JANUARI 2007 (deel 2)
Dinsdag 09 januari 2007 - Dag 41 (geen bloedafname)
Medicijnen: Zantac, Neoral en Magnesium Citraat. Gewicht 22,3 kg.
Onze thuiskomst was natuurlijk door de files behoorlijk laat geworden (wij waren pas rond half negen ’s avonds thuis). De kinderen kun je ook niet gelijk het bed in krijgen als dan nu eindelijk hun broertje na zo’n lange tijd weer is thuisgekomen. We zien het door de vingers. We hebben besloten dat we alles laten uitslapen en dat is wel aardig gelukt. Rond kwart voor elf worden de kinderen naar school gebracht.
Bailey trof ik vanochtend huilend in bed aan, het is me nog steeds niet duidelijk geworden waarom. Als Bailey er geen zin in heeft dan kom je het ook niet te weten en als je het op een later tijdstip nog eens probeert en hij wil niet, dan sluit hij zich weer ‘even’af. Ik laat het maar zo, als hij het niet nodig vind dan moet ik daar ook respect voor hebben. Al ben ik wel zeer benieuwd, wellicht kan hij zijn gevoelens niet goed omschrijven. Er is ook zoveel gebeurd in de afgelopen maanden.
De ochtend komt rustig op gang en we vinden het wel wat om Bailey weer eens onder de douche te zetten. In het ziekenhuis is daar weinig gebruik van gemaakt. In de flow is het sowiezo bijna een onbegonnen opgave. Dat is ook maar 1x keer gebeurd, een bad onder het plenum. Het was toch vaak wassen op bed met al die lijntjes, toeters en bellen. Maar hier thuis vinden we het toch hoog tijd om weer eens wat lekker water en zeep over dat tengere lijfje te gooien. En dat valt nu des te meer op. Hij heeft toch behoorlijk moeten inleveren. Hij vindt het heerlijk en geniet ervan. Eenmaal uit de douche heel snel afdrogen en in de kleren piepen, want meneer kan met zijn tanden fungeren als een symfonisch orkest. Gelijk aan tafel geschoven waar papa heerlijk eitjes stond te bakken. Nou dat ging er goed in.
Ik moest natuurlijk boodschappen gaan doen en daar had hij lucht van gekregen. Mag ik dan mee? Mag ik dan wat lekkers uitzoeken wat ik al heel lang niet meer heb gehad? Nou, dat heeft hij wel verdient. De arts heeft gezegd dat we met hem naar de winkel mogen als het niet te druk is. Nu zijn er gelukkig genoeg tijdstippen waarbij het toch nog rustig is bij de Jumbo. Met mondkapje op en handdesinfectie op zak trotseren wij de supermarkt. Dat dit voor ons momenteel al een heel uitje is deert ons niets. Tot ons groot genoegen komen we meester Hein (onze directeur) nog tegen. Als Bailey hem ziet springt hij heen en weer en verteld heel blij dat hij uit het ziekenhuis is ontslagen en weer thuis is. Bailey is blij, vrolijk en gelukkig en straalt helemaal. En wij stralen met zijn drieën mee. We showen nog even zijn opkomende haartjes die verstopt zaten onder een gebreide muts en gaan weer verder.
We gaan er weer snel vandoor want het is weer tijd om onze andere koters op te halen. Ik stel voor dat Bailey en ik naar huis toe lopen en we zien wel hoe ver we komen, zo zonder rolstoel. Desnoods pikt Roland ons weer op. Ik moet zeggen dat ik er versteld van sta tot hoever hij komt. De mensen die onze straat kennen: het stuk van de winkel tot aan de benzinepomp. Dat hele stuk loopt hij zelf en vanaf dat moment wisselen we het af met dragen en een stukje lopen. Ik maak hem wijs dat mijn spierballen leeglopen op het moment dat hij me te zwaar wordt en naar beneden glijdt. Als ik hem weer wil dragen vraagt hij of mijn spierballen weer vol zitten! Tussendoor wordt er lustig op los gelaserd met een lasergun wat hij gekregen heeft van de Kerstman uit Amerika. Van iedere auto die voorbij komt wordt de snelheid gemeten en ik moet zeggen of ze te hard rijden of niet. Eenmaal thuis ploft hij in de speelkamer neer en kijkt wat video. Zodra alles is weggeruimd gaan we met zijn allen aan tafel voor een stuk chocolademousetaart en een kop warme chocolademelk met een dot slagroom. Dat gaat er bij iedereen in. Vervolgens ga ik met Maisy nog een boodschap doen in Valkenswaard en Roland neemt de andere kids mee naar Lommel, op jacht naar vuurwerk! Dat wij hier de wet overtreden deert ons ook niet, het is vanavond ons feestje en niemand zal ons tegenhouden!!!
