MAART 2007 (deel 2)
Maandag 26 maart 2007 - dag 117 (Hb 5,7 Leuco 1,1 - Trombo 34 - Granu 0,88 - Creat 401 (ochtend) / 382 (middag) - 26,3 kg)
Medicijnen: Natriumbicarbonaat, Amlodipine, Furosemide, Dexamethason, Perfalgan (IV-paracetamol), Sefta (antibiotica) en Neupogen
Vandaag loopt Maisy mee naar Bailey. Op die manier hebben ze alledrie even wat tijd alleen met Bailey. De ochtend is echter niet Bailey’s beste tijdstip de laatste tijd. Met het omkleden is hij weer boos op mij. Ik doe hem express pijn en ben geen lieve papa. Vrij snel daarna wordt dit alweer genuanceerd: Je pest me papa. Nadat hij aangekleed is is het eigenlijk ook al weer goed. We trekken ons er maar zo min mogelijk van aan. Voor mijn gevoel is het een combinatie van pijn hebben, je ziek voelen, medicijnen die je die kant op drijven en frustratie over de situatie en over het feit dat hij wéér in het ziekenhuis ligt met de laatste week elke dag wel 1 of 2 onderzoeken en wéér de kamer af met mondkapje en een laken over je heen. Eén keertje is dat nog wel leuk, maar als het vaste prik wordt….
Zoals Bailey nu in bed ligt hebben we hem eigenlijk nooit gezien (hooguit een dag of wat in september 2006 toen hij een zware longontsteking had). Hij heeft weinig praatjes, daagt de dokter niet uit en kijkt duf uit zijn ogen. Hij slaapt veel en als hij wakker is is hij ook wel alert, maar het is nu niet de Bailey zoals iedereen hem kent. Als ik Bailey vraag of hij mee naar buiten wil (deze 2de lentedag is wederom een hele fraaie) knikt hij ja. Ik kleed hem in ieder geval vast aan met een schone pyjama met een trainingspak eroverheen. Zichzelf goed warm houden zit er namelijk momenteel niet in.
Om 11.00 uur laat ik Bailey achter met meester Lex. Hij zegt dat hij geen schooltje wil en als ik zeg dat meester Lex dan wel een verhaaltje voorleest zegt hij dat ook niet te willen. Meester Lex weet dit varkentje echter wel te wassen, dus ik ga met Maisy naar het RMD. Omdat ik onderweg nog een oude bekende tegenkom (die gelukkig hier is voor een dagopname) zijn we pas rond 11.30 in het RMD. Omdat we Bailey zo snel mogelijk buiten willen hebben, zorg ik ervoor dat ik net even na 12.00 uur terugben bij Bailey op de kamer. Mama gaat even een boodschap doen met Hadley en Kady en Maisy gaan mee naar Bailey. Voordat hij mee naar buiten kan moeten er alleen nog wel wat medicijnen inlopen en controles gedaan worden. Omdat Bailey ook nog steeds klaagt over pijn in zijn rug, waarbij de controlerend arts eigenlijk niets kan vinden, wordt er een echo met spoed ingepland. Dat betekent dat we nog even niet weg kunnen. De echo zal richting 14.00 uur gaan plaatsvinden, en als mama terug is van de winkel gaan Kady en Maisy zelf terug naar het RMD om een hapje te eten. Papa volgt dan later wel na de echo en mét Bailey.
Met een kleine aanpassing in de medicijntoedieningstijd en een portie sondevoeding in Bailey’s eigen voedingsrugzak gaan we met de rolstoel naar de echo afdeling om daarna rechtstreeks naar buiten te gaan. Op de echo was in ieder geval bij de rug niets te zien. Ook wordt de lever nog eens uitgebreid meegenomen in het onderzoek (mede naar aanleiding van de verdikking bij Bailey’s rechterzij. Bailey werkt deze keer iets minder goed mee als anders. Met name het stil liggen tijdens de echo kost hem moeite. Hij klaagt ook over rugpijn en pijn als je op zijn buik drukt. Het zal toch niet weer iets anders zijn??!? Later deze dag horen we dat ook daar niets verontrustend uitkomt. Elke keer is het wel weer stressen als je voor de volgende echo of foto of wat dan ook weg moet en dan maar wachten op de uitslag.
Eenmaal in het RMD was hij stil en in zichzelf terug getrokken. Gisteren had hij dat ook en na een kwartiertje komt hij pas los. Nu ook en hij wilde wel weer een gebakken eitje met spek Nu realiseer ik me dat dat spek eigenlijk niet had gemogen vanwege het verhoogde natruim gehalte in zijn bloed. Tante Yolanda heeft een eitje voor hem gebakken en daar heeft hij heerlijk van gegeten met wat warme chocolademelk. Hij heeft in het zonnetje gezeten en echt heel veel doen wil hij niet. Hij maakte wel wat grapjes en heeft met veel friemelwerk een cadeautje geopend. Het is moeilijk om te zien dat dat hem al moeite kost en er een hele tijd mee bezig is. Helemaal als hij dan ook nog eens zegt dat het toch wel hele sterke plakband is, terwijl het gewone huis tuin en keukenplakband was. Ik zag aan hem dat ie het leuk vond, maar voor een vreemde kan het overkomen alsof hij ondankbaar is. Op dit moment uit hij zich niet echt. De blik in zijn gezicht staat zeer neutraal (behalve als hij boos is) en als hij lacht is het toch als een boer met kiespijn. Nu is dit allemaal heel erg begrijpelijk en hij heeft veel pijn en dan heb je ook niet echt de zin om leuk en gezellig te doen. Maar het is niet meer de opgewekte, vrolijke, enthousiaste Bailey met de uitstraling zoals wij die van hem kennen. Maar eigenlijk vind ik dat al minder vanaf de eerste opname na de beenmergtransplantatie in februari.
Hij plast nog in de fles en daar zie ik dat er bloed en een bloedstolsel in de urine zit. Roland vertelt dit gelijk door aan de verpleging als hij terug is op de afdeling. Om 16.00 uur moet Bailey terug naar de afdeling, maar we lopen eerst langs het lab voor nog een bloedafname (daar had de verpleging speciaal over gebeld). Tante Yolanda en Oom Martijn lopen nog even mee en gaan niet veel later weer richting huis.
Bailey valt in zijn kamer als een blok beton in slaap. Je ziet hem genieten als hij zo buiten is met bezoek en zijn broertje en zussen en hij wil het ook heel graag, maar het kost hem de nodige energie.
Als mama om 18:00 uur bij hem op de kamer komt slaapt hij nog prinsheerlijk. De kinderen komen niet veel later langs om hem te knuffelen en gedag te zeggen. Zij gaan namelijk terug naar huis zodat ze morgen naar school kunnen.
De arts komt op ons verzoek nog even langs, want we hebben toch zo de nodige vragen. Zijn urine wordt opgevangen en gaat weg voor een BeKa-viruskweek. Dit zal wel weer even op zich laten wachten, voordat we daar een uitslag van krijgen. Het eiwitarm-dieet is nog niet van toepassing. Hij krijgt al eiwitarme sondevoeding en dat beetje wat hij dan nog zelf eet daar moeten we hem niet voor gaan straffen. Hij heeft het al moeilijk genoeg. Ze nemen 2x per dag bloed af en je zag dat hij vandaag 2x een daling heeft laten zien van het Creat. Dat is goed nieuws wat de dokter toch wel vrolijk stemt. Zelf durf je niet meer echt blij te zijn, omdat er in de vorige gesprekken toch meerdere keren op kleine positieve vorderingen gezegd is dat we daar heel voorzichtig blij om mochten zijn, maar dat het nog niet zo was dat we geen problemen meer hadden. Ze proberen zo eerlijk mogelijk te zijn en willen je ook geen valse hoop geven -wat we ook weten te waarderen- maar dat zorgt er ook voor dat je sceptisch tegenover de kleine pluspunten staat. Vele kleine maken één grote toch? Maar je hebt gelijk de vraag op je lippen of je er nu vanuit kunt gaan dat de nieren zich helemaal herstellen? Dat is natuurlijk nog niet te zeggen. Het lijkt erop, maar je weet niet waar de waarde stopt. Is dat inderdaad bij 0, 40,100 of bij 200 en blijft het zakken of gaat het straks weer stijgen. Allemaal dingen die niet te voorspellen zijn dus nemen we het zoals het vandaag komt en zien we morgen wel weer verder. De vochtintake blijft zoals hij is, omdat hij het daar toch redelijk op blijft doen. Dat hij zo’n dorst heeft komt omdat zijn natriumgehalte in het bloed hoog is en dat maakt hem dorstig. De uitslag van zijn Adeno en EBV load is nog niet bekent. Wellicht morgen. Uit de echo van vanmiddag kwam niets naar voren dus de pijn op zijn rug is nog niet te verklaren. Mogelijk dat het toch van het zitten in de rolstoel is gekomen. Hij had per slot van rekening een dikke week alleen maar in bed gelgen.
