FEBRUARI 2007

Vrijdag 2 februari 2007 - dag 65 (Hb 6,4 - Leuco 7,8 - Trombo 53 - Granu 6,44)
Medicijnen: Neoral, Neupogen en Bactrimel
Vandaag om half elf komt juf Marijke weer. Bailey is helemaal enthousiast en rent meteen als Marijke binnenkomt naar zijn ‘schooltje’ in de speelkamer. Hij heeft al alles klaargezet en gaat er echt voor zitten. Marijke schiet in de lach en verdwijnt met Bailey richting school. Tijdens hun pauze, ja, ja, net echt, praten we bij. Bailey doet goed zijn best en in het begin had hij nog wat smoesjes, maar daar weten we allemaal wel raad mee. Na anderhalf uur intensief werken zit het voor Bailey er weer op en moeten we richting Utrecht. Marijke komt drie keer in de week en dat zal op maandag-, woensdag- en vrijdagochtend zijn wanneer Bailey nog fris en fruitig is.
Vandaag hadden we in de middag een afspraak met onze arts in Utrecht. Het was deze keer een vingerprik en dat houdt tevens ‘een klein rondje lab’ in. Dan wordt er naar de standaard dingen gekeken. Groot en klein lab wordt om de week gedaan. Bij het groot lab wordt er bloed uit de arm getapt omdat ze dan veel meer nodig hebben. Dan wordt er ook gekeken naar virussen en er wordt ook bloed op kweek gezet, maar dat is dus pas de volgende keer. Dat zal niet volgende week zijn want dan hoeven we niet langs te komen i.v.m. een vakantie. Dat wordt dan maandag 12 februari.
Bailey zit nog steeds aan de Neupogen en daar gaan we gewoon mee door. De Neoral wordt weer verder afgebouwd en deze zal voor deze week naar de 35 mg gaan en volgende week donderdag verder omlaag naar 25 mg.
Bailey is helemaal nagekeken en wordt goed bevonden. Afgelopen anderhalve week klaagt hij met enige regelmaat over hoofdpijn, maar wij vermoeden dat dat als bijwerking van de Neupogen is. Sinds een dag of 3 klaagt hij ook over keelpijn en snottert hij (Hadley lijkt ook te snotteren maar het wil niet echt doorzetten). Er valt niets te zien en voor de rest doet hij het buiten dat goed. Hij eet goed, beweegt goed en slaapt goed. Wij lopen hem met enige regelmaat achterna met de oorthermometer, maar zijn hoogste waarde was 37.3 en dat is te verwaarlozen. So far, so good, zou je denken! Zijn CRP laat ook geen rare waarde zien dus het vermoeden is wellicht toch een opgelopen virus(je). Het beleid is: goed in de gaten houden en bij koorts contact opnemen met het WKZ.
Onze arts bevestigd nog een keer dat het beenmerg wel heel erg traag op gang komt. Dat het zo traag zou zijn had ze niet verwacht. Ze kunnen in het bloed meten hoe zijn afweer (tegen virussen) is en deze is ronduit slecht te noemen. Dit is aan de hand van een bloeduitslag van 18 januari. Daar zijn dan nu deze gegevens van bekend (dat heeft even de tijd nodig), dus eigenlijk loop je zo 2 weken achter de feiten aan. Het volgende meetpunt zal 12 februari zijn en dan weer 2 weken later komt de uitslag hiervan dus dat vind ik nogal frusterend dat dat zolang op zich laat wachten, maar goed. We zullen het ermee moeten doen. Wat nu de reden precies is is nog onbekend. Het beenmerg van de donor kan traag zijn (?) maar dat verwacht je eigenlijk niet van gezond beenmerg. Het parvovirus wellicht, maar dan verwacht je dat het Hb achterblijft en dat doet het goed. Wat het precies is weet niemand en het is ook niet gewoon, normaal of standaard te noemen. Wij hebben met Bailey altijd wat bijzonders. Nee, niets volgens het boekje! Ze vermoeden dan toch dat er een virus zit wat de boel onderdrukt. Virussen laten zich niet altijd zien of pakken dus is het maar weer afwachten. Het verandert het beleid niet in zoverre dat ze zijn bloed wel vaker gaan controleren op virussen en naar wat zijn afweer doet. Maar het is wel een feit dat op dit moment Bailey nog afhankelijk is van Neupogen en zijn eigen beenmerg het nog niet trekt of zelfstandig kan. Volgende week donderdag gaan we hem de laatste gift geven om maandag te controleren wat hij zelf kan na een aantal dagen zonder.
Zijn cellen zijn ook dusdanig laag dat je niet eens kunt spreken van een transplantatieziekte. De getallen zijn zo laag dat je het niet eens kunt krijgen omdat je daar toch bepaalde cellen voor moet hebben en die heeft hij niet of nauwelijks. Dus of dit nu wel of niet gaat spelen kun je pas zeggen als zijn cellen echt gaan opkomen en dan is het de vraag hoe dat gaat verlopen. Het blijft allemaal spannend en zenuwslopend maar dan in je eigen beginnende vertrouwde omgeving! Je zou zo graag drie, vier maanden verder willen zijn. Het positieve is wel dat het nog steeds 100% donorcellen zijn.
We blijven positief optimistisch en we wachten nog meer af en kweken een geduld dat wil je niet weten.
De uitslagen van vandaag verscherpen de regels niet en het blijft zoals het was. Wij hebben wel toestemming van de arts dat Bailey lekker mag meespelen en meehuppelen tijdens het speelkwartiertje in de middag wat hij dan met zijn eigen klasje heeft. Hij hoeft buiten zelfs geen mondkapje op!!!! Dat vinden we nog wel eng, maar buiten schijnt het allemaal veilig te zijn. De kinderen moeten hem niet midden in het gezicht gaan kuchen of met de handen gaan betasten maar meespelen mag en kan zonder problemen. Ik hoop dat op deze manier Bailey weer wat sociale contacten kan opbouwen en uit zijn isolement gehaald kan worden.
Op dit moment is het voor ons van belang dat de kinderen hun plekje weer veilig kunnen stellen en hun draai weten te vinden. Wat op zich lukt, maar af en toe toch wat strubbelingen geeft. Langzaam aan zijn we onze wereld aan het verruimen. Eigenlijk wil je al te snel teveel. Je wilt graag door kunnen en alles weer oppakken, maar niet alles valt op te pakken omdat je nog zo aan huis bent gebonden. Je wilt zoveel, maar kunt eigenlijk zo weinig door de beperkingen die er zijn. Wat wel kan is de boel in orde maken en puin ruimen van de afgelopen vier maanden. En wij voelen en merken toch dat niet iedereen daar begrip en/of respect voor heeft.
Mensen denken al snel dat het goed gaat omdat je thuis bent, maar eigenlijk is het veel te vroeg om daar een oordeel over te vellen. We zijn er nog lang niet en als we dan om ons heen kijken in het WKZ en RMD beseffen we ons dat maar al te goed.  Het lijkt alsof we al zolang thuis zijn, maar eigenlijk zijn we nog net geen 4 weken thuis en dan is het kort, maar je wordt zo geleefd door alles dat het sneller lijkt te gaan. Ik hoop van harte dat we na bijna twee jaar betere tijden tegemoet gaan.

