebben staan die allemaal zeer begaan zijn met hun werk, hun roeping, want zo zie ik het persoonlijk. Bailey roept sinds zijn ziekteproces dat hij dokter wil worden en bij elk onderzoek, ingreep of wat dan ook zit hij er met zijn neus bovenop. Hij wil het goed zien want dat is handig voor later, zegt hij dan. En het maakt het niet uit waarover het gaat, niks is hem teveel of te dol, als hij het maar goed kan zien en of het nu bloedprikken is of zijn bultje verwijderen hij vind alles even boeiend. Nee, Bailey baalt ervan als hij onder narcose moet want dan kan hij het niet zien en mist hij teveel. Nou ervaringsdeskundige is hij al, en ach, die studie, die volgt later wel, to be continued.
Om 17:15 staan we dan eindelijk echt buiten. Nog even snel afscheid nemen in het RMD en dan gezellig met half Nederland in de file staan. Ach, niets boeit ons of houdt ons nog tegen. WE GAAN NAAR HUIS!!!!!! Bailey valt in een diepe slaap en vlak voordat wij bij de Burger King bij de Lucht zijn wordt hij wakker. Want na al die tijd is er natuurlijk niets lekkerder dan een echt WHOPPER van de Burger King. Hij wordt vers gebakken (de frietjes ook), want een beetje voorzichtig moeten we gezien zijn weerstand nog wel zijn. De Fanta zonder ijs verdwijnt heel snel net zoals de frieten. Naar de hamburger, waar het hem eigenlijk om ging, wordt even gekeken en onthapt en dan doorgeschoven richting papa. Die heeft zijn auto naast ons geparkeerd. Ach, hij heeft genoten en gesmuld en het is inderdaad niet veel, maar het is wel iets. En wij zeggen beter iets dan niets. Bailey kennende ……
De rit gaat weer verder en Bailey zingt, drumt, dirigeert en headbangd erop los, wel te verstaan op Frank Boeijen en op zijn verzoek komt er een nummertje bij op de website. We naderen onze Hometown en ik heb hem beloofd dat hij het laatste stukje zelf mag sturen. Net zoals bij Jeroen in de Limo met Stichting Doe een wens. En ach, als hij een limo kan besturen moet mijn auto toch geen problemen opleveren. Roland moppert nog door de Walki Talki dat er een boete op staat als ze het zien. Wij kijken elkaar aan en ik zeg, weg met de boetes en de regels. We doen het gewoon, niets kan ons wat maken of schelen. You only live once! (En anders sturen we het proces gewoon naar Wim, toch???? ;-). En voegt Bailey er aan toe van Jeroen mag het ook en als het van Stichting doe een wens mag, dan mag het!!! En we doen het lekker toch, puh en Bailey die geniet van zijn ritje door Luyksgestel, (waarbij ik toch stiekem wat corrigeer) en daar gaat het om, dat het kind weer eens plezier heeft buiten de muren van het ziekenhuis. Die toch zo vertrouwd voor ons zijn geweest.
Thuis krijgen we een zeer hartverwarmend en blij welkom door onze andere drie KANJERS. Maisy is later bezorgd en vraagt of hij nu echt thuis is of weer een keer terug naar het ziekenhuis moet. Nou, terug naar het ziekenhuis voor de nodige poli’s: Ja. Terug voor een langer verblijf: ik hoop van harte van niet. Ik hoop dat we voor eens en altijd klaar zullen zijn. Ik weet dat we pas na twee jaar opgelucht adem kunnen halen. Of je het hoofdstuk Kanker kunt of moet afsluiten weet ik nog niet. Waarom zou ik een hoofdstuk moeten afsluiten wat me ook zoveel goede en positieve dingen heeft gebracht. Vorig jaar had ik het gevoel -na de behandeling- dat ik een ongewenste gast iedere avond aan tafel had zitten. (Ik had dat alleen bij het avondeten en als ik mijn knulletje zag zitten smikkelen en smullen). Een ongenodigde, onzichtbare gast die ik liever kwijt dan rijk was. Een gast waarvan je voelt dat die er is maar hij is nog niet tastbaar. Ik hoop dat we deze ongewenste gast stevig de kop in hebben gedrukt en dat hij zijn gezicht nooit meer zal laten zien of voelen. Nee, wij hopen, duimen en bidden dat we er klaar meer zijn. Dat 2007 inderdaad ons jaar mag worden. Ze zeggen dat je geen pieken kent zonder dalen, geen hoogtepunten zonder dieptepunten. Wij staan open voor alle pieken en hoogtepunten, we hebben genoeg dalen gezien. Ik blijf het nummer van Simon Webbe toepasselijk vinden (zie de songtekst).
Ons huis is nog versierd met de nodige kerstattributen en je raadt het al, wij gaan morgen warme chocomel drinken voor of onder onze (kunst)kerstboom. Dit jaar is het voor het eerst dat we een kunstboom hebben. En ’s avonds gaan we gourmetten, een verlaat kerstdiner, maar dan compleet met zijn allen en als we nog aan vuurwerk kunnen komen gaat er morgenavond een pijl de lucht in. Wij hebben er zin in. Straks rollen we ons eigen bedje in en het is raar om weer thuis te zijn. Het voelt goed aan, maar ook nog onwennig. Ik hoop dat we de komende weken de rust krijgen die we met zijn allen zo hard nodig hebben en verdienen. Dat we onze draai weer weten te vinden, in balans komen. Ik hoor van andere ouders dat je pas merkt hoe moe je bent op het moment dat je weer thuis bent. Dat de klap vaak pas thuis tot uiting komt. In het traject zelf, ben je bezig met overleven en wordt je geleefd door. Ik weet wat ik vorig jaar ervaren en meegemaakt heb. Ik weet niet wat ons nu te wachten staat. We zien het wel gebeuren of misschien ook wel niet. Het was me ons dagje wel. Frans en Rudia, Wim en Dini, ik had het over 13 januari naar huis komen (een voorspelling ergens gemaakt in oktober na een borrel, maar dat is wel een specialiteit van me). Ik heb ongelijk en dat moet ik toch ook kunnen toegeven. Ik vind het niet erg, hoor? We zijn thuis, de 8ste . Ik heb het er vaak over gehad en wie komt ons uitzwaaien als we naar huis mogen…… Ik stel voor dat we ergens in het voorjaar ofzo (even kijken hoe het met de weerstand van alle kids staat) een borrel nemen met zijn allen.
Tot morgen.
Verder naar 2007 Januari (deel 2)