Papa gaat nog even snel naar de winkel op verzoek van Bailey en Maisy en ik blijven bij hem.
Op dat moment barst hij van de hoofdpijn en hij slaat zichzelf voor het hoofd. Ik meld het bij de verpleging en we leggen hem een koud washandje op zijn voorhoofd. Zijn bloeddruk wordt gemeten en deze blijkt 159/114 te zijn. Ontzettend hoog en de dienstdoende arts wordt gebeld. In de tussen tijd proberen Maisy en ik hem af te leiden met allerlei voorstellen om wat samen te doen en hij wil van alles, maar als het erop aankomt wil hij toch helemaal niets. De gedachte alleen al maakt hem moe. We hadden gezamenlijk bedacht dat Xboxen met zijn drieën heel leuk is om te doen en toen we alles klaar hadden werd hij duizelig. Ik heb gelijk de verpleging gebeld en zij op hun beurt weer de dienstdoende arts. Niet veel later kwam ze kijken en vertelde ze dat hij zich zo beroert voelt vanwege de hoge bloeddruk. Zijn plaspillen zijn vandaag in overleg weer opgehoogd van 2x 60 mg naar 3x 60 mg. Ze houden hem goed in de gaten en ieder uur willen ze horen hoe hij het doet. Je moet de pillen ook de tijd geven om in te werken en zo ook met de pil om de bloeddruk te verlagen die hij om 18:00 heeft gekregen. Ieder uur zakt hij wat, maar dat is vooral de bovendruk, de onderdruk gaat een stuk langzamer. Ik hoop eigenlijk dat dat morgen toch wel weer aangekaart en besproken gaat worden in de visite want hij lijkt begin avond alleen maar hoger te worden en later zakt hij ook niet meer naar heel veel lager of beter voor mijn gevoel. Hij zakt wel, maar dan nog is hij te hoog. Wellicht dat ook aan die dosering wat gedaan moet worden. Hij valt af en toe weg en soms is hij weer bij. Hij zegt dat hij de slaap uit zijn lijf wil! Ik vertel hem dat hij als hij moe is en wil slapen hij er aan toe moet geven en niet moet liggen gaan vechten om maar wakker te blijven. Je lijfje heeft het kennelijk nodig. We spreken af dat hij gewoon lekker gaat slapen en als hij uit zichzelf wakker wordt dat we afspreken dat ik dan langs kom. Dat vind hij een goed plan. Vervolgens komt de vraag of ik dat dan echt wel wil en doe omdat Bailey denkt dat hij ‘s nachts wakker gaat worden. Ik vertel hem dat we het overdag zo ook gaan doen en midden in de nacht bekijken we per keer wat we doen. Ik geef het ook door aan de verpleging dat ze ons mogen bellen. Dit weten ze al, maar het is maar de vraag in hoeverre ze dat ook daadwerkelijk doen omdat ze onze nachtrust natuurlijk ook willen waarborgen. Hij valt in slaap en ik blijf nog bij hem en werk wat dingen uit op de laptop. Ik bel nog met Roland die de kinderen naar huis aan het brengen is. Ik eet nog wat. Niet dat ik heel veel honger heb, maar het smaakt me nu nog wel. Ondanks dat we redelijk goed voor onszelf zorgen ben ik al 3 kg afgevallen. Kennelijk verteer ik sneller dan anders. Rond kwart voor tien wil Bailey nog wat drinken en daarna weer slapen. Ik knuffel hem en stop hem lekker in en ga dan naar het RMD. Rond kwart over elf bel ik nog met de avonddienst en hij heeft goed geplast en zijn bloeddruk was wat aan het zakken maar nog steeds is de bovendruk beter dan de onderdruk. De overige 110 ml die hij nog mocht drinken voor middernacht heeft hij ook nog gekregen in twee porties. Ik heb ook gevraagd of ze als ze hem ‘s nachts verschonen en zijn intake staat negatief dat ze aan hem vragen of hij nog wat te drinken wil. Wellicht dat als hij ‘s nachts ook mag drinken dat hij overdag minder sterk de behoefte heeft. Het is maar een idee. Het vervelende is ook dat wat hij ‘s nachts mag hebben en hij zou het niet drinken niet mee mag worden genomen naar de volgende 6 uur. En het is ook allemaal afhankelijk van hoeveel hij plast. Blijft de vochtbalans na 6 uur positief dan mag hij dus de volgende 6 uur niets hebben! Bailey begint het ook al aardig door te krijgen hoe zuinig hij moet omgaan met dat beetje vocht/drinken wat hij dan krijgt. Je krijgt vragen als hoeveel ml mag ik nog hebben in hoeveel uur. Zit ik al aan mijn grens. Dat zeggen we regelmatig als hij weer vraagt om een volle beker. Als hij 250 ml mag hebben dan kun je hem 1 grote beker geven, maar als dat op is mag hij dus de rest van de 6 uur niets meer hebben. Dus bij iedere portie wil hij weten of hij hierna nog mag en vanavond zei hij zelfs niet te willen drinken zodat hij nog wat voor straks had. Ik vind het knap van hem dat hij het zo oppakt, maar wellicht dat hij zich nu toch beter begint te voelen en door heeft dat wat we doen we met een reden doen en wel degelijk nut heeft. We gaan wel beter opletten met wat hij krijgt want sommige drankjes daar krijg je juist meer dorst van en dat moeten we zien te voorkomen. Volgens mij is (warme) chocolademelk er daar één van.
Als Roland terug is van het wegbrengen van de andere kinderen bellen we nog even met de nachtdienst. Bailey ligt heerlijk rustig te slapen en zijn bloeddruk is gezakt. De laatste meting gaf een onderdruk aan van net boven de 80. Dit is nog steeds wat aan de hoge kant, maar zoveel beter ten opzicht van de laatste dagen dat er de rest van de nacht geen bloeddruk meer hoeft worden gemeten. Morgenochtend voordat hij weer wakker wordt is vroeg genoeg.
Laat ze maar eens wat zien KANJER. Tot morgen.
Dinsdag 27 maart 2007 - dag 118 (Hb 6,0 - Leuco 0,5 - Trombo 14 (ochtend) / 37 (middag, na gift) - Granu 0,30 - Creat 363)
Medicijnen: Natriumbicarbonaat, Amlodipine, Furosemide, Dexamethason, Perfalgan (IV-paracetamol), Sefta (antibiotica) en Neupogen
Op het moment dat ik naar het ziekenhuis loop, word ik gebeld door de verpleging. Als ik toch al onderweg ben zal ze zo wel zeggen wat er is. Aangekomen op de afdeling blijkt dat Bailey behoorlijk heeft overgegeven. Dit is op zich niet zo verontrustend, ware het niet dat hij er niets van gemerkt heeft en dus zichzelf helemaal onder heeft gespuugd. Hij verontschuldigd zich nog bij de verpleegster, maar die zegt dat ze het niet erg vindt. Veel zorgelijker is het dat hij het niet gemerkt heeft. De arts komt hem nakijken en besluit de MRI-scan die vandaag of morgen gedaan zou worden, zeker vandaag moet gaan gebeuren. Bailey is namelijk nog weer suffer en reageert niet adequaat op stimulanzen en klaagt weer (of is het nog steeds) over hoofdpijn. Ook blijft zijn bloeddruk maar hoog. Rond 11.00 uur beginnen ze met oogdruppels om de pupillen te verwijden. Er zal namelijk een oogarts langskomen die gaat kijken of er misschien verhoogde hersen en/of oogdruk is. Ook wordt er een EEG gemaakt. Als mama bij Bailey op de kamer komt zijn ze net bezig om de elektroden van de EEG aan te brengen. Op zijn hoofd kan hij het wel hebben, wat ik raar vind als je weet hoeveel hoofdpijn hij heeft. Zodra ze aan zijn gezicht komen wordt hij boos en kwaad. Op dit moment ben je zelfs daar blij mee. “Je bent al de zoveelste die langskomt en ik blijf hoofdpijn houden”. We praten op hem in en zeggen dat ze er nu alles aan doen om erachter te komen waar het nu vandaan komt, wat het is en wat er aan te doen.
Terwijl de dame van het EEG net de laatste electrodes op Bailey’s hoofd plakt, komt de arts langs om te zeggen dat we nu naar de MRI kunnen. Dat is niet echt goed getimed met een kop vol plakkertjes, want je kunt ze niet laten zitten. De MRI werkt namelijk met een sterk magnetisch veld, dus alle EEG electrodes zouden kunnen gaan rondvliegen. We maken dus eerst maar de EEG af en zien dan wel wanneer de MRI dan wel kan. Zo op het eerste gezicht geeft de EEG geen reden om aan epilepsie te denken. Dat is dan wel een opluchting, maar later vandaag worden we achterhaald door de werkelijkheid.