Zaterdag 3 februari 2007 - Dag 66
Medicijnen: Neoral en Bactrimel
Hoe sneu kan het worden en zijn. Ik had vorig week al het idee dat Hadley niet helder uit zijn oogjes keek. Iedere vraag die ik stelde die over zijn gezondheid ging werd beantwoord met een: ‘Ik ben niet ziek, ik ben gezond’. Ik had een vermoeden en er waren nog tekenen dat het ook zo was. Afgelopen zaterdagmiddag mankeerde hij nog niets en in de auto terug naar huis klaagde hij al over hoofdpijn, een kuchje in ontwikkeling en bij thuiskomst een temperatuur van 39.5. We hebben besloten om het die nacht aan te kijken omdat kinderen met de snelheid waarmee ze ziek worden ook weer beter zijn. Wel oma Annie ingelicht als verpleegster van de ziekenboeg (ik hoop dat het niet besmettelijk is en alleen bij Hadley blijft). Bailey heeft als voorzorgsmaatregel bij ons op de kamer geslapen en de jongens hebben elkaar sindsdien niet meer gezien.

Zondag 4 februari 2007 - Dag 67
Medicijnen: Neoral en Bactrimel
Zondagochtend ging het niet beter met Hadley. Hij had pijn in zijn buik, in zijn hoofd, hij dronk minimaal, niets gegeten en maar slapen aan één stuk door. Na wijs beraad besloten om hem uit huis te plaatsen voor zolang dat hij ziek is. We weten dat dit het beleid is, maar je hoopt zo dat het niet nodig zal zijn. Met pijn in ons hart hebben we hem naar oma gebracht. Hadley beseft het maar al te goed en is zich ook bewust van het waarom. Hij huilde niet hartstochtelijk, maar de tranen rolden stilzwijgend van zijn wangen. Wat voel je je dan beroerd als moeder zijnde. Hij is in goede handen bij oma, maar je wilt zelf voor je zieke kinderen kunnen zorgen. Maar we mogen in deze geen risico lopen hoe moeilijk en pijnlijk dit ook voor ons zal zijn.

Maandag 5 februari 2007 - dag 68
Medicijnen: Neoral
Vanmiddag is Hadley gezien door de huisarts. Het gaat waarschijnlijk om een virusje en het zou morgenavond en anders woensdag al aan de betere hand moeten gaan. Ik hoop dat het snel over zal zijn en dat er niet nog meer ‘zieken’ geveld gaan worden binnen ons gezin. Ik hoop zo van harte dat Bailey de dans zal ontspringen. Ik bel regelmatig met oma om de stand van zaken door te nemen en als hij wakker is krijgen we hem even aan de lijn. Bailey is uiterst bezorgt om zijn zieke broer, de ik mis je, ik vind je lief, ik hou van jou vliegen hier heen en weer om de oren. Maar wat is het gevoel oneerlijk. Bij Bailey sta je dag en nacht aan zijn ziektebed, je jongste zoon wordt/is ziek en hij moet uit huis geplaatst worden en weer voer je de innerlijke tweestrijd (dat je niet op twee plaatsen tegelijk kunt zijn) de strijd die net weer helende was.

Met Bailey gaat alles goed. Hij doet enthousiast en goed gemotiveerd mee met de lessen van Marijke en ook bij mij zet hij zijn beste beentje voor. Hij eet goed, hij rent (wat wel eens mislukt), hij dolt. Bailey is zoals wij Bailey altijd al kennen, één en al vrolijkheid.

De tussenliggende dagen worden nog gepubliceerd!

Maandag 12 februari 2007 - dag 75
Medicijnen: Neoral en Neupogen
Vandaag controle in Utrecht. We zijn rond 12.45 in het WKZ, waar we eerst bloed laten prikken (groot lab, dus veel buisjes). Dit is tegen 13.30 uur klaar (de prikformulieren lagen nog niet bij het lab). Hierna moeten we wachten op de uitslag voordat we met de arts kunnen spreken We komen nog bekenden tegen uit het RMD en kletsen wat. Op deze manier schiet de tijd goed op, zodat we ons net na 14.00 uur melden in het WKZ. De dokter is blij met hoe Bailey is, Klinisch is hij weliswaar goed, maar het bloed laat nog weinig activiteit zien. Dat stemt de arts niet blij, maar Bailey doet het verder prima dus we wachten maar weer af of het bloed volgende week het beter doet. Voor een eventuele tweede gift beenmerg is het nog te vroeg. De Neupogen gaat naar om de 2 dagen i.p.v om de dag.

Dinsdag 13 februari 2007 - dag 76
Medicijnen: Neoral en Amoxiciline-Clavulaanzuur (Augmentin)
Na ons ziekenhuisbezoek van gisteren denken we weer even rust te hebben. Helaas. Cindy belt me op het werk dat ze het vermoeden heeft dat Bailey ziek aan het worden is. De hele dag loopt ze hem achterna met de oorthermometer maar er is nog geen koorts. Hij klaagt over oorpijn, hoofdpijn en keelpijn. De hele dag eet hij niets en ook het avondeten raakt hij niet aan. Als Cindy wat dampo op zijn keel wil smeren ontdekt ze een hele grote opgezette klier. Dit is niet ongewoon bij een infectie. Ze vertrouwt het niet en ook Bailey zijn temp is omhoog gegaan. Het is nog geen koorts te noemen. Er wordt met de afdeling van het WKZ gebeld. We proberen onze kinderarts te bereiken maar dat lukt niet. We besluiten onze huisarts te bellen. Het heeft geen zin om met Bailey naar een dokterspost te gaan. Dan moet je weer zoveel gaan uitleggen en ze kennen hem en de hele situatie niet. Gelukkig weten we de huisarts te bereiken en die is net even voor 20.00 uur bij ons. Bailey wordt uitgebreid bekeken en heeft een opgezette klier en amandel in zijn keel. Geef je normaal voor dit soort dingen, die meestal viraal zijn, geen antibiotica (of denk je daar pas aan na 3 dagen ziek zijn), in Bailey’s geval nemen we geen risico. Na overleg met Utrecht krijgt Bailey toch een antibiotica kuur voorgeschreven. Better be safe than sorry! Bovendien heb je op deze manier een mogelijk secundaire bacteriële ontsteking te pakken voordat die klachten zou kunnen veroorzaken. Voor alle zekerheid leggen we hem bij ons op de kamer om te slapen. Mocht hij dan vanavond/vannacht zieker worden hebben we dat gelijk in de smiezen. Zet hem op Bailey!

