Bailey Maart 2007

Donderdag 1 maart 2007 - dag 92
Medicijnen: Neoral en Zitromax

Vrijdag 2 maart 2007 - dag 93 (Hb 5,5 - Leuco 2,1 - Trombo 18 - Granu 1,57)
Medicijnen: Neoral, Neupogen, Cidovofir, Probenecid, Retuximab en Bactrimel
Virus’load’: EBV 250, Adeno 24.400
Vandaag gaan mama en Bailey met de taxi naar Utrecht. Net even voor 11.00 uur zijn ze in het ziekenhuis. Toch nog redelijk wat file gehad onderweg. Op afdeling Pauw (vanwege de verbouwing van Giraf) worden ze in kamer 5 gezet. Een behoorlijk grote kamer, want normaal gesproken kunnen hier 2 patiënten liggen. Door een communicatie-foutje wordt uiteindelijk pas tegen 12.00 uur de Retuximab aangesloten.
We krijgen te horen dat Bailey de afgelopen 2 weken, 3 maal per week, 6 Probenecid pillen (250 mg) had moeten krijgen in plaats van de 3 die hij gekregen heeft. Een oplettende arts-assistent die Bailey niet kende viel dit op bij het inlezen van zijn dossier. Het is volgens onze arts niet goed te praten en er wordt een melding van gemaakt. Op Cindy’s vraag of dit consequenties kan hebben voor Bailey zijn nieren, want dat is de reden waarom je het geeft en zoveel hyperhydradeert na zo’n gift, wordt er gezegd dat dat zou kunnen. Je kunt niets uitsluiten en er zijn nog te weinig wetenschappelijke studies die het kunnen bevestigen of het tegendeel bewijzen. Het is afwachten. Er zijn ziekenhuizen waarin ze het helemaal niet geven en zij hebben ervoor gekozen om het wel te geven. Better be safe than sorry en nu maar hopen dat het geen gevolgen heeft.
Om 15.00 uur komt papa aan in het ziekenhuis. Samen wachten we tot de laatste medicijnen ingelopen zijn. Hierna wordt de PaC-naald verwijderd en kunnen we rond 17.00 uur weer richting de auto.

Zaterdag 3 maart 2007 - dag 94
Medicijnen: Neoral en Bactrimel

Zondag 4 maart 2007 - dag 95
Medicijnen: Neoral en Bactrimel

Maandag 5 maart 2007 - dag 96
Medicijnen: Neoral, Neupogen, Cidovofir en Probenocid
De thuiszorg komt om de PaC weer aan te prikken.

Dinsdag 6 maart 2007 - dag 97
Medicijnen: Neoral

Woensdag 7 maart 2007 - dag 98
Medicijnen: Neoral, Cidovofir en Probenecid

Donderdag 8 maart 2007 - dag 99
Medicijnen: Neoral, Neupogen en Zitromax

Vrijdag 9 maart 2007 - dag 100 (Hb 6,3 - Leuco 12,2 - Trombo 44 - Granu 11,47)
Medicijnen: Neoral, Cidovofir, Probenecid, Retuximab en Bactrimel
Virus’load’: EBV <50, Adeno 3690
Vandaag wederom met de taxi naar het ziekenhuis. Boelens Pauw AZU/mol. Bailey ten op zichte van vorige week verslechtert, eet helemaal niet meer, spuugt 1x per dag, lusteloos. Besproken gamma immunologlubine geven, moet hem gaan beschermen tegen andere virussen het komende halfjaar.

Zaterdag 10 maart 2007 - dag 101
Medicijnen: Neoral en Bactrimel

Zondag 11 maart 2007 - dag 102
Medicijnen: Neoral, Neupogen en Bactrimel
Na een onrustige start, Bailey moest overgeven vanochtend, hebben we een rustige dag gehad met een brunch en het bekijken van de babyvideo’s van alle kinderen.

Maandag 12 maart 2007 - dag 103
Medicijnen: Neoral, Cidovofir en Probenecid
De thuiszorg komt om de PaC weer aan te prikken.

Dinsdag 13 maart 2007 - dag 104
Medicijnen: Neoral

Woensdag 14 maart 2007 - dag 105
Medicijnen: Neoral, Neupogen, Cidovofir en Probenecid
De Cidovofir gift thuis. Dinsdagmiddag krijgen we die bezorgd door de apotheek. Je wordt heel handig met infuus en zo. Wel jammer dat Bailey op zo’n dag de hele dag aan de infuuspaal vastzit en je dus eigenlijk nergens naar toe kunt. Maar ja. Het zij zo. Om ons wat mobieler te maken hebben we de pompleverancier gebeld. Of er niet een mogelijkheid is voor een rugzakpomp. Die is er. De vraag is dus of dat geregeld kan worden. Dat kan, maar na nog een keer bellen op donderdag blijkt dat je daarvoor een nieuwe aanvraag van de arts moet hebben. Ook al is het alleen een omruilen van pomp. Andere pomp geeft andere kosten, dus voor de verzekering moet dat opnieuw aangevraagd worden.

Donderdag 15 maart 2007 - dag 106 (Hb 6,6 - Leuco 6,9 - Trombo 28 - Granu 5,93 - CRP 4 - Creat 82)
Medicijnen: Neoral en Zitromax
Virus’load’: EBV …, Adeno 1700
Op controle in het WKZ. Na het bloedprikken even genieten van het mooie weer met een broodje erbij. Daarna weer naar de arts voor de uitslagen. De waarden zijn op zich best goed, met een wat lage trombo-waarde. Alleen de weerstand blijft nog ver achter bij wat hij zijn moet, of zoals de dokter het omschrijft: de weerstand is nog nul komma niks. Ze gaan waarschijnlijk toch de donor aanschrijven om nog een gift te doen. Hoe ze het precies willen geven is nog niet zeker, maar daar hebben ze nog een paar weken voor. Het wordt of alleen een beenmerggift, maar dan duurt het te lang voordat de weerstand omhoog komt en heb je mogelijk alsnog problemen van de virussen die Bailey heeft. Eventueel wordt het een beenmerggift gecombineerd met actieve T-cellen (dit zijn de virus-killers) (een beetje, wat meer of veel, de hoeveelheid moet daarvan nog afgewogen worden). Dit heeft gelijk effect op de virus-weerstand, maar de kans op transplantatieziekte is dan wel flink aanwezig. Een derde optie is een beenmerggift met actieve T-cellen en specifieke adeno-afweercellen. Dit geeft een nog groter risico, maar is wel effectiever tegen de adeno. Deze behandeling is echter nog in ontwikkeling, dus resultaten uit het verleden geven geen garantie voor de toekomst.
Vervelender is het dat de Creat (een indicatie van hoe de nieren het doen) boven de grens van 60 is uitgekomen. Cindy vraagt gelijk of het komt door de verkeerde dosering probenecid die is gegeven. Dit kan er op wijzen dat de Cidovofir wat problemen aan het veroorzaken is en wellicht toch de probenecid parten is gaan spelen. De gedachten van onze arts gaan daar ook naar uit. Ze wil hem maandag weer zien en vanaf zondag moeten we 24 uurs urine gaan opvangen. Ze zegt ook dat we snel op problemen afstevenen. Dat is niet te hopen, want de viruswaarden in het bloed zijn weliswaar afgenomen, maar ze zijn nog niet weg.
Bij thuiskomst vinden we Bailey wat warm, dus we temperaturen hem even. 38 °C, koorts dus. En bij koorts moeten we het ziekenhuis bellen, want dan moet hij mogelijk opgenomen worden en we zijn net weer thuis…. In overleg met dr. Versluys blijven we wel gewoon thuis. Alle bloedwaardes zijn goed en ook zijn ontstekingswaarde is vrij laag. We moeten hem wel in de gaten houden en elke verandering gelijk melden.