Net nadat de EEG klaar is komt ook de oogdokter even naar Bailey kijken. Het is al behoorlijk lastig om Bailey zo ver te krijgen dat hij zijn ogen even open doet. Uiteindelijk lukt dat met behulp van ons. Van de oogdokter krijgen we gelijk een (voorlopige) uitslag. De oogzenuw is nog in orde. Ook ziet hij geen reden om te denken dat er een hoge druk speelt of speelde. Uiteindelijk natuurlijk weer garantie tot de deur, want het kan morgen anders zijn. Vervolgens valt hij als een blok in slaap. Zijn bloeddruk blijft hoog en dat baart ons steeds meer zorgen.
Bailey blijft slapen en reageert nauwelijks op ons of de doktoren. Om 16.00 uur worden we weer verwacht bij de MRI en die uitslag zou wel eens doorslaggevend kunnen zijn. Gelukkig hoef je daarvoor niet nuchter te zijn. Veel toegevoegde waarde geeft dat vandaag echter niet, want Bailey mag drinken (zijn vochtbalans was negatief) maar doet dit niet, ook geen kleine slokjes.
Dr. M. Bartels komt nog even binnen. Een hele fijne arts die Bailey onder haar hoede had toen we in augustus binnenkwamen. We hebben een fijn gesprek en we stellen het zeer op prijs dat ze langs is gekomen. Zeer zeker in zo’n week als nu waarbij onze eigen arts niet aanwezig is en twee andere hematologen/oncologen die we kennen een congres hebben. Dan is het toch fijn om een goed gesprek te hebben met iemand die je goed kent. Ze is net weg als onze maatschappelijk werkster vraagt of ze binnen mag komen en of ze iets voor ons kan doen of betekenen. We hebben een gesprek met haar en dat is wel zo fijn. Normaal doen we dat niet op de kamer bij Bailey maar de situatie is zo dat je niet meer bij hem weg wilt. Als iedereen weg is en Roland ook even weggaat om nog wat moet doen ga ik naast Bailey op bed liggen. Iets wat ik al vanaf zondag eigenlijk wil doen maar twijfelde of het wel kon. Op een of andere manier vind je dat dan toch gênant. De maatschappelijk werkster en de verpleegkundige vinden dat ik dat prima kan maken. Het is tenslotte mijn ziek kind en als ik de behoefte heb om naast hem te gaan liggen en hem vast te houden dan moet ik dat zeker doen. Nu kan het nog en het zou volgens hun toch verschrikkelijk zijn als je iets wil doen en je doet het niet en straks kan het niet meer en daar dan mee blijf zitten. Niet veel later vraag ik aan Bailey of hij het goed vind dat ik naast hem kom liggen. Ik blijf het vragen maar ik krijg geen reactie, toch vind ik niet dat ik het kan maken om op zijn bed te kruipen als ik niet weet of hij dat eigenlijk wel wil. Ik vraag het nu wat harder en hij zegt best wel boos: ‘Ja, dat mag, als je mij maar laat slapen”. Ik kruip naast hem en streel hem door zijn zachte haren en wrijf over zijn lijfje en barst in snikken en huilen uit. Je voelt gewoon aan alles dat het echt niet goed gaat met hem. Hij is nog nooit zo ziek geweest als nu. De verpleegkundige komt langs met een pil die zijn bloeddruk moet verlagen, dit wordt via de sonde gegeven. Ze vraagt of ze nog wat voor ons kan doen en dat ik alles kan en mag vragen. Ze troost me en we zijn er allebei stil van en woorden schieten hier te kort. Ze is zelf ook moeder en dan raakt het je. Dat maakt het er niet makkelijker op op zo’n afdeling als deze. Dit is toch ook niet wat je voor ogen hebt als je ze op de wereld zet. Ik blijf nog even langs hem liggen en om half vier komt de avondverpleger binnen om door te geven dat we zo richting AZU moeten voor de MRI. Bailey wordt afgekoppeld van het infuus, maar hij blijft aan de monitor vervolgens wordt het noodkoffertje op bed gezet en het nood intubeerkoffertje met een zuurstoffles. Er wordt ook verteld dat er een co-assistente met ons mee zal lopen. Dat is wel even slikken, zo ver zijn we dus al. Dit doen ze natuurlijk niet voor niets. Ik blijf op zijn kamer en Roland zal meelopen. Ik vraag nog of dit allemaal meegaat voor het geval dat? Niet omdat jullie het nodig denken te hebben. Nee, in principe niet, maar meer voor het geval dat.
Ik blijf op Bailey’s kamer en geef Bailey nog een dikke knuffel en vervolgens verlaten ze de kamer. Ik ga op bed zitten en staar een tijd lang wezenloos voor me uit en ben in gedachten bij de uitslag van de MRI-scan. Niet veel later val ik in een diepe slaap om pas weer wakker als ze terugkomen.
Om 15.30 uur gaan we weer richting AZU door de lange gang. Gelukkig gebeurt er inderdaad niets onderweg en aangekomen bij het MRI apparaat gaan we eerst nog even de PaC-naald verwijderen. Die is namelijk van ijzer en bij zo’n grote magneet levert dat problemen op. Ook kan Bailey geen mondkapje op tijdens de MRI, want de elastiekjes zitten met nietjes vast. Dan dus de rest maar stofjassen aan en mondkapjes op. Bailey wil eigenlijk niet op zijn rug liggen en protesteert daar dan ook tegen. Als hij uitgelegd krijgt dat dat toch echt noodzakelijk is werkt hij toch wel weer mee. Ook reageert hij nog op de vraag of hij een koptelefoon op wil. De MRI is al een heel eind onderweg als Bailey een paar keer “au” roept. Dit is net tijdens de ergste herrie die zo’n MRI apparaat maakt. Ongeveer 1 minuut voordat we klaar zijn met de MRI moet Bailey overgeven. Dit merk ik net te laat op, dus hij geeft uiteindelijk over terwijl hij nog op zijn rug ligt. Nadat we dit zo goed en zo kwaad als het gaat opgeruimd hebben leggen we hem toch nog even terug in het MRI-apparaat. Die laatse minuut is namelijk toch nog wel belangrijk.
Ik heb een reserve (pyjama) shirt bij me, want vanochtend kon de verpleegster die niet vinden (andere kast). Terwijl we dit aantrekken stribbelt Bailey nog wel wat tegen, maar dat is dan ook de laatste keer geweest vandaag dat hij een goede respons heeft, want als we rond 17.00 uur terug zijn op de afdeling is Bailey zienderogen achteruit gegaan.