Woensdag 14 februari 2007 - dag 77
Medicijnen: Neoral en Amoxiciline-Clavulaanzuur (Augmentin)
Bailey doet het vandaag wat beter dan gisteren. Hij eet ook wat, maar het houd zeker niet over. Zijn koorts wordt ook niet hoger, maar hij klaagt nog wel over hoofd-, oor- en keelpijn. Hiervoor krijgt hij wat paracetamol, dus dat de koorts niet hoger wordt is hiermee te verklaren. Wel is het zo dat een heftig ziektebeeld met hoge koorts niet zomaar met paracetamol te onderdrukken is, dus we zijn niet echt bezorgd. Vooralsnog gaan we er van uit dat het een virus-infectie is die hij met wat tijd gaat onderdrukken.

Donderdag 15 februari 2007 - dag 78 (Hb - Leuco - Trombo - Granu )
Medicijnen: Neoral, Neupogen, Zithromax en Amoxiciline-Clavulaanzuur (Augmentin)
Bailey knapt nog niet op ondanks de (hoge dosering) antibiotica. Nou hadden we dat ook niet echt verwacht, omdat het waarschijnlijk een virus is. Zijn temperatuur blijft ook zonder paracetamol rond de 38 °C hangen. Dat is gunstig, maar de klier in zijn nek lijkt wel groter geworden en hij heeft daar ook last van. Halverwege de ochtend de huisarts gebeld of hij nog een keer langs kan komen om te kijken. Net even na 2 uur was hij er en de klier is inderdaad groter geworden en zijn amandel vergroot en door de zwelling verplaatst. Daar Bailey ook klinisch minder is dan dinsdag, wordt er telefonisch overlegd met onze kinderarts uit Veldhoven en vervolgens ook met onze arts uit Utrecht. Gezien het verloop willen ze ons toch even zien in Utrecht. Niet veel later belt Utrecht terug met de mededeling dat ze Bailey op gaan nemen. Waarom dan? Als het toch een virus is moet hij het toch zelf doen? Het blijkt dat de bloeduitslagen van maandag een tweetal virussen laten zien die behandeld moeten worden in het ziekenhuis. Het Adeno virus en het EBV (Epstein Barr Virus oftewel een veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer). Met name het EBV is onbehandeld een potentieel gevaarlijk virus dat op de klieren gaat zitten. Er zit niets anders op dan een koffertje met kleren voor Bailey mee te nemen en richting WKZ te rijden. Het verkeer zit gelukkig niet tegen, en net even na 17.00 uur zijn we in Utrecht. We kunnen terecht in (jawel) kamer 17. Eén van de 6 kamers die nu nog open zijn op de afdeling Giraf, want de rest van de afdeling wordt op dit moment verbouwd.
Bailey wordt onderzocht. Gezien het verloop van Bailey’s ziek zijn de laatste dagen en het feit dat hij er niet echt ziek uitziet en de koorts binnen de perken blijft, zou het ook nog een bacteriële infectie kunnen zijn. Er wordt bloed afgenomen dat met spoed bekeken gaat worden, zodat we voor het weekeinde meer weten en een plan van aanpak hebben. Om 19.00 uur wordt er ook nog een longfoto gemaakt, en we weten al dat we morgen nog een echo en een CT-scan krijgen om buik en klieren goed na te kijken. Rond 20.30 uur doen we het licht uit bij Bailey op de kamer. Gelukkig was er nog een kamer vrij in het Ronald McDonald Huis, dus we zitten in ieder geval dichtbij.
Zet hem op kanjer!!!