Vrijdag 16 maart 2007 - dag 107
Medicijnen: Cidovofir, Probenecid en Bactrimel
Vandaag blijft Bailey’s temperatuur rond de 38 °C. Wel is hij klinisch in iets minder vorm, hij ligt het grootste deel van de dag plat maar verslechterd niet. De koorts loopt niet op en na overleg met onze arts in Utrecht houden we hem thuis. De dag gaat verder met weinig bijzonderheden. Begin avond wil Bailey drinken: melk. Hier drinkt hij vrij vlot achter elkaar 3 glazen van dus dat is wel een applausje waard. Jammer alleen dat hij vervolgens net voor het slapen gaan moet overgeven. En de melk er als feta kaas uitkomt. Hierbij sneuvelt ook de neussonde. Die doen we terwijl hij nog vast zit op zijn wang zonder te hoeven meten weer terug met een beetje water. Hierbij schrijf ik wel ‘we’, maar Bailey doet de neussonde zelf!!!!! Het is midden in de nacht en eigenlijk moeten zijn trombo’s bepaalt worden voordat de sonde er weer terug in mag. Maar gezien de waarde van gisteren en het feit dat hij geen bloedingen heeft (denk aan een neusbloeding of bloedend tandvlees durven we het aan). Daarbij heeft Bailey zijn sondevoeding maar al te hard nodig want sinds het hele opspelen van de virussen eet Bailey dus ook helemaal niets meer.

Zaterdag 17 maart 2007 - dag 108 (Creat 180)
Medicijnen: Neupogen en Bactrimel (gemist, wordt morgen ingehaald)
Vandaag wordt de rugzak pomp geleverd. Dat zou betekenen dat we maandag ook in het ziekenhuis wat mobieler zijn, maar de actualiteiten van Bailey’s ziek zijn achterhalen ons.
Kady-Jane is jarig en we ontbijten met lekkere broodjes en beleg en ja, zelfs taart erbij! Wat kan ons de volgorde schelen. We zingen erop los. In de ochtend lijkt het zelfs goed te gaan met Bailey. Hij zit rechtop op de bank, heeft praatjes en wil zelfs in bad. We hebben zelfs het vermoeden dat het beter met hem gaat. In de middag lijkt het weer slechter te gaan. Ik hoop dat we nog met zijn allen thuis kunnen gourmetten vanwege Kady’s verjaardag, maar Bailey’s temperatuur gaat met het uur omhoog. We besluiten vroeger te gaan gourmetten omdat we de bui al zien hangen. Alhoewel Bailey klinisch in betere doen is dan gisteren, is zijn temperatuur na het gourmetten boven de 39 °C uitgekomen en bellen we het ziekenhuis. Ons vermoeden is dat ze Bailey daar willen hebben. Na enig overleg van de dienstdoende arts met onze eigen arts komt het oordeel: ze willen inderdaad dat we naar Utrecht komen. Daar hebben ze een kamer voor Bailey op Giraf.
Voordat we wegrijden moet Bailey overgeven. Dusdanig veel dat de neussonde (weer) sneuveld. Dit laten we maar even zo. Gezien de trombo’s van donderdag moet hij officieel ook eerst bloedplaatjes toegediend krijgen, anders mag er geen nieuwe neussonde in. Mogelijk dat je namelijk binnenin ergens een wondje veroorzaakt, en met zo’n lage trombo stand zou je dan een bloeding krijgen die maar niet zomaar gestopt is.
Mama vindt dat Bailey stoned uit zijn ogen kijkt en vraagt of hij hoofdpijn heeft. Bailey houdt bij hoog en laag vol dat dat niet zo is. Als Cindy doorvraagt en zegt dat ze zeker weet dat hij hoofdpijn heeft en de blik in zijn ogen genoeg zegt geeft hij toe inderdaad een beetje hoofdpijn te hebben. Mama weet helaas uit ervaring hoe het is om hoofdpijn en migraine te hebben en zegt dat als je zo uit je ogen kijkt je meer dan een beetje hoofdpijn hebt. Ook dit wordt bevestigd door Bailey, die zich toch groter probeert voor te doen dan dat hij al is voor ons. Vervolgens kijkt mama hem na op vlekjes en vraagt of hij zijn kin op de borst kan leggen. Dit doet hij zonder problemen. Mama maakte zich zorgen over een hersenvliesontsteking. Vervolgens gaan we naar het ziekenhuis en laten we mama en de andere drie kinderen in tranen achter. Het went nooit dat je weer terug moet naar het ziekenhuis en in aller ijl weer je spullen bij elkaar pakt. Spullen die je de vorige opname al bij je had en waar je je niet de moeite hebt genomen om weer uit te pakken omdat je er niet op durft te vertrouwen dat je niet meer terug hoeft. Cindy heeft er geen goed gevoel bij en knuffelt hem nog eens lekker stevig, maar ze blijft thuis bij de andere drie kinderen. Het is tenslotte nog Kady’s verjaardag en de ervaring heeft geleerd dat stel op sprong vertrekken vanwege Bailey niet goed werkt voor mama en de kinderen. Zij wil op haar gemak de kinderen voorbereiden (in zoverre dat dat mogelijk is) en in alle rust de spullen bij elkaar zoeken en het huis aan de kant werken voordat oma Annie weer haar intrede doet bij ons in huis. Waar zouden wij zijn zonder haar hulp? Afhankelijk van wat er speelt en hoe lang alles gaat duren en of oma het nog wil en aan zal kunnen zal zij voorlopig de kinderen opvangen. Dit zal vanaf maandag zo zijn, want voor nu is mama nog ‘gewoon’ thuis.
Rond 21.00 uur zijn we bij het WKZ en installeer ik Bailey in kamer 14. De PaC-naald is er vanochtend uitgehaald. Een beetje jammer, want er wordt nu weer een nieuwe geplaatst. Maar goed, langer dan een week wil je hem toch niet laten zitten. Nadat deze er in zit wordt er nog bloed afgenomen. Ook gaan we nog weg voor een röntgenfoto van de longen. De bloedafname is uiteindelijk zo laat dat voordat je dan trombo’s besteld hebt en kunt geven het waarschijnlijk richting 2 uur ‘s nachts gaat voordat ze er in zitten en dan moet Bailey wakker gemaakt worden voor de nieuwe neussonde. Dat laten we dus voor morgenochtend staan. Hierdoor missen we echter wel de Bactrimel gift, want als Bailey maar kijkt naar de spuiten met de Bactrimel erin die hij nu zo moet innemen (anders doen we dat altijd via de sonde) moet hij weer (een beetje) overgeven. Het is ook vreselijk smerig spul. De Bactrimel laten we dus maar zitten voor morgen als de neussonde er weer inzit.
Welterusten Kanjer.

Zondag 18 maart 2007 - dag 109 (Creat 240)
Medicijnen: Perfalgal (IV-paracetamol), Neupogen en Bactrimel
In de ochtend worden er bloedplaatjes gegeven en doet Bailey inderdaad zelf de neussonde er weer in. Nu kan er weer voeding aangehangen worden en kan de Bactrimel weer gegeven worden. De derde gift Bactrimel schuift ook door en komt maandag dan wel weer. Vooralsnog hebben we (voor zover we het nu weten en uit de onderzoeken en Bailey’s beeld kunnen halen) een virus probleem en niet een bacterieel probleem, dus de Bactrimel is toch nog steeds alleen maar een voorzorgsmaatregel voor één bepaalde vorm van longontsteking.
Vandaag wordt ook een 24-uurs urine opvang geregeld. De Creat-waarden in het bloed geven namelijk wel een indicatie voor het functioneren van de nier, maar je kunt er pas echt wat zinnigs over zeggen als je deze waarde combineert met een 24-uurs urine opvang. Bailey plast wel niet echt veel en de dokter is ook bezorgd over wat er nu precies aan de hand.
In een gesprek met dr. Versluys komt naar voren dat ze zich nu toch wel erg zorgen maken. Bailey is zieker dan hij was en de Creat waarden stijgen behoorlijk door. De kweken die gezet waren op de ontlasting van donderdag komen negatief terug. Dat is goed, want het betekent dat er niets aantoonbaars in de ontlasting (het maag/darmkanaal) zit. Omdat er een vermoeden is dat eventueel de leukemie weer terug is in het centraal zenuwstelsel wordt er een lumbaalpunctie (LP) gedaan. Hier wordt via een naald hersenvloeistof afgenomen. Het wordt ook onderzocht op hersenvliesontsteking. Na verloop van tijd kunnen ze zeggen dat het vocht schoon is en er geen cellen in zijn aangetroffen en dat het ook geen bacteriële hersenvliesontsteking is. Het zou nog een virale hersenvliesontsteking kunnen zijn of andere virussen maar de uitslag daarvan laat nog even op zich wachten. Morgen hopen ze meer te weten. Dan gaan ze ook een CT-scan doen van het hoofd (vanwge de aanhoudende hoofdpijn) en een echo van de buik en dan met name de nieren.