Ik ga rechtop zitten en zie dat Bailey zijn oogjes open heeft. “Gelukkig” denk ik nog “hij kan het nog wel”. Ik ben blij dat hij wakker is. Ik krijg van Roland te horen dat het op zich goed is gegaan, maar dat hij heeft moeten spugen tijdens de MRI. De arme knul. Vervolgens maakt hij weer rochelende geluiden en we snellen naar hem toe. Dan krijg ik een Bailey te zien die het uiterst moeilijk heeft en met heel veel moeite wil spugen en dan komt er allemaal bloed mee. Het is geen fraai gezicht en er gaat van alles door me heen. Ik hoor me zeggen, mensen, mensen, waar moet dat heen. Bailey heeft nog nooit bloed hoeven spugen (wat wel kan bij chemo en lage bloedplaatjes) en voor ons is het nieuw. Als hij klaar is met spugen wordt hij klaargemaakt om de PaC-naald weer aan te prikken, die er uit moest vanwege de scan. Bailey ligt er bij alsof het hem allemaal niets uitmaakt en zelfs als de dekens van hem afgaan klaagt hij niet over het feit dat hij het koud heeft. Iets wat hij tot vanmiddag nog wel deed. Dat is raar. Hij heeft een rare blik in zijn ogen. Hij lijkt te kijken, maar ook weer niet. Als de naald erin zit wordt de dienstdoende arts erbij gehaald. Ze komt heel snel en ze kijkt naar zijn ogen met een lampje en zegt heel snel hier ga ik mijn baas bij halen. We voelen dat er iets niet goed zit. Op dat moment pakt onze verpleger het zuurstofmasker en geeft hem zuurstof. Er gaat iets niet goed met zijn ademhaling en hierdoor zakt het zuurstofgehalte in zijn bloed. Hij begint raar te doen met zijn ogen en niet veel later staan er heel veel artsen om zijn bed en hoor ik Dr. van Dijk zeggen dit gaat niet goed, ze kijkt ons aan en zegt maar dat wisten jullie al. Als ik hem zo zie liggen zeg ik tegen Roland is hij niet meer ziek, maar eerder stervende en de tranen rollen over mijn gezicht. Een IC-arts komt langs en kijkt hoe hij eraan toe is. Bailey reageert niet meer met zijn pupillen, kijkt steeds naar links en volgt ook niet met zijn ogen. Hij reageert wel op licht, maar niet zoals het hoort. Ze geven hem pijnprikkels, maar ze moeten hem echt veel pijn doen wil hij reageren. Ik ben blij want hij reageert nog wel, maar het zijn niet de reflexen die ze willen zien. Je verwacht dat als je iemand pijn doet dat hij au roept én gelijk zijn arm terugtrekt. Hij roept wel heel zacht au, maar trekt niet terug. Hij reageert ook niet zoals hij normaal doet als je hem onder zijn voeten kietelt. Hij lijkt ons ook niet te horen. Zelfs zijn gezicht kun je nu aanraken en hij reageert niet. Hij kan ook niet meer echt hard knijpen als je het hem vraagt. De IC-arts geeft aan dat hij hem naar de IC wil hebben zoals hij nu is. De neuroloog komt kijken en voert ook zowat bijna dezelfde testen uit. Alleen heeft hij intussen met de andere artsen de MRI scan gezien. Het schijnt een indrukwekkend plaatje te zijn, maar absoluut geen verbetering ten op zichtte van de vorige scan. We krijgen te horen dat hij vermoedelijk RPLS heeft. Een aandoening aan je hersenen wat er op neer komt dat hij epileptische aanvallen heeft. Eigenlijk is hij al in een epileptische coma terecht gekomen en reageert hij niet meer en heeft hij aanvallen in zijn hoofd. Er zijn kinderen waarbij dit zich hersteld heeft, maar er zijn er ook die blijvende neurologische (rest)schade hebben. Een aantal dingen kan dit veroorzaken: nierfalen, te hoge bloeddruk, Cyclofosfamide (chemo die hij gehad heeft), Cyclosporine (Neoral). Als je het lijstje zo bekijkt dan heeft Bailey alles mogelijkheden bij elkaar. Het is ook nog niet zeker of het nu 1 of 2 neurologische problemen zijn. Het zou zelfs zo kunnen zijn dat hij én PTLD (wat ze na de eerste scan zeiden) én RPLS heeft en dan natuurlijke nog de andere dingen die niet echt willen. De behandeling van beide problemen zijn hetzelfde, maar hij krijgt er nu dan nog medicijnen bij tegen de epileptische aanvallen tegen te gaan. We hebben het over kwaliteit van leven en sterven en willen even alleen zijn met Bailey. Het is ontzettend moeilijk om hem zo te zien liggen. Hij draait met zijn ogen en is onrustig in zijn hoofd en hij ademt raar. Wat moet je doen op zo’n moment. Wat is wijsheid. We krijgen ook nog een gesprek met een andere hematoloog die nu onze eigen arts even vervangt en dat willen we ook even afwachten voor we besluiten wat te doen. Heel veel artsen willen hem nog helpen, maar de keuze ligt uiteindelijk bij ons en ze zullen er begrip voor hebben als we nu zeggen het is mooi geweest. Wij krijgen het gesprek met Dr. A. van Dijk en Dr. M de Bruin. Dr. J. van Frenkel blijft bij Bailey zitten om hem in de gaten te houden. Er wordt ook even wat bloed afgenomen om te controleren hoeveel zuurstof, maar met name hoeveel koolmonoxide er nog in zit. Het kan namelijk zijn dat ondanks dat Bailey nog een satturatie heeft van 100% met extra zuurstof voor zijn neus, hij slecht uitademt en daarbij toch zichzelf aan het vergiftigen is. Dit blijkt inderdaad zo te zijn. Nog een reden om Bailey aan een “tube” te hangen, zodat hij geholpen kan worden met zijn ademhaling.
Het is een rotgesprek en niemand kan je zeggen waar het gaat eindigen. Ze vinden alleen dat als je al zover bent gekomen en bent gegaan dat je deze laatste hobbel ook moet nemen. De kans is klein maar het kan. Je gaat niet naar de IC als het al zinloos is, want dan ga je zo snel mogelijk naar huis of je roept de familie op om te komen. Maar er moet echt niets gaan bijkomen en de komende dagen moeten uitwijzen welke kant het opgaat. De transplantatie blijft voorlopig staan, maar het is natuurlijk de vraag of we die tijd hebben en of krijgen en zelfs dan zijn er nog geen garanties. Maar Bailey vecht al twee jaar en nu de handdoek al in de ring gooien vinden zij nog te vroeg, dat kan altijd nog. Maar als je al twee jaar bezig bent en je hoopt op een wonder wat maar niet gebeurt en in plaats daarvan wordt het alleen maar erger dan is het ontzettend moeilijk om positief te blijven, hoop en geloof te blijven houden. Ik hoop al twee jaar en wat heeft het me gebracht? Wanneer heeft het ons nu eens meegezeten? De vele complicaties bij elkaar maken me moedeloos. Het zijn zoveel dingen die we moeten overwinnen in een zeer kritieke toestand. Moeilijk hoor. Maar als artsen willen blijven vechten en ik weet dat Bailey dat zou willen wie zijn wij dan om dat tegen te houden als je al zolang aan het vechten bent. Het zal er nu op aankomen en ik hoop dat in dat lijfje van hem genoeg Spidermannetjes, Supermannetje en Batmannetjes zitten om dit beslissende gevecht te leveren. Waarbij alles op alles komt te staan. Wij zetten onze schouders schrap en duiken samen met Bailey dit diepe water in en hopen op een goed einde waarbij al deze ellende het dubbel en dwars waard is geweest. Ik moet denken aan Niki, Elisa, Rianne en Mila die we van dichtbij meegemaakt hebben en die allemaal een IC opname achter de rug hebben (wel met andere problemen en een andere voorgeschiedenis dan Bailey, maar daardoor niet minder kritiek) en al deze meiden zijn op dit moment lekker thuis en daar ga ik me de komende tijd aan vasthouden. Stuk voor stuk zijn dit toch wondertjes en ik kan en zal niet geloven dat dat niet ook voor Bailey is weggelegd. Je moet geen kinderen begraven zolang ze er nog zijn heb ik twee jaar geleden gezegd toen we voor het eerst te horen kregen dat hij kanker had en daar blijf ik bij. Uiteindelijk zal Bailey het allemaal zelf moeten gaan klaren maar hij kan wel alle hulp van buitenaf gebruiken dus kom maar op met de ondersteunende troepen……….ze zijn meer dan welkom.
Als we naar de IC toe rijden ligt Bailey te schudden en te trekken. Zijn mondhoek trekt en zijn linkerhandje trekt samen. Ook begint hij steeds meer te rochelen. Op de IC aangekomen wordt Bailey zijn kamer (een éénpersoons box) opgereden en gelijk “besprongen” door 2 verpleegsters en een arts. Alles leuk en aardig, maar hij moet nu eerst aan de beademing, want hij gaat achteruit. Zijn slikreflex is al grotendeels weg en hij laat het kwijl gewoon lopen. Dit kan ook in de luchtpijp komen en dan heb je er (weer) een probleem bij. Net op het moment dat we op de IC komen is het ontzettend hectisch en loopt de verpleging heen en weer en af en aan. Bailey nieuw op de afdeling en volgens mij nog 2 of 3 kinderen die acuut hulp nodig hebben. Wat een verschil met Giraf.
Bailey krijgt een tube en in eerste instantie wil ik op de kamer blijven. Hiertegen wordt bezwaar gemaakt door de (long)arts. Het is absoluut geen prettig gezicht en ze zullen me roepen zodra het er in zit. Vooruit dan maar weer.
Als de tube er in zit kom ik weer binnen. Dit was het belangrijkste ding, nu gaan ze nog de volgende zaken doen. Infuus in zijn hand als extra lijn. Extra bloedvat aanprikken om continue bloeddruk in de gaten te houden en om bloed af te kunnen nemen zonder de Port-a-Cat te hoeven gebruiken (arterie-lijn in de lies). Temperatuur sensoren onder oksel en op de rechtervoet. EEG meetpunten met 5 prikkers op zijn hoofd om continu te kunnen meten (een CFM), blaaskatheter om urine en faeces gescheiden te kunnen opvangen en om een zeer accurate vochthuishouding te kunnen bijhouden. Wellicht vergeet ik hierbij nog iets, maar voorlopig zit er weer zat extra in aan toeters en bellen.
Bailey ligt er rustig bij. De ademhaling is tot rust en het beademingsapparaat staat alweer wat lager dan aan het begin van de avond. Vooralsnog verwachten ze geen problemen met het beetje rotzooi dat waarschijnlijk door het braken op de MRI in zijn long is gekomen. Omdat Bailey het liefste op zijn linkerzij ligt zit het dan ook in zijn linkerlong. Dat hebben ze gezien met de controlefoto van de tube. Om mogelijke infectie voor te zijn zou je nu beginnen met een preventief antibiotica, maar dat krijgt hij al. Ze proberen wel zoveel mogelijk spul weg te zuigen. Zijn hartslag is ook stabiel en de bloeddruk ook, maar die is wel nog steeds hoog. Dat is wat ze het eerste zullen gaan proberen te verlagen, omdat daar waarschijnlijk een deel van de problemen vandaan komt.