Roland komt terug met een in de auto in slaap gevallen Bailey. Zo’n eerste dag thuis, niet gekluisterd aan een kleine kamer, maar de vrije hand hebben om in en door huis te lopen kost hem toch meer energie dan een dag in het ziekenhuis. Logisch ook, maar het besef dringt dan pas tot je door, dat het hem toch wel de nodige kruim kost en zal kosten. We twijfelen nog of we nu wel moeten gourmetten, maar dat kunnen we niet maken ten opzichte van de andere kinderen. We laten Bailey lekker liggen en beginnen met de voorbereidingen. Tegen de tijd dat we daar mee klaar zijn wordt hij wakker en schuift hij aan tafel. Maar eerst ontkurkt hij nog twee champagneflessen. We proosten erop los, op Bailey’s gezondheid roepen de kinderen in koor en ik proost in mijn gedachten op de gezondheid van al mijn kinderen en dierbaren om mij heen. Vervolgens trekken we de jas aan en hollen naar buiten. Vol verwachting en met de nodige spanning wachten we af wat papa heeft kunnen regelen. Het voelt toch niet echt lekker dat je illegaal bezig bent, maar het maakt de pret er gelukkig niet minder om, de spanning eromheen des te meer. Ik denk dat we al met al 10 minuten naar schitterend vuurwerk hebben gekeken en toen hadden de kids honger. We schuiven met zijn allen aan tafel en het voelt als kerst en oud en nieuw in één. En het voelt heerlijk dat we nu met zijn allen, met zijn zessen aan tafel zitten. We smikkelen en smullen erop los en Bailey heeft wat langer de tijd nodig om te gaan eten. Hij kijkt het eerste halfuur de kat uit de boom, probeert wat, sabbelt aan stukjes fruit en spuugt ook de rauwe groenten weer net zo hard uit op zijn bord. Het stokbrood met kruidenboter wil wel.En na een tijdje komt hij los en stort zich voor zijn doen op het vlees. Niet veel later zit hij vol en klaagt hij over buikpijn. We brengen hem als eerste naar bed en tijdens het eten heeft hij mij van alles in mijn oor gefluisterd. Het komt erop neer dat hij bang is om te gaan slapen, dat hij enge dromen heeft waar doodshoofden in voorkomen. Kady’s en Maisy’s opmerking over het feit dat het toch geweldig is dat hij het overleefd heeft zullen daar wel toe hebben bijgedragen. Ik snap wel dat ze ontzettend blij zijn en zelfs opgelucht adem halen en je ziet dat er een hele last van hun schouders is gevallen, maar Bailey heeft geen boodschap aan deze opmerkingen. Hij is zich overal van bewust en weet echt wel hoe het zit, maar hij wil zich er niet mee bezig houden of er zelfs ook maar even bij stil staan. Dat komt niet voor in zijn woordenboek, Bailey is bezig geweest en nog steeds met overleven en wil niets over de dood weten. We hebben er met Kady en Maisy over gesproken en ik snap hun volkomen, maar ik heb liever dat ze naar ons toe komen met deze gedachten.
Eenmaal boven, in ons bed (totdat wij zelf naar boven gaan) verteld hij mij dat hij de dokters en de zusters mist. Ook dat snap ik volkomen, als je weken, maanden in een ziekenhuis hebt gewoond en geleefd is dat je vertrouwde en veilige haven geworden. Met een mooi woord heet dat hospitalisatie. De geluiden daar, de 24 uurs bedrijvigheid om je heen, toch altijd wel licht in de buurt dat aan is. Dat allemaal voelt voor hem momenteel aan als zijn thuis. Het is natuurlijk ook wel wennen voor hem. Eerst zit je weken vaste aan zeer strikte en strenge protocollen en vervolgens mag je van de ene op de andere dag naar huis. Je huis voelt dan niet meer als je thuis. Daar kampen Roland en ik ook mee en ongetwijfeld onze andere drie kids ook. Het zal zijn tijd nodig hebben. Om het gemis goed te maken wil hij iets gaan maken en ik beloof hem dat hij dat morgen kan gaan doen. Roland vist zijn dromenvanger en krachtschild uit een doos en ik blijf even naast hem liggen en aai hem over zijn bolletje. Wat heerlijk om weer zo dicht bij je kind te mogen zijn, dat je hem weer kunt knuffelen, aanraken, op schoot kan hebben. Dat je je weer vrij om elkaar heen kunt bewegen zonder schorten, mondkapjes, handschoenen, draadjes, slangetjes en een plenum om je heen. Maar gewoon VRIJ ZIJN!
Een aantal weken geleden lagen we ook zo in bed, vlak voordat hij weer opgenomen werd en dat was voor mij een emotioneel moment en dat is het nu weer. We liggen lekker tegen elkaar aan en ik wacht totdat hij echt vertrokken is. Destijds moest ik huilen om wat er komen ging, de onzekerheid, het onbekende, de machteloosheid, de angst. Nu huil ik van blijdschap dat we al zo ver hebben mogen komen. Slaap lekker, Kanjer!
Woensdag 10 januari 2007 - Dag 42 (geen bloedafname)
Medicijnen: Zantac, Neoral en Magnesium Citraat.
Met het gourmetten van gisteren was het toch al snel half tien geworden voordat Bailey het bed in ging. De andere koters volgden niet heel veel later. Bailey sliep de klok rond en heeft een rustige, nachtmerrie vrije nacht gehad. De andere kids sliepen ook uit, maar helaas niet de klok rond.
We hebben een rustige dag gehad. In de middag zijn we richting Averbode vertrokken om daar de nodige kaarsjes te branden. Het hele gezin wil er natuurlijk één branden voor Bailey en ze zijn ook zeer begaan met de andere kinderen op onze afdeling en zelfs met de kinderen die al weer thuis zijn. Nadat wij geweest zijn is de Kerk van binnen weer helemaal verlicht. We besluiten door te rijden naar de Basiliek in Scherpenheuvel. Dit is iets wat al langer op onze to do list staat maar op één of andere manier kwam het er nooit van. We besluiten om het vandaag te doen. Het is een prachtige Kerk om te zien van binnen en buiten. Ook hier branden we kaarsjes voor onze dierbaren om ons heen die het hard nodig hebben. De Kerk in Averbode is al een plaatje om te zien. Ik heb ze zelden zo mooi gezien. De basiliek in Scherpenheuvel is één en al pracht en praal. Zelfs de kinderen raken er van onder de indruk. Hierna zetten we koers richting huis, maar eerst stoppen we nog even bij de Mac in Lommel en gaan we langs de drive-thru. Er wordt heerlijk gesmuld door de kinderen van dit junkfood, maar Roland en ik blijven toch zweren bij de Whopper van de Burger King. Hierna snel naar huis en snel het bed in. Ze liggen er mooi op tijd in, morgen weer een drukke dag op het programma en heel vroeg uit de