Maandag 19 maart 2007 - dag 110 (Hb 5,7 - Leuco 0,7 - Trombo 59 - Granu 0,47 - Creat 353)
Medicijnen: Perfalgan (IV-paracetamol), Sefta (antibiotica), Neupogen en Bactrimel
’s Ochtends vroeg (om de file voor te zijn) ga ik vanuit thuis naar het WKZ. In de hoop nog een uurtje slaap te kunnen pakken kom ik om 06.45 uur aan bij Bailey op de kamer. Die was al wakker. Om 01.00 uur vanacht was hij even wakker en wilde hij tv kijken. Dat heeft de verpleging geweigerd en een minuutje later sliep hij al weer. Nu dan toch te wakker en maar even tv kijken. Vandaag maken ze een CT-scan van Bailey’s hoofd (vanwege de hoofdpijn) en vervolgens ook nog een echo van het buikgebied (met name de nieren). De vlekjes op de lever en mild zijn weg of in ieder geval een stuk kleiner. Een (heel) klein pluspuntje voor vandaag.
Terwijl we bij de CT-scan zijn moet Bailey plassen. Dit is fijn, want tot nu toe heeft hij de laatste 24 uur te weinig geplast. Dat hij dat nu wel doet is een teken dat de nieren in ieder geval nog wel iets doen. Dokter Versluys die ik tegenkom als we terugkomen van de röntgen-afdeling ziet dan ook de luier liggen op Bailey’s bed en vraagt blij of het een plasluier is.
Bailey vermaakt zich hierna even alleen, terwijl ik de auto even wegbreng om na te laten kijken. Als ik daarvan terugben gaan we beginnen met het bouwen van een huis met echte steentjes en cement (kleine steentjes en een soort cement-lijm). Hij vindt het hartstikke leuk, maar het is nog wel vrij moeilijk voor hem.
Om 14.00 uur komt meester Lex langs. Dat gaat prima, en ik gebruik die tijd om het Ronald McDonald Huis op orde te brengen. Als ik terug ben bouwen we nog wat verder aan het huis. Dat moet nu eerst even drogen voordat we verder kunnen.
Bailey is minder van energie dan we van hem kennen, en hij valt rond 17.30 uur in slaap. Zijn eten raakt hij wederom niet aan, dus daar maak ik dankbaar gebruik van. Eten en drinken doet hij zowieso slecht op het moment, maar ze zorgen er met infuus en sonde wel voor dat hij voldoende binnen krijgt. Ook weer niet teveel vocht, want vooralsnog weten we niet goed hoe zijn nieren functioneren.
Dokter Versluys komt langs voor een gesprek. Daar Bailey lekker ligt te pitten gaan we even ergens apart zitten. Om een lang verhaal kort te maken: De situatie is zorgelijk en ze weten nog niet waar het precies zit. Ook zijn de Leucocyten ondanks elke dag neupogen weer verder gezakt. Morgen gaan ze weer een Beenmergpunctie (BMP) doen. Dit om te kunnen onderzoeken of er iets van een virus in het beenmerg zit. Mocht morgen de Creat-waarde in het bloed verder gestegen zijn dan gaan ze tijdens de operatie ook gelijk een nierbiopt nemen om dit weer te kunnen onderzoeken op virussen e.d.
De hoofdpijn, de nieren, de vermoeidheid, de lage Leucocyten, alles kan nog steeds van een aantal dingen afkomen: het Adenovirus, het EBV-virus, een ander virus, mogelijk zelfs de leukemie die toch terug is. Of een nieuwe: Serum-ziekte. Dit is ziekte vanwege de grote hoeveelheden medicijnen die Bailey te verwerken heeft gekregen in de laatste periode.
Vooralsnog maar weer afwachten. Succes kanjer.

Dinsdag 20 maart 2007 - dag 111 (Hb 5,8 - Leuco 0,5 - Trombo 98 - Granu ? - Creat 452)
Medicijnen: Dexametasol, Perfalgan (IV-paracetamol), Sefta (antibiotica) en Neupogen
Bloed’load’: EBV 200, Adeno 430
Bailey is wakker en tv aan het kijken. Hij oogt wat wakkerder dan gisteren. Het eerste wat hij wil doen is verder bouwen aan het stenen huis. Dat vind ik op zich goed, maar eerst gaan we even wassen en omkleden. Aankleden kan ik het niet noemen, want het wordt weer een pyjama dag met een geplande OK aan het einde van de ochtend.
Om 11.00 uur is meester Lex er. Op dat moment draait Bailey zich op zijn zij en doet alsof hij gaat slapen, maar we horen van de meester dat dat spelletje zeer snel over was en dat Bailey goed heeft meegedaan met de les. Op ons verzoek is vooral de lol in het leskrijgen nu het belangrijkste, want de kans dat Bailey naar groep 4 gaat na de vakantie is zeer klein en op dit moment is het alleen maar belangrijk dat Bailey het leuk heeft. Of hij dan wel of niet alle letters kent die hij eigenlijk zou moeten kennen op deze leeftijd is voor ons op dit moment prioriteit nul.
Dat einde van de ochtend wordt begin van de middag en als mama uiteindelijk om 13.45 uur naar beneden gaat met Bailey in zijn bed met laken erover is ze 10 minuten later weer terug op de kamer. Met Bailey wel te verstaan. Ze bleken toch nog niet klaar te zijn voor Bailey. Wachten met hem daar, met de weerstand die hij op dit moment niet heeft, is niet verstandig, dus terug naar boven maar weer. Een kleine 10 minuten later vertrekken ze weer richting OK.
Het Creat is weer gestegen, dus er wordt naast de BMP ook een nierbiopt afgenomen. Dit om naast de echo ook wat weefsel te hebben om te kleuren, te kweken, en nog wat van dat soort dingen. De nieren gaven een diffuus beeld aan beide kanten.
’s Middags hebben we een gesprek met dr. Versluys.
Samenvattend is het grootste probleem (en de oorzaak van de problemen) dat Bailey’s weerstand niet opkomt. Hierdoor hebben we een virale reactivering gekregen. Dit is met medicijnen behandeld en die geven nu (waarschijnlijk) de nierproblemen. De uitslag van het nierbiopt komt waarschijnlijk morgen. De afwijkingen daarin kunnen komen van een infectie (mogelijk door het EBV) of door een recidief AML. Die laatste zou einde verhaal betekenen.
Het beenmerg is schoon, geeft geen recidief te zien, maar de celwaarden zijn wel flink gezakt. De Leuco’s staan nog maar op 0,3 en dat met iedere dag Neupogen!
Wel zijn de viruswaarden in het bloed weer gezakt. Dit zonder medicijnen hiervoor. Bailey heeft dus kennelijk toch nog iets van weerstand hiertegen gehad en gebruikt.
De ruggeprik (van zondag) was schoon, maar laat nu wel een virus’load’ zien van 14.000 (veroorzaakt door het EBV virus). Om hierover meer duidelijkheid te krijgen gaat Bailey morgen voor een MRI van het hoofd. Het EBV virus kan namelijk lymfomen (kankergezwellen) veroorzaken. Als die in het hoofd zitten zou dat wel eens de hoofdpijn kunnen veroorzaken. Mogelijk is het nog dat alle problemen komen van het EBV dat op verschillende plekken (ook de nieren en eventueel het beenmerg) zit en daar afwijkingen veroorzaakt.
Al met al is het een zeer zorgelijke situatie en is veel afhankelijk van de uitslagen van virus en bacteriekweken die nu lopen en van wat er uit de MRI van morgen komt. Ook is het heel belangrijk hoe Bailey’s nieren zich houden. Ondanks de hoge Creat waarden lijken ze vooralsnog te functioneren, maar als ze daar mee ophouden hebben we er een groot probleem bij.
Bailey zelf blijft een beetje hetzelfde. Duf en veel slapen. Weinig fut en alleen kortstondig te porren voor leuke dingen.
Hou vol kanjer…