De IC arts zegt nog dat aan wat ze zien op de EEG er geen enkele reden is om te denken dat op dit moment de epilepsie nog wat doet. Bailey is rustig van de buitenkant en ook aan de binnenkant. We gaan nog even naar Giraf om onze waardevolle spullen op te halen en we drinken daar nog een kopje thee en praten met de nachtdienst over het deze dag is vergaan. Redelijk gerust gaan we naar het RMD, waarbij het denk ik voor zich spreekt dat we niet gelijk in slaap zijn gevallen. Tegen de tijd dat we naar het RMD gaan om te proberen wat te slapen is het richting half twee. Echt slapen kun je niet en we praten en huilen en nemen de dag door hoe het gegaan is. Maar wat ons nog het meest verbaasde is dat het zo snel achteruit kan gaan. Ik bel Nico en Elisa in Amerika want die zullen nu thuis zijn.
We willen koste wat het kost deze dag nu nog schrijven omdat het nu nog helder in je hoofd zit. Maar dan kom je erachter hoeveel er wel niet gebeurd is en hoe moe je wel niet bent. Maar we schrijven tegelijk en dan schiet het wel aardig op. Op een gegeven moment besluiten we dan toch maar zo wijs te zijn om te gaan slapen en morgenvroeg de rest te doen. We bellen nog met de nachtdienst op de I.C. en het gaat goed met hem. Wat heet goed als je daar ligt. Je ligt er immers niet voor niets. Ik omschrijf het maar als naar omstandigheden goed en nog geen verdere complicaties dan die we al hebben en dat zijn er meer dan genoeg waar we onze handen aan vol hebben. Ontzettend moe vallen we als een blok beton in slaap en als in de ochtend de wekker ons wekt voelt ons hoofd zwaar en lam aan. ZET HEM OP KANJER.
Woensdag 28 maart 2007 - dag 119 (Hb … - Leuco … - Trombo .. - Granu . - Creat …)
Medicijnen: Natriumbicarbonaat, Amlodipine, Furosemide, Dexamethason, Perfalgan (IV-paracetamol), Sefta (antibiotica) en Neupogen
We zijn gisteren zo intensief met alles erom heen bezig geweest dat er nog geen tijd is geweest om iedereen op de hoogte te brengen. Roland belt als eerste met de kinderen. Je wilt het zo zo graag persoonlijk vertellen maar wat niet kan kan niet. We kunnen niet weg bij Bailey. Ik denk ook dat we er naar toe moeten dat de kinderen gebracht en ook weer (enkele dagen later of wanneer dan ook) opgehaald gaan worden. Dus we houden ons aanbevolen. We hebben het er samen al eerder over gehad en ze pakken het ogenschijnlijk redelijk nuchter op. Ze vragen wel meteen of ze nu vandaag al mogen komen maar vandaag en wellicht ook morgen willen we kijken hoe het zich gaat ontwikkelen. Eerst moeten we zelf wennen aan het idee en daar een ritme in zien te vinden.
De IC arts komt langs en verteld dat Bailey een rustige nacht heeft gehad en stabiel is. Zijn bloeddruk blijft nog steeds aan de hoge kant en daar gaan ze vandaag echt op verder. Dit is voor nu het belangrijkste. De beademing staat op een lage stand en hij reageert goed op de anti-epilepsie medicijnen die ze hem nu geven. Ook lijkt zijn bloeddruk heel voorzichtig wat te zakken. Het fijne van de IC is wel dat er met enige regelmaat een arts binnen komt lopen en dat is op dit moment wel zo gerustellend.
Ik praat wat tegen Bailey en dat is raar want je hebt totaal geen idee of hij je hoort. Je probeert hem heel goed in de gaten te houden en bekijkt of hij lichamelijk dan op mij reageert maar dat doet hij niet. Hij is echt ver heen. Het blijft vreemd aanvoelen om tegen hem te praten maar ik doe het toch al is het alleen maar voor mij. Het is nog eens zo confronterend dat hij niets laat merken.
Dr. M. Bruin komt even kijken hoe het met hem gaat. Ze is tevreden hoe hij erbij ligt en verteld me dat ze vanmiddag overleg heeft met de andere artsen over Bailey. We hebben er goed aan gedaan om hem naar de IC te brengen en we zien nu zelf ook hoe rustig hij hier is (wel onder sedatie) maar hij trok het gisteren niet meer.
Meester Lex komt nog even langs en we dollen samen wat dat school onder alle omstandigheden toch echt wel door moet blijven gaan. We hebben het ook nog over de afgelopen paar dagen en dat Bailey toch wel snel moe was en een verhaaltje voorlezen meer dan genoeg was voor Bailey. Ik stel het zeer op prijs dat de mensen die zeer betrokken zijn (geweest) met Bailey nu ook langskomen. Ik waardeer dat zeer. Het lijkt me dat het voor hen toch ook moeilijk moet zijn om een zo energieke, vrolijke jongen nu zo lamgeslagen erbij te zien liggen.
Bailey krijgt bezoek van opa Frans en we hebben het over hoe Bailey de afgelopen paar dagen geweest is. Opa streelt zijn handje en armpje en het lijkt mij verschrikkelijk dat je je kleinkind zo moet zien vechten en opa vind het verschrikkelijk voor ons. In Nijmegen heb ik me ooit laten vertellen dat het voor grootouders dubbel aankomt. Het is niet alleen hun kleinkind wat ze zien lijden, maar ze zien ook het verdriet van de ouders en dat maakt het dubbel. Wij daar in tegen denken dat hun machteloosheid erger is dan de onze omdat wij nog daadwerkelijke zorg aan Bailey kunnen bieden en zij mochten er tot voor kort niet eens bijkomen.
Om 12.00 uur komt dokter van Vuuren van Giraf om een LP uit te voeren. Het is namelijk van groot belang dat ze zien wat er nu in het liquor (hersenvocht) zit. Hiermee kunnen we meer zekerheid krijgen over wat er nu precies aan de hand is in de hersenen, want uit de scans kunnen ze geen zekerheid halen qua diagnose. De IC arts gaat ook nog een extra lijn geven waar nog meer medicijnen over kunnen en plaatst deze in zijn lies.
Het is tussen 12:00 en 14:00 uur rustuurtje en Roland en ik besluiten om die tijd te benutten voor een boterhammetje in het RMD in het zonnetje. Het is lekker warm en ik zit met de laptop op schoot. Er zaten mij iets teveel mensen binnen met een hele vervelende kuch en ik wil het Bailey niet moeilijker maken dan dat hij het al heeft. Ik google wat op RPLS en daar word ik niet vrolijk van. Ik weet dat het niet altijd even handig is en ben daar ook al vaak voor gewaarschuwd maar ik kan het niet laten. Ik heb niet veel informatie nodig om me flink uit het veld te krijgen en tranen vloeien over mijn wangen. Mijn eetlust is spontaan verdwenen en vraag me het waarom van dit alles af en daar hebben we hem niet voor op de wereld gezet. Het is een zeer zeldzame neurologische aandoening en er is wel wat beschreven in de Engelse literatuur. Ik word er niet echt blij en vrolijk van, maar ik heb tevens ook zoiets van het klinkt heel ernstig en de neuroloog gaf mij gisteren toch het gevoel dat het wel mee kon vallen. Maar ja je weet niet bij welke groep je gaat horen. Dan maar een Bailey met afwijkingen als hij maar bij ons blijft. Wat verleg je je grenzen toch snel. Als hij het maar overleefd. We zien het wel, als we maar zo ver mogen komen.
Omdat het behoorlijk druk is op Giraf en Bailey wellicht wat langer op de IC moet blijven, wordt ons vriendelijk verzocht om toch maar wel zijn kamer leeg te maken. We hadden gelukkig gisteravond al het idee dat dat snel ging gebeuren, dus we hebben hem vrij vlot leeg.
Van afdeling Giraf zijn al een aantal verpleegkundigen even langsgekomen om te kijken hoe het met Bailey gaat. Het is een pak onder ons hart en een welverdiend compliment aan de dames en heren van Giraf dat er zoveel betrokkenheid is met hun patiëntjes. Dit is naar ons idee één van de dingen die het verschil maken tussen een goede en een mindere afdeling/ziekenhuis. Zeker bij kinderen, die dit soort dingen feilloos aanvoelen.