veren. Morgen zal onze eerste poli afspraak zijn in het WKZ in Utrecht. Dit zal bestaan uit een lichamelijk onderzoek, vragen van de arts en vragen van ons, bloedprikken (en even op de uitslagen wachten) en kijken of er nog wat aangepast moet gaan worden wat de medicatie betreft. Verder krijgen we nog een gesprek met de kinderpsycholoog en onze maatschappelijk werkster. Al met al weer een drukke dag. Nu we niet meer in het ziekenhuis zitten zullen onze verslagen korter gaan worden en wellicht alleen uitgebreider zijn op de dagen dat we naar het ziekenhuis zijn geweest of als zich ongewone dingen gaan voordoen. Ik hoop het eerlijk gezegd niet. Ik hoop dat we in een rustig vaarwater komen te zitten en dat dat zo blijft, het liefst voor altijd! Bailey doet het ontzettend goed, als je hem zo vrij door huis ziet bewegen zou je denken dat het niet anders geweest is. Alsof de afgelopen weken/maanden inderdaad zich hebben afgespeeld in een twilight zone. We weten maar al te goed dat dat niet zo is, maar zo lijkt het op het eerste oog wel. Hij speelt, hij lacht, hij straalt, hij rent, loopt, daagt uit en kliert erop los. Hij eet wat, het is echt niet om over naar huis te schrijven, maar daar zullen we voorlopig nog geduld voor moeten hebben. Hij is wel aanhankelijker en knuffeliger dan ooit, dat valt me wel op. Hij komt met de nodige regelmaat op schoot zitten. Of hij komt met zijn armen wijd open naar me toe voor een knuffel. Dat de kinderen elkaar gemist hebben dat vertaald zich doordat ze nu bijna onafscheidelijk zijn. Ze klitten lekker met zijn vieren en het gaat verbazingwekkend goed. Vorig jaar gaf dit al heel snel de nodige problemen en het heeft toen toch wel drie maanden geduurd voordat Bailey zijn plekje weer terug had verovert en de kinderen hem met zijn gebreken en beperkingen voor lief namen. Het is wellicht nog te vroeg om daar uitspraken over te doen, maar wat ik nu zie stemt mij blij, vrolijk en gelukkig. Het enige jammere wat hier de pret momenteel drukt is dat wij allebei doodop zijn en heel erg moe. We doen het niet, maar we zouden hele dag in bed kunnen doorbrengen om bij te slapen en bij te tanken. We gapen de hele dag door en kunnen met de kids op stok. Het is ook wel veel wat we voor onze kiezen hebben gehad en dat heeft ook zo zijn weerslag en het lijkt dat dat nu naar buiten komt. Het valt ons niet tegen, maar zeker ook niet mee, om de draai weer binnen het gezin te vinden en in goede banen te leiden. En ik weet het, dat we eigenlijk ook maar net thuis zijn en dat het zijn tijd nodig heeft en misschien wel langer nodig heeft dan dat wij hopen of gehoopt hebben. En wij onszelf die tijd ook moeten geven en gunnen. Dus hierin ook nog wat meer geduld, dat geduld hebben lijkt wel de rode draad te zijn in dit alles. Welterusten mijn kanjers hier thuis, maar ook alle kanjers die dit lezen en al hun positieve energie onze kant op hebben gestuurd door middel van kaarten, mailtjes, telefoontjes, SMSjes, MSNnen, woorden, gedachten en daden, de cadeautjes, de bloemen, de bezoekjes, bedankt voor de overuren die alle kaarsen voor ons gebrand hebben. HARTELIJK DANK! Met zoveel positieve energie die de kosmos wordt ingestuurd kan het toch niet anders zijn dan dat het goed blijft gaan. We zijn er nog lang niet (en wij blijven de nodige kaarsen nog branden) en we kunnen nog alle steun hard genoeg gebruiken, maar ik wil jullie nu bedanken voor wat jullie op dit moment voor ons betekent en gedaan hebben. Ik hoop dat jullie samen met ons blijven hopen, geloven en bidden op een succesvolle beenmergtransplantatie.
Verwachting
Hoop heeft te maken
met verwachting
hopen dat je de dagen,
jaren die je gegeven zijn
beleven mag
zoals ze op je afkomen
met de blijheid en het verdriet
maar altijd met hoop
in het verschiet!
Donderdag 11 januari 2007 - Dag 43 (Hb 5,2 - Leuco 2,3 - Trombo 44 - Granu 1,25)
Medicijnen: Zantac, Neoral, Magnesium Citraat en Zithromax.
Vandaag vroeg op en op naar het WKZ. Het is druk op de weg en als we niet oppassen waaien we nog weg ook. Eenmaal aangekomen in Utrecht, krijg je je auto daar niet geparkeerd, dus maar even illegaal bij het RMD geparkeerd. Ik loop alvast met Bailey aan mijn hand en we trotseren met mondkapje het WKZ. Het blijft raar, nu voel je je op bezoek terwijl je de afgelopen weken letterlijk in het ziekenhuis hebt gewoond. Je beseft des te meer dat het toch ontzettend fijn is om weer thuis te zijn. We lopen eerst naar het lab voor de vingerprik. Vervolgens hebben we nog een gesprek met Bailey’s kinderpsycholoog Zij heeft een aantal testen afgenomen voordat hij bestraald werd en dat werd nu besproken. Een lang gesprek met veel termen met de nodige bevindingen en conclusies, maar het werd beëindigd met de samenvatting: het is allemaal te verklaren gezien zijn ziekteproces, het gemis aan sociale contacten, de geïsoleerde verpleging en zo kan ik nog even doorgaan. Het is natuurlijk ook niet niks wat het mannetje voor zijn kiezen heeft gehad. Het onderzoek zelf is ook maar een momentopname en tijdens het afnemen van het onderzoek was Bailey er niet helemaal volledig bij en dat heeft natuurlijk gevolgen voor de uitslagen. Als Bailey verder nergens last van heeft en goed kan blijven functioneren dan is er geen reden om tot actie over te gaan. Mochten er zich in de toekomst problemen gaan voordoen of als wij vast lopen met hem dan kunnen we natuurlijk altijd contact opnemen..
Vervolgens hebben wij een gesprek met onze maatschappelijk werkster. Er wordt natuurlijk gevraagd over hoe wij het nu thuis beleven, ervaren en hoe het gaat en waar je tegen aanloopt. Er zijn bepaalde hulpinstanties die we kunnen aanspreken - wat ons ook verstandig lijkt om te doen - en het is nu even de vraag of we daar inderdaad voor in aanmerking gaan komen en hoe en in welke vorm van zorgverlening dat dat dan verdeeld gaat worden. Dit zit nu allemaal in de pen en we horen daar later meer van. Ook hebben we formulieren meegekregen van een aantal stichtingen die allemaal leuke dingen aanbieden om de batterij weer op te laten. We nemen ze hartelijk in ontvangst maar voorlopig mogen we daar nog geen gebruik van maken gezien Bailey’s situatie.