Woensdag 21 maart 2007 - dag 112 (Hb (8,1) - Leuco 0,2 - Trombo 44 - Granu ? - Creat 498)
Medicijnen: Dexamethason, Perfalgan (IV-paracetamol), Sefta (antibiotica) en Neupogen
Bailey ligt nog steeds vrij mat op bed. Echt te porren voor dingen is hij nauwelijks. Na wat heen en weer over het wel of niet naar de MRI en wel of niet vandaag (er schijnt een apparaat kapot te zijn en de planning laat weinig ruimte voor extra scans zien) kunnen we uiteindelijk om 15.45 uur richting MRI. Met Bailey in zijn bed met een laken er over heen door de ondergrondse gang tussen het WKZ en het AZU. Op de MRI afdeling aangekomen moet al het metaal verwijderd worden van Bailey, maar ook van mij, want ik blijf er bij zitten. Als laatste probleem blijft dan dat de PaC-naald ook van ijzer is! Die moet er dus uit of hij mag niet in de MRI!!!! Toch maar even snel (sneller dan Bailey leuk vindt) de pleister los, de lijn doorgespoeld (met een zoutoplossing en niet met heparine wat eigenlijk moet, maar dat ze niet hebben op deze afdeling) en de naald er uit. Hierna in het MRI apparaat. Nu is het feit dat Bailey wat suf is wel een goed ding, want hij ligt perfect stil en valt zelfs in slaap. Als je je bedenkt dat hij een koptelefoon met muziek op zijn oren krijgt vanwege de herrie van het apparaat voorwaar een hele prestatie. Het is af en toe net een op hol geslagen wasmachine met het gebonk en gepiep. Alle benodigde foto’s gaan in één keer goed, dus na een half uur kunnen we weer terug en om 16.45 zijn we weer in het WKZ.
Nu is het wachten op de uitslag. Om 17.30 uur komt dr. Bierings ons halen voor een gesprek. Uit de MRI komt naar voren dat Bailey Post Transplantatie Lymfocytische Ziekte heeft (PTLD). Hij heeft lymfomen in de hersenen, vrijwel zeker veroorzaakt door het EBV virus dat zich in de lymfen in de hersenen heeft genesteld. Dit betekent dat ze een lichte chemokuur gaan inzetten in combinatie met Dexamethason. De eerste gift hiervan krijgt hij deze avond al. Eerst laten ze nog een neuroloog naar Bailey kijken. Ze willen namelijk graag weten of het alleen de lymfen zijn of dat mogelijk ook al hersenweefsel is aangetast. De neuroloog is om 18.30 uur bij Bailey en kan geen neurologische afwijkingen vinden. Hierop wordt de Dexamethason gift ingezet. Dit is een zwaarder broertje van de Prednison. Hopelijk dat dit wel door de bloed/hersen barriere heengaat om vast wat te doen aan de infectie die in zijn hoofd zit. Morgen krijgt Bailey (weer) een LP om nogmaals vocht af te nemen voor controle en ook om een tweetal medicijnen rechtstreeks in het liquor te brengen om in zijn hoofd maximaal effect te bewerkstelligen. Vrijdag waarschijnlijk weer een MRI om te kijken of de plekken in zijn hoofd al minder zijn geworden. Normaal zie je binnen 2 keer 24 uur daar verbetering in. Voor nu maar weer afwachten. Ze hopen dat de problemen in zijn beenmerg en nieren ook van het EBV komen (wat zeker mogelijk is, maar ook niet zeker). In dat geval hoop je namelijk op alle vlakken een verbetering te zien nadat deze behandeling gestart is. Zelfs als dat zo is, dan zijn we er nog lang niet. Uiteindelijk valt of staat alles met de eigen weerstand van Bailey. Anders heb je nu het ene virus er onder, en volgende week weer het volgende virus wat je moet zien te bestrijden. Maar laten we voor nu hopen dat we hiermee in ieder geval weer wat tijd winnen. Dan begin april de nieuwe donorgift erin en hopen maar dat deze ‘boost’ die ze geven het beenmerg voldoende pusht dat de celgroei op een acceptabel niveau komt. We keep our fingers crossed.
Welterusten Bailey, zet hem op!

Het klinkt gek, maar je hebt bijna een gevoel van opluchting als nu dan blijkt dat ze weten wat het is (en dan maar hopen dat het alles verklaard, want er kunnen ook nog meerdere dingen tegelijk spelen) en dat er een behandeling voor is. Ze zien over het algemeen goed resultaat met de behandeling van dit soort woekering in het hoofd. Het blijft natuurlijk iets verschrikkelijks, maar je hebt onderhand zoveel slechte berichten gekregen in allerlei gradaties dat je er niet meer echt van schrikt. Sommige verpleegsters geven toe dat ze ons wel nuchter vinden, maar ja, zij lopen niet al 2 jaar mee met alle dingen die we al gezien, gehoord, meegemaakt hebben. Met Bailey, maar ook in onze directe (ziekenhuis)omgeving.

Donderdag 22 maart 2007 - dag 113 (Hb 5,1 - Leuco 0,5 - Trombo 90 - Granu ? - Creat 514)
Medicijnen: Dexamethason, Perfalgan (IV-paracetamol), Sefta (antibiotica) en Neupogen
Als ik ’s ochtend bij Bailey op de kamer kom, zit hij rechtop in bed tv te kijken. Hij kijkt weer wat helderder uit de ogen en heeft meer praatjes. Ook roept hij dat hij honger heeft en wat wil eten. Dat zal helaas niet gaan, want voor het einde van de ochtend staat de LP geplanned. Hier is Bailey boos over, maar het zal echt niet gaan. ‘De hele tijd willen jullie dat ik eet, en nou wil ik eten en dan mag het niet!’ Gelukkig maakt hij zich er niet zo druk over dat hij gestressed naar de LP toegaat, want dan zou je het toedienen van dormicum waarbij hij rustig wordt wel kunnen vergeten. Rustig erin levert meestal geen problemen op, maar als je al onrustig bent wordt je met dormicum niet rustiger. Dan versterkt het je gevoel alleen maar. De LP gaat verder prima. Het vocht loopt langzaam, maar wel voldoende en het toedienen van de medicijnen verloopt ook soepel. Vervolgens wordt ook nog de PaC-naald verwisseld. Met de naald die er gisteren ingezet is kregen ze nauwelijks nog bloed uit de PaC. Ook dit gaat soepel en de bloedafname verloopt nu zonder problemen. Er is weer van alles ingezet en er moest ook nog een buisje bloed bij voor weer een kweek. Terug op de kamer krijgt Bailey eindelijk wat te eten. Hij begint met zijn komkommer, die hij redelijk vlot naar binnen werkt. Vervolgens wil hij ook nog een cup-a-soupje, maar die gaat iets minder goed erin.
Eind van de middag komt dr. van Vuuren vertellen dat er in het liquor wat cellen zijn gevonden die zo ver kapot waren dat ze niet gedifferentieerd konden worden. Dit kan kloppen met een afbraak van lymfoom cellen door de medicijnen. Omdat ook de stijging van het Creat verminderd is, lijkt de Dexamethason zijn werk goed te doen.
Van het avondeten gaan 3 hapjes worst naar binnen. Niet echt veel, maar wel veel beter dan de laatste dagen. Houden zo Bailey.
´s Avonds blijft het plassen uit en hebben ze een dosis plaspillen gegeven. Dit heeft echter niets gedaan. Niet dat ze dat echt verwacht hadden, maar toch. De bloeddruk is ook aan de hoge kant en die twee samen zijn geen goed teken. Verder is hij gelukkig wel rustig, een goede hartslag en rustige ademhaling, geen koorts. Morgenochtend vroeg moeten ze daar wel gelijk even een plan op trekken, want anders lopen we tegen nog meer nierproblemen aan.
Ook gaat vanavond (eindelijk) de gamma/immoglubine erin. Dit moet Bailey´s virus weerstand een oppepper geven. Hiermee hopen ze toch wat virussen buiten de deur te houden zolang Bailey´s eigen weerstand nog niet opkomt. Over 4 weken wordt dit herhaald, net zo lang totdat zijn eigen weerstand zich weer laat zien.
De nachtdienst nog gebeld vannacht. Bailey had een beetje diarree, en terwijl dit verschoont werd moest hij ook een redelijke plas doen. Dit is heel mooi, want als hij vannacht helemaal niet geplast zou hebben dan was een flink probleem er bij gekomen. Eén plas is wel nog niet genoeg, maar we gaan er maar even van uit dat dat nog wel zal verbeteren.