Rond 14:00 ga ik weer terug naar Bailey en op weg er naar toe overvalt mij het gevoel van: We gaan ervoor, voor de volle honderd procent en niemand zal en kan ons nog tegen houden. Het negatieve gevoel van gisteren en zojuist of je er wel goed aan hebt gedaan ebt weg en vraag me niet waarom of waardoor, maar het maakt plaats voor positieve energie en vol goede moed stap ik het ziekenhuis binnen. Ik realiseer me weer ineens dat vandaag mijn uitgerekende datum zou zijn geweest als mijn zwangerschap van vorig jaar goed was blijven gaan. Ik ben ervan overtuigd dat de dingen gebeuren met een reden en niets voor niets zal gebeuren of plaatsvinden en berust me in het feit dat het zo heeft moeten zijn. Ik heb vanochtend wel tegen Roland gezegd dat als die zwangerschap dan niet mocht plaats vinden laat het zich dan in iets goeds, iets positiefs ontwikkelen, want dat kunnen we vandaag zo hard gebruiken. Het kan toch niet waar zijn dat je alleen maar tegenslagen krijgt te verduren in die twee jaar. Daar wil ik niet in geloven. Mijn intuïtie zegt me dat het vandaag een belangrijke dag gaat worden maar ik kan er niet de vinger op leggen.
Ik kom bij Bailey op de kamer en ga naast hem zitten en streel hem over zijn arm. Terwijl ik dat doe praat ik tegen hem en vraag hem of ik zijn benen zal masseren. Dat vindt hij zo lekker. Vervolgens uit het niets trekt hij zijn benen op! Stomverbaasd, maar oh, zo blij dat hij weer beweegt vraag ik het hem nog eens. Hij schudt op dat moment nee met zijn hoofd en je ziet aan hem dat hij wil praten, maar de tube zit hem in de weg. Ik sus hem en ben zo blij. Ik stel nog wat vragen zoals kan je knipperen met je ogen (wat hij ook deed). Knijp eens in mijn vinger (dat deed hij niet), beweeg je arm eens (dat deed hij) en dol enthousiast ben ik. Ik merk ook meteen dat al mijn enthousiasme en vragen vermoeiend voor hem zijn en hij valt ook weer weg in slaap. Dan komt Roland binnen en ik ben helemaal door het dolle. Ik vraag het hem nog een keer zijn benen te bewegen zodat Roland het ook kan zien en hij doet het. Ik kan niet beschrijven wat er dan door je heen gaat. Je bent zo blij dat hij zich nog kan bewegen en dat hij op je vragen reageert. Daar zijn geen woorden voor.
Op dat moment krijgt Bailey bezoek van een verpleegster en een verpleger die veel voor Bailey gezorgd hebben en dat vind ik zo fijn. Dat ze betrokken zijn en blijven en dat je niet in een zwart gat valt en je in de steek gelaten voelt. Nee, ik waardeer dit zeer. Ik vertel enthousiast wat ik gezien heb en vertel er ook gelijk bij dat ik het ze hier niet ga vertellen omdat ik weet van andere ouders dat ze kinderen die bijkomen gelijk weer platspuiten. En ik wil nog even van zijn bewegingen genieten. Ze moeten erom lachen maar ik ben serieus. Ik show ze ook zijn Batman t-shirt wat hij gekregen heeft van de GGM wat ik op zijn lijf heb gelegd omdat hij wel wat Batmankrachten kan gebruiken. Ze lachen want het is altijd maar afwachten bij Bailey of het nu een Superman, Spiderman of Batman dag is. Vandaag heb ik voor hem gekozen.
Om 14.30 uur komt dr. Bruin even langs met dr. van Vuuren. Het ziet er rustig, stabiel en goed uit. Als de bloeddruk (met medicijnen) op een redelijk normaal niveau gehouden kan worden en hij heeft daarbij geen last van epilepsie (ook weer d.m.v. medicijnen) dan kunnen ze gaan kijken hoe hij het doet zonder roesje (Dormicum). Gaat dit goed en kan hij zichzelf in leven houden (door goed te blijven ademen) dan kunnen we mogelijk toch nog redelijk vlot terug naar Giraf. Dat is de doelstelling. De reden dat we gisteren naar de I.C. moesten was vanwege de bedreigde ademhaling. Ik geef aan dat ik hem heb zien bewegen en dat hij op mij reageert en daar zijn ze heel erg blij mee. Ik geef het ook maar even door aan de IC arts en hoor ik dat ze heel tevreden zijn en ze hopen dat hij nog meer gaat bijkomen. We krijgen dan te horen dat ze bewust gestopt zijn met de Dormicum om hem meer te laten ontwaken en om dan te kijken hoe hij gaat reageren op prikkels om te kijken of er neurologisch al iets te voorspellen valt. We zijn blij dat hij niet meteen weer platgespoten wordt. Hij zegt wel dat het nog een hele tijd kan duren voordat Bailey echt bij is.
Weer een andere IC arts wil graag bij ons gesprek zijn met dr. van Vuuren, dus het echte gesprek komt later vandaag. Voor nu zien ze het in ieder geval gematigd positief. Wellicht dat Bailey op korte termijn weer terug zal kunnen naar Giraf. De Creat is weer gezakt, de ademhaling gaat goed en de convulsies (stuipen) zijn weg. Nu gaan ze het roesje weghalen en kijken of Bailey ook dan convulsie vrij blijft. We zullen het zien.
De uitslag van de LP wordt niet voor morgen verwacht, omdat ze ook nog een kleuring willen uitvoeren. De uitslag van de viruswaarden in het liquor komt zeker pas over een dag of 2 à 3. Het liefste wil je het natuurlijk een uur geleden weten, maar bij dit soort testen werkt het zo nou eenmaal niet.
Na dit gesprek gaan we al wat typen voor de site want er gebeurd nu zoveel dat als je het niet meteen verwerkt je niet meer weet wanneer wat heeft plaatsgevonden.
Rond 15.30 uur is de IC arts er en ook dr. van Vuuren. Het gesprek wat we dan hebben is meer een samenvatting van wat er speelde, speelt en naar verwachting gaat spelen. Echt nieuwe dingen worden er niet besproken. Op de tweede MRI hebben ze gezien dat de plekken die er zaten op de eerste MRI iets kleiner zijn geworden in omvang, maar dat ze wel op veel meer plekken zitten. Op dit moment is nog niet helemaal duidelijk wat er nu precies aan de hand is in zijn hoofd. De liquor controle zal morgen en anders overmorgen hopelijk terugkomen met een betere diagnose van het probleem. Uiteraard gaat het ook over het suffer worden van afgelopen week. Te verklaren is dit uit de hoge bloeddruk die ze hebben teruggezocht in de rapportages. De ontwikkelingen in Bailey en zeker in de combinatie bloeddruk <> suffer worden kloppen precies met elkaar. Ze hebben ook heel bewust geprobeerd de bloeddruk omlaag te krijgen, maar dat is dus nog niet gelukt. Daar zijn ze nu op de IC mee bezig. De Adeno en EBV’load’ zijn weer toegenomen. Dit was eigenlijk onvermijdelijk, want je bent al even niet meer aan het behandelen. Zolang Bailey hier niet ziek van wordt is er weinig aan de hand, maar beide virussen kunnen mogelijk weer levensbedreigende complicaties veroorzaken. De nieren gaan gelukkig nog steeds elke dag een beetje beter en dat geeft ons wat ruimte om sterker te behandelen. Ze willen morgen weer een LP doen. Hierbij nemen ze dan wel de MTX mee die hij de eerste keer niet gehad heeft omdat zijn nieren te slecht functioneerden.
Ook de IC arts geeft aan dat als zij vinden dat behandelen hopeloos is, ze dat eerlijk zullen zeggen. Ook is het feit dat Bailey nu rustig ligt geen garantie. Hij ligt niet voor niets op de IC en is nog steeds levensbedreigend ziek. Overigens heeft Bailey wel op geen enkele
Ook komt het mondkapjes en schorten en voornamelijk het deurbeleid van de IC even aan bod. Eerder hadden we al met dr. van Vuuren dat doorgenomen. Er zijn afspraken gemaakt tussen het team van Hematologie en de IC over wat te doen en bij welke patiënten. Op zich veranderd er niets aan het beleid van de IC bij een patiënt met immuniteitsproblemen. Dat wil zeggen dat de deur van de kamer dus open gaat!!! De IC arts geeft aan dat zij nog nooit een kind hebben verloren aan een opgelopen infectie, maar wel aan een alarm dat niet gehoord werd door een dichte deur. Zij zegt dat het infectie-risico tientallen keren minder groot is dan het risico een patiënt te verliezen doordat ze minder snel kunnen reageren op een levensbedreigende situatie door beademing bij een dichte deur. Ook zegt ze dat ondanks alle maatregelen het risico een infectie op te lopen op Giraf groter is dan bij hun. Hier zullen we dan maar een paar keer voor gaan slikken, want het blijft een raar gegeven. Zet dan toch de alarmen van de beademingsmachine ook op de monitor die ze op de zusterspost hebben. Voor nu kunnen we er mee leven, maar makkelijk is het niet.