Vrijdag 16 februari 2007 - dag 79
Medicijnen: Neoral, Amoxiciline-Clavulaanzuur, Cidofovir, Prednison, Rituximab en Bactrimel.
Vandaag kwam ik rond half tien bij Bailey op de kamer en zat hij tv te kijken. Hij was al vroeg wakker, ergens rond kwart over 8. Hij had wat dunne ontlasting gehad en hij klaagt over hoofdpijn. Gisteravond heeft hij nog wat gespuugd maar vandaag ging het goed. Er is wel besloten om hem meer sondevoeding te gaan geven en ook overdag. Hij woog vanochtend 23.4 kg maar door de zwelling in zijn keel is hij niet in staat om te eten. We zijn al blij als het drinken lukt. Zijn temperatuur in de ochtend is 37.6 en dat vind ik al een verbetering. Ik was hem lekker, leg schoon op bed, eet zelf wat en doe een spelletje met hem. Dr. Boelens kijkt hem na en niet veel later ook Dr. Wolfs (infectioloog). Eenmaal uit bed is hij al weer meer mans en hoe moeizaam en pijnlijk het ook voor hem is, hij praat zelfs! Het kost hem de nodige moeite maar het stemt mij vrolijk. Achteraf gezien heeft hij vanaf afgelopen dinsdag weinig, alleen het hoognodige gesproken. Meester Lex komt nog even kijken en ook Noal speelt een spelletje met hem.
Om 14.30 gaan we naar de röntgen voor een echo van de buik. Hier worden zijn organen nagekeken en opgemeten. Papa is onderweg vanuit zijn werk maar we lopen elkaar net mis. Aansluitend wordt er een CT-scan gemaakt van zijn hoofd en hals dit om te kijken hoe ernstig de zwelling is en of zijn luchtpijp in de verdrukking komt te zitten.
Rond 17.00 krijgen we dan het gesprek waarin we horen wat er nu speelt en daar worden we alles behalve vrolijk van. In mijn gevoel en beleving hebben we nog nooit eerder zo dicht bij een dieptepunt gezeten als nu. We zijn perplex en verslagen en het nieuws dringt pas later echt tot ons door. Als de arts het allemaal opsomt klinkt het nog zo abstract, zo onwerkelijk en zo ver weg maar de realiteit slaat mij om te oren bij het zien van Bailey. Het gaat de komende weken, maanden spannend worden, als we zover mogen komen.
Het is jullie allen bekend dat Bailey zijn cellen lang op zich laten wachten en dat dit zeer langzaam verloopt. Het is jullie ook bekend dat de arts al meerdere malen heeft verteld dat zijn afweer tegen virussen beneden peil is en dat dit gegeven haar zorgen baart. Bailey heeft op dit moment twee virussen die actief huishouden. Dit zijn virussen die hij al ooit heeft doorstaan en die zijn dan latent aanwezig opgeslagen in ergens in zijn lijf. Voor een gezond iemand met een goede afweer geeft dit vrijwel geen problemen maar bij hem dus wel. Op de één of andere manier zijn die dus geactiveerd en vlammen nu op. Normaal doorsta je een virus en door het ziekteproces maakt je lijf antistoffen aan die ervoor zorgen dat je die ziekte niet nog eens gaat krijgen maar dat je ervoor beschermd bent. Maar dan moet je wel een afweer hebben die dit kan aanpakken en opruimen en dat heeft hij dus niet en daardoor wordt hij behandeld met een zwaar medicijn: Rituximab. Dit is een monoklonaal anti-lichaam (= eiwitten die specifiek ander uniek eiwit, antigeen, herkennen en zich daaraan binden en hierdoor dus tijdelijk uitgeschakeld worden). Het EBV zit op de B-lymfocyten. Dit medicijn is qua zwaarte te vergelijken met de ATG kuur. 90% reageert goed op dit medicijn/deze behandeling en laten we hopen, bidden en duimen dat dat ook voor Bailey geldt. Anders wordt ons probleem nog groter dan het al is. Maar dit virus zou behandelbaar moeten kunnen zijn en de komende dagen weken moet zich dit uitwijzen. Ze zijn hier vandaag mee begonnen en dit medicijn gaat hij 1x per week krijgen. De eerste gift is hierbij weer cruciaal. Als hij hier geen allergische reacties op krijgt dan zullen de volgende keren dat hij dit gaat krijgen meevallen. De eerste gift is weer het spannendste qua reactie omdat dit de grootste klap/mep gaat geven. De meeste cellen zullen dus met deze gift opgeruimd gaan worden. De aantallen waren flink gestegen als je de waarden vergelijkt tussen bloedafname maandag en die van gisteren (donderdag). De precieze aantallen zijn niet zo belangrijk, maar donderdag waren ze ongeveer een factor 10 à 15 hoger dan maandag, waarmee ze gelijk ook flink boven de “ziek”grens uit zijn gekomen.
Het tweede virus, het adenovirus baart de artsen en ons nog de meeste zorgen. Dit virus is niet behandelbaar. Dit moet je lijf zelf aanpakken, maar dan moet je wel de cellen hebben om het op te ruimen en daar zit nu dus ook tevens het grootste probleem. Bailey moet het liefst binnen nu en een aantal weken een goede celaanmaak gaan krijgen. En dan met name de lymfocyten, de witte bloedlichaampjes die virussen kunnen bevechten. Ze kunnen dit virus met medicijnen ‘tijdelijk’ de kop indrukken, proberen te remmen om hier wat tijd (lees weken) te winnen om ervoor te zorgen dat de cellen gaan opkomen en dit gevecht dan aangaan. Maar dit kun je niet oneindig blijven doen. Dit virus zal een plafond gaan bereiken waar het dan gaat doorslaan. Als de cellen dan uitblijven en er gebeurd niets of te weinig (gezien het feit dat er al weken niets komt en gebeurt) gaat dit virus de overhand krijgen en zal het gaan neerslaan ergens in zijn lijf (bijvoorbeeld in of op de longen en dit geeft dan bijvoorbeeld een longontsteking) en dan staan de artsen met de rug tegen de muur en het komt er dan eigenlijk op neer dat het een aflopende zaak is. Een antibioticakuur helpt niet tegen virussen maar tegen bacteriële ontstekingen. Het medicijn tegen het adenovirus dat Bailey nu krijgt heeft weer een bijwerking die de nieren kunnen aantasten en daarom krijgt hij weer een ander medicijn om dat tegen te gaan een aantal uren voor en een aantal uren na de gift. Ook zal er extra vocht toegediend gaan worden om de boel flink door te spoelen. Nu krijgt hij dit om de dag en vanaf volgende week donderdag 3x per week.
We hopen hierdoor wat tijd te winnen en dat zijn cellen maar heel snel mogen gaan groeien.
Een tweede gift van de donor zou een optie kunnen zijn, maar dit is niet geheel zonder risico’s gezien het feit dat je je kans op de transplantatieziekte ermee vergroot en daar zitten we ook niet op te wachten. Niet dat we dit risico nu niet lopen want virussen kunnen transplantatieziekte aanwakkeren dus ook hier is nog niet het laatste woord over gezegd.
Er is nog ergens in het buitenland een studie gaande in een nog experimentele fase. Het gaat hier dan om het toedienen van specifieke anti adenocellen, maar dit is experimenteel en de artsen gaan zich hier volgende week over beraden of dit zinvol is. We hebben het fijne er nog niet van gehoord, maar er wordt iets afgenomen of gedaan en het kan hier weer toegediend worden en dat zou misschien nog een optie kunnen zijn in de strijd tegen het adenovirus. Jullie horen het wel zodra wij meer weten.
Wonderen zijn de wereld niet uit maar ik bid dat het hier snel mag gaan gebeuren voordat het te laat is en het niet meer hoeft. Het is natuurlijk niet niets als je dit te horen krijgt en het is hier nu ook even niet gezellig (in zoverre dat het ooit gezellig geweest is, je ziet immers niet voor je lol en plezier in een academisch ziekenhuis). Ik ben bang dat hij tussen onze vingers glipt. Het doet mij denken aan al die kinderen die we in de afgelopen twee jaar ontmoet hebben. Kinderen die niet zijn overleden aan de kanker zelf maar aan de verdomde complicaties die de virussen met zich meebrengen en dat stemt mij allerminst vrolijk. En dan ook nog van die virussen waar een gezond mens niet aan dood gaat, niet eens echt last van heeft.
Vandaag heb ik me voor het eerst afgevraagd, waarom? We zijn, nee, lees waren, net bijna 6 weken thuis geweest. Het waren fijne weken, samen, als gezin. Ik zou mijn studie weer gaan oppakken en afronden. Roland binnenkort weer aan het vliegen. We keken weer vooruit! En hadden er heel veel zin in. Waarom? Is er nog een les te leren die we over het hoofd zien of gezien hebben? Vast wel. Maar er zijn geen zinnige redeneringen in deze onzinnige, oneerlijke wereld. Ik sprak vaak over hobbels in de weg die we moesten nemen, maar God weet hoeveel hobbels er nog gaan komen. Ik ben het alleen even beu, mag ik of mocht het al of mag ik nu al. Amper bekomen van de afgelopen 4 maanden. Flexibel zijn, veerkracht hebben, draagkracht hebben, sterke wil bezitten, positief zijn en met name blijven, licht in de duisternis blijven zien. De sollicitatie eigenschappen die je moet bezitten als je bij de club hoort. De club waar niemand vrijwillig lid van wil zijn. De club met de grootte letter K. Het zal allemaal best, maar nu even niet en niet omdat ik verblijf in een Center Parcs huisje, nee was het maar waar. Nee, hotelbon RMD, longterm Holiday Utrecht. Dit gaat enkele weken tot maanden duren!
Maar goed, rustig en diep adem halen en de schouders er maar weer onder. Zoals jullie weten heeft Bailey tot nu toe nog altijd bijzondere dingen gehad. Nee, a.u.b. niets standaard dat is zo saai, zo gewoon! Ieder kind is uniek en Bailey heeft in de afgelopen twee jaar wel meer artsen voor raadsels gezet en versteld doen staan dus ik zou niet weten waarom nu weer niet!
Vandaag hebben we het ‘worst case scenario’ te horen gekregen, wat artsen ook moeten vertellen, wat wij - hoe raar het ook klinkt - weten te waarderen. Weten waar je zo ongeveer staat, niets achterwege houden maar vertellen hoe het zit.