Vrijdag 23 maart 2007 - dag 114 (Hb 5,3 - Leuco 0,7 - Trombo 68 - Granu ? - Creat 505)
Medicijnen: Amlodipine, Furosemide, Dexamethason, Perfalgan (IV-paracetamol), Sefta (antibiotica) en Neupogen
Mama wast Bailey deze ochtend en hij is wederom boos. Nu staat de Dexamethason erom bekent dat het gedragsveranderingen veroorzaakt en dat lijkt toch aardig te kloppen bij Bailey. Het is niet de Bailey zoals wij hem kennen, maar omdat je weet waar het vandaan komt en hij er helemaal niets aan kan doen kun je het ook beter hebben. Ik vind het uitermate vervelend voor hem en het maakt me verdrietig om te zien hoe hij erbij ligt.
Hij moet iedere ochtend op de weegschaal om te kijken hoeveel vocht hij vasthoudt en ik schrik ervan als ik merk dat hij nauwelijks (lees niet) recht op zijn benen kan staan. Ik probeer het zo snel mogelijk te doen, want je wilt hem ook niet onnodig belasten. Ik was hem lekker en doe hem een schone pyjama aan. Ik maak nog een opmerking dat hij er dik uitziet en ik krijg kwaad te horen dat dat toch is wat ik altijd bij hem heb gewild. Hij heeft natuurlijk helemaal gelijk, alleen niet op deze manier. Ik leg hem op een bedbank voor het raam zodat hij wat naar buiten kan kijken. Intussen komt papa en hij zal samen met de verpleging zijn bed verschonen.
Ik rij richting Brabant om de kinderen en nog wat spullen op te halen. Ik zal zo snel mogelijk weer terug komen, want we hebben vandaag nog een gesprek met de arts.
De PET scan is gepland om 14.00 uur. Hierdoor moet Bailey weer nuchter blijven. Wederom is hij daarom deze ochtend boos, want hij wil eten en mag het weer niet. ‘Zo wil ik geen onderzoek.’ Toch maar weer uitleggen dat het toch echt wel nodig is. Ze willen namelijk toch wel graag weten of er nog ontstekingshaarden in zijn lijf zitten. Uiteindelijk gingen we net even voor 13.00 uur met sneltreinvaart door de tunnel naar het AZU, want we waren wat laat vertrokken. Onze verpleger zei dat hij nog nooit zo snel aan de overkant was geweest. Om 13.00 uur waren we in het ‘rust’kamertje voor het toedienen van de licht-radioactieve glucosekristallen. Door vervolgens een uur te wachten kun je zien waar in het lijf de hoogste glucoseverbranding plaatsvindt. Dat zijn namelijk mogelijk ontstekingshaarden. Bailey slaapt in het rustuurtje en dat is heel goed, want hoe stiller je ligt (je mag zelfs niet praten) hoe beter ze kunnen zien waar de verhoogde verbrandingshaarden zitten. Op het moment dat je gaat bewegen verbranden die spieren meer suikers en krijg je daar later op de foto dus plekken te zien. Tijdens de scan moet Bailey een dik uur stil liggen. Dit gaat prima, want hij slaapt wederom vrijwel de hele tijd. De scan is goed gelukt en laat een prima beeld zien. Een vlek bij de blaas (van het radio-actieve vocht) en bij de amandelen (wat je meestal ziet bij kinderen). Verder een perfect plaatje zoals het hoort. Tegen de tijd dat we terug zijn op Giraf is het al weer 15.30 uur.
Cindy is dan ook terug met de kinderen die het weekeinde in Utrecht zullen zijn. Ze mogen gelukkig (als uitzondering op de regel) met mondkapje en schort bij Bailey op de kamer. Bailey gaat echter slapen en we zetten ze dus maar even voor de televisie. Zo rechtop en opgewekt als hij gisteren eind van de middag op bed zat is ver te zoeken. Hij slaapt zowat de hele dag. De kinderen gaan met papa een DVDtje kijken en ik blijf bij Bailey. Ik ga bij hem op bed zitten en streel hem zachtjes door zijn haren en over zijn bolle wangetjes. Ik wrijf over zijn mollige lijfje en ik kan alleen maar naar hem kijken en huilen. Opeens doet hij zijn oogjes open en zegt: “Mama, je hoeft je echt niet in te houden.” en ik begin nog harder te huilen en snik erop los. Je wilt je zo graag groot en sterk houden in het bijzijn van je kinderen, maar waarom ook eigenlijk. Alsof ze niet weten waar we voor staan en wat er gaande is. Wij zeggen thuis altijd dat als ze verdrietig of boos zijn dat ze hun emoties moeten laten gaan en ze het niet moeten opkroppen of binnen proberen te houden en het is aandoenlijk om te zien hoe mijn zoon mij diezelfde spiegel voorhoudt. Hoe ziek hij ook is. Hij valt vervolgens weer in slaap. Af en toe schrikt hij wakker en roept heel hard dat hij wakker moet blijven en dat hij het niet leuk vind dat hij weer in slaap valt. Hij is er zelfs boos om. Het is pijnlijk om te zien hoe hij hier een strijd aan het leveren is en ik sus hem dat hij lekker moet gaan slapen als hij zo moe is. Hij mompelt nog over een komkommer die hij wilt eten en ik zeg dat die wel op hem wacht.
Vervolgens komt onze verpleger binnen en ik praat nog wat met hem over hoe het nu gaat. Niet veel later komt dr. Versluys. Alweer een artsengesprek. Normaal één in de week, deze week elke dag één. Dat alleen is al een teken aan de wand hoe het met Bailey gaat. Het is niet een gesprek waar je vrolijk van wordt of waar je iets positiefs te horen krijgt. Nee, voor nu is het het zwaarste gesprek ooit!
De Creat is ietsje lager dan gisteren. Niet genoeg om al heel blij over te worden, want de waarden waar we nu zitten is zo’n beetje het maximale wat je kunt krijgen met de spiermassa van Bailey op dit moment. De nieren zijn nu het grootste probleem. Doordat deze niet goed functioneren kunnen de doktoren namelijk niet het volledige (chemo) medicijnenpakket geven wat ze eigenlijk willen en wat Bailey nodig heeft om de lymfomen te bestrijden. Hij wordt nu wel behandeld, maar het is maar de vraag of dat effectief genoeg zal zijn. Dat zal de komende tijd moeten uitwijzen. We hopen het en gokken erop, maar het zal nog moeten blijken. Als zijn nieren zo slecht blijven of er helemaal mee ophouden en de medicijnen ruimen de lymfomen niet op dan zijn we uitbehandeld en zullen we vrij snel naar huis gaan. Het gesprek gaat over tot hoe ver gaan we en wat is nog kwaliteit van leven en we spreken naar elkaar uit hoe wij het zien en de arts verteld haar visie en we zitten wat dat betreft aardig op dezelfde lijn. Als arts zijnde wil je natuurlijk je patiënt graag beter maken, maar alles heeft zijn grenzen en je kunt daar heel ver in doorgaan, maar wij besluiten dat als ze er geen heil meer inzien we de behandeling stopzetten. Het spreekt voor zich dat we er voor zullen gaan, maar we gaan niet tot het gaatje. Als er geen hoop meer is willen we met hem naar huis. Maar dat zeggen we nu op dit moment en dat kunnen we natuurlijk altijd bijstellen en je weet niet hoe je gaat reageren als het zover komt. We willen wel allemaal dat als het zo moet zijn dat er alles aan wordt gedaan om thuis te sterven en niet in het ziekenhuis of een kille IC.
Het is een ontzettend zwaar, emotioneel, knoop in je maag en door je beenmergvoelend gesprek, want zo dichtbij zijn we dus al. En zoals wij het standpunt van onze arts willen weten, wil zij dat van ons en dan kun je dat maar beter nu doen. Al is er nooit een goede gelegenheid voor dit soort gesprekken.
Met ook de al bijna 2 dagen hoge bloeddruk gaan ze dadelijk een (nog hogere) dosis plasmedicijnen geven in combinatie met bloeddrukverlagers. Op deze manier hopen ze een nierdialyse voor te zijn. Als Bailey namelijk morgen niet een verbetering heeft laten zien moet hij aan de nierdialyse. Dit kan via het bloed of via de buik. In de buik is minder belastend (qua operatie en qua aanslag op het lijf), maar duurt langer dan via het bloed maar is wel weer infectiegevoeliger (voor de dialyse via de bloedbaan moet er een extra infuus ingebracht worden en zijn de bloedhoeveelheden in zijn lijf wel wisselender tijdens de dialyse). Ook krijgt hij een zeer strenge vochtbeperking. Bovendien wordt er een eiwitarm dieet ingezet. De arts verwacht niet dat hij nog zal gaan eten dit weekend zoals hij er vandaag bij lag. Hij krijgt andere sondevoeding zonder eiwitten. En bij de dingen die hij eet moeten we zorgen dat er niet teveel eiwit inzit. Dit alles om de nieren te sparen. En niet teveel zout vanwege het vocht vast blijven houden en een te hoge bloeddruk. Als de nieren namelijk niet een beetje opknappen kunnen ze over een week of anderhalf (begin april) niet een tweede gift geven tegen de lymfomen in zijn hoofd. In het liquor van woensdag zit een hogere EBV’load’ dan daarvoor. We zitten nu op 40.000 i.p.v. de 14.000 van zondag. Dit is nog wel te verklaren met een na-ijlen van de cellen na de gift medicijnen. Ook zijn er meer (kapotte) leucocyten gevonden in het liquor. Dit is op zich een goed teken, want het zijn waarschijnlijk afbraakcellen van de cellen die aangepakt zijn door de medicijnen.
Het allergrootste probleem op dit moment zijn zijn nieren en hierdoor de beperking die je hebt met het behandelen van zijn problemen qua medicijnen keuze. In eerste instantie werd er nog aan gedacht dat er ook EBV in de nieren zou zitten, maar uit het nierbiopt komt naar voren dat ze (waarschijnlijk) beschadigd zijn van de Cidofovir die hij 3x per week heeft gekregen vanwege het Adenovirus. Hij heeft toxische nieren. We moeten kijken hoe we het weekend doorkomen. Als het niet verbeterd en hij moet ook beademt gaan worden of hij raakt in een coma (wat ook kan gebeuren) dan gaat hij naar de IC.
De komende dagen/weken storten ze zich op de bestrijding van de lymfomen en ze hopen dat we zover komen dat we dat achter de rug hebben als ze hem 4 of 5 april (op zijn snelst) opnieuw willen transplanteren. Onze arts heeft nog nooit meegemaakt en kan hier dus ook niets over zeggen hoe het zal gaan als er getransplanteerd gaat worden met een nierdialyse patiënt. Ze hebben de donor kunnen benaderen en deze wil graag meewerken. Godzijdank. Ik was al bang dat hij op wereldreis zou zijn en niet te bereiken was. Daarmee willen we niet zeggen dat we er zijn, want ook dan liggen er allerlei gevaren op de loer waaronder de transplantatieziekte. De medicijnen die je normaal geeft om afstoting te voorkomen kunnen ook niet gegeven worden als je nieren het niet doen en zal er wederom naar een alternatief gezocht gaan worden met het gevolg dat deze niet zo effectief zullen zijn.
Ik hield het toch al niet droog maar nu lijkt het even niet op te houden. Ik ben vandaag zó verdrietig en ook zó boos. Je hebt het al moeilijk genoeg en dan zijn er toch mensen in je directe omgeving die het dan nodig vinden om juist nu, nu je de hulp zó hard nodig hebt, over bepaalde dingen moeilijk te doen. En het is wel te verklaren (want iedereen heeft zo zijn of haar verdriet en het afreageren daarvan) maar we snappen niet dat mensen uitgerekend nu daarover moeten bakkeleien. Het zullen wel de spanningen en de stress zijn die de hele situatie met zich meebrengt, maar het helpt ons absoluut niet. Doe ons een plezier en een lol en val ons daar niet mee lastig. Misschien moet je even bij jezelf nagaan dat als jij al voelt wat je voelt hoe het dan voor ons moet zijn. En wellicht dat de voorstelling die je je dan maakt niet eens in de beurt komt van de realiteit. Alleen mensen die hetzelfde hebben meegemaakt zullen weten hoe wij ons voelen.