We zitten de hele tijd bij Bailey en soms ligt hij in diepe slaap en soms is hij wakker en kun je hem vragen stellen, maar hij blijft stoned uit zijn ogen kijken (dit komt ook door de medicijnen). Ieder uur loopt er een arts binnen om de medicijnen tegen de hoge bloeddruk te verhogen. Ze hebben hem een boost gegegeven en vervolgens wordt de dosis met 25% per keer opgehoogd. Ze verwachten er toch wel resultaat van, maar naarmate de dag vordert zien we geen dalingen. Het is wel wat gezakt, maar niet wat ze verwacht hadden dus daar gaan ze weer mee verder. Ik vraag Bailey of hij nog steeds hoofdpijn heeft en hij knikt ja!
We gaan wat eten en vertellen Bailey dat we even weg gaan maar ook zo weer terug komen. We zijn er nog lang niet, maar er valt ook een last van je af en je bent zo blij dat er weer reactie is. Ik zeg tegen Roland dat ik de artsen zo ontzettend dankbaar ben dat ze gisteren toch op ons hebben ingepraat. De neuroloog heeft gisteren ook nog eens bevestigd dat het beeld zoals wij dat van hem zien niet mag meespelen in de beslissing om nu wel of niet door te gaan. Maar dat neem je automatisch wel mee, juist dat lijden, strijden en vechten en geconfronteerd worden met zijn vermoeidheid en uitputting drijven je toch die richting in. Maar wat ben ik blij dat we inderdaad de hobbels aan het nemen zijn en het zal er zeker niet (ge)makkelijk(er) op worden, maar Bailey verdient een eerlijke kans op genezing en ook als die kans maar een klein lichtpuntje is en nog zo ver weg staat, als we iedere dag kleine stapjes vooruit kunnen nemen dan komen we er uiteindelijk toch wel. Alles in een rustig tempo en met beleid. Hardlopers zijn doodlopers zei onze verpleegkundige vandaag en daar heeft hij gelijk in. Doe het maar rustig Bailey! Wij zijn blij met de kleine vorderingen die je maakt en dit hadden we na gisteren alleen maar kunnen dromen en nu is het zo. En ik ben zo blij dat de neuroloog nog eens benadrukte dat we niet van hem moesten uitgaan hoe hij daar lag en dat is moeilijk ,zeker als ze ook weer eens geen garanties kunnen geven en ik durf nu ook niet te beweren dat hij helemaal geen schade heeft opgelopen. De tijd zal het gaan uitwijzen. Van ons en de artsen krijgt hij die tijd. Nu hopen dat de tijd het ons ook gunt. Als we gisteren niets hadden gedaan dan waren we nu al een begrafenis aan het regelen en daar wil je toch niet aan denken.
Na het eten gaan we terug naar Bailey en bij hem op de kamer zie ik zijn ogen echt open en hij kijkt even heel bewust rond en valt weer in slaap. We krijgen dan ook te horen dat het heel goed gaat met hem. Dat hij eigenlijk al vanaf 17:00 uur zelfstandig ademt (dat krijg je dan te horen om negen uur ‘s avonds, de boefjes!). Dit is toch het nieuws wat je horen wilt en vandaag was een bijzonder positieve dag.
Net voordat we weer naar het RMD gaan spreken we nog even met de dienstdoende arts. Dit is dezelfde als gisteren toen we op de IC terechtkwamen en hij kent Bailey dus redelijk goed. Ze vinden het zo goed gaan dat er serieus sprake is van het verwijderen van de tube morgen. Omdat Bailey ook een LP krijgt en daar weer Dormicum voor zou moeten krijgen is het wel handig om pas met Dormicum te stoppen als hij de LP gehad heeft en daarna pas de tube te verwijderen. Dit houdt wel in dat Bailey zelfstandig moet kunnen ademhalen en net zo belangrijk, zelf moet kunnen hoesten. Met hoesten verwijder je namelijk het slijm dat iedereen de hele dag door aanmaakt. Voordat ze dit doen echter moet Bailey zonder beademing (maar nog wel met tube) laten zien dat hij stabiel blijft in zijn ademhaling en kan hoesten. Voor vannacht betekent dat dat hij toch weer Dormicum krijgt. Als Bailey namelijk vannacht wakker wordt en daarbij in zijn half slapen, half wakker zijn een infuus of nog erger de tube er uit trekt, dan heb je natuurlijk een groot probleem er weer bij. Nog afgezien het feit dat hij met zo’n actie zijn stembanden behoorlijk kan verwonden is een tube eruit halen als je niet zeker bent dat hij het zelf kan, wat voorbarig. Dit is natuurlijk fantastisch nieuws zo net voordat je je zoon gedag zegt voor de nacht en veel beter dan we gisteren hadden kunnen dromen.
We weten dat we nog een hele lange weg hebben te gaan en er nog meerdere hobbels zijn die we moeten nemen. Het Adeno-virus, het EBV-virus, de nieren (die toch lijken te herstellen), wat er in zijn hoofd zit en dan waar het allemaal om draait: het nieuwe beenmerg. En hopen dat dit snel en zonder complicaties mag aanslaan. Laten we er met zijn allen voor gaan dat de positiviteit die we nu van jullie allemaal mogen ontvangen/krijgen door blijft gaan zodat onze KANJER bij ons mag blijven en straks verkleed als Batman, Superman of Spiderman door de tuin kan rennen met zijn klasgenootjes en zussen en broertje.
En dan nog een berichtje voor opa Frans. Jammer dat je hem net niet wakker hebt mogen meemaken, maar ik heb vaak herhaald dat je vandaag bij hem bent geweest en hij knikte met zijn hoofdje. Ik ga ervan uit dat hij je gehoord en gevoeld heeft, dat weet ik zeker.
Lieve Bailey van me, ga ervoor en knok maar door, ik weet dat je het kunt en heel veel mensen geven jou en ons de kracht om door te gaan en de moed niet op te geven op momenten dat het spannend gaat worden.
LAAT ZE HET ZIEN KANJER! JE KUNT HET! 1, 2, 3 ….. GO FOR IT!!
Donderdag 29 maart 2007 - dag 120 (Hb … - Leuco … - Trombo 36+ - Granu . - Creat …)
Medicijnen: Natriumbicarbonaat, Amlodipine, Furosemide, Dexamethason, Perfalgan (IV-paracetamol), Sefta (antibiotica) en Neupogen
De verpleging verteld dat Bailey wederom een rustige nacht heeft gehad. Er is gestart met een tweede bloeddrukverlager en dat sorteert in waarden aan de bovenkant van de normale range. Zat hij een week terug nog continu boven de 90 onderdruk, daarna continu boven de 100, in de ochtend is het gezakt naar rond de 75 onderdruk (135/75). Als hij daar op kan blijven als hij straks goed wakker is, dan zijn we zeer tevreden. Het liefste hebben ze hem verder omlaag naar ongeveer 65, maar dat heeft niet ontzettende haast.
Toen Bailey vanochtend een beetje wakker werd was hij flink aan het bewegen en wilde hij met zijn handen naar de tube toe. Die zitten echter (juist hierom) vastgebonden. Hij kan wel wat bewegen, maar niet bij zijn gezicht komen. Ook heeft hij flink moeten gapen. Voor nu blijft het Dormicum op een lage stand lopen en straks gaan ze hem Fentanyl geven. Dit zorgt voor een wat diepere slaap voor het geven van de LP met intratecale medicatie. Omdat de nierwaarden nu verbeterd zijn kunnen ze hier ook wat medicijnen geven (zoals MTX) die vorige week niet konden. Dat levert hopelijk een beter resultaat op van de vlekken in zijn hoofd. Tegelijkertijd hoop je natuurlijk wel dat de nieren goed genoeg hersteld zijn dat ze hier ook goed mee overweg kunnen.
Ook gaan ze wederom trombo’s toedienen, want hij staat op 36 en ze willen hem boven de 50 hebben (helemaal als ze in hem gaan prikken).
Dokter van Vuuren stond om 10.00 uur al even bij de kamer om te kijken hoe het gaat. Ook hij is tevreden met de reacties van Bailey en met de bloeddruk. Zodra de trombo’s in zijn gelopen (en de apotheek de medicijnen heeft geleverd) gaan we de LP doen. Daarna gaan ze de slaapmedicijnen weer stoppen en zullen we zien hoe goed Bailey het zelf doet.
De tube zit er nu nog in, maar hij hangt vanaf 09.00 uur al niet meer vast aan de beademingsmachine. Bailey ademt dus al een paar uur helemaal op eigen kracht.
Ze houden zich aan hun woord op de IC: toen ze zeiden dat elk slangetje dat er af kan er ook zo snel mogelijk afgaat, hadden wij nog een beetje zoiets van: ja, ja, dat zullen we nog wel eens zien. Maar vanochtend is de luchtslang los, gisteren was al de EEG monitor weggehaald, ook de temperatuursensoren zijn weg (vooral die onder de oksel is vervelend als je gaat bewegen). Al met al verdwijnen er met enige regelmaat slangen en kabeltjes en dat is zeer prettig om te zien.