Hier even het best scenario. Medicatie tegen het EBV-virus slaat heel goed aan, hierdoor geen onderdrukking meer van het beenmerg en de cellen stijgen als een tierelier door en hij slaat zich samen met zijn nieuwe cellen door het adenovirus heen en dan liefst in een tijdbestek van 4 weken. En o, ja, bijna vergeten te melden, het blijven natuurlijk 100% donorcellen. De komende weken gaan spannend worden. Living on the edge! Bailey, je bent en blijft onze kanjer, no matter what! We slaan ons er wel weer doorheen.  Al vragen we ons momenteel af hoe?? Het gaat een heel lang traject worden, er wordt gesproken over weken en zelfs maanden. Mocht het allemaal gaan aanslaan en hij klinisch beter wordt is er zelfs een kans dat we naar huis zouden kunnen waarbij wij 3x per week voor een poliklinische behandeling terug gaan komen. Ik hoop dat het ons gegund is.

Ergens volgende week zal hij weer een Hickmancatheter of een Port-o-cath gaan krijgen. Onze voorkeur gaat uit naar een Port-o-cath. In de twee jaar dat we meedraaien hebben we meer dan genoeg ellende gehad en gezien wat die Hickmancatheter kan veroorzaken. Nee, doe ons maar eens wat anders. Kan ie in ieder geval gewoon badderen en hoeven we hem niet te plagen en pijnigen met het verwisselen van pleisters. En doodangsten uit te staan of er geen bacterie in komt of met spelen de lijn eruit wordt getrokken. En zo kunnen we nog wel even doorgaan.

Bailey zelf is er ook niet echt blij mee. Hij vind het niet verschrikkelijk, of vreselijk. Nee, dat is het niet. Hij is matjes en gelaten, maar wat wil je, hij voelt ook dat hij terug bij af is. Hij heeft toch weer even mogen proeven van het thuis zijn, het weer samen zijn, het ‘normale’ leven. Nee, mam, ik vind het niet leuk dat ik moet blijven en dat het zo lang moet gaan duren. Ik was toch klaar? O, met zoveel pompen moet het wel heel erg zijn, hè mam? Onze zoon is geen vierjarige kleuter meer zoals hij begon in mei 2005 die alles over zich heen laat komen en geen vragen stelde. Nee, hij weet en beseft maar al te goed dat het weer mis is en zie ik sporen van enige wanhoop in zijn donkere kijkers. Hij bestempelde zich vandaag als ontzettende grote pechvogel. Hij had het ook voor het eerst in zijn nog prille leven over dat hij zich verveelde in het ziekenhuis??? Nee, morgen maar even een peptalkje geven! De Spiderman, Superman en Batman krachten weer samen bundelen en er tegen aan. Minder was wel de opmerking van papa dat we in de twee jaar dat we bezig zijn er bijna 12 maanden in het ziekenhuis van zijn verbleven, als je de maanden achter elkaar zou plakken. Opsteker van de week!

Zaterdag 17 februari 2007 - dag 80
Medicijnen: Neoral, Bactrimel en Amoxiciline-Clavulaanzuur
De retuximab van gisteren is goed gegaan. Hij heeft wat verhoging gehad maar dat verwacht je ook. Het is een reactie in het lijf wat de cellen moet opruimen. Gelukkig voor ons was de reactie niet zo zwaar als bij de ATG kuur. Hij heeft geen bloeddrukdalingen en verhogingen gehad en de dingen die toen speelden.
Bailey heeft vannacht niet geweldig goed geslapen. Toch is hij redelijk monter als ik bij hem aankom. De zwelling bij zijn nek lijkt niet kleiner te zijn. Ook merk je aan zijn praten dat hij er nog last van heeft. Eten doet hij nog niet, maar dat is niet zo verwonderlijk als je halve keel wordt afgesloten door een dikke amandel en een opgezette lymfklier. Bailey’s temperatuur blijft gelukkig goed, koorts heeft hij niet meer gehad.
In de middag ben ik bij hem en we kijken samen wat tv. We dollen wat en ik speel een spelletje met hem als Roland off-duty is. Hij houdt het niet vol en valt bijna in slaap. Ik maak hem wakker en poets zijn tanden en doe hem een luier aan. Niet veel later rond 16.00 uur is hij vertrokken. Ik ga naar het RMD en samen eten we wat. Om 18.00 uur zijn we weer terug en is hij nog steeds in diepe rust, niet veel later wordt hij wakker. We kletsen wat en zijn controles worden gedaan. Hij kijkt een filmpje en niet veel later gaan wij richting Brabant om de laatste spullen op te halen.

Zondag 18 februari 2007 - dag 81
Medicijnen: Neoral, Neupogen, Batrimel en Amoxiciline-Clavulaanzuur
Bailey heeft een goede nacht gehad en is aan het stempelen als ik binnenkom. Niet alleen het Cars stempelboekje wordt bestempelt. Ook het laken krijgt redelijk wat inkt te verwerken om over zijn vingers maar te zwijgen. Maar goed, dat slijt er wel weer van af. De meegebrachte XBOX wordt opgehangen, maar wonder boven wonder hoeft deze niet aangezet te worden als ik begin van de middag een boterham ga eten in het RMD-huis. Bailey is er beter aan toe dan gisteren. Het praten gaat hem ook beter af. Zoals wij het inschatten heeft hij minder pijn aan zijn keel en is de bult wat kleiner. Hij klaagt ook niet meer over hoofdpijn en buikpijn. Na het ophangen van de XBOX gaan we Bailey’s race-achtbaan in elkaar zetten. Helaas zitten er geen batterijen bij en hebben ze op de afdeling ook geen D-batterijen. Daar gaan we morgen achteraan als blijkt dat ze in het winkeltje in het WKZ ook geen D-batterijen hebben.
Laten we hopen dat het EBV-virus snel onder controle is en dat Bailey’s cellen dan opkomen om ook het Adeno-virus aan te pakken.
In de middag ben ik bij hem en ligt hij tv te kijken. Roland haalt de auto leeg en ik zet Bailey zijn spullen op de juiste plek. We richten het kamertje weer gezellig in. Hier wordt de hele middag door gevuld. Bailey heeft praatjes voor tien en komt zelfs uit bed! Hij geint en dolt weer dus we hebben de hoop dat het EBV op het medicijn reageert. Natuurlijk moet dit nog bevestigd worden uit de bloeduitslagen van morgen maar dat horen we hopelijk morgen middag.
Bailey eet zelfs wat! Het drinken wil nog niet zo.
We doen samen nog een X-box spelletje en voordat we er erg in hebben is het alweer 20.30. Tijd om te slapen, welterusten, Kanjer!