Alles bij elkaar een behoorlijk zwaar verhaal waar je niet vrolijk van wordt. De arts zou voor Bailey duimen en ik hoop dat er veel mensen mee zullen duimen, want we (maar bovenal Bailey) zullen het heel hard nodig hebben. Ik probeer me vast te houden aan de andere kinderen in of nu uit het ziekenhuis die het ook ontzettend moeilijk hebben gehad en die door het oog van de naald zijn gekropen (sommige zelfs wel meerdere keren) en deze kinderen zijn er ook nog en daar gaat het tot op heden toch ook heel goed mee. En we kennen helaas ook een aantal kinderen die het niet gehaald hebben, waar we toch met enige regelmaat aan terugdenken en zij zullen altijd in onze gedachten en harten blijven. Stuk voor stuk prachtige, unieke kinderen die er nog hadden moeten zijn. Ik weet niet welke kant onze munt op gaat slaan, wat ons lot is. Ik bid, hoop en duim op het beste. Ik zou graag willen geloven dat alles goed zal komen, maar op dit moment ben ik uit het veld geslagen.

We blijven verdrietig en verslagen achter. We staren wezenloos voor ons uit en kunnen het nog niet geloven en/of bevatten. Het kan en zal toch niet waar zijn. Dat we na twee jaar vechten en strijden de handdoek in de ring moeten gaan gooien. Halverwege februari is ons al het aller-slechte scenario geschetst, maar toen hadden we het nog over tijd kopen/winnen. Uiteindelijk hebben we toch niet zoveel tijd gekregen. Het lijkt er op dit moment op dat het niet genoeg is geweest.
Terug bij Bailey op de kamer is meneertje klaar wakker en zit rechtop in bed en zit te laptoppen. Hij heeft flinke poepluiers gehad met een flinke plas erin. Tegenwoordig zijn we zo ontzettend blij met poep en plas dat is je bijna niet voor te stellen.
Hij speelt met de kinderen een spelletje en papa legt het op foto vast. Bailey begint honger te krijgen en wil natuurlijk van alles. Maar met het dieet kan en mag hij niet alles meer hebben. Na de uitleg over het hoe, wat en waarom lijkt hij zich er makkelijk in te berusten dat hij niet alles mag hebben. Wij vinden dat wel frappant omdat het zo tegenstrijdig is met zijn gedrag. Maar met wat hij wel mag hebben eet, smult, snackt en drinkt hij erop los. De arts had het er nog over dat hij dit weekend wel niet zou eten zoals hij nu is en hoe hij er nu bij ligt. Maar ons mopje lijkt die voorspelling naast zich neer te leggen (in ieder geval voor vanavond). We kijken elkaar aan en moeten lachen om onze Kanjer! Birgitta (ik weet dat je wel eens op de site komt) het was een lust voor het oog om hem zo te zien smullen, daar hebben we ontzettend van genoten.
Om negen uur was het tijd om hem achter te laten en omdat hij zowat de hele dag geslapen heeft mocht hij tot half tien wakker blijven, maar nadat ik zijn zorgmap had doorgenomen hoorde ik al dat hij wilde pitten. Hij was toch wel moe.
Tegen de tijd dat we weg gingen was zijn bloeddruk al aan het zakken dus de medicijnen lijken voor nu hun werk goed te doen, hopelijk blijft dat zo.
Lieve KANJER VAN ONS LAAT ZE MAAR EENS EEN POEPIE RUIKEN EN WIJ WETEN HOE ERG DIE STINKEN VAN JOU!!!! Laat ze maar eens zien waar jij voor staat!

’s Avonds laat nog met de nachtdienst gebeld en zijn bloeddruk is nog steeds stabiel en dalende en hij heeft ook weer geplast. Wellicht dat we dan toch de dyalise nog even buiten de deur kunnen houden. Ga er voor kanjer! Maar wij weten dat je dat doet, want Bailey wil nog steeds dokter worden!
WE KEEP OUR FINGERS CROSSED, PLEASE JOIN US!!!!!