Vervolgens gaan we naar het gesprek met Dr. V. Bailey wil heel graag een chinchilla en ik heb hem meerdere malen verteld dat hij dat maar aan de arts moet vragen of dat al kan en mag. Dus zodra onze arts binnenkomt stelt hij haar de vraag. Nou, zegt ze (terwijl ze Roland nee ziet schudden achter Bailey’s hoofd), dat lijkt me niet verstandig. Bailey zelf is ondeugend en baldadig sinds hij te horen heeft gekregen dat de Chinchilla niet mag. De teleurstelling was groot en van zijn gezicht af te lezen. Met een omweg komt hij toch weer los en doet weer mee in het gesprek en op de vragen van de arts. Ze wilde natuurlijk weten wat hij het eerste deed toen hij weer thuis kwam. Maar eerst kwam er de Burger King stop, toen het gourmetten en het vuurwerk wat niet mocht van de politie en toen zijn speelgoed thuis.
Ze vraagt welke beestjes we al hebben thuis en op mijn vraag of deze nu al naar binnen mogen zegt ze ja, het zijn bestaande beesten die al in huis hebben gezeten en waar de kinderen mee zijn opgegroeid. Dus de katten en honden mogen weer in huis, dat is natuurlijk geweldig, maar het lijkt ons verstandiger om daar nog even mee te wachten totdat wij meer onze draai hebben gevonden hier in huis. Hij mag wel al knuffelen met zijn hamster maar dan wel met mondkapje op en nadien zijn handen desinfecteren (dat heeft ze niet nu verteld maar wel toen we hem in november even thuis hadden en eigenlijk vallen we nog onder dat regime). Ik vraag haar wanneer de Chinchilla dan wel kan komen en vervolgens fluistert ze ons toe (zonder dat Bailey het hoort) dat de Chinchilla wel mag. Later in de auto kom ik erop terug bij Roland dat het toch raar is dat ze eerst nee zegt en dan weer ja, vervolgens begint Roland te lachen en bekent zijn nee geschud, o, wat vind ik dat erg, maar Roland dacht dat ze dat niet gezien had.
We bespreken de bloeduitslagen en dat komt er op neer dat de leukocyten flink gedaald zijn, wat ook te verwachten was na het stoppen van neupogen. Ze willen gaan kijken of hij eruit gaat krabbelen zonder extra toediening hiervan. A.s. maandag wordt er weer geprikt en als het te laag is of weer richting applasie gaat dan wordt er weer gestart met neupogen. Zijn trombo’s (bloedplaatjes) zijn gestegen en zijn ery’s (rode bloedlichaampjes) gezakt.
Ze vindt hem er goed uitzien en het ziet er naar uit dat hij tot op heden weinig last heeft van neveneffecten. Er wordt zelfs gedacht om de neoral snel te gaan afbouwen, dit zou ook wel eens zijn beenmergdepressie kunnen verklaren. Zijn neoral spiegel is op dit moment zelfs zo laag dat hij niet eens een echt beschermende functie heeft bij het eventueel opkomen van de transplantatieziekte. Dat klinkt mij zeer eng in de oren en helemaal gerust ben ik er nog niet op, maar ik vertrouw op haar vakbekwaamheid en deskundigheid. Ze zegt we waarschijnlijk snel kunnen gaan afbouwen omdat hij het zo goed doet en dat eigenlijk zonder noemenswaardige bescherming van de Neoral en dus tot zover zonder bij- en/of opkomende problemen. Niet iedereen krijgt transplantatieziekte, maar ja, dat weet je dus niet van te voren. In de afgelopen anderhalf jaar hebben we ouders en kinderen ontmoet die toch een zeer ernstige vorm van transplantatieziekte kregen en dat niet overleefd hebben en dat zit je heel erg dwars in je hoofd. Hij heeft in ieder geval een spiegel van de Neoral, zodat als de transplantatieziekte opkomt en de spuigaten uitloopt dat de dosering snel opgehoogd kan worden om het weer te onderdrukken. Het blijft een ingewikkeld verhaal. Het blijft de komende weken, maanden spannend en echt helemaal gerust zijn we er nog niet op. Voorlopig is en blijft het een wankel evenwicht.
Als hij koorts gaat krijgen dan moeten we meteen bellen en zal hij snel nagekeken worden, maar ik hoop dat ons dat bespaart blijft. Hij krijgt een lichamelijk onderzoek en hij wordt nog gewogen: 23,6 kg.
Ze hebben het beenmerg nog een keer goed bekeken om te weten te komen waarom het zo traag op gang kwam en ze hebben daarbij ook het parvovirus gevonden (zie voor meer info de volgende twee websites: http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=2234 en http://www.wvc.vlaanderen.be/epibul/42/parvovirus_b19.htm). Dit is een virus wat de meeste kinderen bij zich hebben. Het zou kunnen dat het eerst ergens opgeslagen heeft gezeten en tijdens de transplantatie weer actief is geworden, maar zelfs dan blijft het raar, want dit zou eerder effect moeten hebben op een vertraging van de rode bloedlichaampjes en niet op de witte. Maar het zou kunnen.
Op mijn vraag of Bailey wel genoeg bestraling en chemo heeft gehad zegt ze van wel. Hij heeft een flinke klap gekregen en dat zou heel goed kunnen verklaren waarom het nog niet zo wil met zijn beenmerg, omdat hij de klap nog niet te boven is. Maar als je kijkt hoe hij zich staande heeft gehouden en de wetenschap wat je allemaal kunt hebben en krijgen zet het je wel aan het twijfelen. Dit is in haar ogen niet nodig. Bailey heeft een hele andere conditioneringskuur gekregen dan de meeste andere kinderen vanwege zijn uitbreiding naar het centraal zenuwstelsel. Je kunt dat dus niet met elkaar vergelijken. Dit kun je sowieso niet omdat ieder kind toch anders reageert en uniek is, maar ergens stiekem doe je het toch. En of het echt afdoende is geweest. Zij vermoedt van wel, en als het terugkomt dus niet. En dat klinkt heel raar, maar daar kun je het in feite wel mee doen. Daarbij vermeldt ze dat je de bron hebt geprobeerd aan te pakken en dat was vorig jaar niet het geval. Nu is de hoop er dat het voor altijd wegblijft en als zich er al een ‘foute’ cel ontwikkeld dat deze door het gezonde beenmerg en dus door het gezonde immuunsysteem opgeruimd gaat worden. In Bailey zijn protocol staat dat 25% -dus 1 op de 4- het terug gaat krijgen. Ik bid en hoop dat we deze keer meer geluk hebben dan vorig jaar.