Maandag 19 februari 2007 - dag 82
Medicijnen: Neoral, Amoxiciline-Clavulaanzuur
Bailey heeft goed geslapen. Hij is volgens de verpleger de dag goed begonnen, maar toen wij binnenkwamen zakte zijn humeur een beetje in. Meehelpen ging niet zo en er kwam ook weinig uit. Er was al bloed geprikt en de uislagen van de testen die daar op ingezet worden verwachten we morgen. Naast dokter Versluys komt ook dokter Wolfs (de infectioloog) nog langs om nog een keer naar Bailey’s keel en klieren te kijken. Beiden zeggen dat de lymfeklier minder groot is dan vrijdag, maar de amandel is nog niet echt veel kleiner geworden. Morgen krijgen we een uitgebreider gesprek met dokter Versluys, want de uitslagen van het bloed bepalen voor een groot deel welke kant we opgaan met de behandeling. Het mooiste zou zijn als de virus-waarden gedaald zijn, want dan kunnen we mogelijk een deel van het behandelingstraject thuis uitzitten (met een aantal polibezoeken per week).
Na Bailey’s langzame start is hij gelukkig eind van de ochtend weer vrolijk. Ook heeft hij weer wat streken. De hoofdpijn waar hij vanochtend nog over klaagde is volgens hem ook weer weg. We doen een spelletje met zijn drieën en gaan ’s middags ook nog even naar de winkel. Bailey kan gelukkig (nog steeds) prima even alleen zijn. De D-batterijen zijn nu aanwezig, maar op het moment dat ik binnen kom lopen na het wegleggen van de boodschappen gaat Bailey net weg voor een echo. Ze willen nog even een keer kijken naar de klieren in zijn nek en of zijn bloedvaten nog goed open zijn voor de Port-A-Cath. Ze zitten er gelukkig bovenop. Morgen gaan ze de Port-A-Cath plaatsen. Bailey staat op de spoedlijst wat betekent dat hij tussen het normale programma door geholpen wordt.
’s Avonds krijgen we uiteindelijk na navraag bij de verpleging te horen dat ze op dit moment verwachten dat hij rond 13.00 uur aan de beurt zal zijn.

Dinsdag 20 februari 2007 - dag 83 (Hb 7,0 - Leuco 7,7 - Trombo 28+ - Granu 5,4)
Medicijnen: Neoral, Amoxiciline-Clavulaanzuur
Toen ik vanochtend op zijn kamer kwam was Bailey boos. De walkie-talkie is zichtbaar op de grond gesmeten. Maar hij vertelt me niet waarom. Hij vrolijkt al snel op en hij vind het jammer dat hij niet mag eten vanwege de OK. Maar op de vraag of het wel mocht nadat hij geholpen was, was het leed al snel geleden. Ik was hem en doe hem een schone pj aan. We spelen samen met de Playmobil boten en we kijken wat tv. In de middag doen we een potje dammen.
Ook krijgt Bailey 's ochtends een gift Trombo's. Met een operatie vanmiddag moet hij boven de 50 staan, en dat wordt dus bijgevuld.
Om 13.00 uur zijn ze bij Bailey op de kamer om even wat na te vragen voor de operatie dadelijk. Het is even onduidelijk en spannend hoe het gaat verlopen met de anesthesie en zijn vergrootte keelamandel. Even daarna mogen we richting operatiekamer voor het plaatsen van de Port-A-Cath (kortweg PAC genoemd). Ook wordt er een Beenmergpunctie gedaan om te controleren dat daar ook nog alles goed gaat. Het zou namelijk zo kunnen zijn dat de trage opkomst van cellen samen met het dalen van de trombo’s komt door een stagnerende celopbouw in zijn fabriek in het beenmerg. Ze verwachten het niet, eerder zal deze daling door de virus-reacties komen. Om 13.30 uur zijn we op de operatiekamer. Bailey heeft voor het verrassingseffect zijn Spiderman pyjama aangedaan. Hier zit ook een masker bij. Als ze het laken van hem afhalen (vanwege zijn lage weerstand moet hij met een laken over zichzelf en het bed heen naar de OK, waar alle zusters en doktoren schorten en mondkapjes aanhebben) moeten ze allemaal hartelijk lachen. Spiderman hadden ze nog niet eerder gezien op de OK. Ze zetten ook gelijk een nieuwe neussonde. De vorige was nu bijna 7 weken oud, en standaard is het na 6 weken wisselen. Van de week zat Bailey echter nog met zijn dikke keel, dus hebben ze gewacht zodat het onder narcose gedaan kon worden.
Terwijl Bailey op de OK ligt komt dokter Versluys langs. Met de verbouwing zijn er verder weinig kamers beschikbaar, dus we kunnen nu mooi even bij Bailey op de kamer praten.
Helaas zijn de bloeduitslagen nog niet bekend, dus het blijft een “er zijn drie mogelijkheden” verhaal. Kort gezegd:
A. Bailey reageert goed op de medicijnen en zijn weerstand komt snel op. Dit is het té optimistische scenario, waar we niet op hoeven te rekenen.
B. Bailey reageert voldoende tot goed op de medicijnen en dit levert ons tot maximaal zo’n 2 maanden tijdswinst op zodat Bailey’s weerstand op kan komen. Ze verwachten dat de reactie op de medicijnen wel goed zal komen wat betreft het EBV. Van het Adenoverloop is geen zinnig woord te zeggen, alleen het opkomen van Bailey’s eigen weerstand baart nog zorgen, want het duurt nu ook al dik 80 dagen.
C. Bailey reageert niet of onvoldoende op de medicijnen. Dit is een zeer zorgwekkende situatie en dan moeten we al heel snel denken aan een nieuwe gift van de donor, met speciaal uitgezochte specifieke anti-adeno cellen en een zwaarder medicijn tegen het EBV (chemokuur). Met name de anti-adeno behandeling is iets wat ze alleen doen als we met de rug tegen de muur staan. Het is namelijk een experiment met een groot risico op transplantatieziekte. Je brengt namelijk mogelijk ook wat andere actieve cellen in die Bailey’s lijf niet kennen en dus waarschijnlijk te fel gaan reageren. Dit kan in gegeven worden in een Duitse kliniek en in Leiden. Ze gaan het in ieder geval wel al uitzoeken.
A zal het wel niet worden en C hopelijk ook niet. Ook dokter Versluys zet voorlopig in op scenario B. Hiermee zal het EBV virus waarschijnlijk wel goed onder de knie zijn. Dan blijft het spannend en hopen we dat Bailey ons weer gaat verbazen en toch binnenkort de Lymfocyten laat zien die we zo hard nodig hebben.
Bailey wordt hierna, rond 16.15 uur, opgehaald van de OK. Omdat hij met zijn weerstand zit heeft hij uitgeslapen op de OK zelf. Door het gesprek met de dokter komen we pas bij hem als hij al wakker is. Hier is hij een beetje boos over. De operatie is verder goed verlopen. De Port-A-Cath zit aan de rechterkant (waar ze hem ook wilden hebben). Ook de neussonde is geplaatst en zit nu ook rechts. Daar heeft hij wat last van, want ze hebben hem een beetje lullig vastgeplakt. Dit is snel verholpen en Bailey knapt daarna weer op. Hierna moeten wij even weg voor een gesprekje met de maatschappelijk werkster. Even een vinger aan de pols houden over de situatie en hoe het loopt. Bailey vindt dit best en gaat even tv kijken en XBOXen. Als we terug op de kamer komen ligt er een plaatje van een brandweerauto. Hebben ze de röntgenfoto al gemaakt dan? Ben je al beneden geweest? Nee! Ze zijn hier op de kamer geweest! Dit was omdat Bailey zo min mogelijk het ziekenhuis zelf in moet. Hiervoor hebben ze een verrijdbaar röntgenapparaat. De foto was om te controleren of de Port-A-Cath inderdaad goed zit.
Bailey heeft lasagne liggen en wij hebben wat frietjes van beneden bij ons. De lasagne kan hem niet boeien, maar hij lust wel wat friet. Het is elke keer weer mooi om te zien hoe snel na de operatie Bailey weer wil en kan eten. Vervolgens wilde hij ook nog een bakje cornflakes met yoghurt. Speciaal hiervoor hebben we van die mini pakjes gekocht. Een prima portie voor Bailey. Rond 20.30 uur zeggen we Bailey weer gedag. Tot morgen Kanjer!