Zaterdag 24 maart 2007 - dag 115 (Hb 5,1 - Leuco 1,2 - Trombo 19 - Granu 0,95 - Creat 486 - 25,4 kg)
Medicijnen: Natriumbicarbonaat, Amlodipine, Furosemide, Dexamethason, Perfalgan (IV-paracetamol), Sefta (antibiotica) en Neupogen
De Natriumbicarbonaat is toegevoegd aan het medicijnenrijtje omdat zijn Kalium waarden in het bloed verhoogd zijn. Verder loopt het vanochtend redelijk soepel. Bailey is wel wat humeurig, maar daar kun je meestal de Dexamethason de schuld van geven. Die staat namelijk bekend om de gedragsveranderingen die het kan veroorzaken.
Bailey wil graag eten, cornflakes met melk en een eitje, maar dit mag niet omdat hij een eiwitarm dieet moet krijgen. Wij hadden gisteren begrepen dat het dit weekend eiwit beperkt zou zijn. Dat je al begint met opletten en het in de gaten houden en het afbouwen daarvan, maar kennelijk gaat het nogal rigoureus. Wat wij van onze arts hebben begrepen is dat je ook wat dingen door de vingers moet zien, gezien de situatie waarin we zitten. Natuurlijk wil je hem nog meer ellende besparen, maar het is zo pijnlijk om te zien. De hele week staat al in het teken van het niet mogen eten/drinken van allerlei onderzoeken en nu heb je de diagnose gesteld en kan het weer niet. Er wordt overleg gepleegd met de dienstdoende arts in de visite en dan krijgen we te horen dat hij voor nu in principe alles mag eten maar……. Hij mag niet zomaar te pas en te onpas drinken. Hier komt een zeer strak regime in. De vochtbalans wordt zeer strak aangehouden. Elke 6 uur gaan ze bepalen hoeveel intake er is geweest en hoeveel er weer uit is gegaan (via het plassen). Alles wat Bailey meer uitplast dan dat er in is gegaan mag hij de volgende 6 uur ‘extra’ drinken. Eten mag hij wel alles wat hij wil, maar wederom om de nieren te sparen is het zeer belangrijk het drinken in de gaten te houden. En na zo’n hele dag is het vermoeiend en pijnlijk om op bijna iedere vraag van hem met nee te moeten beantwoorden. Zijn humeur zakt er iedere keer verder mee de put in.
Cindy is vandaag ontzettend kwaad en boos op iedereen en alles wat voorbij komt dus die besluit het grootste deel van de dag niet naar het ziekenhuis te komen want ze staat op haar achterpoten. Moet je iemand die wellicht niet lang meer heeft alles gaan verbieden? In haar ogen moet het Bailey zo comfortabel mogelijk gemaakt worden en kindvriendelijk blijven. Onze arts had het daar gisteren ook al over dat dat in het geding gaat komen en dat je afwegingen moet gaan maken en bepaalde dingen door de vingers moet kunnen zien.
Ze houdt zich bezig met de andere kinderen in het RMD. Bailey slaapt overdag best veel dus dat is voor dit moment de beste oplossing.
De nierbeschadiging is naar alle waarschijnlijkheid toch veroorzaakt door de Cidofovir en hiervoor kreeg hij de Probenecid om zijn nieren te beschermen en deze problemen te voorkomen. Als je dan bedenkt dat door een fout van het ziekenhuis Bailey een tweetal weken een verkeerde (te lage) dosering gekregen heeft in verhouding tot zijn gewicht, dan vraag je je af of dat dan mede oorzaak is. Onze arts vertelde destijds dat deze fout niet goed te praten valt en hier is een melding van gemaakt, maar op Cindy’s vraag wat voor een consequenties dit kan hebben voor Bailey werden de schouders opgehaald. Op dat moment kon daar geen antwoord op gegeven worden dan alleen dat op dat moment er geen bijzondere dingen opvielen. Dan ga je ervan uit dat het allemaal wel meevalt en los zal lopen, maar als je dan nu zit zoals je zit en des te meer beseft dat die Cidofovir geen kattenpis is dan krijg je daar nu een hele zure nasmaak van in je mond en ben je boos en opstandig. Niemand zal zich erover kunnen uitlaten hoe het geweest zou zijn als hij wel de juiste dosering had gekregen en of hij dan wel of geen problemen had gehad, misschien niet, misschien in mindere mate of niet zo ernstig. Het heeft weinig nut, het is een feit en ze doen er alles aan om het de goede richting in te krijgen.
Onze arts sprak gisteren uit dat Bailey gezien hoe erg hij verslechterd vandaag wellicht al aan de dialyse zou moeten, maar dat is gelukkig nog niet zo. In zoverre heeft ze nog geen gelijk gekregen. Wel wordt hij heel goed in de gaten gehouden en iedere 6 uur wordt er gekeken naar wat nu de volgende stap is. Er moet op korte termijn verbetering in de situatie komen, anders is het niet de vraag óf hij aan de dialyse moet maar wanneer.
Bij het verwisselen van Bailey’s luier ’s middags valt me ineens op dat Bailey’s rechterzij dikker is dan de linker. Dit lijkt mij ter hoogte van zijn nier, de diensdoende arts wordt ingelicht en komt om 18:00 uur langs. Ze onderzoekt hem grondig en gaat in overleg met de achterwacht. Er wordt besloten dat er een echo van de nier gemaakt gaat worden. Niet veel later gaat hij samen met Roland, Maisy en de verpleegkundige richting echo. Ongeveer drie kwartier later komen ze terug en blijkt dat de plek waar ze het nierbiopt hebben afgenomen nagebloed heeft. Dit moet zichzelf oplossen. Als hij terug komt op de kamer is hij ontzettend moe en valt hij bijna in slaap. Als we aanstalten maken om weg te gaan wordt hij weer echt wakker en wil hij met zijn trein spelen. Intussen krijgt hij zijn trombo’s want deze stonden weer laag. Hij lijkt wel weer op de Neupogen te reageren en is boven de grens van 0,5 (met zijn granulocyten) en is dus weer officieel uit de neutropene fase (oftewel applasie), maar het blijft een uiterst gevoelige en kwetsbare situatie.
Papa gaat met Hadley en Kady naar het RMD om te koken en dan komen we erachter dat ik door alle commotie de sleutel van het RMD ergens ben kwijtgeraakt. Later blijkt dat hij toch gewoon in mijn jaszak zat waar ik slechts 4 x in heb gekeken. Ik blijf met Maisy nog in het WKZ en Bailey en Maisy spelen ontzettend leuk met de autootjes en de trein. Voor het eerst deze week wil Bailey uit bed en op de grond (op een laken) zitten. Hij kan niet meer staan op zijn benen en hij wordt steeds zwaarder dus met de grootste zorg nestelen we hem op de grond met een kussen onder zijn lijf om de pijn te verzachten. Het is meer hangen dan zitten, maar ze genieten met zijn tweeën en ik geniet met ze mee. Hij mag nog wat vocht en hij vraagt om een cup-a-soupje. Deze smult hij op. Na een uurtje is hij helemaal op en heel erg boos omdat de trein iedere keer weer ontspoort en de bocht uitvliegt. Twee lieve verpleegkundigen maken zijn bed op en ik til hem in zijn bed. Hij gaat liggen en is bijna vertrokken, maar voordat hij gaat slapen wil hij nog een eitje. Ik zeg dat we eerst zelf gaan eten en dat we vanavond terug komen als we klaar zijn en de kinderen in bed liggen. Hij verzoekt nogmaals om een gebakken eitje, we moeten hem er zelfs voor wakker maken.
Als tegen 22.00 uur de andere kinderen uiteindelijk in bed liggen (een goed dagritme is even ver te zoeken) bakt Roland nog snel even een eitje met spek. Ingepakt in het aluminiumfolie breng ik dit naar Bailey toe. Hij slaapt gelukkig niet zo vast en knikt ja als ik hem vraag of hij zijn eitje nog wil. De zuster haalt even een boterham en hij smikkelt ongeveer een kwart boterham met ei op. De spek gaat helemaal op. Ook mag hij nog een beetje drinken (50 cc) en hiervoor kiest hij een pakje met sap. Het afmeten van de hoeveelheid drinken druist in tegen je gevoel van hem alles willen geven wat hij wil, maar ter bescherming van zijn nieren zullen we voorlopig hier toch zeer strikt mee om moeten gaan.
Zeer snel hierna valt hij weer in slaap. Mama komt later ook nog even naar het ziekenhuis, en op dat moment liggen zowel Bailey als papa (op de bedbank) te slapen. Bailey’s nagels worden toch nog maar even gepoetst en we kussen en knuffelen hem welterusten. Slaap lekker kanjer!