De verpleging heeft Bailey al opgefrist en ook heeft Bailey wat gel in zijn haren. Daar riep hij al zo lang over: “Wanneer zijn mijn haren lang genoeg om een kuif te maken?”. Nu is dan het moment daar. De (vrouwelijke) IC arts vindt het sexy en stoer. Ook is de arts voorzichtig optimistisch. Hij reageerde vanochtend goed en adequaat. Het zelf ademen gaat ook prima dus ze voorziet geen problemen met het eruit halen van de tube. Ze was zeer tevreden.
Rond 12 uur is dr. van Vuuren terug om de LP te geven. De IC arts is er ook bij en zegt dat wat haar betreft dan ook gelijk de tube er uitgaat. Daar hoeven we niet mee te wachten tot de Dormicum is uitgewerkt. Hij ademt nu tenslotte ook al zelf.
Als we terugkomen van een kop thee drinken zijn ze klaar, maar de tube zit er nog in! We moeten nog even navragen hoe dat zit.
We maken zijn bed leuk op en hebben gisteravond al zijn kamertje een beetje versierd.
De arts zegt ook dat we voor nu sowiezo nog niet weg kunnen van de IC. Als de tube er uit is is wel de levensbedreiging een heel eind weg, maar omdat Bailey nu nog intravenueze medicijnen krijgt voor zijn bloeddruk moet hij nog blijven. Pas als de bloeddruk goed onder controle is (ze willen hem eigenlijk rond de 65 onderdruk hebben) en dit gedaan wordt met orale medicatie kunnen we terug naar Giraf. Eén stap per keer dus maar en geduld hebben. Voorlopig liggen we hier goed. De tube moet nog even blijven zitten, want Bailey is op dit moment toch niet zo wakker als ze wilden. Vanmiddag kijken we verder.
De arts die rond 14.30 uur even langs komt om te kijken of Bailey voldoende wakker is concludeert dat hij toch nog teveel onder zeil is. Nog maar weer geduld hebben.
Om 15.30 uur begint Bailey weer wat wakkerder te worden. De tube zit hem in de weg. Hopelijk kan dan nu de tube eruit. Hij begint daarop echter plotseling te kokhalzen. We draaien hem tegelijk met het eerste overgeefsel op zijn zij, zodat de boel in ieder geval weg kan. Cindy roept er de verpleging bij. Die zijn snel ter plaatse en er wordt gelijk schoon gemaakt en uitgezogen. Gelukkig is er niks in zijn longen terecht gekomen. Tijdens het overgeven kwam alleen ook de neussonde (door zijn mond) mee naar buiten. Die wordt kort daarna weer vernieuwd. Bailey is na het overgeven en verschonen weer in diepe slaap gevallen en sputtert nauwelijks tegen bij het inbrengen. Volgens de verpleging heeft dit in principe geen invloed op het moment van de tube verwijderen. Je kunt hem natuurlijk ook beter iets langer laten zitten dan dat je vanavond weer een nieuwe tube moet plaatsen. Daar zit ook voor de artsen het probleem. Als er vanavond wat gebeurd en er moet een nieuwe tube geplaatst worden hebben ze eigenlijk te weinig artsen in huis om spoedzorg te kunnen blijven garanderen (voor Bailey, maar ook voor de andere patiënten).
Eind van de middag gaan we met een “collega”ouder die op controle/bloedgeefdag even in het ziekenhuis is een hapje eten.
Nadat we terug zijn op de IC komt (rond 18.30 uur) dokter Boelens nog langs. Zo te zien eigenlijk op weg naar huis. Het gesprek gaat dan even over hoe Bailey hiervoor was en zich nu ontwikkeld. Daarnaast wordt doorgesproken wat ze weten en wat ze uit aan het zoeken zijn. Uit de LP van woensdag komt dat de EBV’load’ in het liquor weer flink is toegenomen (nu zo’n 70.000). Ook is het nu zeker dat er inderdaad lymfomen in zijn hoofd zitten. Het is niet zeker dat dit het enige is, want het MRI beeld is niet helemaal in overeenstemming met wat ze weten over deze lymfomen, maar het kan wel. Ook hopen ze dat de hoge bloeddruk daar mede oorzaak van is, want dat en het EBV wordt nu behandeld, dus dan verwacht je een verbetering van de situatie. De LP van vandaag heeft wat dat betreft met de extra medicijnen ervoor gezorgd dat daar in ieder geval actief wat aan gedaan wordt.
Ook is de Adeno virus’load’ weer toegenomen (dit wisten we gisteren al) en dat kan ook weer voor problemen gaan zorgen. De één heeft een onwijs hoge waarde in zijn bloed, maar geen ziekteverschijnselen. De ander heeft een lage waarde die met medicijnen onder controle is, maar is er wel ziek van. Dat kan dus weer alle kanten op. Hopelijk zakken de nierwaarden goed door zodat ze binnenkort in ieder geval weer een gift Cidofovir kunnen geven om het Adeno virus een klap op zijn kop te geven. Hiermee neem je zeer bewust een risico met de nieren, maar als de Creat waarde laag genoeg staat zou dit moeten kunnen, maar daarna zal het afwachten zijn wat voor een klap je het adeno precies hebt kunnen geven.
De gift van de donor is op dit moment gepland voor 3 april. Het wordt een gift van stamcellen uit het bloed (perifere stamcellen) in combinatie met T-cellen. Het voordeel van deze manier van cellen opvragen is dat ze een flinke hoeveelheid kunnen krijgen. Dit kunnen ze dan behandelen zodat je stamcellen en een bepaalde hoeveelheid T-cellen overhoud. Vervolgens geven ze een gift en de rest vriezen ze in. Daarna kunnen ze dan weer aan de hand van de reacties van Bailey en de hoeveelheid transplantatieziekte een extra gift doen. Op dit moment is het echter te hopen dat we inderdaad zo ver komen en dat Bailey en zijn problemen een extra gift (de zogenaamde boost) toelaten. Mocht hij te slecht blijven kunnen we dat namelijk waarschijnlijk niet doen.
Ook wordt er wéér een mogelijke complicerende factor medegedeeld. Uit de urine is naar voren gekomen dat Bailey inderdaad een actief BeKa virus heeft. Vervelend maar niet onoverkomelijk en met de hoeveelheden die hij op dit moment plast (ze hebben de hoeveelheid plasmedicijn flink teruggeschroefd omdat Bailey zichzelf ‘leeg’ aan het plassen was) spoelen zijn nieren goed door dus ze verwachten daar geen complicaties van. Een broertje uit dezelfde familie als het BeKa virus is echter mogelijk aanwezig in Bailey’s hoofd. Het gaat hier om het JC-virus (dat mogelijk PML (Progressieve Multi-vocale Leuco-encefalopathie (klik hier voor de link) veroorzaakt). Hierop wordt op dit moment getest. De uitslag komt morgenmiddag. Als Bailey dit virus inderdaad in zijn hoofd heeft, dan zijn we uitbehandeld. Er is namelijk geen behandeling mogelijk tegen dit virus. Dat kon er ook nog wel bij. Onzekerheid en wachten is ons onderhand wel gewoon, maar dit soort uitslagen wil je natuurlijk liever gisteren al weten. Nu denken wij dat ze ons dit nu misschien nog wel niet hadden willen vertellen, maar we hadden zelf al gezien in een groot naslagwerk voor artsen wat we zelf hebben dat dit virus mogelijk klopt met de symptomen die Bailey heeft. We noemden dus zelf de mogelijkheid voor dit virus in het gesprek met de uitleg die hierboven staat tot gevolg. K.T met een hééééle grote K. Maar ja, vooralsnog hopen we er maar weer het beste van en gaan we er van uit dat het dit alsjeblieft niet is.
We zijn nog een tijdje bij Bailey en Cindy poetst zijn tanden. Dit vindt hij niet leuk en hij reageert flink. Dat kan hij dus wel en het heeft er alle schijn van dat hij morgenochtend in ieder geval zijn tube weer kwijt is. Een klein lichtpuntje in het donkere gat waar we in zitten.
Rond 20.30 uur krijgen we nog even bezoek. Twee van de verpleegkundigen van Giraf komen even kijken hoe het met Bailey gaat. Op dat moment is hij een beetje bij en op Cindy’s mededeling: “Kijk eens Bailey, je hebt bezoek!” gaan Bailey’s ogen iets verder open en draait hij zijn hoofd een stukje en zie je dat hij even probeert te kijken wie er is. Hij hoort je dus wel en we hopen dat dat morgen weer wat beter wordt.
KOM OP JONGEN. WE GAAN ER VOOR. LAAT ZE MAAR WEER EENS VERBAASD STAAN!
Iedereen die heeft gereageerd: hartelijk dank. We houden iedereen in ons achterhoofd voor als we binnenkort omhoog zitten voor vervoer. Voor nu is het voor het weekeinde in ieder geval allemaal geregeld.
Verder naar 2007 Maart (deel 3)