Woensdag 21 februari 2007 - dag 84
Medicijnen: Neoral, Neupogen, Cidovosfir en Amoxiciline-Clavulaanzuur
…. Tekst volgt nog….

Donderdag 22 februari 2007 - dag 85
Medicijnen: Neoral, Amoxiciline-Clavulaanzuur
De andere kinderen slapen nog als ik vast naar Bailey ga. Als Bailey klaar is met spoelen mag hij namelijk naar buiten, dus dan kunnen we een stuk gaan wandelen. Even een frisse neus halen. Bailey is pas tegen 11.00 uur klaar met spoelen en dan komt de PMer. Dan ga ik maar even naar het RMD om nog net samen met de rest een boterham te eten. Vervolgens gaan we met zijn allen naar het WKZ en nemen Bailey mee naar buiten. We wandelen naar het winkeltje op het landgoed Oostbroek, om de hoek van het WKZ. Vervolgens steken we de snelweg over op weg naar een mooi landhuis. Bovenop de loopbrug blijven we een tijd staan en Bailey en de andere kinderen zwaaien volop naar de langsrazende vrachtwagens. Dit levert met enige regelmaat geflits van koplampen en getoeter op. Sommige toeters zijn daarbij zo hard dat de kinderen er van schrikken. Uiteindelijk redden we het niet om helemaal naar het landhuis te lopen, want dat is toch wat ver en we moeten ook nog terug. Bovendien is het pad er naar toe niet verhard, dus met het natte weer van de laatste tijd is het niet heel handig met de rolstoel. Die heeft Bailey nu namelijk echt wel nodig, want hij is wat hij opgebouwd had aan conditie nu toch al weer kwijt.
Als we terug zijn in het WKZ vragen we aan de verpleging of er al duidelijkheid is over het op de kamer zijn van broertje en zussen. Dit is helaas nog niet het geval, maar we krijgen toestemming om (in ieder geval vandaag) de kinderen met mondkapje op en schort aan op de kamer te zetten. Vervolgens spelen ze met zijn drieën met de XBOX. Het blijft raar dat je een week geleden nog gewoon zonder dergelijke maatregelen met zijn allen bij elkaar was en ze geven in het ziekenhuis ook wel toe dat het niet allemaal even logisch is, maar als we ons niet aan de regels houden bij Bailey, dan komt er binnen no time commentaar van alle ander ouders. Nu vinden wij dat als de dokter zegt dat het wel of niet kan de anderen daar moeilijk over kunnen gaan zeuren, maar goed.
Tijdens het avondeten zit Bailey even alleen. Daarna zeggen we hem allemaal gedag en worden de kinderen en oma weer naar Brabant gebracht. Mama blijft bij Bailey.

Vrijdag 23 februari 2007 - dag 86
Medicijnen: Neoral, Bactrimel, Cidovosfir, Retuximab
…Tekst van de ochtend volgt…
Om 15.00 uur komt dr. Versluys ons halen voor een gesprek. Ze heeft de opsteker van de week voor ons. De EBV virus waarden in zijn bloed zijn weer licht gedaald ten opzichte van maandag. Na vrijdag heeft hij hier geen medicijnen meer voor gehad. Dat wordt maandag (na de gift van vandaag) weer bekeken. De Adeno-virus waarden zijn flink gezakt. Dat is mooi, ook omdat Bailey er verder niet ziek van is. Daarna zegt de dokter dat ze in het weekeinde niet verwachten iets te gaan doen met Bailey, dus ze vindt dat we morgen, als we willen, maar naar huis moeten gaan en dan zondagavond terug komen. Dan kunnen ze maandagochtend in ieder geval op tijd bloed afnemen om weer virus-spiegels te bepalen. Nou, dat willen we wel. Morgenochtend om 10.00 uur is Bailey klaar met het spoelen na de gift van vandaag, en dan kunnen we in principe weg.
Bailey vind het helemaal top en de kids thuis vinden het ook helemaal geweldig.
Na het avondeten gaan we nog terug naar het ziekenhuis voor ons gezellig vrijdagavond ritueel.  We kijken een DVDtje (“Baas in eigen bos”) en eten chips, stokbrood met brie en salade. Het is ouderwets gezellig. Om half tien gaat ie slapen en vertrekken wij richting RMD.