We rijden weer richting huis en we worden weer bijna twee keer van de weg af geblazen en dan rijden wij nog gelukkig in een redelijke zware auto maar ik heb medelijden met de suzuki alto’s op de weg. Thuis staat de thee al warm, we gaan vandaag weer gourmetten, maar dan wat vroeger in de hoop dat Bailey dat wel trekt. En dat trekt hij, hij eet trouwens beter dan gisteren en eergisteren. Er is zelfs tijd voor een leuke kerst dvd. Ja wij zijn hier nog steeds in de kerstsfeer en dat is reuze gezellig volgens mij zijn we wel de enige hier in het dorp.
Welterusten Kanjers.
Maandag 15 januari 2007 - dag 47 (Hb 5,6 - Leuco 2,1 - Trombo 65 - Granu 1,58)
Medicijnen: Neoral en Magnesium Citraat (vanaf vandaag in een lagere dosering).
Het weekend is rustig verlopen, zeer relaxed eigenlijk. Met uitslapen, uitgebreide lunches, spelletjes, DVD’s, lange wandelingen in het bos. Wel met bolderkar (Bailey is snel moe) en picknickmand en Maeve natuurlijk! Maeve en de kinderen waren door het dolle heen. Bailey bekijkt het nog wat van een afstandje en als hij dichter bij komt heeft hij een mondkapje (bang dat er in het gezicht en in de mond gelikt gaat worden) op en als hij Maeve geaaid heeft desinfecteert hij zijn handen. Het is een heel ritueel en het lijkt een heel gedoe, maar we worden er erg snel en handig in.
In de ochtend op controle in Veldhoven op de poli bij dokter Marjo. Eerst even snel bloedprikken, vervolgens het lichamelijk onderzoek en klaar was Bailey. De bofkont kreeg ook nog een knuffel (hondje) en dat liet hij vandaag niet meer los. De uitslagen worden ons later doorgebeld.
Het verbaast ons steeds hoe gemakkelijk Bailey zich voortbeweegt. Hij is wel snel moe en is daarom aangewezen op zijn rolstoel, maar niet omdat hij niet mobiel is. In de flowbox kon hij zijn energie niet kwijt en ging hij pas laat slapen omdat hij niet moe was. Hier in huis loopt hij rond en doet zijn ding en ‘s avonds slaapt hij op ‘normale’ tijden waarop 6 jarige knullen naar bed toe moeten. Zelfs nog wel vroeger, want we moeten hier echt op tijd eten want anders trekt hij het niet. Ons uitje voor vandaag was de kinderen van school ophalen om 12:15 uur. Voor de zekerheid maar een mondkapje opgedaan. Eigenlijk hoeft dat buiten niet, maar ik dacht zo bij school lijkt me dat wel zo veilig. Voordat er een hele zwerm kinderen zich om Bailey heen bevindt, maar even voor de zekerheid inpakken. Ik voelde me er wel prettig bij. Dan sta je in ieder geval relaxed aan school, want bijna overal zie je potentieel gevaar. Je bent immers 4 maanden niet anders gewend en je kunt dat niet van de één op de andere dag laten varen. Daarbij blijft het een gegeven dat Bailey’s weerstand bij lange na niet optimaal te noemen is, zeg maar gerust slecht. Vanmiddag nestelde hij zich beneden op de bank en ik heb hem boven in bed gelegd. Hier heeft hij tot 16.15 uur geslapen. Ik had al een keer om 15.00 uur gekeken en om 15.30 uur, maar onze prins lag nog stevig zijn roes uit te slapen. Om 16.15 uur heeft Kady hem lief wakker gemaakt en rond 16.30 kwam hij naar beneden. Ik was bang dat ik hem anders later niet op tijd in bed zou hebben liggen. De kerstspullen zijn weer opgeborgen en we zijn stilletjes aan een begin aan het maken met het opruimen van de spullen die meegegaan zijn richting Utrecht.
Eind van de middag een telefoontje van dokter Marjo met de bloedwaarden. Behalve een hele kleine daling van de leuco's zijn alle waarden omhoog! En dat zonder neupogen!!!!! Hartstikke goed gedaan van Bailey. Ook de hoeveelheid magnesium mag omlaag. Op dit moment lijkt het alsof de schop van de neupogen voldoende is geweest om het beenmerg aan de gang te helpen en te houden. Donderdag weten we meer.
Het is ontzettend fijn dat we hem thuis hebben, maar het is voor iedereen toch ook wel frustrerend dat er zoveel nog niet kan en/of mag. Bailey denkt dat hij weer alles kan en heeft het over: zwemles, paardrijden, schaatsen en skiën, pretparken en wanneer naar school gaan. De andere kinderen hebben het over dingen ondernemen met zijn allen, maar er valt voor ons voorlopig niet zo veel te ondernemen. Wij mogen ons nog steeds niet daar bevinden waar veel mensen samenkomen en dan valt er al heel veel af. De film, uit eten, op bezoek gaan, indoor-parken, naar school, noem het maar op. Dit kan en mag gewoon nog niet. Voor het paardrijden, schaatsen en skiën geldt dat zijn trombo’s nog aan de lage kant zijn. We doen het met onze wandelingen (als het niet regent) en misschien kunnen we een keer gaan mini-golfen als het weer het toelaat of naar de dierentuin. Als we iets doen zal het buiten te doen moeten zijn. Je merkt dat Bailey zijn horizon na 4 maanden ziekenhuis wil verbreden en dat de andere drie kinderen bezig zijn met een inhaalslag wat aandacht en liefde betreft, allemaal heel erg belangrijk en heel begrijpelijk maar oh, zo vermoeiend.