Al vanaf vanochtend (gisteravond al aangegeven voor in de map) zijn we bezig om voor Bailey een ander matras te regelen. Een speciaal anti-decubitus matras, gevuld met lucht om doorligplekken te voorkomen. Omdat Bailey eigenlijk alleen maar in bed ligt is het van het grootste belang dit te voorkomen. Er is echter geen matras te vinden in het ziekenhuis. Voorheen hadden ze er een stuk of drie, waarbij er één als reserve op de afdeling Kikker stond. Bij ingebruikname van dit reserve matras kon de fabrikant gebeld worden en werd er een nieuw reservematras neergezet. Er is echter recentelijk een wisseling van fabrikant geweest en de precieze nieuwe procedure is niet helemaal duidelijk. Met het rondbellen in het ziekenhuis wordt geen matras gevonden, en bij de fabrikant staat het antwoordapparaat aan. Normaal gesproken moet dit binnen 24 uur geregeld zijn (eigenlijk natuurlijk nog veel sneller, maar goed), maar op dit moment is het even afwachten wanneer we Bailey weer wat comfortabeler kunnen laten liggen.

Er wordt ook nog even wat bloed afgenomen om de Kalium waarde in zijn bloed nog een keer te controleren. Door allerlei medicijnen en de slechte nierfunctie kan deze nogal eens afwijken en daar moet dan de medicatie weer op aangepast worden. Bailey’s vochtbalans is voor de avond (18.00 tot 24.00 uur) in de plus, dus hij mag nu niets drinken. Ook heeft hij nog niet echt veel geplast de laatste uren. De plas-medicijnen lijken nu dus weer even wat minder goed te werken, maar we zullen zien wat de nacht brengt. Gelukkig is zijn bloeddruk wel nog op een redelijk niveau (een onderdruk in de 70, waar die de laatste tijd vaak ver in de 90 zat). De bloeddruk medicijnen doen dus kennelijk wel wat ze moeten doen. Tot morgen allemaal.

Zondag 25 maart 2007 - dag 116 (Hb 4,5 - Leuco 1,7 - Trombo 68 - Granu 1,41 - Creat 440 - 26,3 kg)
Medicijnen: Natriumbicarbonaat, Amlodipine, Furosemide, Dexamethason, Perfalgan (IV-paracetamol), Sefta (antibiotica) en Neupogen
Weer vrij laat geworden gisteravond (zeg maar nacht) en dan ook nog zomertijd. Het was dus iets later dat ik richting Bailey ging. Kady was ook wakker en ging met me mee. Echt haast hoefden we ook niet te maken, want Bailey was wel even wakker geweest, maar sliep toen we nog even een boterhammetje aan het eten waren. Bloed was al afgenomen en de arts was al langs geweest voor de controles. Uit het bloed blijkt dat de Creat weer gezakt is, maar dat daarnaast wel de Kalium en Natrium verhoogt zijn. Voor het Kalium krijgt hij al de Natriumbicarbonaat, voor het Natrium moeten we proberen in ieder geval de intake van (extra) zout tegen te gaan. Ook passen ze waar mogelijk de toedieningvloeistof van de medicijnen aan. Was het tot nu toe vaak NaCl (NatriumChloride oftewel zout), ze gaan nu waar mogelijk over op een Glucose-oplossing. Dit alles om de nierfunctie zo goed mogelijk te laten herstellen, iets wat lijkt te lukken, gezien de Creat die weer omlaag is gegaan. We keep our fingers crossed. Maar dit is mijn vermoeden dit is nog niet bevestigd door de arts en ik weet niet welke consequenties het gaat hebben dat het Natrium en Kalium gestegen is.
Nog een keer navraag over het luchtmatras leert ons dat de firma die gisteren gebeld is inderdaad de nieuwe leverancier van deze matrassen is, maar dat gaat morgen pas in. Voor vandaag (en dus ook gisteren) was het nog de oude leverancier. Die wordt gebeld en ons wordt verzekerd dat er vandaag nog uitgeleverd gaat worden.
Het is mooi weer, dus we vragen even of hij het leuk vindt om even mee naar buiten te gaan. Hij knikt ja, dus we overleggen even met de verpleging. Die regelen de medicijnen zo dat we net even voor 14.00 uur klaar zijn voor de komende uren. Net voordat we weg willen gaan komt het luchtmatras. Dat kunnen ze dan mooi installeren als wij buiten zijn. Vervolgens zetten we Bailey goed ingepakt in een rolstoel en gaan naar het RMD. Daar zetten we hem buiten zoveel mogelijk uit de wind in het zonnetje en gaan er lekker bij zitten met de kinderen. Hij wil graag een gebakken ei met spek. Dit krijgt hij en eet er 3 happen van. Maar goed, elke hap is er één. Wel heeft Bailey veel dorst, terwijl hij dus niet veel mag drinken. Van 12:00 tot 18:00 uur mag hij welgeteld 282 ml drinken. We proberen het een beetje te verdelen. Ik heb kleine flesjes met 40 ml sap elk erin meegenomen. In het RMD aangekomen wil hij echter liever warme chocolademelk. Dit drinkt hij met veel smaak op. Ronald en Arla komen nog even langs om een UMTS kaart af te geven. Dan kunnen we ook vanuit het ziekenhuis online. Ze drinken nog wat en gaan dan weer verder. Bailey heeft het wel wat koud. Dit lossen we op door hem bij mama op schoot te zetten. Dekentje er op en dan is de ergste kou weer weg. Heerlijk om even uit het ziekenhuis weg te zijn met hem. Rond 16.30 uur zijn we weer terug op de afdeling. Hadley is even meegegaan om zijn broer terug te brengen. Het luchtmatras is ondertussen geïnstalleerd en Bailey ligt te slapen in zijn rolstoel. Bij het overzetten naar zijn bed wordt hij min of meer wakker en helpt redelijk mee met omkleden en rechtleggen om vervolgens weer in slaap te vallen. Ik maak zijn trein nog even af (alleen een rondje was te saai) en wissel de hoge snelheidstrein van Bailey voor de goederentrein van Hadley in de hoop dat die wat minder vaak zal ontsporen en ga met Hadley weer terug naar het RMD om te eten.
Rond 20.00 uur gaat mama weer even naar Bailey, de andere kinderen worden in bed gestopt. Morgen houden we ze nog even hier, zodat we nog wat tijd samen hebben. Daarna zien we wel weer verder.
Als ik bij Bailey kom ligt hij heerlijk te slapen. Ik ga naast hem zitten en niet veel later wordt hij wakker. Hij wil weer wat drinken en bij wat navraag bij de verpleging (en de dienstdoende arts en nefroloog) wordt er afgesproken dat hij tot middernacht 150 ml vocht mag hebben en dat bij een vochtbalans die positief is. Bailey heeft zin in een colaatje. Die drinkt hij met kleine slokjes in anderhalf uur. Vervolgens wil hij een soepje, maar dat mag niet meer en hier is hij dus weer even boos over. Dan wil hij een komkommer, maar die blijken ze bij nader onderzoek ook niet meer op de afdeling te zijn. Dan probeer ik hem af te leiden met het voorstel om wat leuks te doen. We gaan samen Xboxen. Tussendoor lopen zijn ery’s in (hij had nadat dit ingelopen was even wat uitslag wat nieuw is voor hem, dit duurde gelukkig niet lang) en krijgt hij zijn medicijnen. Ook wordt besloten om de dosering van de plaspillen die ze vanochtend gehalveerd hebben toch weer op te hogen. Bailey klaagt ook over pijn in zijn rug. Dit is gemeld bij de dienstdoende arts en we houden dat even in de gaten. Wellicht komt het door de nieuwe matras in combinatie met het in de rolstoel zitten vanmiddag. Rond half tien maak ik Bailey bedklaar en geef hem een knuffel en welterusten kus. Binnen no-time ligt hij lekker te slapen. Tot morgen KANJER!!!!

Verder naar 2007 Maart (deel 2)