Zaterdag 24 februari 2007 - dag 87
Medicijnen: Neoral, Bactrimel, Neupogen
We zijn bijtijds in het ziekenhuis om er voor te zorgen dat we weg kunnen als Bailey klaar is met spoelen. Terwijl mama de laatste dingen uit het RMD bij elkaar zoekt pak ik de laatste dingetjes bij elkaar die mee moeten uit het ziekenhuis. Om 09.30 uur gaan we Bailey afsluiten. De afplakpleister wordt verwijderd en dan gaat de naald er uit. Het wondje ziet er al mooi uit. Er gaat een pleister op en dan kunnen we weg. Lekker even naar huis. Rond 12.00 uur zijn we thuis na een dik een half uur verspeeld te hebben om op de A27 te komen vanuit het ziekenhuis. Door de motorbeurs in de jaarbeurshallen en nog een aanrijding stond er een flinke file. Maar ja, we hebben Bailey lekker bij ons en komen er wel. De kinderen zijn er ook al, die zijn door opa en oma naar ons gebracht.
We hebben een heerlijk dagje thuis. ’s Middags lekker lui een film kijken op de matras die we beneden hebben neergelegd.
We brengen Bailey lekker naar zijn eigen bedje. Jammer dat het maar één nachtje kan zijn op dit moment.

Zondag 25 februari 2007 - dag 88
Medicijnen: Neoral, Bactrimel
Bailey slaapt heerlijk uit. Is hij in het ziekenhuis meestal rond 08.00 uur wel wakker, thuis heeft hij het er lekker van genomen tot een uur of elf. Terwijl hij sliep heeft hij ’s ochtends de medicijnen al gehad via zijn sonde, dus dat is ook geen probleem. We ontbijten samen met worstenbroodjes en nog wat lekker beleg. De kinderen hebben er geen behoefte aan om zich aan te kleden en even naar buiten te gaan. Ze vermaken zich met de computer en de tv. Lekker een lui dagje. Ze hebben nog wel voor oma Lia geknutseld. Die is namelijk vandaag jarig. Morgen sturen we het op als we in Utrecht zijn.
Halverwege de middag kleed ik Bailey toch maar even aan. We moeten tenslotte nog met de auto naar Utrecht vanavond.
We hebben bijtijds gegeten en net even voor 19.00 uur is oma Annie er. Die past op de kinderen als wij weer in Utrecht zijn. Net na 20.00 uur gaan we richting het WKZ. Onderweg nog even een korte pitstop bij de Lucht voor een Burger King snack. Om 21.30 uur schuiven we Bailey weer zijn kamertje in. We maken hem klaar voor bed en we plakken een Emla-pleister. Die verdoofd de huid zodat het aanprikken van de PaC-naald (bijna) pijnloos kan gebeuren. Ze prikken dan een naaldje in het onderhuidse kastje zodat bloedafnames en medicijngiften gemakkelijk gedaan kunnen worden. Door het nu te doen kunnen ze morgenochtend vroeg zonder Bailey wakker te maken beginnen met spoelen. Alles bij elkaar is het toch weer 22.30 uur voordat we hem weltrusten zeggen. Tot morgen kanjer.

Maandag 26 februari 2007 - dag 89
Medicijnen: Neoral, Cidovosfir
Bailey hangt vandaag weer aan het infuus, dus we kunnen niet naar buiten. Tegen 10.00 uur komt meester Lex langs. Hij heeft meester Leo bij zich, want Lex is wat grieperig en kan dus niet komen voor Bailey. Met meester Leo gaat het ook prima. Terwijl wij even naar de winkel zijn heeft Bailey school (van 11 tot 12) en daarna vermaakt hij zich met de tv. Als we terug zijn steekt Lottie (een van de PMers) haar hoofd om door de deur. Noal (de eigenlijke PMer van Bailey) is verkouden. Of wij het goed vinden als zij om 14.00 uur langs komt. Ja hoor, prima. We zijn benieuwd wie de volgende is die verkouden of grieperig is.
Vanaf ’s ochtends hebben we te horen gekregen dat we wellicht morgen of anders woensdag naar huis mogen! Uiteraard alleen als Bailey klinisch blijft zoals hij is. Bijna nog belangrijker dan Bailey is het of we de zaken geregeld krijgen voor woensdag. Dan moeten we namelijk thuis de Cidovosfir gaan geven. Dit moet samen met het VTT-team gebeuren (het thuis-team van Zuidzorg die er is voor infusen, pompen en moeilijke medicijnen e.d.). De apotheek van het ziekenhuis wil niet dat we met de Cidovosfir (een soort cytostatica) over straat gaan. Dit moet dus via de eigen apotheek geregeld worden. Het blijft even spannend hoe dit opgelost gaat worden en of het opgelost wordt. ’s Middags lijkt het er op dat het toch niet geregeld kan gaan worden en dat we pas woensdag na de gift naar zullen kunnen. Om 17.15 uur echter krijgen we een telefoontje van het technische thuisteam van het ziekenhuis dat het in principe geregeld is dat we woensdag de gift Cidovosfir thuis gaan geven met de thuiszorg. De apotheek van het ziekenhuis zal morgen de Cidovosfir voor ons maken (die is 24 uur houdbaar, dus dat blijft goed tot woensdagochtend). Het heeft wat moeite gekost, maar dit is dan toch gelukt. Het is nu nog even de vraag hoe laat ze het klaar hebben, maar voor eind ochtend rekenen we er niet op. Voor nu ruimen we in ieder geval Bailey’s kamer vast op. Morgenochtend nog even de laatste dingen uit het RMD en de kamer daar poetsen en dan wegwezen zodra we de spullen hebben die nodig zijn. Het ziekenhuis team heeft al geregeld dat de infuuspomp bij ons thuis afgeleverd gaat worden (met alle benodigdheden). Dit was toch weer een fijne opsteker. Vrijdag moeten we dan terug naar het ziekenhuis voor de volgende gift Cidovosfir en de derde Retuximab.

Let wel, we zijn er nog niet! Het gaat nu klinisch goed en hij reageert nu op de medicijnen zoals ze dat willen. Maar ja, de eigen afweer moet nu komen, want het is afwachten hoe lang ze met name het Adeno-virus onder de knie weten te houden. Zeker gezien het feit dat we het toch eigenlijk wel gehad hebben met het ziekenhuis is het extra fijn dat we nu gelukkig voorlopig vanuit thuis aan de gang kunnen. Dat slaapt in ieder geval een stuk fijner en we hebben in ieder geval het gezin weer samen.

Tot morgen kanjer!

Dinsdag 27 februari 2007 - dag 90
Medicijnen: Neoral en Neupogen

Woensdag 28 februari 2007 - dag 91
Medicijnen: Neoral, Cidovofir en Probenecid

Verder naar 2007 Maart