We hebben ook te horen gekregen dat we voorlopig zeer selectief moeten omgaan met de mensen die op bezoek willen komen. De arts gaf het voorbeeld van een oud-tante die zich jaren niet heeft laten zien en dan nu in één keer als eerste op bezoek wil komen en dat soort tafereeltjes. Dat we daar voorzichtig mee om moeten gaan en dat we Bailey voorop moeten stellen en of we hem daar wel een plezier mee doen. Verder mogen onze kinderen voorlopig geen vriendjes of vriendinnetjes van school mee naar huis nemen. Zij mogen wel bij andere kinderen spelen mits daar niemand ziek is in het gezin (en nogmaals: een verkoudheid staat bij ons gelijk aan ziek zijn). Verder mag er een uitzondering gemaakt worden en mag/mogen zijn beste vriend(innet)je(s) op bezoek komen en spelen mits zijzelf en niemand binnen hun gezin ziek is. Wij vinden dat momenteel zelf nog te eng/spannend en willen daarmee wachten totdat hij wat hoger in zijn bloedwaardes zit en wij meer rust hebben gevonden. Als het zover is laten we het weten en als er kinderen zijn die willen afspreken met één van onze kinderen dan graag in overleg met ons. De kinderen mogen het onderling wel aangeven, maar het kan pas doorgaan na overleg tussen de ouders/verzorgers en ons.
Al met al probeer je je leven op te pakken en het liefste daar waar je de draad in augustus hebt laten vallen, maar helaas werkt het zo niet. Alles heeft zijn tijd nodig, zo ook het terugvinden van ons ritme. Het weer vertrouwt raken met de dagelijkse gang van zaken.
Donderdag 18 januari 2007 - Dag 50 (Hb 5,8 - Leuco 1,9 - Trombo 59 - Granu 1,06)
Medicijnen: Neoral, Magnesium Citraat en Zithromax (alleen donderdag).
Weer controledag in Utrecht. We hebben een afspraak om 11.30 uur en worden verwacht rond 10.30 uur bloed te prikken. We zijn om 8.50 uur vertrokken en precies om 10.20 uur komen we aan. Eerst ‘prik’-formulieren halen en dan door naar het lab. Daar komen we Kim en haar ouders tegen. Het lijkt wel een reünie, want ook komen we Iris en Elisa tegen, allemaal kinderen van de afdeling Giraf. Het is fijn om te horen dat het met alle kinderen goed gaat. Het is tevens fijn om met ouders te praten die weten waar je het over hebt, weten wat je voelt en hoe het is en hoe het gaat om weer thuis te zijn. Je hebt aan een half woord genoeg en het is fijn om (h)erkenning te vinden. Het wordt voor ons allen tijd om weer door te gaan naar onze afspraken met de verschillende doktoren.
Wij krijgen te horen dat Bailey’s Hb weer wat gestegen is en dat zijn trombo’s, leuco’s en granu’s wat gezakt zijn. Vorige week donderdag waren ze gezakt, vervolgens afgelopen maandag weer gestegen en nu dus weer wat gezakt (trombo’s nog hoger dan vorige week, leuco’s en granu’s iets lager). Ben zeer benieuwd wat het maandag zal zijn. Het gaat hier maar om een paar tienden, dus er is absoluut geen reden tot paniek of ondersteunende neupogen. Nee, de arts vond het wel passen bij traag opkomend beenmerg en dat het zo rustig gaat heeft ook voordelen. Alles op zijn tijd in een rustig tempo geeft het lichaam natuurlijk ook de kans om het te laten wennen. Ze zag het liever zo dan dat het heel snel of te snel gaat met alle gevolgen van dien. Hij is lichamelijk ook weer helemaal nagekeken. Zijn gewicht staat nu op 22,7 kg. Dat is 100 gr meer dan vorige week. Ik moet zeggen dat hij vanaf gisteren wat meer begint te eten. Verder hebben we het gehad over zijn buikpijn wat hij 2x daags heeft na inname van de medicijnen. We gaan nu eerst het tijdstip van de magnesium verzetten (wat volgens ons de boosdoener is) en als dat geen zoden aan de dijk zet starten we weer met Zantac. De dokter heeft het er ook over gehad dat er binnenkort waarschijnlijk een begin wordt gemaakt met de afbouw van de Cyclosporine (Neoral). Dit is het medicijn dat het donorbeenmerg onderdrukt om de transplantatieziekte tegen te houden. Bailey doet het zo goed en heeft zo weinig problemen, dat de hoeveelheid Neoral al vrij laag is. Door de Neoral te verlagen krijgt het beenmerg waarschijnlijk de kans om meer cellen te produceren, want het kan zijn dat het de aanmaak wat drukt.
Ook zijn de cellen nog steeds 100% donorcellen. De uitslag van het chimerisme van woensdag 3 januari 2007. Dit is goed nieuws, want hoe langer deze op 100% blijven staan, hoe kleiner de kans dat de eigen cellen nog terug komen.
Ze vraagt ook nog of we leuke dingen hebben gedaan en of er al een vriendje is langs geweest. Leuke dingen doen??? Dus ik zeg: “Mogen we dat dan???” “Mogen we naar de film bijvoorbeeld?”, “Ja hoor, als je maar niet op woensdagmiddag gaat.” Een beetje dagen en uren uitkiezen waarop het niet zo druk is. Het vriendje dat mag ook al. Ik geef toch aan dat ik dat eng vind gezien het feit dat je toch ook zit met een incubatietijd en je dus niet aan de buitenkant kunt zien of iemand wel of niet zijn ziekte al aan het verspreiden is. Ze zegt dat je inderdaad een risico loopt, maar ze zegt ook dat het een heel klein risico is, dat volgens haar aanvaardbaar is. Je moet ook niet vergeten dat Bailey zich alweer 5 maanden niet onder zijn leeftijdsgenootjes bevindt en ze vindt het belangrijk dat hij weer gaat afspreken, hun weer gaat zien. Kijk, hij mag zeer zeker voorlopig nog niet naar school, maar vriendjes/vriendinnetjes mogen zeker langskomen als ze niet ziek zijn en er binnen hun gezien geen zieke familieleden zijn.
Na ons gesprek gaan we even naar het RMD. We worden uitgenodigd door het management en de vrijwilligers om deel te nemen aan de zeer uitgebreide lunch. Heerlijk. Ook Bailey eet een broodje en snoept het laatste plakje cervelaat op. Vervolgens drinken we nog een mok chocolademelk met onze vrienden daar. Roland brengt de dozen met Verkade koeken nog even naar de afdeling. Het zijn de “Lange nekken” van Verkade, die na een e-mail van Roland over eventuele sponsoring van Verkade met hun Giraf koeken voor de afdeling Giraf, aan ons geleverd zijn (met dank aan Wim!). Hierna trotseren we de Westerstorm richting huis. Gelukkig was de A2 verderop afgesloten, waar wij niet langs komen vanuit het WKZ en waren we vroeg genoeg onderweg om de files voor te zijn. Vorige week donderdag waaide het ook al flink, dus we zijn benieuwd hoe het volgende week donderdag gaat lopen.
Maandag 22 januari 2007 - Dag 54 (Hb 6,4 - Leuco 1,4 - Trombo 73 - Granu 0,78)
Medicijnen: Neoral en Magnesium Citraat (laatste keer).
Na de kinderen naar school gebracht te hebben snel door naar Veldhoven voor controle. Eerst bloed prikken, wat prima ging, en daarna naar dokter Verreussel. Bailey ziet er goed uit en lijkt helemaal in orde. Later op de dag komen de uitslagen: Hb en Trombo’s zijn gestegen. De Leuco’s (en daar mee samenhangend de Granulocyten) zijn gedaald. Er is al overleg geweest met Utrecht en ze willen dat we weer starten met de Neupogen (het groeihormoon wat de stamcellen activeert). Vooralsnog is er geen reden tot bezorgdheid, maar ze willen de Granulocyten in ieder geval boven de 0,5 houden (dit is de grens van de ‘neutropene fase’). Bovendien neemt de weerstand af als de Leucocyten (en Granulocyten) dalen. En daar zitten we niet op te wachten. Morgenavond een spuit met Neupogen en dan in principe om de dag, waarbij we donderdag, voordat we ’s avonds weer een spuit gaan geven, eerst de bloedwaardes van Utrecht afwachten. Wellicht dat de spuit van dinsdag al voldoende een schop onder de kont is geweest om weer even zonder te kunnen. Uiteindelijk moeten we daar wel naar toe, dus hoe minder we hem geven, hoe beter.
Goed nieuws is dat de Magnesium waarde in het bloed zo is dat we daar helemaal mee mogen stoppen. Dat is mooi, want dit is wat waarschijnlijk Bailey af en toe misselijk maakte en 2x daags voor buikpijn zorgde.
Bailey doet het (naar omstandigheden) goed. Hoewel hij zeker nog niet op nivo zit met zijn energie, merken we wel dat het beter gaat in vergelijking met de eerste week thuis. Hij slaapt graag uit (maar de nachten willen hem nog wel eens zwaar vallen) en valt overdag niet meer als een blok beton in slaap. Hij gaapt wel en duimt er dan op los. Zijn conditie is natuurlijk ook nog niet op peil en dat merken we als hij heeft gerend of intensief bezig is geweest. Hij hijgt er dan op los en haalt kortademig adem.
Zo wilde hij woensdag persé de kinderen naar school wegbrengen en hij zou dan op zijn driewieler meefietsen. Heel enthousiast vertrokken we van huis, maar als snel was het Maisy die hem vooruit duwde en ik later weer terug naar huis, omdat hij toch de lat iets te hoog had gelegd. Maar we laten hem zo wijs en als hij denkt dat hij bepaalde dingen weer kan doen dan steunen we hem daarin en we kijken wel hoever hij/wij komen. Wij zijn al ontzettend blij met de vorderingen die er zijn, al zijn ze nog zo klein!
Wat ons ook opvalt is hoe makkelijk de kinderen zich hier weer thuis voelen en snel hun draai weer hebben gevonden. Iets waar Roland en ik nog flink wat moeite mee hebben is voor de kids weer heel gewoon. Heerlijk om te zien en we zijn ook wel jaloers op ze. Dat wat ons moeite kost is voor hen de normaalste zaak van de wereld. We zijn ook blij dat de onderlinge verhoudingen ‘ogenschijnlijk’ weinig geleden hebben. Ik weet dat het vorig jaar gelijk mis ging toen we weer met zijn allen thuis waren. Iedereen moest zijn plekje weer veroveren en dat ging zeker niet zonder slag of stoot. Dat hele proces heeft toch zeker drie maanden geduurd en dat ging dan ook gelijk vanaf de eerste week fout. Wij hebben het idee dat er bij de kinderen toch een vorm van gewenning is opgetreden en dat het ze niet meer vreemd is. Ze hebben al eens eerder met dit bijltje gehakt en dat lijkt toch zijn vruchten af te werpen, wat het voor ons wel zo prettig maakt. En we weten natuurlijk niet hoe het zal zijn over 3 maanden. Wat nog niet is, kan nog komen, maar het stemt ons in ieder geval hoopvol.
Voor ons persoonlijk valt het thuis zijn zwaar. Niet omdat we niet blij zijn dat we thuis zijn, nee dat is het niet. We zijn toch vier maanden weggeweest en dat is niet niks en gaat je niet in de koude kleren zitten. Het is je huis maar je voelt je er niet thuis. Het is het dorp waar je woont, maar je voelt je nog vreemd alsof je net op vakantie bent en je de omgeving nog eigen moet maken. En meestal op het einde van je vakantie voelt het weer zo goed dat je zelfs weer heimwee kunt hebben naar je vakantieadres. Dat is weer iets waar ik last van heb. We gaan in ieder geval onze mouwen opstropen en er flink tegen aan, want het voelt voor ons toch dat we hier in en rond het huis vier maanden achter lopen en wellicht door alles eens goed onder handen te nemen wordt het weer van ons en wordt het weer eigen. Het zou wel mooi zijn als we de vier maanden die we achterlopen in een paar weken weten weg te werken om weer bij te zijn, maar ik vrees dat we er waarschijnlijk ook vier maanden voor nodig zullen hebben om weer bij te komen. In ieder geval gaan we ervoor en we hopen dat het te combineren valt met Bailey thuis, ziekenhuisafspraken en Roland weer aan het werk. Ik ben benieuwd, we zullen zien.
Donderdag 25 januari 2007 - Dag 57 (Hb 6,6 - Leuco 6,3 - Trombo 68 - Granu 4,83)
Medicijnen: Neoral, Neupogen (om de dag) en Zithromax (donderdag). Gewicht: 23,7 kg.
De Leucocyten zijn weer goed omhoog gekomen, maar dat komt natuurlijk vooral door de Neupogen die weer gestart is afgelopen dinsdag. Toch gaan we daar voor nu nog even mee door. Het zou jammer zijn als de waardes van de witte bloedlichaampjes te laag komen en Bailey daardoor wat op zijn donder krijgt. Het Hb en de Trombo’s blijven goed op peil, dus het werkt allemaal wel, alleen de witte bloedlichaampjes moeten nog wat gestimuleerd worden.
Zijn bloedwaarden zijn goed en de arts besluit om wekelijks de Neoral af te gaan bouwen. We moeten Bailey deze week heel goed in de gaten houden of er tekenen zijn en/of komen die op de transplantatieziekte zouden kunnen duiden. De symptomen zouden kunnen zijn: rode vlekken op zijn lichaam, rode handpalmen en voetzolen, jeuk, diarree, spugen, misselijkheid. De transplantatieziekte kan zich overal nestelen, bv. de huid, het spijsverteringskanaal en/of bepaalde organen. Afhankelijk van waar het zich nestelt en in welke gradatie bepaalt de ernst ervan. Als je het ongeveer 3 weken na de transplantatie krijgt dan spreek je over de acute vorm en na 3 maanden spreek je over de chronische vorm. Maar alles is mogelijk. We houden hem nog beter dan we al deden in de gaten en hopen er het beste van en dat als hij het gaat krijgen dat het dan een (hele) milde vorm zal zijn. Er zijn ook kinderen die het helemaal niet krijgen. De arts verwacht het eigenlijk niet, maar ze stelt het gelijk bij door te redeneren dat Bailey’s beenmerg heel langzaam is en daardoor traag op komt. Het kan ook wel eens zijn dat het langer gaat duren voordat de transplantatieziekte gaat opspelen. Dit gaat namelijk hand in hand, de ziekte kan pas opkomen als het beenmerg goed op gang komt.
Hij blijkt ook een kilo te zijn aangekomen. Bailey ga zo door! Zijn energie nivo gaat ook met de week vooruit. De eerste twee weken van januari kon hij nog als een blok beton in slaap vallen, maar nu blijft hij de hele dag op. Hij gaapt zo nu en dan wel en zuigt dan op zijn duim, maar slapen doet hij deze week overdag alleen nog een keer in de auto. Volhouden Bailey!!!!
Maandag 29 januari 2007 - Dag 61 (Hb 6,8 - Leuco 10,6 - Trombo 75 - Granu 7,95)
Medicijnen: Neoral en Neupogen (om de dag). Gewicht: 23,6 kg (in het MMC).
Gedurende het weekeinde (vrijdag, zaterdag en zondag) weer de Bactrimel gegeven. Die blijft als preventief medicijn nog wel even. Het beschermt namelijk tegen een bepaalde vorm van longontsteking die in Bailey’s geval dodelijk zou kunnen zijn.
De Leuco’s zijn goed doorgestegen, dus het beenmerg kan het, met een beetje hulp van de Neupogen, wel. Ook in Veldhoven zijn ze tevreden. Bailey blijft het goed doen. Volhouden is het devies.
Deze week beginnen we Bailey weer wat meer in een school ritme te krijgen. Hij staat op met de andere kinderen en doet gezellig mee aan het ontbijt. Want eten, nou dat kan hij! Als de andere kinderen naar school zijn, moet Bailey er ook naar toe. Weliswaar thuis, maar het schoolgevoel moet terugkomen. Zijn thuisjuffrouw is momenteel nog met vakantie en zal a.s. vrijdag komen. Mama is nu de juf en dat gaat heel goed. Hij doet ijverig zijn best en mama is zeer tevreden over hoe hij het doet. Hij houdt het ook heel goed vol.
Dinsdag heeft hij voor het eerst afgesproken sinds maanden en dat is hem heel goed bevallen. Het is geweldig om te zien dat hij weer onder leeftijdsgenootjes is. Al wil het samenspelen wel eens moeilijk zijn. De interactie onderling moet nog op gang komen, maar Bailey straalt al helemaal als zijn klasgenootje naast hem op de bank zit en samen met hem tv kijkt. Nu is het ook zo dat Bailey graag afspreekt met meisjes en die vinden auto’s en treinen nu eenmaal minder leuk dus is het nog even zoeken naar iets wat ze allebei heel leuk vinden om te doen. Hij heeft ervan genoten. Bailey mag van de arts afspreken met zijn beste vriendjes/vriendinnetjes bij ons thuis mits hij of zij en niemand binnen dat gezin ziek is of net ziek is geweest. Ziek worden valt nooit helemaal uit te sluiten omdat je zit met een incubatietijd, maar de arts is van mening dat dat kleine risico niet opweegt tegen wat samen spelen Bailey brengt. We merken aan Bailey dat hij er aan toe is en hij wil maar al te graag af spreken. Hij heeft lang genoeg geïsoleerd gezeten en het wordt tijd dat zijn wereld langzaam aan vergroot wordt en weer terug naar normaal gaat. Hoe moeilijk het ook voor ons is zullen wij hier voor gaan. Wij krijgen wel het idee dat er kinderen zijn in zijn klas die het wellicht eng vinden. Misschien omdat hij er zolang uit is geweest en misschien vinden de ouders het ook eng gezien het risico wat je loopt. Maar wij duiden erop dat de arts van mening is dat het een zeer klein risico is en wij vertrouwen op haar deskundigheid. We zullen binnenkort een brief aan zijn klasgenoten meegeven waarin dit beschreven staat. Degene die de site lezen weten het nu alvast.
Op woensdag is Bailey op de thuisweegschaal 24,0 kg. En dit was ´s ochtends vóór het ontbijt. Eens kijken of we hem richting de 25 kg krijgen ;-)
Vrijdag moeten we weer naar het WKZ, en dan in de week die volgt een keertje naar het MMC. Onze vaste dag in Utrecht schuift dan naar maandag, de eigenlijke polidag van onze dokter in het WKZ.
Verder naar 2007 Februari